syk i ung alder
Juliane (24) var en frisk og sprek mamma. En lørdagskveld ble livet hennes snudd fullstendig på hodet
Juliane gikk fra å være «Årets treningsprofil» til å bli hundre prosent pleietrengende nærmest over natta. I dag er sønnen Casper hennes største motivasjon.
«Tenk hvis det ikke går greit. Da har Casper en fin pappa heldigvis. Han vil bli tatt godt vare på», tenkte familien til Juliane Austad (24) da hun ble akutt dårlig en lørdag kveld for seks måneder siden.
Da hun ble trillet bortover sykehuskorridoren, kunne hun kjenne at sinnet og kroppen nesten ga slipp. Det var som at bakken under henne forsvant.
Det eneste hun kunne tenke på mens hun ble trillet bort til akuttmottaket var; «Casper er for liten til å huske meg hvis jeg dør nå.»
Akutt syk
Juliane gikk fra å være «Årets treningsprofil», til å være hundre prosent pleietrengende nærmest over natta.
Sammen med samboer og sønnen hennes Casper (2), bor Grimstad-jenta på landet mellom Grimstad og Arendal.
Når hun ser tilbake på skrekkopplevelsen, virker det surrealistisk. Det er som et mareritt hun fremdeles sliter med å våkne fra.
Skrekkhendelsen
Marerittet begynte med en tur på legevakten 21. august i fjor, men ikke på grunn av Juliane.
Det var nemlig sønnen hennes som var dårlig. Han hadde feberplager de undersøkte hos legen. Alt sto bra til, og familien kjørte bekymringsfritt hjem igjen.
På vei hjem kjente Juliane at hun fikk murringer i magen. Smertene minnet om mensenkramper, så hun tenkte ikke mer over det.
De var klare for en rolig og hyggelig kveld med besøk, skravling og pizza. Men Juliane klarte kun å ta noen få biter av middagen før hun måtte legge seg.
– Jeg ble i skikkelig dårlig form. Jeg trodde det var sterke menstruasjonssmerter siden jeg har hatt det tidligere. Jeg la meg ned for å sove, i håp om at smertene skulle avta, forteller Juliane til Klikk.no.
Kort tid etter våknet Juliane med intense smerter. Hun beskriver smertene som rier - der smertene kom med intense topper som hun måtte puste seg gjennom.
Lammet av smerte, kjempet hun seg bort til badet som ligger ved siden av soverommet. Hun skrudde på vasken i badekaret og la seg ned i vannet.
Juliane vridde seg i smerter, og pustet seg gjennom toppene. Skrikene vekka både samboeren og sønnen hennes.
Hun så opp på samboeren sin spørrende; «Er det en uventet fødsel på gang?». De ristet det fort fra seg, og håpet smertene skulle forsvinne.
– Jeg skjønte noe var galt, men visste ikke hva. Jeg la meg ned for å sove igjen. Jeg tenkte at det beste var om jeg holdt ut til morgenen, slik at mammaen min kunne kjøre meg til legevakten. Jeg hadde holdt guttene mine våkne lenge nok.
Les også: Jan Erik var sprek og aktiv. Sykdommen kom som et sjokk
Savnet sønnen sin
Søndag morgen ringte hun mammaen sin.
På det tidspunktet var formen hennes helt ok, frem til hun ankom legevakten.
– Smertene var så store at jeg måtte bli lagt i rullestol. Jeg kom meg så vidt inn døra før de kjørte meg av gårde til akuttmottaket.
Juliane kjente frykten strømme i kroppen i lag med smertene. «Hva skjer nå?».
Med stor frykt kunne hun se døden i øynene. Alt som gikk gjennom hodet hennes var den vakre 2-åringen hennes som hun vil dele resten av livet sitt med.
Hun beskriver de neste par dagene som uklare og døsig.
Etter et par dager sengeliggende med sterke smertelindrende, fikk Juliane og familien endelig svar på hva som er galt.
– Legene hadde funnet en kolitt-bakterie. Hele tykktarmen min er full av betennelse. Etter tre dager på intensiven, ble jeg trillet inn på en annen avdeling. De vet fremdeles ikke årsaken til betennelsen, forteller hun.
Dette er en sykdom der kroppens immunsystem, som egentlig skal beskytte oss mot infeksjon, begynner å angripe tykktarmen ved en feiltakelse.
Det kan være flere årsaker til en slik tykktarmsbetennelse. Noen ganger skyldes betennelsen en bakterie og da kan den behandles med antibiotika. Andre ganger dreier deg seg om en kronisk betennelsessykdom.
Ulcerøs kolitt er den vanligste kroniske betennelsessykdommen i tykktarmen.
Betennelsen fører til at tykktarmen tømmer seg oftere, noe som medfører diaré. Sårdannelse i slimhinnen gir blødning og produserer puss og slim.
I befolkningen forekommer ulcerøs kolitt hos ca. 250 av 100.000 personer. Det vil si det finnes i Norge ca. 15.000 individer med sykdommen.
Kilde: Nhi.no, Helsenorge.no og Vendel A. Kristensen, overlege ved Gastromedisinsk avdeling ved Oslo universitetssykehus
– Da følte jeg meg endelig trygg. Nå visste de hva jeg hadde i kroppen, og de hadde det under kontroll. Nå var ikke lenger spørsmålet hvis jeg kommer ut, men heller når jeg kommer ut. Casper skulle få mammaen sin hjem igjen. Det eneste jeg tenkte på var at jeg ville hjem til ham, legger hun til.
Familien til Juliane kom på besøk hver dag, men sønnen hennes klarte det ikke.
– De første ukene på sykehuset kunne han ikke besøke meg. Han var innom én gang, og det synes han var utrolig tøft. Han ble veldig nedstemt og rar. Jeg lå på senga med oksygen og masse slanger, så jeg forstår at det var et skremmende og uvanlig syn for ham, sier småbarnsmoren.
Juliane sin største motivasjon var familien hennes - ikke minst sønnen hennes som hun savnet.
Før hun ble akutt dårlig var Juliane hjemmeværende med Casper. Det ble en omveltning for både ham og henne å skulle plutselig være fra hverandre så lenge.
Et tilbakeslag
Tanken på at Juliane kunne bli frisk ga henne styrke. Hun var fremdeles syk, men mentaliteten ble sterkere.
– Jeg fikk en del antibiotika, smertelindrende og steroidebehandling som hjalp en del. Vi klarte å kartlegge smertene litt, slik at vi kunne komme litt i forkant, så smertene ikke skulle bli så høye. Endelig begynte jeg å hente meg litt inn igjen.
Men da Juliane endelig begynte å våkne opp fra marerittet, ble hun slukt tilbake igjen.
Juliane hadde på dette tidspunktet vært sengeliggende i én uke. Da hun for første gang skulle gå på do selv, skjøv hun seg forsiktig til siden av senga, og la bena ned på bakken.
Da hun landa bena på bakken, svikta de. Hun klarte ikke å stå på dem.
– Det første jeg tenkte på var sønnen min; «Hvordan skal jeg klare å følge opp? Hvordan skal jeg legge ham eller skifte bleie?» Jeg var veldig klar for å komme hjem, men hjemkomsten helt annerledes enn forventet.
– Legene klødde seg i hodet. Det var ikke typisk for denne sykdommen at beina skulle svikte. Alle disse symptomene og smertene, passet ikke denne betennelsen.
– Jeg er fortsatt under utredning, og legene vet ikke konkret hva sykdommen skyldes eller hva det er.
Les også (+): Det var kona som slo alarm da Jan Runar (48) begynte å si og gjøre merkelige ting
En ny hverdag
Tiden videre bar preg av sykehusundersøkelser, fysioterapitimer og rehabilitering, og er fremdeles en del av hverdagen til Juliane i dag.
Det var godt for sønnen hennes å ha mamma hjemme igjen etter noen uker på sykehuset.
– Så fort jeg kom hjem gikk det veldig bra med Casper. Han var litt pappagutt før det, og han ble nok enda mer pappagutt nå, fniser hun.
De første månedene beskriver Juliane seg selv som en «sprettball» mellom hjemmet og sykehuset.
– Han er litt sånn «Hvor ligger grensene, hvor trygt er det? Hvor lenge blir mamma hjemme nå?» Ellers går det veldig greit. Det er vondt i mammahjertet når jeg er borte fra ham, men utrolig gledelig når vi er sammen.
Bedringens vei
I dag er Juliane på bedringens vei, og kjemper seg ut av marerittet, og tilbake til en normal hverdag.
Hun er fremdeles syk, og er avhengig av en sonde for å få i seg tilstrekkelig med næring.
– Jeg bruker nasogastrisk sonde. Den går opp i nesa, ned i spiserøret og helt ned i magen.
– Det er min hovedkilde til næring. I starten funket ikke tarmene mine. De tømte seg ikke. Jeg fikk ekstreme smerter ved inntak av fast føde, som førte til at jeg gikk ned en del i vekt. Da ble det vesentlig å gå opp i vekt, og holde vekta oppe.
Hverdagen består av å slappe av mye og finne tilbake til gamle krefter.
– Jeg står opp og skrur på sondepumpen. Den har to intervaller om dagen. Den går nesten i tre timer om gangen. Jeg slapper av mye, og cirka hver time skal jeg ha en aktivitet. Det er for eksempel å gå i fem minutter og strekke seg litt.
Juliane sliter fremdeles med å gå i dag, men jobber seg stadig oppover. Tidligere var hun avhengig av en rullator og rullestol for å komme seg rundt, nå bruker hun krykker i større grad.
Les også: Det skulle gå nesten 30 år før Lena (45) fikk diagnosen. Da var det for sent
Små steg, stor seier
1.januar fikk familien gleden av å se henne gå sine første skritt uten støtte siden sjokkhendelsen skjedde.
– Jeg klarte å gå cirka seks meter. Alle ble kjempeglade, og vi feiret med en god klem og kyss, fniser hun.
– Det er motiverende i seg selv å se at ting går fremover. Små steg, er en stor seier. Vi jubler over all fremgang.
Målet videre er å unngå operasjon og jobbe seg oppover med tiden.
– Det var snakk om å operere tarmene mine siden det sto stille de første månedene. Men nå ser vi fremgang, og det er veldig gledelig.
– Jeg er veldig klar for å komme tilbake til en grei form igjen, og takknemlig for at beina mine fungerer bedre og bedre. Det er ikke gitt at jeg skulle få den muligheten igjen.
Takknemlighet
Juliane er en sterk, positiv og ydmyk person. Hun snakker varm om sine nære og kjære, og viser mye takknemlighet for deres støtte under den vanskelige tiden.
– Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten støtten til samboer, Casper og familien min. De har vært ved min side hele veien, og motivert meg på de tyngste dagene. Uten dem hadde det vært mye tyngre.
Juliane har alltid vært en takknemlig person, men synet på livet endret seg mer etter hun ble rammet av sykdommen.
– Det setter ting i perspektiv. Ting som vanligvis var sånn «Ahh, kan du legge han i dag», ble plutselig noe jeg ble frarøvet. Jeg gleder meg til å ukeshandle igjen, kunne legge sønnen min, og hoppe og sprette med ham. De tingene er en milepæle nå.
Kolitt
Vendel A. Kristensen er overlege ved Gastromedisinsk avdeling ved Oslo universitetssykehus. Hun forteller at kolitt er en betennelsestilstand i slimhinnen i tykktarmen.
– Det kan være flere årsaker til en slik tykktarmsbetennelse. Noen ganger skyldes betennelsen en bakterie og da kan den behandles med antibiotika. Andre ganger dreier deg seg om en kronisk betennelsessykdom.
Ulcerøs kolitt er den vanligste kroniske betennelsessykdommen i tykktarmen.
– Dette er en sykdom der kroppens immunsystem, som egentlig skal beskytte oss mot infeksjon, begynner å angripe tykktarmen ved en feiltakelse.
– Da gis behandling for å dempe immunforsvarets «overreaksjon», slik at betennelsen i tykktarmsslimhinnen blir bedre eller aller helst borte. Steroidbehandling er et eksempel på en slik behandling.
De vanligste symptomene er magesmerter og diaré, gjerne med blod og slim - og hyppige dobesøk. Noen får feber og dårlig allmenntilstand.
– Symptomene kan komme ganske brått hvis det er en infeksjon som er årsaken. Men hvis det er en kronisk sykdom, kan symptomene komme mer snikende og utvikle seg over tid. Da kan det gå flere uker før man til slutt blir så dårlig at man må ta kontakt med lege, sier Kristensen.
Ved akutt alvorlig kolitt, uavhengig av årsak, kan det bli nødvendig med lengre sykehusopphold og behandling med både medisiner og ernæringsstøtte, informerer Kristensen.
– En fryktet komplikasjon er at det kan gå hull på tarmen. I noen tilfeller må tykktarmen må fjernes og pasienten må få utlagt tarm. Men dette er ikke vanlig.
– Slike tilfeller som med Juliane, er sjeldent. Det er ikke vanlig at man mister evnen til å gå, eller blir så akutt syk, sier hun.
Hun beroliger med at de aller fleste blir bedre etter en akutt tilstand, og at det er en tilstand mange lever godt med. Det er få som trenger sondemat over lengre tid, slik som Juliane har gjort.
