sjelden diagnose
Sølvis lege ser alvorlig på skjermen og går rolig ut av rommet. Så kommer hun inn igjen: «Vi har ringt 113»
– Jeg lå på benken da legen snakket med 113 igjen, og jeg husker at hun sa: «Pasienten er foreløpig stabil». Hvem snakker hun om? tenkte jeg. Sakte sank det inn: Det er meg. Det er meg de snakker om.
Sølvi Molnes (62) møter oss på Lovisenberg Rehabilitering ved
Gardermoen. Hun har en frisk rødfarge i kinnene, snakker energisk, og skal skrives ut etter fire uker med opptrening på sykehuset.
– Vi som har diagnosen PAH, blir lett rødmende i huden, derfor kan vi se litt friskere ut enn vi faktisk er, røper Sølvi.
Slik startet det
Den blide sunnmøringen i slutten av 40-årene er alt
annet enn energisk. Hun er tungpustet, sliten og trøtt. Med mann og to sønner som er mye ute på ski og på skogstur, henger hun på slep med pust og pes.
Av legen får hun beskjed om at astmaen hennes har skylden, men at hun også må trene mer.
– Jeg var rett og slett for lat. Så er jeg vel det, tenkte jeg. Jeg var så sliten at jeg godtok det. Jeg fikk meg
personlig trener og ble enda mer aktiv.
Sykere av trening
Treningen gjør ikke Sølvi frisk. Hun blir bare oftere syk, med infeksjoner og lungebetennelse.
– Alt blir undersøkt, og til slutt sier legen at alt sitter i hodet mitt, det må være psykisk, og jeg trenger antidepressiver. Jeg blånekter, sier Sølvi.
På sommerferie i Hellas med svigerinnen i 2010 blir Sølvi merkbart dårligere. Hun besvimer av å gå i trapper, blir hoven i bena, har mye trykk i brystet og blir blå på leppene. Det er vanskelig å spise og sove, og for det meste ligger Sølvi rett ut under en parasoll og gisper etter luft.
– Jeg kommer hjem fra ferien sent en søndag kveld, utslitt og barbent fordi bena var så hovne at jeg ikke fikk på meg skoene. Da blir mannen min for alvor bekymret.
Les også: Som 19-åring fikk Liva Ingebrigtsen den nedslående diagnosen fra legen. I fjor kom kontrabeskjeden
Stillhet og sjokk
På dette tidspunktet er det bare én ting Sølvi ikke har fått undersøkt: Hjertet.
– Legen ville at vi skulle ta en EKG. Jeg ble lagt på en benk, og en sykepleier gjennomførte undersøkelsen.
Det blir veldig stille i det lille undersøkelsesrommet. Til slutt henter sykepleieren en lege. Legen går inn, ser alvorlig på skjermen og går rolig ut igjen. Da legen kommer inn igjen, ser hun på Sølvi og sier: «Vi har ringt 113.»
– Jeg lå fortsatt på benken da legen snakket med 113 igjen, og jeg husker så godt at hun sa: «Pasienten er foreløpig stabil». Hvem snakker hun om? tenkte jeg. Sakte sank det inn: Det er meg. Det er meg de snakker om.
Sirener og blålys
Ambulansefolkene vil ha Sølvi på båre, men hun nekter. Hun vil til og med bære veska si selv, men hun blir kjørt med sirener og blålys til akutten på Ahus.
– Det var som om ingenting av det som skjedde, gjaldt meg. På sykehuset hadde jeg samme surrealistiske følelse, hva gjør jeg her, liksom?
Pulmonal arteriell hypertensjon (PAH) kjennetegnes av for høyt blodtrykk i pulsårene som går inn til lungene, noe som fører til et forhøyet trykk i lungekretsløpet.
Pulsåreveggene blir tykkere og
stivere på grunn av trykket, og trykket fører også til at høyre hjertekammer må jobbe
hardere for å presse blod inn gjennom lungene. Til slutt klarer ikke hjertemuskelen mer, og hjertesvikt kan oppstå.
Kilde: lhl.no og overlege Jostein Grimsmo
– Mannen min Ole Willy kom rett til akutten, grå i ansiktet og redd. Han spurte meg hva de mistenkte, og det eneste jeg visste var at jeg hadde fått medisiner mot hjerteinfarkt.
Etter noen døgn på overvåkning, og flere feilslåtte diagnoser, kan til slutt legene fortelle Sølvi at hun har en sjelden lungesykdom som heter pulmonal arteriell hypertensjon (PAH), og at sykdommen har ført til at hun har fått hjertesvikt.
– Da fikk jeg nesten hysterisk anfall. Jeg jobbet med PAH-pasienter da jeg var spesialsykepleier, og tidlig på 2000-tallet var det en svært alvorlig diagnose å få. Jeg visste at levetiden bare var noen få år.
– Hva er oddsen min? spurte jeg, men jeg fikk ikke noe svar.
Etter hvert blir Sølvi overført til kardiologisk avdeling på Rikshospitalet, der to nye leger forteller henne at hun har en svært sjelden og alvorlig PAH-variant.
– Legene sa at de ikke hadde alle svarene, men at de skulle gå hele veien sammen med meg.
Les også: (+) Ingebjørg Bratland holder samboeren hemmelig: – Han er litt eldre enn meg, og jeg tror det er en fordel
Stor skrekk
Sølvi hadde med skrekk sett at PAH-pasientene fikk alvorlige bivirkninger, som blodforgiftning, etter å ha operert inn et kateter som ga medisiner rett til hjertet.
– Jeg fikk to uker på å prøve tabletter i stedet. Legen sa: «Jeg tviler på at medisinene virker, men du er såpass sta at vi prøver.»
– To uker senere ringte legen. Jeg hadde slept meg ut på butikken og hang utslitt og andpusten over handlevogna. Legen sa: «Sett fra deg handlevogna, vi må snakke sammen.»
Legen fikk overtalt Sølvi til å operere inn en nyutviklet pumpe som ga medisiner til hjertet. Det viste seg at det hadde blitt forsket frem nye og mer effektive medisiner.
– Jeg var en av de to første i Norge som fikk ny og forbedret medisin, sier Sølvi, og trekker opp genseren for å vise kulen på magen der den livsviktige pumpa er operert inn.
– Hadde jeg ikke hatt pumpa, hadde jeg vært død. Selv om den synes godt, er jeg veldig glad i den.
Etter sykehusoppholdet måtte Sølvi trene, og med sin helsebakgrunn hadde hun god selvtillit. Trodde hun.
– Dørstokkmilen ble likevel enorm. Jeg var redd og engstelig.
Diffuse symptomer
Jostein Grimsmo er overlege ved hjerterehabiliteringen på Lovisenberg Rehabilitering og har møtt mange pasienter som har hatt diffuse symptomer i flere år førsykdommen ble oppdaget.
Han ber oss være oppmerksomme på noen symptomer:
– Pasienter med PAH kan oppleve kortpustethet ved kun lite belastning i hverdagen, uforklarlig tretthet over tid, unormalt rask puls, og være svimle og besvime lett.
Man kan også være blålig på leppene, ha hovne bein, og oppleve ubehag og brystsmerter. Det er det imidlertid ikke alle som får.
– Sølvi har en sjelden variant av sykdommen, men den største gruppen PAH-pasienter har allerede en annen hjerte- eller lungesykdom. For disse er det viktigst å behandle grunnsykdommen for å forebygge PAH, sier han.
Overlegen understreker at PAH-pasienter kan leve et godt liv.
Les også: Bare to av tusen barn rammes: – Verden raste sammen da diagnosen ble satt
Stopper hjertet nå?
Sølvi fant trygghet i å gå tur med katten Puseline, men hun hadde ikke nådd postkassen engang før katastrofetankene meldte seg.
– Stopper hjertet mitt nå, var det eneste jeg klarte å tenke.
Sølvi vendte snuten hjem sammen med Puseline, og hun skjønte at hun måtte ha profesjonell hjelp.
Fire uker i året er hun på Lovisenberg Rehabilitering, der et tverrfaglig team står på pinne for pasientene.
Takket være opptreningen orker Sølvi å passe barnebarn, være aktiv og til og med gå på den lille fjelltoppen ved hytta si. Alt i sitt tempo.
Sølvi er også leder i interessegruppen LHL PAH, og hun brenner for å nå ut til andre som sliter med
uforklarlige symptomer.
– Mange vet ikke at de har diagnosen, og flere kommer for sent til behandling.
– Ta hjertet ditt på alvor, oppfordrer Sølvi.
