Klandret seg selv for Sofies problemer:
Da Ellen fikk lov til å gi datteren Sofie en klem for første gang på 15 år, kom tårene
Da Sofie var 16 år, maktet hun ikke lenger å gå på skolen. Mamma Ellen trodde det var hennes skyld. Det tok mange år før datteren endelig fikk en diagnose.
Det er vanskelig å sette fingeren på én ting som utløste mine underliggende psykiske lidelser. Komiker og foredragsholder Sofie Frøysaa (34) vet i dag at det er sammensatt.
Det samme tenker moren hennes Ellen Frøysaa (58) som er billedkunstner.
En litt rotløs oppvekst med flytting og bytting av skoler. Mobbing på ungdomsskolen.
Problemer med akne i ansiktet som ble kommentert av medelever. Det var kanskje summen av alt som førte til at de psykiske lidelsene kom opp til overflaten.
Kronglete veg
Den pliktoppfyllende og skoleflinke Sofie klarte ikke lenger å gå på skolen og som 15-åring endte hun opp med å barrikadere seg inne på rommet sitt. Det ble starten på en lang og kronglete vei for å få riktig diagnose.
Basert på dagbøker fra tenårene har hun sammen med moren skrevet boken Alt bra?. Her kan vi lese om begges erfaringer fra denne tiden.
– I boken beskriver jeg hvordan kviseutbrudd gjorde at jeg ikke ville gå på skolen, men det gikk dypere enn det, sier Sofie.
Hun forteller at på mange måter kom vendepunktet, om man skal kalle det for det, hos hudlegen. Det var da det eskalerte.
– Hun sa at det verste jeg kunne gjøre, var å klemme på kvisene for da spredte bakteriene seg.
Sofie var allerede engstelig for bakterier, og dette var dråpen som fikk begeret til å flyte over.
– Etter denne timen inngikk jeg en pakt med meg selv om at jeg ikke skulle tilbake på skolen før huden var bedre.
Les også: Datterens hjerteskjærende ønskeliste til jul fikk Mai Camilla til å innse hva som var galt
Utmattende
Til morens store fortvilelse
og frustrasjon utviklet Sofies skolefravær seg veldig raskt fra å være to og tre timer her og der til å bli et permanent fravær.
Terskelen ble høyere og høyere for hver dag som gikk for å komme tilbake på skolen. Inne på rommet spant Sofies tanker rundt hvordan hun skulle holde bakteriene i sjakk. Hun vasket hender, renset huden, vasket overflater og ryddet og vasket igjen.
– Utad handlet fraværet om at jeg ikke kunne gå på skolen fordi jeg så stygg ut. Men det som egentlig foregikk var at mine underliggende psykiske lidelser kom til overflaten.
For Sofie ble hverdagen på rommet alt hun klarte å få til. Hun kaller det ufrivillig skolefravær fordi hun selvfølgelig ikke hadde et ønske om å isolere seg og gå glipp av viktig læring og sosialt liv.
– Livet mitt føltes så klaustrofobisk, sier hun.
I boken kan vi lese om hvordan mamma Ellen måtte ta kampen på Sofies vegne for at hun skulle få hjelp. Det var ikke lett, verken på skolen eller i helsevesenet. Deres opplevelse var som å gå ned den ene blindveien etter den andre.
Skyldfølelse
Moren klarte ikke, eller turte ikke være borte for lenge av gangen, for hun visste ikke hva som skjedde.
– Jeg var konstant bekymret for henne fordi jeg skjønte at noe var galt, men ikke hva. «Er hun så syk at hun kan bli suicidal?», tenkte jeg. Som mor gjør man så godt man kan, men i noen tilfeller er det ikke godt nok.
– Noen ganger trenger man hjelp utenfra av folk med utdannelse og ekspertise, som har språket og redskapene som må til, sier Ellen.
Nå vet hun at hun ikke var en dårlig mor selv om hun ikke klarte å nå inn til barnet sitt. Men der og da følte hun på skyldfølelse og hjelpeløshet. At hun ikke strakk til.
– Jeg klandret meg selv noe voldsomt, og gikk inn i alle irrganger i mitt eget liv. «Det handler sikkert om meg, det er sikkert min skyld.» Jeg er skeiv, og jeg skilte meg fra faren da barna var yngre.
Ellen gikk igjennom sin egen barndom og tenkte at det var sikkert noe hun ikke så.
– Det viktigste av alt er at barna våre har det bra. Men foreldre kan ikke alltid hjelpe barnet sitt, og det er ikke en fallitterklæring å innse det, fortsetter hun.
Les også: (+) Min store drøm var å finne min biologiske mor. Nå er jeg skuffet og bitter
Et håp
Ellen minnes følelsen av håp da de for første gang fikk time hos en psykolog gjennom Barne- og ungdomspsykiatrien (BUP). Da var Sofie 16 år. Endelig skulle de få hjelp.
Men Ellen forteller at psykologen stengte henne ute av behandlingsrommet.
– Etter tre-fire timer ble behandlingen avsluttet fordi «Vi ser ikke behovet for behandling. Sofie er meget velformulert og oppegående.»
Så var det ny runde for å få hjelp, med samme erfaring.
– Med den kunnskapen jeg har i dag ville jeg ha insistert på å fortelle om min opplevelse og erfaring med Sofies hverdag og utfordringer.
Ellen sier at psykologen ikke var interessert i hennes pårørende-kompetanse.
– Den gangen tenkte jeg at hun visste best, men en mor er ekspert på sitt barn, sier Ellen.
Da Sofie var 18 år, fikk hun endelig påvist en riktig diagnose. Hun hadde Tourettes syndrom, men det fulgte ikke med noen form for behandling eller veiledning.
– Men den lidelsen jeg virkelig trengte hjelp med, den ble ikke oppdaget. I stedet fikk jeg en ADHD-diagnose og ble medisinert. Det gjorde alt bare verre, forklarer Sofie.
Livet opplevdes som å leve i et fengsel. Det var utmattende og krevende. Slik beskriver hun det.
– Det var en utrolig innsnevret og stillestående opplevelse.
Flyttet hjemmefra
Da videregående var gjennomført manglet Sofie flere fag, og valgte å ta dem som privatist. Målet var å utdanne seg som lærer.
Hun flyttet hjemmefra og inn i et kollektiv som 20-åring. Etter å ha vært veldig tett på i hele oppveksten, mistet Ellen all kontroll på hvordan Sofie hadde det.
– Jeg hadde lyst til å ringe hele tiden for å høre hvordan det gikk, men tenkte at det kunne jeg ikke gjøre. Hun skulle slå ut vingene sine og fly, men samtidig klarte jeg ikke å stole på at hun klarte det.
Hver gang Sofie ringte, så stakk det til i Ellens mage. Kroppen hennes hadde vært i beredskapsmodus i så mange år, og det fortsatte etter at Sofie flyttet ut.
– Det var en lang prosess for meg å stole på hennes evne til å klare seg selv, fordi jeg lenge opplevde at hun ikke hadde det bra, sier hun.
Les også: Det er spesielt tre ting du kan gjøre for å takle stresset i hverdagen
Endelig hjelp å få
Vendepunktet kom for fire år siden da Sofie endelig møtte en behandler som ga henne diagnosen OCD og samtidig kom med sine dypeste beklagelser for alt hun hadde vært igjennom.
Å ha OCD er å være plaget av tilbakevendende tanker, bilder eller impulser, som dukker opp mot ens ønske. Impulsene styrer etter hvert en stor del av livet.
– Det var OCD’en, som gjorde at livet mitt føltes så klaustrofobisk, forklarer Sofie.
Sofie gikk igjennom en fire dagers behandling med eksponeringsterapi ved Gaustad sykehus, en svært effektiv norsk behandlingsform.
– Programmet er helt fantastisk. Jeg husker følelsen da jeg gikk ut fra Gaustad og tenkte for første gang i livet: «Jeg kan kanskje bli frisk og leve et normalt liv».
– Jeg kunne endelig være spontan, jeg trengte ikke lenger å planlegge alt. Det endret livet mitt fullstendig, endelig kunne jeg være tilstede i alt som skjedde, forteller Sofie.
Vi skal bry oss
I dag er Sofie frisk fra OCD og lever et normalt liv med jobb og samboer.
I etterkant tenker Ellen at hun ikke skulle ha vært så redd for oppsøke Sofie selv om hun skulle være selvstendig og voksen.
– Det er verken klamt eller kleint å gi det voksne barnet sitt støtte og trøst så lenge man har respekt. Det handler om ren og skjær omsorg og kjærlighet for den du elsker høyest.
Det tok tid før Ellen klarte å senke skuldrene og stole på at behandlingen fungerte over tid.
– Men det gjorde den, og det er helt fantastisk, sier Ellen.
Ellen husker godt da de møttes i døra til Gaustad sykehus. Hun kunne se på datteren sin at noe var annerledes.
– Sofie sa: «Mamma, du kan gi meg en klem. Og du kan ta meg i ansiktet.» Jeg hadde ikke fått lov til å stryke Sofie på kinnet siden hun var 15 år. Da kom tårene.
Pårørende til psykisk sykt barn
Fra barnet er 16 år er det begrenset hvilken informasjon foreldre har krav på om barnets helse, og fra de er 18 år anses de som selvstendige av lovverket og samfunnet selv om de i praksis ikke er i stand til å ta vare på seg selv. Det gjør det utfordrende for de pårørende å samarbeide med instansene.
Førsteamanuensis ved NTNU, Lisbeth Kjelsrud Aass har forsket på hvordan pårørende til unge voksne barn med psykiske lidelser opplever hverdagen, og møtet med helsevesenet.
– Foreldre med voksne barn med psykiske lidelser ønsker å hjelpe barna, men det medfølger mye bekymring ogkan gå ut over både fysisk og psykiskhelse, sier hun.
– Pårørende skal takle utfordringer ofte over lengre tid. Det gjør noe med relasjonen til barnet ditt. Du er ikke lenger bare en forelder, du får også en slags behandlerrolle, som du ikke har kompetanse til å stå i. De pårørende prøver konstant å finne en balansegang mellom det å være tilstede, men også gi den unge ansvar for sitt eget liv og selvstendighet. Denne balansegangen er utfordrende å finne, og mange etterlyser noen i helsetjenesten å diskutere dette med, sier Lisbeth Kjelsrud Aass.
