Selve hjerneslaget kom i skyggen
Nils Espen var 45 år, med to små døtre. Så rammet tragedien
I 2015 møtte Nils Espen Lilleheim, kona Birgit Thunem Knutsen og deres to døtre en ny og uforutsigbar hverdag. Ekteparet mener samfunnet er for dårlig strukturert til å ta seg av slagrammede familier.
I en enebolig i et nabolag i Ålesund bor mor, far og to tenåringsdøtre. De var en vanlig familie med en aktiv hverdag, helt til pappa Nils Espen brått ble rammet av hjerneslag den sommeren døtrene var syv og ti år.
– Selve hjerneslaget var dramatisk nok i seg selv, det var et sjokk for oss alle, forteller Nils Espen.
Familien fikk støtte og hjelp akkurat da hjerneslaget skjedde og like etterpå. Så ble det stille.
Ung, slagrammet familie
Familien gikk gjennom en traumatisk hendelse som skulle påvirke hele hverdagen. Ekteparet mener samfunnet er for dårlig strukturert til å ta seg av slagrammede familier.
Birgit har vært på én pårørendekveld, men det var i forbindelse med senfaserehabilitering. Hjerneskolen som Espen og Birgit deltok på, var pasientrettet.
– Selv om medianalderen for førstegangsinntreden med hjerneslag ligger på 75 år, finnes det flere som oss. Nils Espen var bare 45 år og tobarnspappa da slaget rammet, sier Birgit.
l Oppstår plutselig og skyldes en blodpropp (85 %) eller en blødning i hjernen (15%)
l Rammer hvert år ca. 12 000 i alle aldre, 44 % kvinner og 56 % menn
l Gjennomsnittsalder er 76 år for kvinner og 72 år for menn
l Vanlig årsak til død og hyppig årsak til alvorlig funksjonshemning og langvarig institusjonsomsorg
l Høyt blodtrykk, høyt kolesterol, atrieflimmer, røyking, diabetes og tidligere drypp (TIA, midlertidig stans av blodtilførsel til hjernen) er viktige risikofaktorer
l Sunn livsstil med sunt kosthold, mosjon, røykestopp, vektkontroll og moderat alkoholforbruk samt behandling av høyt blodtrykk, høyt kolesterol, atrieflimmer og diabetes kan redusere risikoen for hjerneslag
På Slagskolen var de fleste som hadde gjennomgått hjerneslag, eldre.
– Som ung slagrammet og pårørende hadde vi helt andre behov. Hjelpesystemet tilbyr ingenting for barn og unge med en slagrammet forelder, iallfall ikke her vi bor, sier Birgit.
Tilbudene varierer fra helseregion til helseregion.
«Kontakt fastlegen om det er noe»
For døtrene ble den nye tilværelsen med en hjerneslagrammet pappa, utfordrende.
– Vi ble godt ivaretatt ved FysMed på sykehuset. Det ble gjennomført samtaler med barna, men jentene var ikke klare for å ta imot så mye informasjon i denne fasen.
Ved utskrivelsen fikk familien beskjed om å ta kontakt med fastlegen «dersom det skulle være noe». Hos fastlegen var det ikke mye hjelp å få, sier Birgit og rister lett på hodet.
Virkeligheten rosemales
– Noen ganger når jeg leser reportasjer om mennesker som har vært gjennom alvorlige sykdommer som kreft, ulykker, hjerneslag eller lignende, kan det se ut som om virkeligheten om «tiden etter» rosemales, sier Nils Espen.
Titler og bilder av smilende familier som holder rundt hverandre, mennesker som har «overvunnet» sykdommen.
– Det er noe som ikke vises på bildene, noe som erfaringsmessig sies kun mellom linjene, sier han ettertenksomt.
Nils Espen tar pauser mellom setningene. Det tar lengre tid å finne alle de riktige tankene og ordene enn før, spesielt hvis han er sliten.
Han tenker på det som ikke snakkes så mye om, som fatigue, påvirkning av personligheten, endringer i jobbsituasjon og rutiner i familien. Og ikke minst den viktige og vanskelige pårørenderollen.
– Uten pårørende stopper Norge! Det er ikke bare å «overvinne» en sykdom, så er alt greit. Det er en livslang prosess for både den syke og dem rundt, sier han.
Pårørende blir også syke. Stress, sterke følelser og endringer i relasjoner over tid kan fremprovosere utbrenthet, migrene, smerter i muskler og skjelett og andre plager.
– «Alle» var der for oss da jeg fikk slag. Selve hjerneslaget, det dramatiske og voldsomme som så tydelig skjedde og alle fikk med seg, det kommer faktisk i skyggen av det vage og grå som roter til i hverdagen, sier Nils Espen og tar en pause før han fortsetter:
– Livet er ikke bare det man ser. Livet er også alt imellom.
Et tap å slutte i jobben
Tobarnsfaren er ikke yrkesaktiv lenger, men klarer ikke å bremse helt opp. Blant annet engasjerer han seg som likeperson i LHL Hjerneslag Ung Nordvestlandet.
– Det er vanskelig å endre den man er som person. Jeg har alltid vært engasjert og jobbet mye, så det å plutselig stoppe opp, er nesten umulig. Når jeg tar på meg for mye, blir jeg sliten og sur, og det går ut over meg selv og familien.
Å slutte i arbeid innebærer for mange et tap.
– På jobb blir man verdsatt, man blir sett og man bidrar til samfunnet. Nå er målet «å være meg», «å lære å være uføretrygdet» før jeg er 55 år. Med andre ord: huske at det er en grunn til at jeg er uføretrygdet.
Fatigue
Nils Espen klarer ikke å konsentrere seg som før. Fatigue er ikke å være «litt sliten».
Fatigue er en total utmattelse som kan komme akutt, når og hvor som helst.
– Da blir jeg en utålmodig pappa og ektemann. Mange vet hva fatigue er, men hvordan man skal møte det, er ikke alltid like enkelt. Det er ikke alltid lett for meg heller, å vite at det dårlige humøret er fordi jeg er sliten, forklarer han.
Nils Espen og Birgit er samstemte når de forteller at det faktisk ikke er selve fatiguen som oppleves som det verste.
– Det verste er det som fører til fatiguen. At jeg ikke skjønner selv når jeg er på vei dit. Familien merker det. Tålmodigheten blir dårligere, jeg blir sur og tåler lite før jeg blir irritert eller sint.
Les også: Dette bør du vite om fatigue: – En sykelig form for trøtthet man ikke kan sove seg frisk fra
Å «mestre» livet
Nils Espen liker dårlig når folk sier slike ting som: «Så flott at du mestrer dette!»
– Hva skal jeg «mestre?» Hva er forskjellen på min og andres hverdag? Vi har alle ting vi må mestre ut fra der vi er.
Ofte er det mentale situasjoner som påvirker ham mest. Møter og sosiale settinger der folk prater i munnen på hverandre.
– Den mentale slitenheten er ofte verre enn den fysiske, forklarer han.
Familien merker når han er på vei mot fatiguen og har av og til strategier for å unngå konfrontasjoner.
– Vi andre går litt forsiktig rundt ham da, eller går ut. Det beste er om han selv merker det og selv tar hensyn til det.
Noen ganger må Birgit si ifra til mennesker rundt, slik at de ikke spør Nils Espen om å gjøre noe for dem, for Nils Espen sier ikke nei.
– Mange ganger blir ikke det respektert, og det er slitsomt, sier Birgit.
Nils Espen spør seg selv hva hvile egentlig er. Av og til drar han alene til campingvognen familien har i Vaksvika noen mil fra byen, for å koble av og hvile.
Han klarer ikke alltid å si nei dersom kompiser ønsker å besøke ham på fjellet. På den ene siden blir han fryktelig sliten og bør være alene og hvile seg, men samtidig er det en stor del av ham å være sosial.
Brutalt og ekte
I de mørkeste stundene har tankene gjort hverdagen vanskeligere.
– Jeg har aldri hatt noe dødsønske, men når jeg har vært lengst nede, har tanken om at det hadde vært bedre for familien at jeg hadde røket med etter hjerneslaget i 2015, slått meg. Kanskje hadde det vært lettere for familien å komme seg videre da?
I perioder har han følt seg som en byrde for familien og andre.
– Den byrden ønsker jeg ikke å være!
Nils Espen har ikke snakket mye med familien om disse tankene, i frykt for at det skal misforstås.
– Jo, det er brutalt, men det er slik det er, sier han.
Familien poengterer gang på gang at Nils Espen ikke er en byrde. Selv vet han hva han hadde gjort dersom det var kona eller barna som hadde blitt syke.
– Jeg hadde gjort akkurat det samme som Birgit gjør nå – å være pårørende, på godt og vondt.
Les også (+): Alt virket perfekt hjemme hos oss. Folk skulle bare visst
Pårørendesmerte
En gang ekteparet var ute og gikk tur, det var første halvåret etter hjerneslaget, falt Nils Espen. Birgit rakte frem hånden.
– Jeg bare feide den vekk, jeg er jo ikke funksjonshemmet! Jeg ville klare det selv. Et par minutter senere hadde jeg problemer med å henge med på Birgits tempo.
– Da ropte jeg til henne at hun måtte roe ned farten, hun måtte jo ikke glemme at hun gikk sammen med en som var funksjonshemmet!
Nils Espen ler litt av slike situasjoner. Det er ikke bare enkelt å forholde seg til, og det finnes ingen fasit. Selv om det er flere år siden, er det fortsatt slik.
– Vi må bli kjent på nytt, rett og slett. Det er utfordrende for alle, og derfor vanskelig for andre å akseptere. Man må av og til svelge noen kameler, og gi og ta.
Å gå til fastlegen med pårørendesmerte er noe de aller fleste av oss vil oppleve en gang i løpet av livet.
Ekteparet snakker om pårørendesmerten som sorgen over det som har skjedd, sorg over det tapte livet man hadde sett for seg å leve, eller en livssmerte som ikke vil gå over av seg selv.
– Pårørendesmerte kan vise seg både mentalt og fysisk. Det som er en utfordring for mange leger, er at for å gi en sykemelding, trengs det å stilles en diagnose. For mange pårørende er dette et stort problem, da man kanskje ikke opplever å være hverken psykisk syk eller deprimert.
– Men den belastningen det er å være pårørende kan føre til at man i perioder faktisk ikke greier å jobbe! sier Birgit.
Selv har hun slitt med helsen etter at ektemannen ble syk og er for tiden delvis sykmeldt. Arbeidsgiveren er forståelsesfull og legger godt til rette, slik at hun kan jobbe det hun makter.
– Det er det som holder meg i gang. Det har også vært viktig for meg å trene, både for det fysiske, men vel så mye det å være litt sosial og få frisk luft, sier hun.
– Det viktigste for meg som pårørende, er å bli trodd og lyttet til. Vi har opplevd å måtte forholde oss til utrolig mange ulike mennesker, både i helsevesenet og hos NAV. Det betyr at man gang på gang må bruke alt man har av krefter og energi for å fortelle hele historien.
Mange lever dobbeltliv
Å være pårørende kan være givende når man føler at man er til hjelp og støtte. Det kan også bety at man ofte føler seg utmattet, fanget, redd, forvirret, ensom og sint.
Mange opplever at ingen andre forstår hva man går igjennom og kjenner på en følelse av å være ensom.
Birgit har kjent på alt dette.
– Det andre ikke ser, er at jeg blir fort sliten. Kanskje ser andre at jeg er på turer i skog og mark, vi smiler på sosiale medier og har det gøy sammen som familie og med venner, sier hun.
Hos mennesker som enten har «usynlige plager» eller er pårørende, kan det være belastende å hele tiden forklare eller forsvare det man gjør eller ikke gjør.
Ring 113 ved symptomer på hjerneslag. De inntreffer plutselig og uventet med tap av én eller flere kroppsfunksjoner:
l Halvsidig nedsatt kraft i arm/ben
l Talevansker – problemer med å snakke eller forstå enkle ord/setninger
l Ansiktsskjevhet
Ved mistanke, husk reglen: prate, smile, løfte. Prater ikke vedkommende rent? Er smilet skjevt? Kan ikke begge armene løftes over hodet uten problemer?
Andre symptomer kan være nummenhet i én kroppshalvdel, synsforstyrrelser (for eksempel tap av sidesyn, dobbeltsyn eller blindhet på ett øye), nedsatt balanse eller koordinasjon, eller en plutselig, eksplosjonsaktig hodepine. Ved mistanke om hjerneslag – også om man er usikker – ring 113 umiddelbart.
Kilde: LHL Hjerneslag
I dagens samfunn kan det nærmest virke som om mennesker lever et dobbeltliv. Ett liv på sosiale medier, der de fremstiller seg på best mulig måte, og ett liv som er det ekte, med de gode og dårlige dagene.
– Kanskje legger vi ut et bilde eller video på sosiale medier der vi har overskudd og gjør noe veldig gøy. Da kan det jo virke som om at alt er bare bra og livet stråler. Jeg mener ikke at man skal dele alle de dårlige sidene i livet alltid, men ha med i tankene at livet er mangefasettert, sier Birgit.
En ting hun er god på, er å takke ja når folk tilbyr hjelp.
– Jeg vil hjelpe andre, og det er viktig også å kunne ta imot hjelp. Nils Espen er raskere til å takke nei, vil liksom klare alt selv, sier hun.
– Samtidig føler jeg meg veldig verdsatt og sett når folk spør meg om hjelp til noe, sier Nils Espen. – Derfor blir det ofte til at jeg sier ja. Det er jo en del av min gamle identitet.
Denne saken ble første gang publisert 18/07 2023, og sist oppdatert 18/07 2023.
