sykdomsskam
Kristina hadde vært på jobb og skulle kjøre hjem. Plutselig husket hun ikke veien
Sykdomsskam gjør det å være kronisk syk enda vanskeligere. Kristina (48) har følt dette nært på kroppen. Det var en skremmende opplevelse.
Kristina Vedel Nielsen vet at mange kronisk syke opplever ikke å bli trodd, fordi de ser så friske ut. Hun vet også at mange skammer seg over at de ikke greier å fungere på et forventet nivå.
– Mange blir sett ned på. Det hjelper heller ikke at man møter holdninger som «du greier jo å gå tur, men du greier ikke å jobbe?», forteller Kristina.
Selv har hun lang erfaring med å være usynlig syk. I 2012 ble hun diagnostisert med Myalgisk Encefalopati (ME), og i flere år var hun så syk at hun knapt greide å hente posten.
I dag bruker hun sin erfaring til å hjelpe andre som er i samme situasjon.
– Mange føler at livet er over når de får en diagnose eller blir helt eller delvis ufør. Frykten for at man ikke skal kunne gå på konsert, dra på tur i skogen eller gjøre andre ting man liker, er vanlig. Mange skammer seg over nettopp dette – å fungere på noen plan i livet, men ikke på andre, selv om man er ufør.
Alvorlig syk i tre år
– Jeg hadde vært på jobb og skulle kjøre hjem, men jeg husket plutselig ikke veien. Det var som om lyset ble slått av i hodet mitt.
Slik beskriver Kristina de første tegnene på at noe var alvorlig galt.
• ME kalles ofte kronisk utmattelsessyndrom.
• Betegnelsen ME betyr at det foreligger muskelsmerter og inflammasjon/sykdom i hjerne- og ryggmarg.
• I 80 prosent av tilfellene oppstår ME akutt etter infeksjon, og 70–80 prosent er kvinner.
• Tilstanden kan gi invalidiserende utmattelse i tillegg til en rekke andre plager.
• Det er en eksklusjonsdiagnose som blir satt først når annen fysisk og psykisk
sykdom er utelukket gjennom undersøkelser.
• For at diagnosen skal stilles, skal utmattelsen ha vart i mer enn seks måneder
og skal medføre minimum 50 prosent funksjonssvikt.
Kilder: Tonje Oord, lege i spesialisering i psykiatri og ME-foreningen.no
Hun sitter i sofaen hjemme i Tønsberg – en by hun snart skal forlate til fordel for nordnorsk natur, i håp om å finne ro og inspirasjon til å skrive flere bøker.
Snart gir hun ut sin fjerde bok – der tar hun opp tabuet ved å være usynlig syk.
Det er ti år siden Kristina ble syk. Hun har glemt mye fra denne tiden.
Moren hennes har i ettertid fortalt henne omfanget av sykdommen. Alt begynte med en uskyldig virusinfeksjon.
I en uke lå hun med feber og influensa. Kristina ble aldri seg selv igjen.
– Det var som om hjernen gikk for halv maskin. Jeg ble unormalt glemsk. Tankeprosesseringen gikk sakte, og jeg klarte ikke å henge med i samtaler.
På jobb måtte hun sove i pausen. Den ellers så aktive kvinnen greide nesten ikke å trene, for hun brukte lang tid på å restituere mellom øktene, hun fikk vondt i hodet og ble kvalm, og herfra gikk det bare nedover.
På det verste greide hun ikke å spise, for hun fikk støt i hodet og kroppen av å åpne kjeven.
Les også: Ina og lillesøster Marte testet seg begge for det dødelige genet. Så ringte telefonen
Vanlig å skamme seg
Tonje Oord er lege i spesialisering i psykiatri og gründer av Samtalelegen, en lavterskel samtaletjeneste med fokus på å forebygge psykisk sykdom.
I tillegg jobber hun i en redusert stilling på angstavdelingen på Modum Bad. Tonje deler tips om mental helse på sin Instagramkonto @samtalelegen.
Å skamme seg over å være usynlig syk er dessverre vanlig, mener legen. Mange kan oppleve ikke å bli trodd eller tatt på alvor, noe som kan øke skamfølelsen.
– Det kan handle om skam over å ha blitt syk – være til bry, ikke «mestre» livet og være annerledes, eller skam over ikke å bidra i samfunnet.
– Skamfølelsen er en vond følelse som forteller oss at vi er feil, og den stjeler tid og energi for den som bærer på den. Skam er nært knyttet til selvfølelsen vår og får oss til å føle oss mindreverdige.
Skamfølelsen kan, ifølge Oord, medføre at man trekker seg unna andre mennesker og aktiviteter. Hun tror holdninger som ytrer skepsis til at noen kan gå på teater og kafé, men ikke jobbe, kommer av uvitenhet.
Denne uvitenheten kan gjøre det utfordrende å be om hjelp, forklarer hun, men det kan være svært viktig med slik støtte for å få hverdagen til å gå rundt.
Oord påpeker at det er viktig for alle å finne noe meningsfullt å holde på med, og å omgi seg med mennesker som man kan dele følelser og tanker med.
– Man må huske på at selv om man er syk, så har man like stor verdi som andre mennesker. Vi er ikke sykdommen vår, vi har en sykdom.
Les også: (+) «Hvorfor er ikke jeg bedt på fest? Sandra er moren til mine fremtidige barn», tekstet Lasse Joachim. Resten er historie ...
For lavt kunnskapsnivå
– Jeg ble min egen advokat, lege og sykepleier, forteller Kristina.
Legene påpekte at Kristina så frisk ut.
Blodprøvene var fine, men hun ble bare sykere og sykere. Det tok et halvt år før legen nevnte ME som mulig diagnose.
Å høre at alt så bra ut, at prøvene indikerte at hun ikke var syk, påvirket henne.
– Jeg presset meg altfor langt. Jeg dro på jobb, trente og prøvde å leve normalt – for jeg var jo ikke syk. Til slutt sa det stopp.
Det skulle ta ett og et halvt år før hun fikk diagnosen.
Jobben, treningen og andre lystbetonte aktiviteter ble lagt på hyllen, kun for å overleve – puste, og kanskje ha overskudd til å hente posten, ringe en venn eller kjøre barna på aktiviteter.
I de tre årene Kristina var i den alvorlige graden av sykdommen, opplevde hun å bli overlatt til seg selv av helsevesenet.
– Jeg fikk ikke anerkjennelse for at jeg var syk. Det gjør noe med deg. Jeg begynte å tvile på meg selv; var jeg egentlig syk?
Fordommer fører til skam
– Skam er en vond følelse, og mange skammer seg over å skamme seg, mener Kristina.
Mange kronisk syke opplever det som skamfullt å fortelle venner, familie og andre at de ikke jobber.
En holdning man ofte hører, er at det er for lett å bli ufør, påpeker hun, og dette gjør det kanskje enda mer utfordrende å være kronisk syk.
– Samfunnet har nok til en viss grad stigmatisert gruppen med kronisk syke, fordi det går hånd i hånd med å være avhengig av NAV. Noen tror at det å være ufør indikerer at man har «vondt i viljen».
I sosiale lag får man ofte spørsmål som «hva jobber du med?», og det å gå fra en tilværelse der man alltid har forsørget seg selv, til å bli avhengig av tilskudd, er en ubehagelig tilstand å være i, beskriver Kristina.
Hun tror at mange kan kvie seg for sosiale lag i frykt for å bli stilt slike spørsmål.
ME er en sykdom det er forsket lite på i forhold til sykdomsbyrden, mener hun, og kanskje gjør dette at pasienter føler seg mistrodd hos leger.
– Jeg husker at legen min sa: «Du kan mer om sykdommen enn meg». Jeg ble så skuffet av det lave kunnskapsnivået, og jeg følte meg glemt av systemet. En usynlig pasient. Det var ikke så nøye med meg. Skammen vokste bare mer og mer.
Noen kommentarer har brent seg fast i minnet.
En veileder hos NAV spurte henne om hvor lenge hun hadde planlagt å være syk.
– Jeg ville synke ned i jorden. Det var så skamfullt.
Du er ikke det andre ser
Det er lite ved Kristina som vitner om at hun har ME. Det er ikke bare positivt, mener hun.
– Synes du jeg ser syk ut, spør Kristina og smiler. – Når folk møter meg, ser de en frisk, sminket og stelt kvinne – jeg liker å pynte meg.
De gode dagene er blitt flere med årene. Det er viktig å snakke om de gode dagene også, mener Kristina, for det er jo på disse dagene man kan komme seg ut blant folk, men kanskje er det også disse dagene som bidrar til at mennesker har fordommer mot kronisk syke, tror hun.
– Å fylle de gode dagene med hobbyer kan bidra til god livskvalitet, selv om man må slappe av i lang tid etterpå – for etter sol kommer regn. Det er ikke en god følelse å stå i hagen eller sitte på kafeen og være redd for at en kollega skal oppdage at du er i form til en slik aktivitet. For hvordan kan en som går på teater eller restaurant, ikke makte å jobbe?
Vil bryte med tabuet
Kristina mener at skammen over å være usynlig syk må snakkes høyt om. Det snakkes om sinne og sorg, mens skammen er mer tabu.
Boken Sykt tabu har hun skrevet sammen med psykologspesialist Frøydis Lilledalen, og hun ønsker med den å hjelpe kronisk syke til bedre å mestre skamfølelsen, opplyse friske om hvordan det er å være kronisk syk, og på den måte kunne være en motpol til stigmatisering og fordommer i samfunnet.
Kristina bruker sin erfaring til å hjelpe andre. Hun driver mestringskurs for ME-syke, og har i fem år jobbet som erfaringskonsulent på sykehuset, der hun holder foredrag og snakker om hvordan man på best mulig måte kan tilrettelegge for ME-syke mennesker.
– Da jeg skrev den første boken, bestemte jeg meg for at jeg ikke skal skamme meg. Folk ser bøkene mine, men ingen vet hvordan prosessen er. Ingen ser at jeg ligger og skriver vannrett. Det er en mental robusthet jeg har gitt meg selv. Jeg kan ikke skamme meg for noe jeg ikke kan noe for.
