Kreftbehandling
– Jeg vil aldri få svar på hva som var det riktige valget
Marie Lunde fikk et valg: Leve som før med uhelbredelig kreft? Eller gå gjennom en levertransplantasjon som kunne gjøre henne kreftfri, men som ville endre livet hennes for alltid?
– Jeg har virkelig vært gjennom noen runder i bokseringen. Allerede i 2012 ble jeg innlagt på sykehus med store magesmerter. Jeg var innom diverse leger, men fikk uklare svar og feildiagnoser, sier Marie Lunde (43).
Hun er blogger og spaltist, blant annet her i Kamille, og er kjent for sine åpne innlegg om livets opp- og nedturer. Og ikke minst sine innlegg om å leve med uhelbredelig kreft.
I 2018 fikk Marie nemlig diagnosen Nevroendokrin kreft, også kjent som NET-kreft.
Det er en sjelden saktevoksende kreftform som oppstår i kroppens hormonproduserende celler. I Maries tilfelle vokste svulsten i tynntarmen.
Marie Lunde
Marie Lunde skriver fast for Kamille, Klikk.no og Foreldre & Barn. Marie bor på Ekeberg i Oslo med sønnene Laurits og Jæger og mannen Ola.
– Jeg hadde så store smerter til slutt at jeg måtte legge med ned etter at jeg hadde spist. Og jeg slet med å stå oppreist når jeg skulle ta vare på barna. Det ble gjort mange undersøkelser, men lenge fikk jeg bare beskjed om at det mest sannsynlig skyldtes irritabel tarm eller spiserørsbrokk, forteller 43-åringen.
Spredning til lever
Etter en rekke undersøkelser, oppdaget legene at Marie hadde en svulst i tynntarmen. Da gikk alarmen.
– De fjernet kreften i tynntarmen, men den hadde allerede rukket å spre seg til leveren, forteller hun.
Det finnes ingen kur for NET-kreft når den har spredt seg. Da er sykdommen uhelbredelig. Likevel er det noen få utvalgte pasienter som kvalifiserer for en helt spesiell type behandling. Marie er blant de få.
For et drøyt år siden måtte hun ta et vanskelig valg. Enten kunne hun fortsette med daværende behandling, eller hun kunne takke ja til en levertransplantasjon. Det ble det siste alternativet.
– Kreftformen var saktevoksende, og jeg kunne leve lenge på medisinene jeg gikk på, men legen var tydelig på at livet mitt vil bli betydelig forkortet. Valgte jeg derimot en levertransplantasjon, var muligheten der for å bli kreftfri og mer sannsynlig at jeg vil leve lenger, forteller Marie.
Men det er ingen risikofri operasjon. Det kan oppstå komplikasjoner i etterkant av operasjonen, og hun må leve på immundempende medisiner resten av livet, noe som øker sjansen for infeksjoner og nye kreftdiagnoser.
– Et valg om transplantasjon innebar å bli veldig syk i en periode, men forhåpentligvis vil jeg kunne leve i flere år. Så jeg valgte transplantasjon.
Les også: Eli Strand har uhelbredelig kreft: – Mannen min holder håpet levende
Brutalt valg
Selv om Marie har visst at hun en dag måtte ta valget, føles det likevel overveldende på et vis.
– Jeg vil aldri få svar på hva som var det riktige valget. Kanskje kunne jeg levd et helt liv med den behandlingen jeg fikk, selv om statistikken ikke støtter det. Men den statistikken blir jo veldig viktig for oss, for Ola og gutta mine trenger meg, sier hun.
Mannen Ola (43) og sønnene Laurits (8) og Jæger (6) er hennes viktigste støttespillere i den tøffe perioden. Krefter henter hun også fra jobb, venner og trening, men samværet med familien betyr alt for 43-åringen.
– Vi skal jo oppleve en hel masse sammen og jeg skal se gutta vokse til, være der for dem når de velger retning på livene sine og hvem de vil dele livene sine med. Kanskje jeg til og med kan bli en god bestemor, hvem vet?
Det har allikevel føltes som et brutalt valg. Det gjaldt jo liv og død. Da vi snakket med henne før operasjonen, for et års tid siden, var hun ærlig om at det var tøft å stå i situasjonen:
– Det har vært som å leve i et vakuum, med mye usikkerhet. Jeg føler på en måte at jeg skal hoppe fra timeteren uten å vite noe om hvor dypt vannet er under meg.
– Samtidig er jeg jo utrolig glad for at man i Norge har en mulighet til å få et organ fra et annet menneske slik at man selv kan leve videre. Det er fantastisk og absurd på en gang. For en gave!
Les også (+): Hvorfor var det ingen som sa sannheten om mannen min? «Alle» visste jo om det – unntatt meg
– Jeg følte meg ikke klar
Da hun fikk valget om transplantasjon våren 2022, var verden nettopp åpnet etter to års nedstenging. I samråd med legen sin, bestemte hun seg for å vente til høsten, slik at hun skulle få en utenlandsferie med familien først.
– Da var kreften så stabil at man ikke anså det som noe risiko. Jeg ble satt på transplantasjonsliste oktober 2022, forteller hun.
Tiden var overraskende kort fra hun ble satt på listen til telefonen kom om at det var hennes tur til å få en ny lever.
– Jeg husker godt da telefonen kom. Jeg satt i bilen sammen med barna, det var en lørdag og vi skulle hjem til tacomiddag. Jeg kjente igjen telefonnummeret til sykehuset med en gang, og det var ingen annen grunn til at de skulle ringe meg på en lørdag. Jeg kjente hjertet synke i kroppen, for jeg følte meg ikke klar. Men når blir man klar, egentlig? Jeg kjørte ungene hjem, hentet bagen min og ga alle de tre viktigste i livet mitt en stor klem. Alt skjedde i løpet av en halvtime.
– Med en gang jeg satte meg i taxien, kom tårene. Jeg var ikke så redd, egentlig, det var mer en sorg. En sorg over at livet som jeg kjente og som jo faktisk var bra, selv med kreft, det var over. Jeg visste jo ikke hvordan livet mitt ville bli når jeg våknet opp noen timer etterpå. Tenk på det, å vite at akkurat nå er livet som jeg kjenner det over, sier hun.
Hun visste at faren for komplikasjoner var stor.
– Ved en transplantasjon oppstår det nesten alltid noen komplikasjoner. Leveren skal sys på med alle gallegangene og blodårer, dermed er det vanlig med lekkasjer og dårlig blodgjennomstrømming. Avstøtning og infeksjoner er også en risiko. Men jeg fikk ingen! En blanding av flaks og strålende kirurgi, sier hun lykkelig.
Operasjonen tok omtrent 6–7 timer og var vellykket. Det første døgnet etterpå var tungt, særlig fordi hun ble proppet full med opiater på grunn av smertene, noe hun tåler dårlig.
– På kvelden dagen etter operasjonen klarte jeg å reise meg, men siden gikk det raskt framover. Jeg var i svært god fysisk form, noe jeg tror også bidro til at jeg kom meg så fort. I tillegg gjorde jeg ALT legene sa. Faste rutiner, spise godt, drikke mye, medisiner til rett tid, være i bevegelse, fysioterapi og så videre.
Tre uker etter operasjonen ble hun skrevet ut fra sykehuset, og allerede etter to måneder var hun på plass på jobb igjen.
– Det var selvsagt en del prøvelser med tanke på smerter, dårlig søvn på grunn av kortison, skjelvinger og fatigue, men jeg prøvde å fokusere på takknemligheten over jeg har blitt gitt en gave som har gjort meg kreftfri – sannsynligvis, i hvert fall. Nå jobber jeg hundre prosent og lever et helt vanlig liv. Det hadde jeg aldri forestilt meg kunne være mulig.
Les Marie Lundes tidligere innlegg om kreft: Jeg har uhelbredelig kreft. I en periode var det vanskelig å være den mammaen jeg ønsker å være
Sosial familie
Hjemme hos Marie og Ola går det i hundre fra morgen til kveld. De er en aktiv familie på fire som liker å være «der det skjer».
Hun beskriver seg selv som en litt utålmodig og rastløs type, og mannen og sønnene er veldig like henne på det området.
– Vi liker at det skjer ting. Vi er en sosial og ekstrovert familie. Det kan være ganske intenst nå når barna er små, og alltid skal tulle og herje med oss som publikum, men jeg ser på det som en stor fordel for dem senere i livet. De har lett for å bli kjent med andre mennesker og kan sosialisere i alle sammenhenger, sier Marie.
Det er travle dager i Familien AS, med lekser, vennegrupper, dugnader, jobb og barnas aktiviteter.
– Jeg har ikke alltid så mye tid til meg selv, men liker å lese bøker, skrive og gå på sopptur med barna. Jeg setter også av tid til å trene. Det er jeg helt avhengig av, spesielt etter at jeg ble syk.
– Jeg er med i en treningsgruppe som sammen trener knallhardt ved hjelp av en personlig trener. Jeg blir så sliten at jeg klarer å koble ut tankevirksomheten. Når jeg bare jobber fysisk, så klarer jeg endelig å koble ut. Først da slutter jeg å planlegge og organisere hverdagen i hodet mitt, ler hun.
Utålmodig som type
Hun må ha fysisk avstand til oppgavene for å finne roen.
– Jeg tar ikke fram en bok når barna leker i hagen. Da vet jeg det går et par minutter, og så er det et eller annet de trenger hjelp til. Da klarer jeg ikke å slappe av, så da dropper jeg heller lesningen.
– Jeg skulle ønske jeg hadde evnen til å slappe av selv om det skjer ting rundt meg. Jeg tror det handler om at jeg er nokså utålmodig som type. Jeg ligger alltid et steg foran og er klar for å gjennomføre oppgavene som står i kø. Jeg går «all inn», så om jeg skal slappe av må noen andre ha ansvar for barna – og jeg bør være et annet sted enn hjemme, ler hun.
At hun er så «på» er noe hun setter pris på i andre sammenhenger. Som når det kommer til kreftsykdommen.
– At jeg er så framoverlent i møte med utfordringer, er en kjær egenskap for meg, sier hun og utdyper:
– Jo da, jeg kan bli skikkelig redd når jeg tenker på sykdommen. Men selv om jeg blir helt skrekkslagen, finner jeg allikevel løsninger. Jeg vil videre, få det til. Jeg orker ikke dvele ved det, sier hun.
Kreftsykdommen har allikevel til tider gitt henne angst for det som kommer, rett og slett dødsangst.
– Jeg har gått til psykolog for å få snakket om det som er vanskelig, og jeg lufter tankene mine for venner. Det pleier å hjelpe.
Les også: Mads er ikke helt som andre sykepleiere. Én setning sier han aldri
Hverdagslykke
Livet har ikke blitt endret i så stor grad som hun fryktet i taxien på vei til sykehuset.
– Med unntak av at jeg sover litt ekstra, tar gjerne en hvil rett etter jobb, har jeg gjort få tilpasninger eller endringer i livet mitt. Jeg må gå på immundempende medisiner resten av livet, så jeg utsetter meg ikke for sol, da hudkreft er vanlig å utvikle når man har lavt immunforsvar, sier hun.
– Jeg må også være nøye på trening, å utvikle benskjørhet er en vanlig bivirkning over tid. Så drikker jeg svært lite alkohol, av respekt for det nye organet, legger hun til.
Noen av endringene er dessuten bare positive:
– Følelsen av pur hverdagslykke kommer til meg oftere og oftere. Jeg hadde ikke lagt merke til at jeg hadde mistet den på de fem årene jeg hadde kreft. Du vet, den følelsen av at du bobler over av glede over et barnesmil, en sang på radioen eller en kaffe i hånden. Det er så deilig! Og det kan jeg takke ene og alene min hemmelige donor for.
Marie Lunde er spaltist for Klikk.no (red.anm.)
