TOURETTES OG TICS:
– Hvis mamma flyttet skoene mine, var helvetet løs
Tina (30) ville ikke være sånn, men hun skreik og herma etter klassekameratene
– Det er som å nyse. Må du, så må du, sier Tina Victoria Fevang og forteller at hun ofte hadde tics og sa mye rart før.
Nå har hun bedre kontroll over ticsene, selv om de ikke er borte, og hun lever et godt liv med samboeren Magnus Hillestad (28). I helgene får Tina gleden av å være bonusmor.
– Jeg har aldri tenkt på å avslutte livet, men jeg har sittet i senga, foldet hendene og bedt til Gud om å bli kvitt syndromet.
Tina ba om å slippe å være annerledes, men er glad hun ikke ble bønnhørt. Det har vært tøft og tungt, men hun har lært så mye på veien som hun aldri ville lært uten diagnosen. Nå ser hun på Tourettes syndrom som en gave på godt og vondt.
Les også: Mistenker du tics hos barnet ditt?
Mobbingen økte i takt med ticsene
Tina vokste opp med mamma og lillesøster på Fetsund. Hun husker det ikke alt, men mamma har fortalt at Tina var mye sint og til tider aggressiv som barn.
– Hvis mamma flyttet skoene mine, var helvete løs, sier hun.
Mange voksne så på alt det rare Tina gjorde som uvaner. En venninne av moren lovet Tina en BabyBorn dukke hvis hun sluttet med uvanene.
– Jeg prøvde alt jeg kunne, men det var selvsagt umulig å kontrollere de såkalte uvanene. Damen mente det godt, men ble veldig lei seg da hun fikk vite at det var sykdom som førte til oppførselen min, sier Tina.
Da hun begynte på skolen, ble det tydeligere at Tina var annerledes enn klassevenninnene. Og da ticsene kom i andre klasse, var veien kort til utredning på BUP.
Som sjuåring fikk Tina diagnosen Tourettes syndrom, en tilstand det ikke er mulig å kurere. Mobbingen startet tidlig, og økte i takt med ticsene.
Tina husker at hun herma mye etter de andre, hun skreik uten at hun ville det. Hun fikk ingen venner, og da klassekameratene spurte hvorfor Tina gjorde så mye rart, kunne hun ikke svare. Hun visste det ikke selv.
– Noen foreldre sa til barna sine at de ikke fikk lov til å leke med meg. Ofte ble jeg heller ikke bedt i bursdager. Det var sårt å bli holdt utenfor, sier Tina.
– Mitt høyeste ønske var å være som de andre.
Noen gode år
– I femte klasse begynte jeg på en skole for elever med spesielle behov. Der hadde jeg assistent og fikk tilrettelagt undervisning. Det var små klasser, mer space og alle ble akseptert som den de var, sier Tina, som bodde i huset ved siden av skolen og var hjemme i helgene. Det fungerte fint.
– Hadde jeg ikke fått disse årene, tror jeg ikke jeg hadde lært noe som helst. Endelig ble hverdagen lettere for meg, jeg kunne le og smile og føle meg ganske normal. Da barneskolen var slutt, måtte jeg tilbake til den gamle klassen og ta ungdomsskolen med dem. Da startet de tre verste årene i mitt liv.
Misforstått snillhet
Tina slet også med tvangstanker og tvangshandlinger, og fikk diagnosene OCD og ADHD i tillegg til Tourettes syndrom. I følge Helsenorge.no forstår personer med tvangslidelsen OCD (obsessive-compulsive disorder) at tankene ikke er rasjonelle og at tvangshandlingene er overdrevne eller unødvendige. Likevel er ubehaget så stort at de ikke våger å stole på det de egentlig vet er riktig. For Tina gikk det mest i stadig å måtte sjekke hundre ganger at dører var låst og elektrisk utstyr slått av.
Hun prøvde å få venner på ungdomsskolen, det gikk dårlig.
– Jeg kan godt være venn med Tina, for jeg synes synd på henne, hørte hun en klassevenninne si til en annen.
Kommentaren kom etter at læreren hadde bedt elevene om å ta seg litt ekstra av Tina.
– Det kan ikke bli ekte vennskap av sånt, men jeg ble en erfaring rikere, sier Tina, og er stolt av at hun har vokst på all motgangen.
Hun hadde mye fravær på grunn av utredninger og tester, og syntes det var grusomt å føle seg så annerledes.
Tina forteller at hun tok det meste ut på mamma, som uansett støttet henne. Hun var Tinas bauta og stilte opp på diverse kontorer og kjempet for at Tina skulle få et bedre tilbud. Dessverre hjalp det lite.
– Jeg klarte etter hvert i stor grad å holde tilbake ticsene i skoletiden, noe som gjorde meg totalt utmattet, sier Tina.
– Da jeg kom hjem ticsa jeg vilt, mamma sa jeg så ut som en sprellemann. Deretter kunne jeg sove i mange timer. Det var mye tristhet i barndommen og ungdommen min, og jeg utviklet sosial angst.
Les også: (+) Da sønnen vår fikk diagnosen, falt brikkene på plass
Havnet i rusmiljøet
Tina har alltid hatt lyst til å jobbe med barn, og valgte videregående skole ut fra det. Hun begynte og sluttet på to skoler uten å fullføre, mobbingen ble for vanskelig å holde ut, selvfølelsen var på bånn. Hun mangler imidlertid ikke mange fag før hun er utdannet barne- og ungdomsarbeider, men den dårlige erfaringen gjør det vanskelig å begynne på skole igjen.
– Mamma jobbet i kulissene, hun var den som kjenner meg best, og hun skjønte at jeg ikke ville komme ut i jobb med det første. Den dagen jeg fylte 18 år ble jeg «ung ufør», slik at jeg hele tiden har vært trygg på å ha en viss inntekt i måneden, sier Tina.
– Kommunen tildelte meg diverse boliger, alt fra bøttekott til omsorgsboliger mange mil unna, der jeg ikke kjente en sjel.
Tina forteller at det var vanskelig å komme som 19 åring et helt fremmed sted. Kommunen har boliger flere steder i landet, og Tina fikk ikke velge bosted selv.
Dette førte henne ut i rusmiljøet, der hasj, kokain og amfetamin forvandlet henne fra den stille og sjenerte Tina til en åpen og utadvendt jente.
– Der og da tenkte jeg det var bedre å ha disse vennene enn ikke å ha noen i det hele tatt, sier Tina ærlig.
Etter noen år innså hun imidlertid at hun måtte komme seg bort, presset om å bruke noe hver dag ble stadig større. Et nei ble ikke tatt for et nei.
Har funnet seg selv
Tina ble i utgangspunktet innlagt på Dikemark psykiatriske sykehus for å få revurdert diagnosene sine, og både OCD og ADHD ble fjernet. Hun hadde flere opphold, mest for å komme bort fra rusmiljøet og omsorgsboligen i et annet fylke.
– Å være pasient på Dikemark er det verste og det beste jeg har gjort, sier Tina.
– Det var forferdelig tøft, men det ga meg muligheten til å finne den ekte Tina. Jeg lærte å gi mer faen og ikke bry meg så mye om hva andre mener.
Etter oppholdet kunne Tina flytte for seg selv, ikke i omsorgsbolig. Hun bodde litt i Oslo, så i Fetsund og nå på Sørumsand.
Gjennom felles venner traff hun Magnus, og Tina forteller hvor god og omsorgsfull kjæresten er. Hun forklarer også at tilbudet fra kommunen har fungert veldig bra fra hun som 26 åring ble utskrevet fra Dikemark. Hun blir fulgt opp av ambulerende team, og har tre fine kontaktpersoner i kommunen. De ringer en gang i uken og besøker henne en gang i uken.
– Det betyr enormt mye å ha noen som heier på meg og har tro på meg, sier Tina.
– Uten mamma og mine tre musketerer hadde jeg ikke vært der jeg er i dag. Det er første gang jeg har blitt glad i noen fra kommunen. Kontaktpersonene kjenner meg godt, og forteller de har sett en positiv utvikling disse fire årene.
Tina trives som samboer og husmor, og føler hun har så mye livserfaring og omsorg å øse ut. Etter at hun aksepterte diagnosen sin selv, har hun hatt lyst til å bidra til en endring i samfunnet. På instagramkontoen @tixietina legger hun ut videoer om hverdagen med Tourettes syndrom. Hun svarer gjerne på spørsmål og opplever at mange setter pris på svar fra en som virkelig vet hva hun snakker om.
– Fordommene har dessverre ikke blitt mindre, ofte er voksne mennesker verst, sier Tina.
Hun røper at det aller høyeste ønsket, er å få et eget barn.
– Da jeg var liten sa jeg hele tiden at jeg ville bli mamma når jeg ble stor. Den drømmen har jeg fortsatt, og håper inderlig den blir til virkelighet. Nå føler jeg meg klar, og jeg har så uendelig mye å gi.
Les også: Har barnet ditt ADHD eller er det bare urolig?
Hva er Tics?
Tourettes syndrom er en nevrobiologisk tilstand som kjennetegnes av tilbakevendende tics. Et tic er en ufrivillig, plutselig, rask, gjentagende, ikke-rytmisk bevegelse eller lyd. Det er vanligst å debutere med tics i 5-7 års alder, men tics kan også starte tidligere eller senere enn dette. Cirka én prosent av barn og unge og en halv prosent av voksne tilfredsstiller diagnosekriteriene. Tourettes syndrom forekommer hyppigere hos gutter. Forbigående tics er imidlertid ikke uvanlig og slike kan sees hos 15-20 prosent av alle barn.
Kilde: Oslo universitetssykehus
Slik stilles diagnosen
Mange barn har tics i en avgrenset periode, men for diagnosen Tourettes syndrom kreves at tics har vært til stede i mer enn ett år, i tillegg skal barnet ha ulike motoriske tics og minst ett vokalt tics. Hvis kun motoriske tics eller kun vokale tics er til stede i en periode på mer enn ett år, betegnes tilstanden som "kroniske motoriske tics" eller "kroniske vokale tics".
Tilstanden krever en grundig undersøkelse av pasienten og samtaler med familie. Eventuelle videoopptak av tics når de opptrer, kan være til stor hjelp for å stille diagnosen.
Det er også viktig å kartlegge andre sykdommer eller plager som kan forekomme sammen med tics eller Tourettes.
Den endelige diagnosen krever ofte et samarbeid mellom familie, fastlege, barnelege og barnepsykiater/psykolog. Vanligvis behøves ingen form for bildediagnostikk, men ved usikkerhet om underliggende nevrologisk sykdom, gjøres CT eller MR.
Kilde: NHI.no
Tilleggsvansker (komorbiditet)
De fleste med Tourettes syndrom har tilleggsvansker. Bare 10 prosent av de som har Tourettes syndrom har ingen tilleggsvansker. ADHD sees hos mer enn 50 prosent og tvangshandlinger/tvangstanker (OCD-obsessiv compulsiv disorder) er svært vanlig. Spesifikke lærevansker, plutselige raseriutbrudd, søvnvansker, angst og depresjon kan sees hos en del. Hos mange er det tilleggsvanskene som gir de største utfordringene.
Kilde: Oslo universitetssykehus
Psykiske helsetjenester til voksne:
Vi har flere tjenester for deg som har psykiske problemer. Du kan søke selv, eller be fastlegen eller behandleren din om å hjelpe deg.
Formålet er å gi hjelp til å mestre dagliglivet og å forebygge mer omfattende hjelpebehov.
