SMERTEFULL TILSTAND
En dag tok mamma en titt på ryggen til Eline (20). Da så hun at noe ikke stemte
13 år gammel fikk Eline diagnosen som gjorde at hun mistet mye av ungdomstiden. I dag har hun funnet måter som gjør at hun kan se fremover.
«Hvordan er det egentlig å få påvist en kronisk sykdom som vil påvirke hele livet ditt, når du bare er 13 år? Det føles litt som om hele livet ditt går i grus før det i det hele tatt har startet.
Fra jeg var 13 år og til jeg fylte 17, trodde jeg at mine fremtidsplaner måtte legges på hyllen, og at studentlivet og arbeidslivet ikke ville bli en realitet for meg.
… Heldigvis ble det noe av likevel, men det ligger mye jobb bak. Etter at jeg fant styrketrening, merket jeg at smertene mine ble bedre, og at dagene ble mer overkommelige. Men, jeg er likevel avhengig av å trene for at jeg skal klare å fullføre andre gjøremål i hverdagen.»
Dette innlegget skrev Eline Hørte (20) på @treningseline før sommeren. Hun er opprinnelig fra Arendal, men studerer nå i Oslo.
– Da jeg var 13 år gammel, kunne jeg ikke lenger delta på vanlige aktiviteter uten å få uutholdelige smerter i ryggen resten av dagen. Smertene kom, og jeg ble bare dårligere for hver dag som gikk. Mamma tok en titt på ryggen min, og så tydelig at den var veldig skjev. Etter å ha tatt røntgen, tok det ikke lange tiden før jeg fikk diagnosen idiopatisk skoliose, forteller Eline.
Idiopatisk skoliose oppstår i barne- og ungdomsårene uten kjent årsak og gir skjevhet i ryggen. Ryggen kan forme seg som en S og i tillegg kan ryggraden vri seg rundt sin egen akse, noe som skjedde i Elines tilfelle.
Hun beskriver at den eneste muligheten var operasjon, siden skoliosen vokste raskt og var svært aggressiv. I løpet av året hun måtte vente på å bli operert, gikk ryggen fra å være 15 grader skjev, til å bli hele 87 grader skjev.
– Det var det tøffeste året i hele mitt liv. Hver eneste dag var preget av grusomme smerter. Jeg var ikke i stand til å gå, stå eller sitte i mer enn et kvarter om gangen. Jeg var totalt utslitt, og hver dag var en kamp.
Tapt ungdomstid
I ettertid ser Eline at hun mistet store deler av ungdomstiden til sykehusopphold, rehabilitering og smerte. Etter å ha blitt operert for første gang i midten av 8. klasse, mistet hun nesten hele skoleåret, fordi hun var så dårlig både før og etter operasjonen.
– Som følge av at den første operasjonen ikke gikk etter planen og måtte stoppes før ønskelig resultat, var de neste tre årene også preget av uutholdelige smerter. Jeg tok valget om å bli operert på nytt da jeg startet på videregående. Denne operasjonen var enda mer omfattende, og jeg mistet igjen store deler av skoleåret.
– Operasjonen ga heldigvis ønsket resultat denne gangen. Men, ettersom det gamle metallet i ryggen hadde kapslet seg inn med brusk, kom jeg ut av operasjonssalen med 70 brudd i ryggen, to metallstenger og 28 nye skruer. I dag er jeg 17 grader skjev, sier Eline åpenhjertig.
At hun lider av en «usynlig» sykdom førte til liten forståelse blant elever og lærere, siden hun i utgangspunktet ser like frisk ut som alle andre, forklarer 20-åringen.
Det kjentes både vondt og trist at mange ikke forsto de store smertene hun slet med daglig, og hvorfor hun var så mye borte fra skolen.
– Det mest utfordrende i ungdomstiden, bortsett fra smertene, var arret jeg fikk. Jeg visste at ryggen min så skjev ut. Det høres kanskje overfladisk ut, men som ung jente tenker man på utseendet sitt, og får enkelt komplekser. Ofte hadde jeg ikke overskudd til å være sammen med venner.
– Smertene sto i veien for all moro, og jeg kunne ofte føle meg både ensom og glemt. Klassekameratene mine mente jeg var heldig som var hjemme og «slappet av» på sofaen mens de var på skolen, men sannheten er jo at det ikke var noen andre steder jeg heller ville være enn i mattetimen. Men kroppen tillot det ikke.
Veien mot aksept
Fremdeles lever Eline med daglige muskel- og skjelettsmerter, men sier de siste årene heldigvis har vært bedre.
I tillegg kommer plager som fatigue, mageproblemer, pustevansker og nervesmerter. Hun har likevel tatt et helt bevisst valg om å fokusere på alt det hun får til, fremfor på hva som stopper eller begrenser henne.
– Jeg er veldig stolt over at jeg klarte å fullføre videregående på egen hånd, og at jeg i ettertid har tatt min drømmeutdanning som personlig trener, mental trener og kostholdsveileder. Det har vært en tung vei, men jeg kom meg til målet. Jeg trengte bare litt mer tid, sier 20-åringen med et smil.
Helt fra hun fikk diagnosen som 13-åring, har Eline blitt fortalt at hun måtte trene styrke for å opprettholde og forbedre ryggen. Etter et par år med prøving og feiling, fant hun ut hvordan hun skal trene korrekt for å holde skoliosen og smertene i sjakk.
– Det har gjort underverker for min fysiske og mentale helse, fastslår Eline.
– Det har ikke alltid vært like enkelt å ha skoliose, og det har i stor grad påvirket den psykiske helsen min. Det at jeg mest sannsynlig må leve et liv med smerte, var ingen enkel beskjed å få så ung. Det har vært utrolig tøft, legger hun til.
Hun kunne ønske behandlerne opp i gjennom hadde sett et mer helhetlig bilde: Både leger, kirurger, fysioterapeuter og radiografer har behandlet henne, og tilrettelagt for at hun skulle få et så godt liv som mulig.
– Alle disse som undersøkte meg så på ryggen min, et røntgenbilde, og kun en del av kroppen min. Men, alle glemte sammenhengen mellom alt, og det faktum at ryggraden faktisk henger på et menneske med tanker og følelser.
– Så hvor var psykologen? Det var det jeg hadde trengt aller mest, fastslår Eline.
De siste syv årene har hun jobbet mye med aksept: Å godta at smertene har vært der i så mange år, og at de sannsynligvis kommer til å være der for resten av livet. Hun har klart å føle seg mer tilfreds med ryggen, og endelig godtatt at den er som den er.
– Arret mitt, som jeg tidligere skammet meg så over, bærer jeg nå med stor stolthet. Det viser nemlig hvor sterk jeg har vært, og fremdeles er.
Det tøffeste i hverdagen er fremdeles smertene, og 20-åringen trenger litt flere pauser enn andre. Hun har alltid vært veldig «flink pike», og satt ekstremt høye krav til seg selv - noe som ikke er en god kombinasjon med ryggsmertene.
– Jeg synes det er vanskelig å ta alle pausene jeg trenger, men prøver å bli flinkere på å være mer avslappet og senke egne forventninger. Jeg studerer hjemmefra, og legger opp dagene med treninger og gåturer mellom all lesingen.
– Selvsagt skulle jeg gjerne hatt klasseromsundervisning på et universitet, men har heldigvis blitt ekspert på å være min egen lærer. Hver eneste dag forsøker jeg å fokusere på hva jeg har fått til, fremfor hva jeg kanskje ikke klarte, sier Eline.
Hun mener fysisk aktivitet og trening er den beste medisinen, og forteller at det er den eneste «smertepillen» hun i dag bruker. Hjertesaken er å få trening på resept.
– Jeg har et brennende ønske om å hjelpe flere som meg med å finne treningsgleden, og lære dem hvordan de kan og bør trene for å forbedre sine smerter og sitt liv. Jeg drømmer om å kunne samarbeide med sykehusene om trening, og at min tittel som personlig trener kan bety litt mer enn å gå ned i vekt og bygge muskler.
– For meg er det viktig å være åpen om sykdommen, så andre skal se at de ikke er alene. Jeg vil vise at det går an å leve et godt og fullverdig liv, og bidra til å gi håp, sier Eline.
Fakta om skoliose:
Skoliose er skjevheter i ryggsøylen som er så markante at de kan gi problemer. 0,5-3 prosent av alle barn og ungdommer har skoliose, men bare en tiendedel av disse behøver behandling.
Små skjevheter i ryggsøylen er svært vanlig og gir som regel lite problemer. Ved skoliose er skjevhetene imidlertid så store at de kan gi problemer. Sett bakfra kan ryggen ha en S-form eller en C-form.
Skjevhetene kan vise seg på ulike måter. I tillegg til vinklinger i ryggsøylens sideplan, kan skuldrene være i forskjellig høyde, ett av skulderbladene kan stikke mer ut enn det andre, hodet kan se ut til å stå skjevt, hoftekammene kan ha ulik høyde og kroppen lener seg til den ene siden.
Vanligvis er skoliose en smertefri tilstand. De fleste skjevhetene er dessuten moderate og krever kun oppfølging og kontroll.
I mer ekstreme tilfeller roterer ryggsøylen slik at når barnet bøyer fremover, danner brystveggen en hevelse i det skjeve området. Store skjevheter kan gi ryggsmerter og til og med pustevansker.
Jenter er 5-10 ganger mer utsatte enn gutter, og tilstanden utvikler seg vanligvis i alderen fra 10 til 18 år. Jo tidligere tilstanden debuterer, jo større risiko er det for at skjevheten kan bli betydelig.
Kilde: nhi.no
De første tegnene på idiopatisk skoliose
Skjevheten gir vanligvis ingen symptomer og kan derfor oppdages ved en tilfeldighet. Lette smerter og muskeltretthet kan forekomme. Sterke smerter er uvanlig.
Fysiske tegn på skoliose hos barn og ungdommer er:
- at hodet er ikke sentrert med resten av kroppen
- forskjell i skulderhøyde, og skulderbladenes høyde eller stilling
- fremstående ribbein på den ene siden
- forskjell i hoftehøyde eller stilling
- tendens til å lene seg mer til den ene siden enn den andre
- svakhet, nummenhet eller tap av koordinasjon (i sjeldne tilfeller)
Kilde: Helsenorge.no
