Liv fra demenskoret
På kveldsturene stusset Kristin over at Liv snakket om det samme, igjen og igjen: – Så kom en episode som jeg ikke glemmer
De skulle nyte alderdommen sammen og bare ha det fint. Slik ble det ikke. Nå prøver de å nyte hvert øyeblikk.
Livet er ikke rettferdig. Hvis du endelig har funnet lykken, er det likevel ikke sikkert at du får beholde den.
I Ås i Viken sitter to damer som begge er blitt pensjonister og har erfart akkurat dette: Kristin Volley (66) og Liv Wold (68).
De fant hverandre på nettet gjennom datingsiden Skeiv for mer enn åtte år siden.
Kanskje har du sett de blide ansiktene deres i TV-serien Demenskoret på NRK. For dem ble deltagelsen der som en lykkepille, gledesstunder i en hverdag som ofte byr på utfordringer.
– Etter at serien begynte, har det strømmet inn med hyggelige tilbakemeldinger fra folk som skriver at de gråter og ler om hverandre når de ser på. Jeg tenker at det er et viktig program, sier Kristin.
Liv, som er svært engasjert i kampanjen for et mer demensvennlig samfunn, nikker.
Hos dem er det Liv som er rammet av demens, og Kristin er blitt en pårørende. I samtalen med Hjemmet sitter de side om side.
Det er den friske som prater mest, men innimellom bidrar Liv med sine refleksjoner og erfaringer rundt det å bli og være syk.
Kjærlighetshistorie
Historien om de to er en sterk og rørende kjærlighetshistorie om en kvinne og mor i Tromsø.
I mange år turte hun ikke å gå ut med hvordan hun hadde det og hvem hun var. Kristin giftet seg veldig ung og fikk barn, men visste allerede da at noe ikke stemte.
– Da jeg forsto at jeg likte kvinner, ville jeg ikke gjøre noe med det mens barna mine var små. Så jeg holdt det godt skjult og gikk med høye skuldre gjennom livet. Jeg ønsket ikke at folk skulle merke det, forteller hun.
På ett tidspunkt, for snart ti år siden, gikk hun inn i en eksistensiell krise. Hun forsto at hun ikke lenger kunne skjule hvordan ting hang sammen.
Da hun for første gang hadde delt hemmeligheten med én person, følte hun en så stor lettelse at det føltes euforisk, som om hun svevde.
Det du har turt å bekjenne til én, blir lettere å dele igjen, og for Kristin begynte en ny fase av livet.
– Etter at jeg gikk ut og sa at jeg var lesbisk og fikk fortalt det til barna mine, ble alt mye lettere. Ungene mine tok det fint. For dem var det verre at jeg etter hvert flyttet fra Tromsø for å satse på en fremtid med Liv. At jeg flyttet så langt bort fra barn og barnebarn, var sårt og trist både for dem og meg, forteller hun.
Tungt å bryte opp
Å bryte opp og flytte til et sted på andre siden av landet, var en tung avgjørelse, det legger hun ikke skjul på. Men hun måtte det om hun skulle få levd det livet hun ville sammen med den hun elsket.
Så snart de to damene hadde flyttet sammen, begynte de å planlegge hvordan resten av livet skulle se ut for de to sammen.
– Da jeg flyttet til Ås, var Liv inne i en tung periode med angst og nedstemthet. Det var utfordrende fordi vi samtidig skulle finne ut av hverandre i et nytt samliv. I dag tror vi at det var sykdommen som allerede da begynte å gjøre seg gjeldende, forteller Kristin.
Heldigvis gikk det over, og de to var så forelsket at de var sikre på at alt ville bli bra. Hele tiden lå det positive forventninger til fremtiden i deres samliv.
– Vi kjøpte hus i Ås mens vi begge var i full jobb. Jeg jobbet som lærer og Liv som innkjøpssjef. Vi reiste en del og var fysisk aktive. Vi har begge alltid vært glade i å være ute i naturen, sommer som vinter, og
reiste til Nord-Norge, Syden og var på konserter. I dag er jeg så glad for at vi fikk noen veldig gode år, fortsetter hun.
TV-serie som har gått på NRK denne våren. Femten sangglade mennesker i ulik alder med demens øver for å holde en stor konsert. Liv er en av deltagerne i koret og har hatt stor glede av det. Formålet er å spre kunnskap om demens og bidra til åpenhet.
I Norge er rundt 100 000 personer rammet av demens og rundt 400 000 er pårørende.
Liv nikker. Hun er også takknemlig og bekrefter at de begge tenkte det samme: Nå hadde de begge funnet den store kjærligheten.
De skulle bli gamle sammen, ha det fint og ta vare på hverandre, alltid.
Les også:(+) Det var kona som slo alarm da Jan Runar (48) begynte å si og gjøre merkelige ting
Tidlig pensjon
– Vi bestemte oss for å gå av med pensjon tidlig fordi vi følte at vi hadde så kort tid igjen. Vi ville utnytte tiden enda mer og gjøre flere hyggelige ting. På Gålå i Gudbrandsdalen kjøpte vi oss en hytte og planla å være der ofte og mye. Alt hadde falt på plass med familiene våre, og det var ingen hindringer, forteller Kristin.
Ett år før de skulle gå av med pensjon, begynte Kristin å stusse over at Liv på hver kveldstur de gikk med hunden, snakket om det samme, igjen og igjen.
Det var de samme ordene og detaljene, hver eneste gang.
Til slutt sa Kristin til Liv at hun sa det samme hver eneste gang. Da oppdaget hun at Liv ikke var klar over dette selv.
Da Liv ble gjort oppmerksom på gjentagelsene, sluttet hun å si det samme, og Kristin tenkte ikke mer på det. I ettertid ser de at demens kommer sakte og slår ut i enkeltting i begynnelsen.
Høsten etter begynte Liv selv å reagere på at hun mistet ordene, men da hun gikk til legen og delte det, føltes det som om han føyste det bort.
– Så kom en episode som jeg ikke glemmer. Vi hadde spist popkorn, og Liv skulle bære glassbollen ut på kjøkkenet. Da jeg senere kom inn på vaskerommet, sto bollen midt på gulvet.
– Det stusset jeg veldig over, men jeg var så redd for å såre Liv at jeg ikke turte å si at noe kanskje var galt og at hun burde undersøke seg.
Alarmen gikk
Kristin stopper opp, ser på samboeren, og de smiler til hverandre. De husker begge godt da alarmen gikk for alvor.
Like før påsken i 2019 kom Liv hjem fra jobb, hun gråt og gråt. Da hadde en kollega sagt til henne at hun måtte gå til lege og bli sjekket for demens.
– Det var veldig sårt, og hun skjøv det fremfor seg til sommeren. Da hun endelig kom seg til legen for å sjekke seg, begynte vi å ane svaret.
I september 2019 fikk vi vite at det var snakk om kognitiv svikt, og 12. mars, samme dag som Norge stengte på grunn av pandemien, fikk hun diagnosen Alzheimer.
Nasjonalforeningen for folkehelsen er interesseorganisasjonen for personer med demens og deres pårørende:
nasjonalforeningen.no/demens. De har en egen demenslinje.
Dersom du har spørsmål eller bekymringer rundt demens, kontakt Demenslinjen mandag – fredag 9–15 på telefon 23 12 00 40 eller skriv e-post til
demenslinjen@ nasjonalforeningen.no.
På Demenslinjen møter du erfarne spesialsykepleiere med taushetsplikt som har god tid til å svare deg.
Liv nikker og sier at hun først ble forbannet og sint.
– Hvorfor meg, hva har jeg gjort, som får en slik sykdom? tenkte jeg. Heldigvis skled det bort, sier hun.
I denne tiden begynte Liv også å få problemer med å kjenne igjen folk hun møtte. Av den grunn bestemte de seg for å være åpne og forklare situasjonen.
– Jeg skrev et innlegg på Facebook. Der forklarte jeg hvordan det var med Liv, og der vi bad folk om å gi seg til kjenne overfor henne. Vi er glade for at vi landet på den avgjørelsen, for det er bare forståelse og omsorg der ute.
– Her i Ås kjenner alle hverandre, så det var fint å være åpen, legger Liv til.
Utfordrende tid
For Kristin ble det også en tøff tid. Hun følte at det var som å få et slag i ansiktet og var veldig lei seg og fortvilet.
– Jeg prøvde å være sterk for Liv og skjulte hvor hardt det gikk innpå meg. Når jeg var for meg selv, hadde jeg mange tunge stunder. Men så aksepterte Liv det, og vi tok tak i det sammen. «Dette skal vi klare», ble mantraet.
– Vi ble enige om at vi skal leve lengst mulig så normalt som mulig og satte opp en liste over ting vi ville gjøre sammen. Så fulgte vi den.
Det har gått nesten tre år siden dette. Det har gått greit, men balansen i forholdet har endret seg. Den ene trenger mye hjelp, og den andre er blitt en omsorgsperson.
– Det er en krevende situasjon å være i. Som pårørende står du i jobb 24 timer i døgnet, alle ukens syv dager, sier Kristin.
Liv og Kristin har en relativt kort kjærlighetshistorie. Det synes å være en oppfatning at viljen til å stå i en situasjon som deres, er størst i samliv som har vart veldig lenge.
Og likedan er det en oppfatning at få år sammen, gir større forståelse om du går.
– Hva med deg, Kristin, har du vurdert å gå?
– Jeg har tenkt på dette. Viljen er én ting, men for meg har det ikke vært en tanke at jeg skal dra fra Liv og la henne stå igjen alene. Vi gikk inn i dette forholdet begge to, og det er utenkelig å svikte henne.
– Selv om vi ikke er gift og ikke har holdt sammen hele livet, er den moralske forpliktelsen og følelsene mine for henne der. Det er viktigst.
Sangen ga glede
At de ble rammet av demens så tidlig, føles mer enn brutalt.
– Men da vi begynte å synge, kom det en enorm glede, skyter Liv inn.
Å delta i Demenskoret har betydd mye for dem begge. De har begynt å synge sammen hjemme. Og ofte når de går på tur, begynner den ene på en sang som den andre fullfører.
For Liv har sang og musikk alltid vært en viktig del av livet. Hun har også spilt i korps og finner stor glede i korsang.
Fremtiden er ofte et ord med bismak når en person er rammet av demens, og Kristin tror det er verst for de pårørende.
– Det du ikke får gjort noe med, skal du ikke bekymre deg for, sier Liv, og hun ser ut til å klare den kunsten.
Kristin bekymrer seg mest.
– Å bekymre seg mindre er en del av sykdomsbildet, og det er bra for Liv. Jeg ser det økende hjelpebehovet, venter, følger med og er fortsatt inne i en sorg. Jeg tenker på neste trinn av sykdommen. Hvordan kan det slå ut? Jeg vet hvilken vei det bærer, det er ikke lyse utsikter, erkjenner hun.
Savner barnebarna
Til tross for det forsøker hun å la være å dvele ved hva som kan komme. Hun føler at hun er blitt flink til å leve godt og ta vare på dagen i dag.
– Men jeg har en sorg til. Som pårørende er det vanskelig å forlate Liv for å være hos barn og barnebarn nordpå. Jeg føler et stort savn etter dem, legger hun til.
Kjærlighet gir. Kjærlighet forplikter. Kjærlighet har omkostninger.
De to kvinnene hadde begge vært gift med en mann og hadde barn fra tidligere. Liv hadde også vært gift med en kvinne.
Til sammen har de 11 barnebarn og nummer 12 er på vei. Når Kristin oppsummerer situasjonen, tydeliggjør hun at det følger med gleder og sorger.
– Jeg valgte å satse på et nytt liv med kjæresten min. Du gjør ikke noe sånt uten at det går på bekostning av noe eller noen, det er en umulighet.
– Fortsatt sliter jeg med dårlig samvittighet fordi jeg utsatte familien min for oppløsningen. Mye endret seg for dem. Selv om de var voksne, vel etablerte og respekterte og aksepterte min avgjørelse, var det et tap for dem, resonnerer hun og legger til:
– Men jeg har ikke angret.
