NRKs Marianne Rustad Carlsen har uhelbredelig kreft
Marianne Rustad Carlsen om kreftsykdommen: – De som ikke klarer å betale for medisinen selv, dør
Marianne Rustad Carlsen starter hver dag med en håndfull tabletter med cellegift. – Jeg har masse bivirkninger, men jeg kan tåle alt det bare jeg får fortsette å være i dette livet her, sier NRK-profilen.
I 2021 fikk NRK-journalist Marianne Rustad Carlsen påvist brystkreft, som i ettertid har spredd seg til andre steder i kroppen.
Medisinen Marianne vil ha best nytte av er Trodelvy, som tidligere ikke har vært godkjent i Norge.
Nå har Norge snudd, og fra og med 15. juli innføres medisinen i Norge!
– Jeg har ikke forsonet meg med å dø. Jeg vil leve, og denne medisinen gir meg et nytt håp og muligens mer tid til å nyte gylne øyeblikk med mine kjære, sier Marianne Rustad Carlsen (63) til TV 2.
– Det er forferdelig å tenke på de kvinnene som har dødd i vente på denne medisinen, men dette er et skritt i riktig retning. Jeg gråter ikke ofte, men da jeg fikk beskjed i dag tidlig gråt jeg noen tårer. Det betyr utrolig mye.
Malmøya i Oslo
Vi intervjuet Marianne tidligere i år. Hun sitter i den beige sofaen i stuen på Malmøya i Oslo. Det er formiddag, og hun har allerede tatt sin håndfull med cellegift.
– Du kjenner behov for å se en del folk når du ikke vet hvor lenge du skal leve. I fjor sommer hadde jeg hele barndomsklassen min her. Jeg tror jeg føler behov for å knytte opp livet mitt – se de forskjellige periodene og menneskene jeg ikke har sett på lenge, sier Dagsrevyen-reporteren Marianne og smiler varmt.
Hver dag tar hun åtte tabletter som skal holde den uhelbredelige kreften i sjakk. En gift som gir håp, men også ubarmhjertige bivirkninger.
– Jeg kan tåle alle bivirkningene, bare jeg får fortsette å være i dette livet her. Jeg har så mye igjen jeg har lyst til å gjøre, poengterer 63-åringen før hun fester blikket på den islagte Oslofjorden.
Etter at hun ble syk, har hun tilbrakt mye tid nettopp her: Med kroppen plassert i den behagelige sofaen og med blikket mot sjøen og strandkanten et steinkast unna.
– Det er klart jeg går i kjelleren av og til, men i kjelleren er det ingenting. Der er det bare helt mørkt. Du må komme deg opp på takterrassen. Det er der du ser alle heiaropene, sier Marianne.
Og heiaropene er det mange av. Både fra familie, kolleger, venner og bekjente. Marianne har hele tiden valgt å være åpen om sykdommen, og det har vært utelukkende positivt.
– Jeg har mange støttespillere. Jeg kan ikke legge skjul på at det hjelper med alle heiaropene på Facebook, på telefonen og på meldinger. Det er noen som vil si det er overfladisk, men det er ikke det. Det hjelper veldig å lese slike meldinger.
Les også: (+) Mannen min forlot meg og barna. Jeg var knust, men drømte bare om å få ham tilbake. Så tok livet mitt enda en uventet vending
Innlagt med korona
Sommeren 2021 var alt som vanlig. Marianne følte seg bra, hun hadde kommet seg greit etter det uventede harde slaget året før.
Fra å lage reportasjer om det mystiske viruset fra Wuhan, og tro at viruset ikke ville komme til Norge, ble Marianne blant de første i landet som ble innlagt på sykehus med korona.
I hele 27 døgn fikk den ellers friske 61-åringen pustehjelp og intens medisinsk oppfølging på grunn av viruset. Sykehusoppholdet ble fordøyd mens hun skrev boken «Koronaens ansikt».
I juli i fjor sommer hadde ett år passert. Marianne og ektemannen Bjørn-Ivar (66) nøt en vidunderlig sommer på sjøen.
Mens båten vugget fredfylt fra side til side, telte Marianne ned dagene til de skulle til Hellas for å se artistdatteren Hedda (28) opptre.
Aggressiv type brystkreft
Etter et dypp i sjøen oppdaget NRK-journalisten noe merkelig, for nederst i det ene brystet kjentes det ut som det hadde oppstått en betongvegg.
– Etter mammografien fikk jeg beskjed om at jeg hadde fått time på Radiumhospitalet. Da skjønte jeg at det ikke ble tur til Hellas, forteller Marianne.
Trippel negativ var navnet på det som bygget en uønsket «vegg» på innsiden av Mariannes bryst. Den mest aggressive typen brystkreft og den med desidert dårligst prognose.
– Jeg gikk seks måneder på cellegift før de kunne fjerne brystet. Jeg skulle begynne på stråling, men det ble satt på vent en måneds tid. I mars var jeg egentlig kreftfri, forteller Marianne.
I juni ble det tatt MR-bilder for å kontrollere. Da sykehuset ringte med resultatet, var beskjeden at kreften de trodde var fordrevet, hadde funnet vei til skjelettet.
Marianne sto i marka og laget en reportasje da hun fikk den nedslående beskjeden.
– Jeg gikk litt ned kjelleren de første gangene da jeg fikk vite om kreften, men da de ringte og fortalte om spredningen, gjorde jeg ikke det. Da tenkte jeg at dette må jeg greie.
Les også: Jeg har uhelbredelig kreft. I en periode var det vanskelig å være den mammaen jeg ønsker å være
Mistet datteren
Vi må spole tilbake til 1989 for kanskje å finne forklaringen på hvordan Marianne lærte seg å håndtere livets tøffeste prøvelser.
Det var det året hun og ektemannen Bjørn-Ivar fikk sin første datter Ida. Lykken og forventningene er kanskje på sitt mest overveldende i påvente av et barn. Lille Ida ble født 11 uker for tidlig og var multihandikappet.
Det ble tøft for forholdet, for psyken – og hjerteskjærende for den nybakte mammaen.
– Da vi fikk Ida, ble det en lang periode med stadig nedslående beskjeder. «Hun har epilepsi», «hun er blind». Etter hvert lærte vi å håndtere denne informasjonen uten å gå i kjelleren, for Ida var et nydelig barn som hadde så altfor mye å streve med. Den samme teknikken som jeg lærte meg å bruke da, bruker jeg i møte med sykdommen. Må det være «sånn», så må jeg gjøre det beste ut av det, forklarer Marianne.
Ida døde i 1997, bare åtte år gammel.
– Siden den gang har jeg vært opptatt av å fange de gylne øyeblikkene i livet, men kanskje var jeg det før også?
Når kreft rammer et menneske, påvirker det også de nærmeste. Mariannes aller viktigste støttespillere, Bjørn-Ivar og døtrene Hedda (28) og Helena (22), moren og lillebroren, tok kreftbeskjeden tungt.
– I begynnelsen snakket vi ikke så mye om sykdommen, spesielt ikke med jentene. De visste bare at jeg var syk. Så skjønte jeg at de tok det veldig tungt. Helena la ut en sang på Instagram som sa «Nei, det må ikke skje, du kan ikke bli borte». Da var det på tide å snakke om det, forteller hun vemodig.
Les også: (+) Claudia Scott (64) har ikke snakket offentlig om dette før nå: – Jeg er privat som person, men det er ingen hemmelighet
Går på cellegift
Cellegiften Marianne går på nå fungerer. Hvor lenge den vil ha effekt, kan ingen forutsi. Når den slutter å virke, er Marianne avhengig av å få ny medisin.
– Jeg håper de holder det i sjakk til det kommer ny forskning. Når ikke medisinen virker lenger, må jeg over på noe nytt, og Norge er ikke akkurat fremoverlent når det kommer til å godkjenne nye medisiner, mener Marianne.
Medisinen Marianne vil ha best nytte av, Trodelvy, er godkjent i andre europeiske land og i våre naboland, men ikke i Norge. I april besluttet Beslutningsforum å takke nei til å gjøre den livsforlengende medisinen, Trodelvy, tilgjengelig for norske pasienter.
Beslutningsforum er organet som tar stilling til hvilke medisiner som blir tilgjengelig på det norske markedet. Argumentet for å si nei var blant annet at prisen på legemidlet er for høy. Beslutningforums nedslående avgjørelse gjorde Marianne både provosert og trist.
– Jeg ble helt satt ut, da jeg leste beslutningen om å si nei til Trodelvy. Mange kreftpasienter betaler for medisinen selv, men de som ikke klarer det, dør. Det er skammelig at vi ikke lar folk få medisinen de trenger. Det betyr at vi får et todelt helsevesen hvor det at man har penger til å betale selv blir avgjørende, sier hun oppgitt.
I juni kom gladnyheten om at Norge har snudd, og fra og med 15. juli innføres medisinen i Norge.
– Det er tøft å stille opp offentlig under disse omstendighetene, men det har gitt meg mot å vite at jeg har gjort dette for flere enn meg selv. At denne medisinen nå har blitt godkjent betyr mye for alle med samme diagnose som meg, forteller Rustad til TV 2.
De triste tankene kommer av og til, gjerne med nattemørket når sykdommen og medisinenes bivirkninger holder henne våken.
– Jeg sover litt dårlig. Jeg har en del plager som nevropati og «restless legs». Jeg tenker kanskje litt dystert når jeg er oppe alene på natten. Jeg har hatt et fint liv, men jeg har så lyst til å bli mye eldre. Jeg har lyst til å bli 100 år egentlig, sier hun og ler.
– Er du redd?
– Ikke nå lenger, svarer 63-åringen og tar en tenkepause før hun presiserer:
– Jeg var det kanskje mer i begynnelsen. Det første halvåret da jeg var hjemme og ikke blant folk. Da tenkte jeg «Dette er slutten på livet», men nå tenker jeg at jeg skal i hvert fall kjempe så hardt jeg kan.
– Frykter du døden?
– Jeg er ikke glad i å tenke på den. Jeg har ikke noe avklart forhold til døden. Jeg ønsker å leve. «Jeg er ikke redd for å dø etter å ha sett datteren min dø», sier mannen min, men sånn er ikke jeg. Jeg har ikke lyst til å dø, men det har vel ingen. Hvis jeg må begynne å innse at jeg er nødt til å dø, da må jeg gå en runde og tenke hva jeg kan gjøre med det. Men nå skal jeg leve, understreker Marianne.
Planlegger fremtiden
Med ett er det som om Marianne rister av seg den melankolske følelsen. Hun skal ikke ned i noen kjeller. Hun skal jo ikke noe sted, i hvert fall ikke hvis hun selv får bestemme.
Ansiktet sprekker opp i et stort smil.
– Jeg planlegger for fremtiden. Nå i mars reiser vi til Gran Canaria for å se Hedda opptre. Selv om prognosene er dårlige, fortsetter jeg å planlegge for fremtiden. Til jul ga jeg Bjørn-Ivar tur til Frankrike og sommerens Tour de France. Han er glad i sykkel – vi møttes faktisk på sykkel, sier Marianne og smiler lurt.
I 1986 syklet nemlig Marianne ned Collets gate i Oslo da pedalene på sykkelen sluttet å gå rundt. En sjarmerende, ung mann stoppet og spurte om hun ville ha hjelp. Han het Bjørn-Ivar. Seks måneder senere fridde han.
– I forbindelse med Tour de France skal vi også tilbake til det fantastiske stedet i Sør-Frankrike vi var på bryllupsreise i 1987. Det blir fantastisk.
– På den tiden jeg møtte Bjørn-Ivar, var jeg egentlig fast bestemt på at jeg ikke skulle gifte meg eller få barn, jeg skulle være journalist, jeg. Men da han fridde sa jeg ja. Og det tror jeg var lurt, sier hun og smiler.
Fakta om brystkreft:
Brystkreft (cancer mammae) er den vanligste kreftformen hos kvinner. Forekomsten er økende, og krefttypen rammer først og fremst kvinner over 50 år. Kreft i brystet karakteriseres ved svært varierende forløp.
Noen svulster vokser raskt og sprer seg til andre steder i kroppen, andre svulster vokser langsomt. Arv spiller en rolle i risikoen for å utvikle brystkreft.
For de som rammes av brystkreft, er utsiktene til å overleve stadig bedre, og de som ikke blir friske, lever lenger med sykdommen. Ved siden av tidligere diagnostisering er det gjort store fremskritt i behandlingen av brystkreft de siste årene.
Nøkkelfunn om brystkreft:
Brystkreft er den kreftformen som rammer flest kvinner.
Brystkreft utgjør 22 prosent av alle krefttilfellene hos kvinner totalt.
Én av ti norske kvinner vil utvikle brystkreft før fylte 80 år.
I 2021 fikk 3991 kvinner og 32 menn diagnosen brystkreft.
Risikoen for brystkreft øker med alder. 82 prosent av dem som rammes, er over 50 år. Andelen som lever etter fem år, er stor, mer enn 90 prosent.
5–10 prosent av alle brystkrefttilfeller skyldes arv.
601 mennesker døde av brystkreft i 2021.
Hva er de vanligste symptomene på brystkreft?
Kul eller hevelse i brystet
Kul eller hevelse i armhulen
Inndragning eller søkk i huden på brystene
Brystvorte som trekker seg innover ellerpeker i annen retning enn det som er vanlig
Rødhet eller annen fargeendring av hud på brystene
Utslettlignende forandringer av hud påbryster eller brystvorter
Hudfortykkelse eller appelsinhud
Uklar væske eller blod fra brystvorten
Også menn kan få brystkreft. Symptomer og behandling er lignende som hos kvinner.
Kilde: Kreftforeningen, kreftlex.no
Denne saken ble første gang publisert 04/05 2023, og sist oppdatert 20/06 2023.
