ULCERØS KOLITT
Jenny (28) tok sin gode helse som en selvfølge. Så begynte symptomene å hope seg opp
Da Jenny på videregående fikk mange symptomer som magesmerter, diaré og blod i avføringen, ble hun livredd. Å få diagnosen var på mange måter en stor lettelse, og i dag lever hun godt med sykdommen.
– Jeg var veldig sjelden syk i barne- og ungdomsårene, og hadde knapt noen runder med vanlig forkjølelse.
– Helsen min var noe jeg generelt tenkte ganske lite over, og jeg tok det nærmest som en selvfølge å være frisk, forteller Jenny Farberg Simonsen (28) fra Nittedal.
Da hun første året på videregående opplevde å få symptomer som hyppige toalettbesøk, magesmerter, diaré, luftsmerter og blod og slim i avføringen, ble hun engstelig.
I håp om å finne et svar ble Google brukt, og Jenny bladde seg gjennom ei bok om ulike sykdommer som familien hadde liggende på hytta.
– Jeg leste meg frem til at jeg hadde flere symptomer som kunne indikere både kreft og ulike tarmsykdommer. Det gjorde meg selvsagt livredd. Foreldrene mine ble informert om hva jeg kjente på i kroppen, men jeg delte likevel ikke alt jeg satt inne med.
Formen til Jenny var generelt dårlig, og hun følte seg slapp, uten at hun forsto årsaken.
Under en skoletur kjente hun virkelig på symptomene. Da bodde hun hos en vertsfamilie i en liten leilighet.
– Selv om jeg prøvde å være så stille som mulig, var jeg sikker på at alle kunne høre det da jeg var på toalettet. Det var så ille at jeg vurderte å avbryte hele reisen, men bestemte meg for å bite tennene sammen og gjennomføre, sier Jenny.
Les også: Jeanett (32): – Jeg forventer ikke å bli frisk av sykdommen
Ulcerøs Kolitt
Hos legen ble det tatt en rekke undersøkelser og prøver, uten at det ble vist noe galt. Jenny fikk beskjed om at det trolig var dårlig mage, og noe som etterhvert ville gå over av seg selv.
Da blodet i avføringen vedvarte, ble hun henvist videre til koloskopi.
– Da tok det ikke lange tiden før jeg fikk diagnosen ulcerøs kolitt. Det føltes på mange måter som en lettelse, og jeg følte at mye av usikkerheten forsvant i det øyeblikket. Jeg tror faktisk jeg smilte da legen fortalte meg hva jeg feilet, og det må jo ha sett veldig rart ut, sier Jenny, og legger til:
Det gikk en stund før det gikk opp for henne at dette er en kronisk diagnose, og en sykdom hun aldri vil kunne bli kvitt.
– Da kjentes alt med ett veldig alvorlig, og jeg ble overveldet av ulike følelser.
– Jeg kjente på den tiden ingen andre med samme diagnose, og følte meg veldig ensom i det jeg nå sto i.
Ulcerøs kolitt er en betennelsestilstand som rammer tykk- og endetarmen. Sykdommen er kronisk og kan variere i alvorlighetsgrad. I tillegg til hevelse, kan ulcerøs kolitt føre til sårdannelse i tykktarmen. Disse sårene kan noen ganger blø eller produsere slim og puss.
Ulcerøs kolitt er sannsynligvis en autoimmun sykdom. Det betyr at kroppens immunsystem, som beskytter oss mot infeksjon, begynner å angripe tykktarmen ved en feiltakelse.
Vi vet ikke sikkert hva som forårsaker ulcerøs kolitt. Men en antagelse er at immunsystemet trigges av bakterier i tarmen selv om disse bakteriene ikke gjør noen skade.
Sykdommen kan også være delvis arvelig. Det betyr at det er større risiko for å få sykdommen hos personer som har familiemedlemmer med inflammatorisk tarmsykdom. Ulcerøs kolitt tilhører gruppen inflammatorisk tarmsykdom, sammen med tarmsykdommen chrons sykdom.
De vanligste symptomene på ulcerøs kolitt er:
- Diaré som ofte inneholder blod
- Blødning fra endetarmen
- Magesmerter
- Andre symptomer som er mindre vanlige er:
- Slim og puss i avføringen
- Leddsmerter
- Feber
- Vekttap
- Vekselvis forstoppelse og diaré
Behandlingen vil avhenge av hvor alvorlig betennelsen er, og hvor mye av tarmen som er berørt. Men de fleste vil trenge langtidsbehandling for å kontrollere sykdommen, og noen vil trenge operasjon.
Ulcerøs kolitt er svært sjelden livstruende, men tilstanden kan ha stor innvirkning på livet ditt. Derfor er behandling av tilstanden så viktig. Med moderne behandling er prognosen drastisk forbedret.
Kilde: Helsenorge
28-åringen beskriver hvordan hun opplevde en hel masse bekymringer og vonde tanker. Av legene fikk hun vite at dette er en sykdom som kan ha ulike stadier, og at disse kan veksle.
Enten holder den seg stabil med lite symptomer, eller den kan bli verre. I verste fall fører den til innleggelse og operasjon.
– Jeg tenkte: Hva om jeg blir enda dårligere? Eller om jeg blir tvunget til å operer og få stomi på magen? Hva med fremtidig jobb? Og ville noen bli kjæreste med meg?
– Usikkerheten og bekymringene var så mange. Som ung hadde jeg ikke noen gode eller effektive teknikker for å kunne takle og håndtere alle disse tankene som svirret rundt i hodet mitt, sier Jenny åpenhjertig.
Les også (+): Tegnene som avslører at du blir manipulert
Responderte godt på medisiner
Hun forteller at hun tross alt har vært heldig, og helt fra starten av har respondert godt på medisiner.
Det har gjort at hun i alle år har kunnet være med på de aktivitetene hun har ønsket, og per dags dato ikke hatt behov for innleggelser og operasjoner.
– Sykdommen rammer så ulikt, den er autoimmun og fremdeles vet man ikke hva som forårsaker den. Til alt hell respondere jeg veldig godt på det første preparatet som ble prøvd ut på meg.
Medisinene tar imidlertid bare bort noen av symptomene hennes, og hun vil aldri bli frisk.
– Symptomene går i bølger, og særlig i starten vekslet det mye mellom gode og dårlige dager. Selvsagt var det slitsomt. Jeg har likevel hatt lite fravær på skolen og gjennom studietiden, og har klart meg bra på både prøver og eksamener.
At hun hele tiden har hatt en utrolig støttende familie og gode venner rundt seg, har betydd enormt mye.
Jenny legger ikke skjul på at det særlig i starten var tøft å måtte tenke på ting som hun tidligere ikke trengte ofre en tanke.
Nå har sykdommen ført til at hun selv har fått mer forståelse for mennesker i vanskelige livssituasjoner.
Samtaler med psykolog i en periode hjalp henne godt på vei til å snu tankesettet rundt egen livssituasjon.
– Jeg har blitt sterkere både fysisk og psykisk, og fått en helt annen måte å tilnærme meg utfordringer på. Gjennom å bli tvunget til å fokusere på kosthold og fysisk aktivitet, har jeg fått en mye bedre hverdag.
I dag trener hun styrke, og tar en løpetur innimellom. I sommer blir det mye bading, og da er hunden med på en svømmetur.
– Samtidig prøver jeg å ikke være for streng med meg selv, og selv om jeg nå opplever å være i bedre form enn før jeg fikk diagnosen, er jeg opptatt av at ting skal være mest mulig lystbetont, sier 28-åringen.
Les også: Det skulle gå nesten 30 år før Lena (45) fikk diagnosen. Da var det for sent
Tabu å snakke om tarmhelse
At det er tabubelagt å snakke om temaer som avføring og tarmhelse, har Jenny erfart. Det gjorde at hun i starten syntes det var vanskelig å være åpen og ærlig i møte med menneskene rundt seg.
Det føltes så sårbart, og hun var usikker på hvordan det kunne legges frem.
Da hun først tok sats og fortalte til de nærmeste hva hun gikk gjennom, ble hun utelukkende møtt med støtte og forståelse.
– I løpet av årene har jeg erfart at man kan fortelle noe, men ikke nødvendigvis alt. Det skal føles naturlig å dele, og for meg har det hjulpet å ha klar en setning jeg på forhånd har laget om diagnosen, sier Jenny.
– Det krever guts å være åpen og sårbar, men det har gitt meg så mange fine opplevelser og menneskemøter. Ved at jeg selv deler, erfarer jeg at andre våger å komme til meg med vanskelige ting, og det har gitt meg et enda dypere forhold til disse menneskene, legger hun til.
Fremdeles kan hun ha dårlige dager med smerter og fordøyelsesproblemer, men de er sjeldnere nå.
Å ha en sykdom som er så uforutsigbar er slitsomt, men Jenny påpeker at man aldri kan ha full kontroll, og at det i alle fall ikke fører noe godt med seg å tenke worst case scenario.
– Man kan ikke ta sykdommen så seriøst til enhver tid, og det hjelper stort å ha litt galgenhumor rundt situasjonen. Det er samboeren min og jeg gode på. Samtidig som han alltid er utrolig lyttende, støttende og forståelsesfull.
– Jeg lar sykdommen ta så liten plass som mulig i hverdagen, og nekter å la den hindre meg i det jeg vil oppleve å gjøre. Den skal ikke få definere hvem jeg er, fastslår Jenny.
Jenny vil vise at man kan ha et fullverdig og godt liv tross kronisk sykdom, og i fremtiden håper hun det vil bli mindre tabubelagt å snakke om tarmsykdom.
