Fibromyalgi
Dårlig søvn og muskelsmerter kan være fibromyalgi
Mange går lenge med smerter før de får en diagnose.
Fibromyalgi er en tilstand som domineres av utbredte og langvarige muskelsmerter.
Årsaken er ukjent og både biologiske, psykologiske og sosiale faktorer spiller antakelig en rolle.
Symptomer på fibromyalgi
Mange med fibromyalgi går lenge med smerter før de får en diagnose.
- Det dominerende symptomet er muskelsmerter, men også dårlig søvnkvalitet, utmattelse og hodepine kan være noen av flere symptomer mange har, sier sykepleier og stipendiat ved Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering (NKRR), Diakonhjemmet, Trond Haugmark.
Haugmark kan fortelle at selv om de aller fleste som diagnostiseres med sykdommen er kvinner, har de nye diagnosekriteriene som kom i 2010 gjort sitt til at også flere menn blir diagnostisert.
– Tidligere ble diagnosen satt på bakgunn av antall «tenderpoints», altså 18 ulike trykkømme punkter rundt omkring på kroppen som var typiske for fibromyalgi. Disse brukes fortsatt i diagnostisering, men i dag er disse kun en del av diagnosekriteriene, sier han.
I tillegg til å inkludere triggerpunktene kartlegges nå blant annet utbredte smerter som skal ha vart mer enn tre måneder, søvnkvalitet, grad av tretthet, hukommelses- og konsentrasjonsvansker, og symptomer på depresjon og angst.
– Dette har nok vært med å bidra til at flere menn får diagnosen, sier Haugmark.
Les også: Dette må du vite om NIPT-test
Fibromyalgi er ikke farlig
Haugmark forteller at for mange føles det trygt å endelig få en diagnose.
– Bare det å få vite at det ikke foreligger alvorlig sykdom, og spesielt det at smertene du opplever ikke er farlige, gir en trygghet for mange. Det er plagsomt og vondt, men heldigvis ikke farlig i seg selv, sier han.
Les også: Å trene når du er syk kan være farlig for hjertet
Han legger til at det som kan være aller mest slitsomt og utmattende for mennesker med fibromyalgi, er at smertene er så uforutsigbare og kan komme med ulik grad av intensitet.
– Smertene kan være intense den ene dagen og mindre intense neste dag, du kan ha smerter som flytter seg rundt i kroppen og for mange er det vanskelig å planlegge hverdagen.
Haugmark mener at dersom du går med smerter over tid, er det viktig å kontakte lege. Muskelsmertene utvikler seg oftest over tid og ofte kommer andre symptomer i tillegg.
– Det som er helt sikkert er at det er en stor helsebelastning, sier han.
Les også (+): Berit tok mannens telefon da den ringte. Han innrømte til slutt at det hun hadde hørt, var sant
Ferske forskningsresultater
– Per i dag er det få etablerte behandlingstilbud tilgjengelig for mennesker med fibromyalgi, og medikamentell behandling har vist seg å ha begrenset effekt, ifølge Haugmark.
Et forskerteam ved NKRR ved Diakonhjemmet sykehus har hatt som mål å bedre behandlingen for personer med fibromyalgi gjennom et samarbeid mellom spesialist- og kommunehelsetjeneste. De har nettopp fått resultatene fra et forskningsprosjekt på fibromyalgi.
– Målet var å teste om et sammensatt rehabiliteringsprogram kunne lindre plager og øke den fysiske aktiviteten. Studien inkluderte 170 deltakere mellom 20 og 5o år som ble tilfeldig fordelt til en gruppe som deltok i rehabiliteringsprogrammet og en gruppe som fulgte de de tiltakene de ellers ville ha gjort, forteller Heidi A. Zangi, prosejektleder og forsker ved NKRR.
Alle deltakerne fikk først informasjon om fibromyalgi og tips om hvordan leve med plagene. Deretter deltok rehabiliteringsgruppen på et 10-ukers kurs i Livsstyrketrening, som har fokus på hvilke ressurser den enkelte har i seg og rundt seg for å håndtere helseutfordringer og styrke mestringsevnen. Etter kurset ble de henvist kommunens Frisklivssentral hvor de fikk tilbud om tilrettelagt fysisk aktivitet.
– Ett år etter oppstart var det en svak tendens til at deltakerne i rehabiliteringsgruppen opplevde at helsetilstanden var litt bedre sammenlignet med kontrollgruppen, men forskjellene var ikke signifikante. Rehabiliteringsgruppen hadde også noe større reduksjon i smerter, samt at de hadde økt tendens til å være oppmerksomt til stede i eget liv. Ellers var det ingen betydningsfulle forskjeller mellom gruppene, forteller Zangi.
Deltakerne fant det vanskelig å følge opp tilbudet om fysisk aktivitet ved Frisklivssentralen, fordi mange var i jobb, og tilbudet var ikke tilrettelagt for deres behov.
– Intervjuer som ble gjennomført med noen av deltakerne viste at kurset hadde bidratt til å flytte oppmerksomheten fra sykdom og motløshet til helse og tro på egen mestringsevne, sier hun.
Les også: Du kan ha diabetes uten å vite det
Mange opplever å ikke bli trodd
Generalsekretær i Norsk revmatikerforbund (NRF), Bente Slaatten, mener behandlingstilbudet til mennesker med fibromyalgi må bli bedre.
– Kroniske sykdommer som fibromyalgi har lavstatus blant helsepersonell. Jeg tror det handler om at leger ønsker å få folk friske, noe som ikke er så enkelt med kroniske sykdommer, sier hun.
Hun forteller at mange går med store smerter alt for lenge, opplever å ikke bli trodd og blir sendt rundt fra instans til instans før de får en diagnose.
– Ofte er kommunens tilbud til disse pasientene svært mangelfulle, sier Slatten.
FIBROMYALGI
Årsak: Ukjent
Symptomer: Utbredte muskelsmerter, søvnforstyrrelser, fatigue, hodepine, nummenhet, hovenhetsfølelse, synsforstyrrelser, øresus, munntørrhet, svimmelhet og kvalme. Urolig mage og hyppig vannlating er andre vanlige plager.
Behandling: En kombinasjon av farmakologiske og ikke- farmakologiske behandlingsmetoder som for eksempel tilrettelagt fysisk aktivitet.
Ifølge Slatten forteller medlemmer stadig om at de blir mistrodd i helsevesenet når de forteller om revmatiske diagnoser som fibromyalgi - og må i noen tilfeller jobbe med å overbevise legen.
- Landsomfattende undersøkelser vi har utført i samarbeid med AbbVie, viser at våre grupper må gå til fastlegen gjennomsnittlig seks ganger før de blir tatt på alvor og får rekvisisjon til spesialist. Et reelt samvalg mellom pasient og lege er ikke tilstede slik det burde være. Å være «usynlig syk» er tøft når man må takle mistro ved siden av kroniske smerter og utmattelse.
Usynlig sykdom
Norsk Revmatikerforbund lanserte kampanjen #usynligsyk i 2019. Kampanjen har fått god mottakelse blant medlemmer og i media, ifølge forbundet.
– Mennesker med usynlig sykdom kan gå inn på www.usynligsyk.no og lese våre mestringstips og samvalg med legen for å lære seg å leve godt med sykdommen. De kan også ringe vår hjelpetelefon. Det er godt å snakke med noen som forstår og som har erfaring fra dette. Norsk Revmatikerforbund har 220 lokale lag over hele landet og vi tilbyr møteplasser, kurs og aktiviteter for de som har fibromyalgi og andre revmatiske sykdommer, forklarer Slatten.
Kroniske sykdommerer utmattende
Norsk Revmatikerforbund jobber for et bedre behandlings- og rehabiliteringsforløp for mennesker med revmatiske sykdommer. For at disse menneskene skal få en raskere diagnose og at det skal bli igangsatt tiltak på et tidligere tidspunkt, i tillegg til bedre oppfølging.
– I Norge er vi gode på blålysmedisin, som for eksempel ved hjertesykdom. Der har vi beredskapen og behandlingsforløpet klappet og klar. For kroniske sykdommer er realiteten en helt annen, noe som er synd. Disse sykdommene tar kanskje ikke liv, men de tar år fra livet. For mange er livskvaliteten ekstremt redusert, påpeker hun.
