Mirakelet Johanne
Johanne hadde bare uker igjen å leve. Operasjonen hun skulle igjennom, var det ingen i verden som hadde gjort før henne
Risikoen var stor, men legene på Haukeland satset – og Johanne kjempet.
Mandag 30. september 2019.
Høstdagen er hustrig. Til å være
Bergen er ikke regnet så ille, men vindkastene bærer det vannrett med seg så det pisker opp morgentrøtte bergensere. Klokka er 09.14.
På operasjonssal nummer 4, Thoraxkirurgi, på Haukeland universitetssjukehus er fagfolkene preget av konsentrasjon og ro.
Ståltrau på ståltrau er fylt med sterilt operasjonsutstyr. Professor og overlege på hjertekirurgisk avdeling, Rune Haaverstad, går nok en gang gjennom prosedyrene.
80 fagfolk – alle håndplukket av professor Haaverstad – deltar i den tre dager lange operasjonen.
Ingen av dem er i tvil om hva de skal gjøre. Likevel er det ingen av dem som har gjort noe tilsvarende tidligere. Det er det heller ingen andre i verden som har.
Først etter 14 dager skal Johanne våkne opp igjen.
Melkesjokolade-reklame
Det er sensommer i Nordfjordeid. Bare Johanne (43) og attpåklatten Kristoffer på 12 er hjemme.
Pappa Tore og eldstemann Andreas (21) er jobb.
Vilde (19), den midterste i søskenflokken, studerer i Bergen. Det er lunsjtid, og Kristoffer får seg et par brødblingser med brunost.
Johannes mat må pumpes inn. Hun mangler både magesekk og det meste av spiserøret. Men det er ikke lett å merke.
Utenpå er det bare det runde arret etter pustemaskinen som vises.
Johanne er som tatt ut av en Melkesjokolade-reklame fra Freia. Håret er Synnøve Solbakken-lyst, bare flettene mangler.
Smil på smil lyser opp ansiktet, og dialekten synger ut ordene. Hun ser så frisk ut at det er vanskelig å forstå at hun har vært nær ved å dø. Ikke én, men to ganger.
Les også: Bare 15 år skiller Gunnhild og datteren Monica: − Folk tror vi er søstre
Kjærlighet
Johanne vokste opp på en gård som nummer to i en søskenflokk på fire.
Oppveksten var trygg og aktiv. 18 år gammel traff hun Tore på hyttetur, og det var kjærlighet ved første blikk. 22 år gammel ble hun mamma for første gang, til Andreas.
To år senere kom Vilde. Livet var herlig travelt. Johanne jobbet først som barne- og ungdomsarbeider, før hun skiftet beite til legesekretær.
Først på «skrivestova» på det lokale sykehuset. Siden på et legekontor ikke så langt fra huset like utenfor sentrum i Eid.
– Livet var bare lykke, sier Johanne.
Kreft
I 2009 døde moren til Johanne. Midt i sorgen var den voksende magen med nytt liv en trøst.
5. februar 2010 kom Kristoffer til verden, frisk og fin.
Men den nybakte mammaen følte seg ikke frisk. Legene fant ikke noe spesielt, men Johanne fortsatte å ha symptomer.
I mai–juni ble hun sendt på utredning på sykehuset i Ålesund. Der fant de ut hva som feilte henne. Den sporty trebarnsmoren som aldri har vært røyker, hadde lungekreft.
Prognosene var svært dårlige. Verden gikk i svart.
Johanne måtte til Bergen og Haukeland for operasjon. Også den gangen var det professor Haaverstad som var med på å redde livet hennes.
Etter å ha fjernet en lunge og lymfeknuter måtte Johanne gjennom strålebehandling og cellegift. Cellegiften gjorde henne så dårlig at hun holdt på å dø. Men med støtte fra familien, kjempet hun seg gjennom.
På nyåret 2011 var hun ferdig med behandlingene, og etter sommerferien var hun tilbake i legesekretær-jobben.
Familieliv og MGPjr
Sakte, men sikkert trente Johanne seg opp til en akseptabel form, tatt i betraktning at hun nå bare hadde én lunge.
Tre unger i alderen smårolling til tenåring ga hverdagene et variert innhold. Johanne var aldri stressa når hun skulle på kontroll.
– Det er ingen som vet noe om dagen i morgen. Jeg kunne ikke gå rundt og være redd og bekymret, sier hun.
Et absolutt høydepunkt var da hun sammen med resten av familien så datteren Vilde og hennes venninne Anna vinne MGPjr i Oslo Spektrum i 2016.
Vinnerlåta, Vestlandet, ble laget på en biltur over Strynefjellet.
Men høsten 2018 ble Johanne dårlig igjen. Allmenntilstanden hennes var rett og slett elendig, og hun ble innlagt. Kroppen var av herjet av infeksjoner, og det var så vidt hun fikk komme hjem på perm i jula.
Etter jul bar det tilbake til Bergen og Haukeland. Det viste seg at spiserøret som var stråleskadet, hadde sprukket og laget en livstruende infeksjon inne i brystkassa.
Området der lungen en gang var, måtte brukes til å drenere ut infeksjonen med kirurgiske metoder for å få midlertidig kontroll.
Det ble lagt inn en lang stent i spiserøret for å motvirke lekkasjen, men snart oppsto en stor lekkasje til luftrøret og den ene lungen Johanne hadde igjen.
For Bergen betyr mai festivitas og festspill. For Johanne var det måneden da det ble slutt på normalt familieliv.
Nå var det Haukeland universitetssjukehus som skulle bli hjemmet hennes det neste året.
Les også: (+) Mari Boine avslører hemmeligheten: – Kraften går gjennom meg
Nektet å ta farvel
Da høsten kom, var Johannes kropp utslitt. Hun ville kjempe. Hun ville leve, men kroppen orket snart ikke mer.
– Hun hadde veldig korte leveutsikter. Uten operasjon ville hun vært død i løpet av uker, forklarer professor Haaverstad.
Legene på Haukeland tok kontakt verden rundt i forsøk på å finne sykehus som kunne gjennomføre en så stor, komplisert og uforutsigbar operasjon som Johanne trengte.
Alle sa nei, risikoen var for høy. Haukeland måtte gjøre det selv dersom hun skulle ha noe håp om å overleve.
Personalet på Haukeland ville at Johanne skulle ta
farvel med sine nærmeste før operasjonen. Hun nektet.
Hun var så fast bestemt på å overleve at å ta farvel ikke var noe alternativ.
– Å si ha det ville vært som å gi opp. Det var nok de avlegene som syntes operasjonen var galskap. Alle var tydelig på risiko og faren for komplikasjoner, sier Johanne.
– Dette var et helt unikt teamarbeid på tvers av mange ulike fagområder. Sjansen for at hun ikke skulle overleve, var langt over 50 prosent.
– Operasjonen var helt på grensen av det som er medisinsk mulig. Risikoen var høy, men det var også en stor gevinst i andre enden dersom vi lyktes, understreker Haaverstad.
I tre lange dager jobbet det kirurgiske personellet på Haukeland. Om nettene sov de mens Johanne var under konstant overvåkning.
Da de på slutten av den tredje dagen trillet henne ut av operasjonssalen, kunne ingen si om dette hadde vært vellykket eller ikke. Det var bare å vente. Og vente.
Les også: Ektemannen Kjartan: – Du skal ikke dø, Solveig. Du skal sove
Tett på døden
Johanne lå på en hjerte-lunge-maskin som kalles ECMO. Hun var aldri alene. I tillegg til spesialtrenede sykepleiere var alltid enten Tore eller hennes far, Karsten, der sammen med henne.
Etter 14 dager våknet hun. Da kunne hun hverken snakke eller bevege seg. Men svarte ved å blunke. Disse første blunkene husker ikke Johanne selv, men det satte mot i familien.
Gradvis ble hun mer våken og sterkere. Julen feiret familien på Haukeland, og Johanne måtte gjennom nok en mørk og våt Bergens-vinter før hun i mars 2020 fikk reise hjem til Nordfjordeid.
Å si at livet i dag er akkurat som før, ville være å overdrive.
– Å være så tett på døden gjør noe med deg. Det har selvsagt preget livene våre, barnas liv. Men det har gått bra. Det er klart jeg savner å jobbe, jeg savner kollegene mine, men jobben min nå er å leve.
Jobben er å overleve
Den jobben er langt fra noe latmannsliv. Det går med mye tid til å overleve. Johanne trener nesten daglig. Om natten må hun ha pustehjelp. Morgenrutinen innebærer både medisinering og inhalasjoner.
Så skal næring pumpes inn. Johanne har en bitte liten bit av spiserøret igjen, sånn at hun kan smake og spise litt mat, men det går rett i en liten pose på siden av halsen. Posen tømmes når den blir full.
– Jeg kan føle sult, men ikke spise meg mett. All næring jeg trenger blir pumpet direkte inn, forklarer Johanne.
Hun er ikke typen som synes synd på seg selv. Og hun har valgt å være åpen om det hun og familien har vært gjennom.
– Det blir mindre prat og misforståelser når du er åpen. Dessuten ønsker jeg at min historie skal inspirere og gi håp til andre, sier Johanne, som uttrykker en uendelig takknemlighet overfor legene på Haukeland som turte å satse på henne og livet.
Å reise eller være impulsiv er ikke så lett når hverdagen krever så mange medisinske prosedyrer og så mye utstyr. Men Johanne velger å fokusere på mulighetene:
– Jeg kan ikke gjøre alle de tingene jeg gjorde før. Men livet jeg lever nå, er uendelig mye bedre enn alternativet.
