FLYTTET TIL NORGE:
– Jeg husker at jeg tenkte: Hva er det som skjer, hvorfor er alle så snille mot meg?
I oppveksten følte Nora seg annerledes og dum. I stedet for å få hjelpen hun trengte på skolen, ble hun tildelt et forstørrelsesglass og bedt om å jobbe hardere. Da hun flyttet til Norge, endret alt seg.
Hun sitter og venter på oss på en benk foran slottet ikledd en nydelig syrinlilla kjole med matchende veske og hvite joggesko.
Håret hennes er lysblondt, og huden hennes er blek. På nesen har hun et brillepar med høy styrke.
Hun holder mobiltelefonen tett opp i ansiktet for å kunne lese det som står der.
Nora Sulejmani (22) er født med albinisme. Hun er derfor svært svaksynt og lysømfintlig.
Paret på benken ved siden av kaster noen nysgjerrige blikk.
Albinisme er en arvelig tilstand med medfødte utviklingsforstyrrelser i øynene og oftest mangel på pigmentet (fargestoffet) melanin i hud, hår og øyne.
Pigmentmangel fører til økt sårbarhet for ultrafiolett stråling fra sola med høy risiko for hudkreft og andre hudforandringer.
Det finnes to hovedformer: Okulokutan albinisme (av latin oculus, 'øye' og cutis, 'hud') som rammer hud, hår og øyne.
Okulær albinisme som bare gir symptomer fra øynene.
Okulokutan albinisme er vanligst.
Albinisme kan klassifiseres både som en arvelig, medfødt stoffskiftesykdom og som et medfødt utviklingsavvik i øynene.
Det kan også sees som del av noen svært sjeldne, genetiske syndromer som har en annen genetisk årsak og der albinisme bare er ett av flere trekk.
Kilde: Store Norske Leksikon
– Helt siden jeg begynte på skolen har jeg fått mye uønsket oppmerksomhet og kommentarer på grunn av
utseendet mitt, forteller hun.
Fikk mye oppmerksomhet
Nora vokste opp i Nord-Makedonia i en trygg familiesituasjon.
Hun husker at hun registrerte at hun så annerledes ut enn resten av familien sin, men tenkte ikke noe videre over det. I alle situasjoner hvor de ble stoppet av fremmede ble hun beskyttet av familien sin, så hun skjønte ikke helt hva som skjedde.
I ettertid har hun skjønt at de ofte ble stoppet på gaten. Men på skolen var hun ubeskyttet av familien og ble konfrontert med den lyse huden, brillene og det blonde håret.
– Jeg er født svaksynt på grunn av albinismen, men det ble aldri fanget opp hvor svaksynt jeg var, eller hvilke hjelpemidler jeg trengte i skolesituasjonen. Jeg fikk en håndlupe (forstørrelsesglass red.anm.), det var alt. Den hjalp ikke stort når undervisningen skjedde ved tavla. Jeg så ingenting av det som sto der. Læreren min sa at jeg bare trengte å lese mer og bruke øynene mer, så ville jeg bli vant til det.
– Men jeg var jo født sånn, og det ble ikke bedre. Resultatet ble at jeg følte meg ganske dum store deler av oppveksten, sier hun.
Les også: – I det sekundet vi fikk beskjeden fra legen, var det som om verdenen min falt fullstendig i grus
Andre spurte om hun var adoptert
Heldigvis hadde bestemoren hennes introdusert henne for noen eldre barn i nabolaget, som hun følte seg trygg på.
De tok ofte følge til og fra skolen, men ikke alltid.
– Jeg følte meg mer sårbar når jeg gikk alene. Det kom alltid barn som skulle prøve brillene mine, stille spørsmål eller kommentere utseendet mitt. ‘Ble du adoptert siden du ikke ligner på foreldrene dine?’, husker jeg at noen sa. Jeg var seks år og ble plutselig usikker på om foreldrene mine faktisk var mine biologiske foreldre. Det var forvirrende og vondt, forteller Nora.
Hun fortalte aldri foreldrene sine hva som foregikk, men hun hadde nyttige samtaler med tanten sin. Hun lærte Nora hvordan hun skulle forklare albinismen til de som spurte.
Seksåringen brukte store ord som «recessivt gen» og «melanin». Hun visste ikke helt hva det betydde selv, men det så ut som om det stoppet mengden med spørsmål hos de skuelystne. Hos besteforeldrene sine fikk hun trøst og ble oppmuntret til å tenke positivt.
– Jeg fikk høre at jeg så ut som en gammel person, og da sa besteforeldrene mine at det egentlig var et kompliment. For alle liker jo besteforeldre. Jeg skulle liksom hele tiden tenke positivt og tilgi folk for ubetenksomme og sårende kommentarer. Men etter hvert blir glasset ganske fullt, sier hun.
Nora uttrykte aldri sinne eller frustrasjon overfor de som henvendte seg til henne, men følelsene hennes var der like fullt og fikk aldri komme til uttrykk. Som barn bar hun på mye inni seg. Da hun ble eldre, fikk hun søsken. Lillebroren hennes er også født med albinisme.
– Vi flyttet til Norge da jeg var 16 år gammel, og det var et helt nytt liv. Jeg husker at jeg tenkte: ‘Hva er det som skjer, hvorfor er alle så snille mot meg?’ Fra å bli møtt med mistenksomhet, lite kunnskap og oppfølging av de voksne på skolen fikk jeg nå de hjelpemidlene jeg skulle hatt fra seksårsalderen, sier hun.
Et nytt liv i Norge
– Det var først da jeg kom til Norge at jeg begynte å stille spørsmål og faktisk forstå den uretten jeg hadde blitt utsatt for. ‘Hvorfor har jeg ikke fått denne hjelpen før?’, tenkte jeg. – Det var aldri jeg som var dum, jeg fikk bare ikke det jeg trengte for å lære, fortsetter Nora.
Da hun kom til Norge som 16-åring, kunne hun ikke ett ord norsk – men derimot makedonsk, albansk, engelsk og fransk.
Nå snakker hun flytende østlandsdialekt og er påfallende veltalende for sin unge alder. I skrivende stund sitter hun i sentralstyret i Norges Blindeforbund Ungdom, og hun tar en bachelor i statsvitenskap.
Hun er også svært engasjert i Miljøpartiet De Grønne. Drømmen er å jobbe i FN, og den aller største drømmen er å bli generalsekretær i FN. Eller statsminister i Makedonia.
Nora er veldig opptatt av menneskerettigheter. Hun vet at ved å jobbe hardt, så kan man oppnå mye. Men man må ha et mål, og for henne er målet å få til en endring til det bedre for alle.
– Jeg gikk gjennom en stor forandring etter at jeg hadde bodd i Norge en stund og endelig fått den hjelpen jeg trengte. Det var akkurat som om jeg fant stemmen min, og det vekket et stort engasjement i meg. Jeg ble med i elevrådsstyret på skolen og oppdaget at jeg kan utgjøre en forskjell, forklarer hun.
Nora ler litt når hun ser tilbake på hvem hun var som barn og tidlig i tenårene.
– Jeg var veldig sjenert og introvert, og ville helst ikke synes eller ta plass. Jeg var så annerledes og synlig i utgangspunktet. Helst ville jeg være så usynlig som mulig. Så det har skjedd en ganske stor forandring på ganske kort tid, som handlet om at jeg ble så godt tatt imot her, sier hun.
Ubehagelig, men viktig
Nora fikk overskudd og modenhet til å se situasjonen sin utenfra. Og selv om hun fremdeles kan kjenne på at det er urettferdig at hun har måttet bruke så mye tid på å gruble over og bekymre seg for hvordan hun er født, har motstanden ført til at hun er den hun er i dag.
Det har gitt både inspirasjon og motivasjon til å stå opp både for seg selv og andre i lignende situasjoner.
– Lillebroren min har også albinisme, og han ser skikkelig opp til meg. Derfor er jeg så opptatt av at han skal få de beste forutsetningene. Jeg vet jo hva han trenger i for eksempel skolesituasjonen, så jeg har snakket med læreren hans og er veldig fornøyd med hvordan ting er nå, sier Nora.
Det var tøft for familien å rykke opp røttene sine i Makedonia og flytte til Norge, men hun er ikke i tvil om at det var verdt det. Likevel er det fremdeles utfordringer knyttet til sosiale sammenhenger og måten hun blir møtt på.
– Jeg skulle ønske jeg kunne slippe å snakke om dette, fordi jeg synes det er ubehagelig å gjøre det. Samtidig vet jeg at det kun er sånn vi får endring. Jeg håper at det kan bli en større aksept og kunnskap rundt annerledeshet, og for min del at albinisme blir synliggjort som en del av samfunnet, sier hun.
Nora må forberede seg mentalt hver gang hun skal ut og treffe venner. Som regel treffer hun samtidig mange ukjente, og det tar ikke lang tid før spørsmålene og kommentarene hagler.
– ‘Oi, du har en solid styrke på brillene dine!’ var det første jeg hørte da jeg kom inn på den siste festen jeg var på. Jeg svarte: ‘Ja, det hjelper meg å se.’
– Det er akkurat som om folk fullstendig glemmer all folkeskikk og tenker at det er greit å kommentere, spørre om og påstå alt mulig om albinisme. Det er akkurat som om de ikke skjønner at jeg er et menneske med følelser, som bare har lyst til å gli inn som alle andre, sier hun.
Les også: Linda (39): – Jeg vet at jeg kan dø ved neste alvorlige anfall
Festens midtpunkt
Det blir for ubehagelig for henne å være i en slik situasjon over tid, og resultatet blir ofte at hun drar hjem etter en kort stund. Eller lar være å dukke opp i det hele tatt.
– Hvis det er en bursdag til en venn, tenker jeg ofte: ‘Jeg bryr meg nok om deg til å komme og få alle spørsmålene og kommentarene en liten stund’. For jeg vil gjerne vise at jeg er der for vennene mine. I forkant vil jeg helst vite hvem som kommer. Om jeg har møtt de fleste fra før, og vi har en god tone, så går det fint, forklarer hun.
Når Nora vurderer om hun skal bli med på et arrangement eller en fest, kjenner hun som oftest at hun ikke har lyst.
Og hun vet at ingen tvinger henne – men ved å la være å gå går hun også glipp av mye. Og folk kan slutte å invitere henne. Hun har jo egentlig lyst til å være sosial, men prisen er så stor å betale.
– Jeg vet at mange har det som meg, mennesker med et annerledes utseende. Som isolerer seg for å unngå nysgjerrige folk, folk som ikke viser respekt og omtanke.
– Det er så stor forskjell på måten man stiller spørsmål på. Jeg skulle ønske at jeg slapp å bli festens midtpunkt og klovn, som må snakke om meg selv hele tiden. Jeg har jo mange andre egenskaper, og ønsker bare å bli behandlet som alle andre, sier Nora.
Hun vet at det som skaper alle spørsmålene er at folk med albinisme er lite representert. Folk er ikke vant til å være sammen med eller å se den type annerledeshet.
– Vi er ikke aliens, og vi vil helst ikke bli behandlet som det. Det er egentlig ikke noe hokus pokus, bare vær høflig og snill, sier hun.
Raushet og omtanke
Nora vil slå et slag for mangfold, det handler om og berører så mye mer enn mennesker med funksjonshemninger.
– Jeg vet hvordan det føles og oppleves å bli snakket til på en uønsket måte. Jeg møtte mange forskjellige mennesker fra ulike kulturer da jeg skulle lære meg norsk. Det var mennesker jeg ble nysgjerrig på, men jeg stilte meg selv spørsmålet: ‘Ville jeg ha likt om noen stilte meg et slikt spørsmål?’
– Om svaret var nei, så lot jeg være. Altfor mange jeg møter mangler et slikt filter. Det hadde vært fint om man kunne tenke seg om før man snakker, sier hun.
Nora vil bruke stemmen sin for et mer inkluderende samfunn. Hvor raushet, omtanke og tålmodighet vinner over fordommer, fordømmelse og tankeløshet.
– Man må ikke være statsminister for å få til en endring. Vanlige mennesker kan gjøre mye, men det er en prosess, og man trenger et nettverk og fundament for å få det til.
– I Norge opplever jeg at jeg får støtte, og det har gitt meg selvtillit. Jeg tenker at jeg kan være til hjelp for noen andre, og det er en god tanke, sier hun.
