Addison sykdom
Maria hadde aldri vært sykmeldt en eneste dag. Så rammet den usynlige sykdommen
I 2015 fikk tobarnsmammaen den sjeldne diagnosen. Etter det har hun hatt flere sykehusinnleggelser. Nå bruker hun først og fremst tid ute i naturen som medisin.
– Før jeg fikk diagnosen Addison sykdom, var jeg i full jobb som hud- og fotterapeut og drev min egen salong. Jeg hadde aldri vært sykmeldt en eneste dag, og jobben var en stor del av identiteten min, forteller Maria Tørø (34).
Hun bor i Trondheim sammen med samboeren og de to barna deres på seks og ti år. På sin instagramprofil @lifewith_addison forteller hun ærlig om hverdagen med en kronisk sykdom.
Etter et helt normalt svangerskap og en fin fødsel, fødte hun i 2013 sitt første barn.
Selv om man ikke med sikkerhet kan si hva som utløste sykdommen hos henne, mener legene at fødselen og den påkjenningen det var med stress for kroppen, trolig er en av årsakene.
– Jeg ble gradvis svakere og sykere etter graviditeten, men symptomene jeg kjente på var ganske diffuse, og jeg fant liksom alltid en annen årsak og forklaring, sier Maria.
Det gjorde at hun ventet veldig lenge med å dra til legen.
Utmattelse og symptomer
– Jeg var skikkelig utmattet, men trodde alle småbarnsforeldre hadde det sånn, og at det bare var noe jeg måtte godta.
– Likevel, livet som selvstendig næringsdrivende med fulle timelister, og et lite barn å ta hånd om når jeg kom inn døren hjemme, tappet meg helt.
Til slutt ble det så ille at hun måtte sitte i dusjen, side beina ikke lenger bar henne.
Helt dagligdagse gjøremål, som å re opp en seng eller bruke ostehøvel på osten ble for tungt, og hun hadde overhodet ingen krefter i armene. Aller helst ville Maria bare sove.
Da hun omsider i 2015 oppsøkte legen, hadde hun i nesten ett år gått rundt og kjent på mange rare symptomer som dårlig matlyst, kvalme, svimmelhet, blodtrykksfall og utmattelse.
– Som hudpleier selv, ble jeg mest plaget av den unormale pigmenteringen jeg hadde fått i huden min.
– Til tross for at sommeren det året var regnfull, var jeg knallbrun i huden. I tillegg var alle arrene mine blitt nesten blålilla, leppene hadde mørke pigmenter og i munnen og på innsiden av håndflaten så det ut som om jeg hadde smøret meg inn med selvbruningskrem uten å vaske hendene, forteller Maria.
På jobben kommenterte kunder til stadighet hvor fin og brun hun var, men selv følte Maria seg bare helt forferdelig og syk - og syntes det var ubehagelig ikke å kunne gi noe svar på hvorfor brunfargen var som den var.
– Jeg var også ekstremt tynn, og veide bare 42 kilo. Likevel sa jeg til meg selv at det sikkert skyldtes den dårlige matlysten min.
– Da jeg dro til fastlegen, var jeg usikker på hva jeg skulle oppgi som symptomer: Brun og slank - det er vel ikke noe å klage på, og hvilken sykdom er det liksom, sier Maria med et smil.
Les også: (+) Det var kona som slo alarm da Jan Runar (48) begynte å si og gjøre merkelige ting
Addison sykdom
Selv om Maria i ettertid har fått vite at nettopp brunfargen er veldig karakteristisk for Addison sykdom, vet hun også at den ofte tar lang tid å diagnostisere siden symptomene er så diffuse.
– Jeg er takknemlig for at jeg har en så flink fastlege. Det første jeg ble spurt om var å vise frem håndflaten min. Deretter fikk jeg spørsmål om symptomer som blant annet salthunger, fatigue og blodtrykksfall.
Addisons sykdom er en sjelden tilstand. Blant en million mennesker vil det kun oppdages ca. 5 nye tilfeller per år. Sekundær binyrebarksvikt er hyppigere og forekommer hos ca. 150-280 per 1 million innbyggere.
Legen vil undersøke om det foreligger hyperpigmentering, dvs. om huden er blitt mørkere, noe som er typisk for Addisons sykdom. Slike pigmentforandringer finnes helst i bøyefurene i håndflatene, i albuene, i kneleddene, og i arr og på solutsatte områder.
Hensikten med behandlingen er å gjenopprette hormonbalansen ved å tilføre hormoner i tablettform. Har du binyrebarksvikt, vil du være avhengige av livslang tablettbehandling med glukokortikoider (oftest Cortison) og mineralkortikoid (Florinef).
Dersom du har fått Addisons sykdom, vil du være avhengig av medisiner resten av livet. Om du er nøye med behandlingen, vil tilstanden likevel kunne bremses og stagnere, og dermed ikke føre til begrenset livslengde.
Eventuelle komplikasjoner som kan inntreffe, er først og fremst Addisonkrise. Det er en akuttsituasjon som krever umiddelbar innleggelse på sykehus og behandling med væske- og kortisontilførsel direkte i blodet.
En Addisonkrise kan oppstå i forbindelse med en akutt stress-situasjon som en ulykke, en operasjon, en alvorlig sykdom. Doseøkning av kortison i disse situasjonene vil forhindre at en Addisonkrise utvikler seg.
Kilde: nhi.no
– Det føltes som om legen leste meg som en åpen bok, og jeg kunne svare bekreftende på alle spørsmålene. Ved blodprøve et par dager senere fikk jeg bekreftet at det dreide seg om Addison sykdom.
Addisons sykdom skyldes binyrebarksvikt. Dette medfører at produksjonen av livsviktige hormoner reduseres.
Symptomene kommer ofte gradvis, man føler seg svakere og mangler overskudd. Vekttap, magesmerter og diaré kan også forekomme.
– Selv om jeg i flere måneder hadde sittet og googlet symptomer, og da kommet over diagnosen, var min tanke hele tiden: Nei, så syk er ikke jeg, forteller Maria.
Å få beskjeden svart på hvitt ga en følelse av frykt, og første kvelden gråt hun masse. I hodet surret tankene om hva sykdommen ville bety for fremtiden.
Tanken om å skulle bli sykmeldt, falt henne ikke en gang inn. Timelistene var fulle, julehøytiden nærmet seg og folk skulle jo stelle seg til jul, påpeker Maria.
– Jeg hadde rett og slett ikke tid til å være syk. Etter hvert kjente jeg likevel på en lettelse: Det var en lettelse å ha fått bekreftet at det faktisk var noe galt med meg, og at jeg ikke var en hypokonder. Det var faktisk en grunn for at jeg følte meg så dårlig, sier hun.
Utmattelse og «hjernetåke»
Maria legger ikke skjul på at sykdommen hemmer henne i hverdagen, og at de fysiske og mentale utmattelsen kanskje er det aller verste.
Hun blir unormalt sliten av lite og ingenting. Også hukommelsen blir påvirket, og hun sliter med å få med seg beskjeder og huske ting. I tillegg kommer leddsmerter og vondter i kroppen.
– Immunforsvaret mitt er veldig dårlig, og en liten runde med omgangssyke kan raskt sende meg på sykehuset. Jeg blir lett dehydrert, og vært lagt inn mange ganger av den grunn.
– I løpet av de åtte årene jeg har hatt diagnosen, har jeg vært lagt inn omtrent to ganger i året. Jeg er nok uheldig, og vet at ikke alle med sykdommen merker den så godt som meg, forklarer tobarnsmammaen.
Etter å ha slitt med at kortison i tablettform ikke fungerte som ønsket, har hun de siste tre årene brukt en insulinpumpe med flytende hydrokortison.
Den gir medisin gjennom hele døgnet, og Maria blander og skifter medisin og kanyle hver tredje dag.
– Pumpen har endret livet mitt, og jeg fungerer mye bedre nå. Denne type behandling for oss med Addison er fremdeles et prøveprosjekt, og jeg er en av få i Norge og verden som får denne type behandling.
– Jeg får likevel ikke til å jobbe, og har vært ufør de siste to årene, etter å ha vært 100 prosent sykmeldt og på arbeidsavklaringspenger siden 2018.
Noe av årsaken er at hun for seks år siden fikk påvist beinskjørhet på grunn av veksthormonmangel som barn.
– Kortison bryter også ned skjelettet, og jeg kan ikke ligge på en høyere dose da det vil være skadelig for kroppen som allerede er beinskjør. Det er kortison som holder meg i live, og det må jeg bruke resten av livet, sier Maria.
Naturen som medisin
Livet med Addison sykdom er som en berg- og dalbane, forteller 34-åringen. For Maria gir fysisk aktivitet, løping og turer ut i naturen stor glede og påfyll av energi.
– Å løpe ute er medisin på grønn resept! Når jeg løper, så føler jeg meg frisk, og det er som om hode og kropp endelig samarbeider. Ofte må jeg ta ekstra medisin om jeg skal gjøre noe stressende, men det trenger jeg ikke når jeg løper. Det er som om kroppen min forstår at dette er bra for meg.
Om hun har vært litt for aktiv eller sosial, så får hun det hun kaller en «hangover».
– Jeg drikker ikke alkohol, men det kan sammenlignes med å være fyllesyk og ha influensa samtidig. Jeg er veldig takknemlig for at jeg kommer meg ut på de gode dagene, og har løpingen som min egentid. Målet er å komme seg ut hver dag, og helsen har på en måte blitt min fulltidsjobb.
Særlig i starten var det tungt å leve med sykdommen, siden Maria opplevde at både leger, sykepleiere og mennesker rundt hadde liten kjennskap til sykdommen.
Det gjorde at hun følte seg alene, og ved å lese seg opp om sykdommen på egen hånd, ble nettopp kunnskap en av hennes viktigste mestringsstrategier i hverdagen.
– Noen ganger skulle jeg ønske at jeg hadde en krykke eller en rullestol, slik at folk kunne tatt mer hensyn. Jeg ser jo helt frisk ut, og jeg har forståelse for at det er vanskelig for andre å se og forstå hva jeg bærer på.
Maria har tatt et bevisst valg om å være åpen, og det har hjulpet henne masse.
– Sykdommen kommer jeg til å ha hele livet ut, men jeg har akseptert situasjonen og har positive tanker om fremtiden.
– Jeg vet det kan komme endel følgesykdommer med diagnosen, men velger å ikke ta sorgene på forskudd. Drømmen er å kunne jobbe litt igjen på et tidspunkt, selv om det akkurat nå er urealistisk, sier Maria.
