demens
Søstrene Birgitte og Anne fikk samme diagnose med noen måneders mellomrom. Nå er Rolf klippen i livet til dem begge
Søstrene Line Birgitte og Anne Holsen har begge fått påvist sykdommen. De er enige om hva som gjelder framover.
De to søstrene Line Birgitte Holsen (59)
og Anne Holsen (67) i Bergen har alltid stått hverandre nær, selv om det er syv års aldersforskjell.
De er blitt fortalt at Anne pleide å gråte hvis Line gråt, og det var hun som passet på at lillesøsteren alltid hadde det bra.
De har også to søstre til.
Line har ikke barn og har bodd alene hele sitt voksne liv, men hun har søstrene og deres familier. Foreldrene deres døde begge tidlig.
Anne har ektemann, to voksne sønner, tre barnebarn og et oldebarn på vei.
Tung beskjed
Line jobbet som barneskolelærer i rundt 30 år og elsket det. Hun ble sykmeldt etter tøffe tak på jobb med helt nye kolleger rundt seg.
Det skjedde etter at hun hadde tatt etterutdanning i engelsk og norsk ved siden av jobben, og hun legger ikke skjul på at hun følte seg mobbet.
– Slik jeg så det, var jeg frisk og normal, men rektoren mente at jeg viste kognitiv svikt. Legen min mente at noe var feil og sendte meg til Haraldsplass Diakonale sykehus. Der fikk jeg beskjed om at jeg hadde forstadiet til Alzheimer, forteller Line.
Dette var i 2021. Noen måneder tidligere hadde søsteren Anne fått diagnosen. I noen år hadde hun hatt mistanke om at noe var galt.
Mannen Rolf reagerte allerede i 2017 fordi han merket at hun endret seg.
– En test jeg tok tidlig i forløpet viste ingen tegn til demens, så jeg fortsatte i jobben. Men det gikk dårlig. Til slutt konkluderte arbeidsgiveren min med at det ikke gikk lenger. Jeg klarte ikke arbeidsoppgavene mine, forteller Anne.
Forsto ikke alvoret
Da Line fikk diagnosen, forstod hun ikke alvoret med en gang. Hun var bare glad hun slapp å gå på jobb. Lettelse var den første reaksjonen.
Men etter hvert begynte hun å forstå hva hun stod i og hadde foran seg – at hun kommer til å dø av sykdommen.
– Jeg føler sorg når jeg tenker på at jeg kommer til å miste meg selv, ferdighetene og minnene, sier Line.
Når hun er alene og ser på situasjonen frem i tid, tenker hun at hun ikke har en fremtid.
– Jeg har ikke lyst til å komme på et sykehjem og jeg er redd for langsomt å visne bort. Jeg har hatt mange tunge stunder, men her og nå sitter jeg i bilen min på vei til Naustdal. Foran meg kjører Anne og Rolf. Vi er på tur og alt er fint og godt. Jeg føler meg ikke veldig rammet. Jeg er stort sett som før. Jeg bare glemmer litt mer, forklarer hun.
Sammen med søsteren og svogeren, tenker ikke Line på demensdiagnosen. I selskap med andre, nyter hun hvert eneste øyeblikk hun får i det vakre landet vårt.
Tenker positivt
Anne er kommet litt lenger i sykdomsforløpet enn lillesøsteren. Line kjører fremdeles, men det gjør ikke Anne.
Anne sier hun er heldig som er født med en positiv tankegang.
– Vi er flinke til å glede oss over ting i hverdagen og tar en dag om gangen. Den siste tiden har jeg merket at balansen er blitt mye dårligere og det blir mer og mer vanskelig å snakke, men jeg ser frem til å bli oldemor snart.
Tapperhet er et ord som beskriver de to søstrene. Annes ektemann Rolf Clausen (71) er imponert. Han sluttet i sin jobb for å være sammen med Anne da de fikk diagnosen. Rolf så at hun trengte å ha ham rundt seg.
Han har et overoppsyn med de to søstrene som er så sterkt knyttet til hverandre. Fordi konas sykdom har skutt fart, innså de at denne sommeren blir viktigere enn noen sommer tidligere.
De lyse sommermånedene skal nytes maksimalt i visshet om at det kanskje blir den siste de kan oppleve sammen.
Anne merker sykdommen godt, og ikke minst gjør Rolf det. Anne sliter med å finne ordene og kan ikke tallene lenger. Kommunikasjon er blitt vanskeligere. De siste ukene har kroppen også mistet ferdigheter. Hun klarer ikke å gå i terrenget på samme måte som før.
Men hun er ikke typen som bruker tiden på å være lei seg. Hun har familien sin, og en søster som er i samme situasjon.
Les også: (+) Det var kona som slo alarm da Jan Runar (48) begynte å si og gjøre merkelige ting
Tette bånd
Line påpeker at de er blitt flinkere til å gjøre ting sammen.
– Rolf kjører bobil og vi er med, forteller Line.
Line og Anne står i en situasjon som de på ingen måte har kontroll over. Da kan tiden plutselig bli enda mer verdifull. Plutselig kan det haste med å leve livet fullt ut.
– Båndene vi skapte tidlig i livet har fulgt oss gjennom livet og nå er vi hverandres trygghet og støtte. På en måte føles det godt at vi begge er rammet av det samme, sier Line.
Selv om de takler det ulikt og er veldig ulike som personer, står de sammen i dette.
– Vi er enige om hva som gjelder fremover. Vi må leve i nuet og ta inn alt som er fint, godt og vakkert.
Rolf smiler og sier at de de to damene alltid har vært som erteris. At han har tar med begge på tur, føles med andre ord helt naturlig. Nå sist kjørte Line bak bobilen med taktelt i bagasjerommet. De er spreke og sporty damer, som elsker å være ute i naturen.
– Når Anne skal gå tur med oss nå, gir vi henne armen, og slik rusler vi av gårde, sier Rolf.
Ingen skam
I 13 år har Anne og Rolf vært gift. Anne har alltid vært den av dem med størst oversikt. Hun har vært en kontrollfreak og han har sluppet å tenke på bursdager, merkedager eller andre ting man bør huske.
Nå er det slutt på den hukommelsen og ektemannen må være den som passer på at alt huskes på.
– Det har vært en stor overgang og er selvfølgelig veldig trist, men vi er enige om at vi ikke skal grave oss ned i det som er vanskelig. Den tilmålte tiden skal brukes til de gode tingene og de gode følelsene, sier Rolf. Alternativet finnes ikke – de må være tapre.
At demens og Alzheimers blir belagt med skam, er både Anne og Line opprørte over. De bestemte seg med en gang for å være åpne og på den måten bidra til å spre kunnskap om sykdommen. Ingen har bedt om eller fortjener å få en slik skjebne, minner de om.
Gode venner
For lillesøster Line er det fortsatt mulig å leve et vanlig liv.
– Hva som betyr noe, er her og nå. Jeg har vært flink til å nyte øyeblikk, men de siste årene før jeg fikk diagnosen jobbet jeg fullt ved siden av å studere og havnet i en slags tidsklemme. Det var slitsomt. Nå handler dagene om å gjøre de gode tingene og ingen ting annet, sier hun.
Line tok eksamen og fikk gode resultater, men sier at det ble umulig å lære seg den nye grammatikken. Det plaget henne.
– Jeg tror jeg hadde demens mens jeg fullførte studiene, konstaterer hun.
Line legger til at hun er så heldig å ha mange gode venner rundt seg. Venner fra Tromsø kom spontant på besøk da de hørte at hun var blitt syk, og de var og er her for henne. Plutselig ble hun klar over hvor mange nære venner hun har, og det gjorde godt.
De har tenkt på hva som skjer den dagen da de trenger andres hjelp til helt hverdagslige ting. Anne har skrevet en fremtidsfullmakt som gir kontrollen til ektemannen. Line som bor alene har ikke tatt et slikt grep.
Demenskor
Når de mørke tankene iblant kommer, tvinger Line seg til å komme seg ut blant folk. Da blir hun glad og ubekymret igjen. Hun sier at Norske Kvinners Sanitetsforening er fantastisk.
– De arrangerer kurs for oss med demens og det er veldig kjekt. Anne og jeg deltar også i et kor for mennesker med hjernesykdommer og det utrolig flott og givende. Å få muligheten til å leve aktivt og ha samvær med hyggelige folk, gir glede, oppsummerer hun.
– Jeg har kost meg veldig i demenskoret vi er med i. Det er alltid utrolig hyggelig, skyter Anne inn.
– Har dere en liste over hva dere vil oppleve før det er for sent?
Søstrene ser på hverandre da vi spør, og sier at de skal på bobilturer sammen. De skal nyte morgenkaffen i sommersol, stikke tærne i sjøen eller den varme sanden, nyte soloppganger og solnedganger.
– Vi er takknemlige for at vi har et godt helsevesen. Største problemet vårt så langt, har vært at forsikringsselskapet er skeptiske til at vi skal på gruppetur til Gran Canaria, men det ordner seg, det også, for Rolf er jo med. Han passer på oss, sier de unisont og med latter i stemmene.
Les også: Jessica (49) skulle bare slappe av i godstolen etter en lang dag. Så begynte dramaet
Kunsten å nyte hvert øyeblikk
Hvor lenge de klarer å fungere som de gjør nå, vet de ikke, og det vil de ikke tenke på, heller. Minutt for minutt, time for time og døgn for døgn tar de i stedet innover seg hvor godt livet kan være.
Tilmålt tid er dyrbar, og denne sommeren er blitt den aller viktigste. De nekter å ha fokus på hva som ganske sikkert venter. De tunge tankene skyves bort, ignoreres.
– Vår fremtidsdrøm handler om å spise god mat og bruke penger med god samvittighet så lenge vi kan. Vi kan kunsten å nyte i så stor grad at lykkefølelsen kommer stadig vekk, oppsummerer Line.
De lyse sommermånedene skal nytes maksimalt i visshet om at det kanskje blir den siste de kan oppleve sammen.
Denne sommeren skal skrive seg inn i livene deres, og gi minner som Rolf kommer til å bære med seg videre. Og han vil huske dem med respekt og beundring fordi de stod i den håpløse situasjonen som demenssyke med ekte, og kanskje litt trassig glede.
