helt perfekt
Da Ida ble født, gjorde ordene fra den erfarne fødselslegen sterkt inntrykk på Birgitte (38): – Jeg brast i gråt
– Ved Ida er det ikke en eneste ting jeg ønsker å forandre, men jeg vil gjerne endre på synet samfunnet har, slik at Ida og andre med Downs syndrom kan bli møtt med færre fordommer, sier mamma Birgitte (38).
Jubelen sto i taket den dagen graviditetstesten igjen lyste mot
Birgitte (38) og Kjetil (36) Bergerud Larssen fra Sandefjord.
Halvannet år tidligere hadde de blitt foreldre til Jonathan (5,5), så Ida (3) var helt fra start et høyt ønsket barn. Endelig skulle de bli en familie på fire.
Siden eldstemann ble født med en metabolsk sykdom, oppdaget på nyfødtscreeningen, ønsket de ved Rikshospitalet at Birgitte skulle følges litt ekstra tett opp under svangerskapet. Å vite dette kjentes både trygt og godt, følte Birgitte.
Da dagen var kommet for første ultralydundersøkelse i uke 14, var det egentlig bare tilfeldigheter som gjorde at foreldrene møtte opp til den avtalte timen.
– Jeg hadde nettopp hatt tre lange uker med intens jobbing, og en etterlengtet sommerferie sto for døren. Vi vurderte derfor sterkt å avlyse, men bestemte oss likevel for å dra av gårde begge to, forteller Birgitte.
Spente snakket de om hvor fint det ville bli å få et lite glimt av den lille babyen i magen, og kanskje til og med få vite om det var en gutt eller jente. Mens hun lå rolig på undersøkelsesbenken og vekslet blikk med Kjetil, beveget jordmor ultralydapparatet varsomt over magen igjen og igjen.
Det varte og rakk, og Birgitte beskriver hvordan hun etter hvert fikk en vond og ubehagelig følelse av at det var noe som ikke stemte.
– Det føltes som en hel evighet før legen så på oss og tok ordet. Det ble snakket om nakkefold, svulster i nakken og vannansamling i magen. I det øyeblikket var det som om min verden raste fullstendig sammen.
Var uforberedt
Siden foreldrene allerede hadde et barn som ga dem litt ekstra utfordringer i det første leveåret, var de på ingen måte forberedt på at det skulle være noe annet denne gangen.
På forhånd hadde de likevel bestemt seg for at de ville beholde barnet de nå ventet uansett, fordi de hadde sett med storebror at noe de trodde ville bli både vanskelig og mørkt, endte opp med å bli hverdagslig og rutine.
– Hjernen vår har jo en tendens til å krisemaksimere, sier Birgitte med et smil.
Med varme og empati la legen frem de ulike «avvikene» og spurte om foreldrene ønsket fostervannsprøve for å få vite mer, og for eventuelt å kunne ta abort.
Da de vennlig og bestemt takket nei, med vissheten om hvilken risiko en slik prøve alltid innebærer, var det som om stemningen i rommet snudde.
– Vi følte oss litt som «dumme bønder i byen», som ikke visste hva vi takket nei til.
Legen så på dem. Forklarte enda mer inngående. Foreldrenes svar var fremdeles det samme: Et tydelig nei. Med et blankt A4-ark i hånden hvor risikoen var regnet ut for trisomi 13, 18 og 21, ble foreldrene bedt om å tenke på det en stund og dra hjem for å google.
De ble satt opp til ny time for ordinær ultralyd drøye fire uker senere.
Håp og redsel
Dagene og ukene som fulgte etter sjokkbeskjeden, var preget av mye googling, tanker som gikk i ett, og mye tårer og tid med familie. Sommerferien gikk som planlagt, og fokuset var på å gi sønnen på to år gode opplevelser og en fin sommer.
Birgitte hadde mye dårlig samvittighet fordi hun ikke våget å ta abort, og skiftet stadig mellom å håpe at graviditeten skulle gå mot en spontanabort og å tenke «dette skal vi klare».
– Etter en liten uke ringte vi Riksen igjen, for jeg hadde lest litt om andre som hadde sett funn på ultralyd, men født et helt typisk barn, forteller Birgitte.
Beskjeden fra legen ga lite håp. Helt ærlig forklarte hun de kommende foreldrene at hun ikke hadde sett slike funn som hadde gått bra, at det kunne være trisomi 13 eller 18, men at det hun fryktet mest, var at det var Downs syndrom.
Mammaen hadde lest om NIPT-test og fikk bekreftende svar på spørsmål om hun kunne få ta en slik ved neste ultralyd.
Birgitte trodde hun visste litt om voksne med diagnosen, men hadde knapt sett et barn med Downs syndrom, så vidt hun kunne erindre. Hun tok seg hele tiden i å tenke at dette var det beste utfallet, men lot seg likevel skremme av det som var å lese på nettet.
Å finne god og nyansert informasjon skulle vise seg å være vanskelig, og det ble mye smørbrødlister med utfordringer og risikoer.
– Jeg så for meg et liv på sykehus med masse begrensninger for barnet mitt. Jeg husker at jeg sa til mammaen min en stund uti sommerferien, at jeg må begynne å elske og ønske babyen i magen, for jeg følte at den kunne kjenne at den ikke var ønsket, sier Birgitte stille.
Gledestårene
Sensommerdagen Birgitte og ektemannen møtte opp til den ordinære ultralyden, hadde hun allerede kjent på liv i magen en stund og blitt enda mer bevisst på at det befant seg en liten baby der inne.
Hun gruet seg til å se bildene på skjermen og kjente på en følelse av apati, samtidig som de begge var trygge på at de skulle takle det som måtte komme. Selv om de så inderlig skulle ønske at de slapp.
– Vi har et stort nettverk rundt oss av familie og venner, og de var helt uvurderlige for oss i denne tiden.
På sykehuset tok en ny lege dem varmt imot. Også denne gangen strakk undersøkelsen ut i tid, og Birgitte spurte til slutt direkte om hvordan det nå lå an med nakkefold, svulster og vannansamling. Foreldrene kunne knapt tro det de hørte da legen forklarte at hun ikke kunne se noe av dette.
På skjermen viste hun hvordan man kunne se spor av svulstene, men at alt så fint ut, og betrygget foreldrene med ordene: «Om dette hadde vært en vanlig ordinær ultralyd, så hadde dere blitt sendt hjem med lykkønskninger og et 'sees til fødsel'».
Les også: (+) Eksperten svarer: 3-åringen min sliter meg fullstendig ut. Vær så snill å si at dette går over?
Tett oppfølging
Siden det hadde vært funn på første ultralyd, ble foreldrene fortalt at de ville få tett oppfølging videre, fordi muligheten for Downs syndrom fremdeles var til stede.
Trisomi 13 og 18 var imidlertid nærmest utelukket. Etter å ha fått summet seg litt og tørket noen gledestårer, kom spørsmålet om paret fremdeles ønsket å gjennomføre en NIPT-test.
Birgitte kjente nå så sterkt på at hun ikke ville gå gjennom enda flere uker med venting på svar, men heller endelig kunne glede seg over graviditeten – og den sprelske, lille jenta som lå i magen.
– Da vi gikk ut av undersøkelsesrommet, gråt vi som vi aldri har grått før, og kjente på en helt ubeskrivelig lettelse. Nå hadde vi et håp om at alt skulle være i skjønneste orden, men magefølelsen min sa meg likevel at jenta vår hadde Downs syndrom.
Helt perfekt
Fødselen ble lang, men veldig fin. Da foreldrene fikk holde Ida for aller første gang, så de det med det samme:
Hun har Downs syndrom. Det eneste mammaen tenkte i dette øyeblikket var at det føltes så riktig – som om det nesten var en brikke som falt på plass. Birgitte lot seg overraske over at hun var så fullkommen, helt perfekt, og at hun lignet på dem selv.
– Jeg hadde forventet en slags støpt form av Downs syndrom, sier Birgitte med et smil.
I løpet av de første levedagene ble datteren sjekket for hjerte, syn og hørsel. Tilbakemeldingen var at Ida er helt frisk. Ordene fra den erfarne fødselslegen, som hadde jobbet med barn og voksne med Downs syndrom i nesten 40 år, gjorde sterkt inntrykk på den nybakte mammaen.
Hun sa: «Gratulerer! Dere har fått et friskt barn. Ida er helt frisk, og dere skal ikke begrense henne».
– Jeg brast i gråt over disse ordene. Tenk om jeg hadde fått lese noe sånt under graviditeten. Jeg kjente på en så sterk stolthet da jeg trillet Ida rundt i den gjennomsiktige «kurven» i sykehuskorridorene.
Birgitte beskriver datteren som den mest bedagelige babyen, med et godt sovehjerte og god appetitt. Både amming og oppstart med fast føde gikk over all forventning, og den lille jenta la på seg og vokste som hun skulle.
Mange ganger har mammaen tenkt at hun så inderlig skulle ønsket at hun under graviditeten kunne ha sett inn i fremtiden og fått kjennskap til det hun vet i dag.
Det hadde spart henne for utallige bekymringer og redsel. Selv om de fleste mennesker rundt har vært positive, opplevde foreldrene i starten at mange ga uttrykk for sorgreaksjoner.
– Det opplevdes fryktelig vondt for meg som var så stolt og lykkelig over det perfekte barnet vi hadde fått. Nå sjarmerer Ida de fleste hun møter på sin vei, og jeg håper folk forstår at hun er til uendelig glede.
Vilje av stål
I dag er Ida en sosial og glad treåring som elsker å synge, danse, herje, tulle og tøyse og å bli lest høyt for. Hun er raus med kos og klemmer, og smiler og hilser på alle hun møter. Fremdeles har hun lite talespråk med sine 20–25 ord, og selv om det til tider kan være frustrerende, lykkes hun med sin sterke vilje stort sett i å gjøre seg forstått ved hjelp av å peke eller bruke tegn til tale.
Etter at hun i sommer lærte seg å gå, må foreldrene holde et ekstra øye med henne. Ida storkoser seg ute på vift og er i sitt ess når hun får observere alt det spennende rundt seg.
– På de fleste områder er Ida som andre barn, men vi erfarer at det ekstra kromosomet gjør at latteren sitter ekstra løst, viljen er ekstra sterk, at klemmene er ekstra lange og utstrålingen ekstra varm.
Ikke sjelden opplever mammaen å forundre seg over alt den lille jenta hennes faktisk forstår og mestrer. De lave forventningene skyldes nok egne fordommer, mener hun. Men, Ida er Ida – og ikke sin diagnose. I hverdagen glemmer familien at hun har Downs syndrom.
– Jeg er så stolt over å få være mammaen hennes! Ved Ida er det ikke en eneste ting jeg ønsker å forandre, men jeg vil gjerne endre på synet samfunnet har, slik at Ida og andre som henne kan bli møtt med flere muligheter og færre fordommer.
På spørsmål om hvilke fremtidsdrømmer Birgitte har for datteren, kommer svaret raskt:
– Jeg håper Ida vil se sin verdi og ta sin plass i samfunnet. Hun skal kjenne på at hun er mer enn god nok akkurat slik som hun er.
