KRONISK sykdom
Jeanett (32): – Jeg forventer ikke å bli frisk av sykdommen
Da hun en morgen våknet med en typisk «verandaleppe», var Jeanett sikker på at det ville gå raskt over. Tre år senere er tilstanden kronisk, men 32-åringen jobber hver dag for at sykdommen ikke skal få definere henne.
«…Jeg er en 32 år gammel kvinne som har blitt rammet av et sykdomsbilde som spiser meg opp levende, og tar over livet mitt. Jeg er fengslet i egen kropp.
...Målet med dette innlegget er å komme i kontakt med noen: En lege, professor, forsker, hudlege, ernæringsfysiolog, biolog, osteopat. Hvem som helst som tror de har noen råd, tips, anbefalinger - og kanskje kan sette meg i kontakt med noen.
…Jeg forventer ikke å bli frisk av sykdommen, men håper på å finne en eller annen form for behandling som gjør at jeg kan leve med det på en god måte, og få oppleve å bli mor. Akkurat nå drukner jeg i sykdommen, og jeg er bekymret for fremtiden».
Disse ordene la Jeanett Paulsen (32) fra Oslo ut på Facebook en marsdag i år.
Hun beskriver seg selv som ei livsglad jente, som alltid har vært ganske uredd og litt utenfor «rammene». For å kunne oppleve verden, begynte Jeanett å jobbe tidlig, og 20-årene var en tid fylt med eventyr.
Reist verden rundt
– Jeg har dykket med hvithai, hoppet i fallskjerm, klatret fjelltopper, festet natten lang i Vegas, sett den magiske solnedgangen i Costa Rica og fått gnagsår på rumpa av å ha ridd kamel gjennom ørkenen. Jeg har kjent på at livet kan være dritt. Og at det kan være fint. Å bli eldre har gjort meg til en mer behagelig realist, sier Jeanett med et smil.
– Jeg har aldri tenkt så langt frem i livet, men gjort det jeg ønsket i øyeblikket. Vissheten om at det en dag ville komme en tid hvor familieliv blir mer spennende enn å reise verden rundt, eller jakte høye lønninger, har alltid vært der.
– Tanken på at jeg en dag skulle bli rammet av alvorlige helseproblemer, som ville ta fra meg friheten og livet slik jeg kjente det, slo meg aldri, legger hun til.
Les også: Tammy ble adoptert bort som liten. Da hun sporet opp sin biologiske familie, gjorde hun en sjokkerende oppdagelse
Sjokkopplevelsen
Da Jeanett en tidlig morgen i 2020 våknet med en klassisk «verandaleppe», trodde hun umiddelbart at hun måtte ha fått i seg noe kroppen ikke tålte.
Siden hun hadde noen allergitabletter liggende i skapet, tok hun en Zyrtec, og var sikker på at dette ville gå over i løpet av dagen eller morgendagen.
– Det skjedde ikke, og jeg ble stresset da hevelsene bare fortsatte å stige. Hevelsene i ansiktet var enorme, og siden jeg tidligere har hatt anafylaktisk sjokk, ringte jeg legevakten. De ba meg komme ned umiddelbart, og ringe 113 om situasjonen forverret seg i mellomtiden.
– Fremme på legevakten eskalerte det mer, og jeg var glad jeg var i trygge hender. Jeg ble totalsjekket, og legene hadde fortløpende kontakt med sykehuset. Alt var litt kaos og uklart, for ingen forsto hvorfor jeg var syk, og hva som skulle skje videre. Denne natten på legevakten ble starten på det som skulle snu livet mitt fullstendig på hodet, forteller Jeanett åpenhjertig.
Alvorlig syk
Etter å ha vært innlagt på både Ullevål og Rikshospitalet, fikk hun den tøffe beskjeden fra en hudlege på Riksen: Du har fått akutt urticaria.
Jeanett fikk beskjed om at de ikke leter etter årsak, siden den sjelden er å finne, men at en fellesnevner for dem som rammes er å ha opplevd høyt psykisk stress over lengre tid. Videre skulle hun følges opp av sin faste hudlege, som hun fikk tildelt året før etter å ha hatt føflekkreft, men nå var friskmeldt fra.
Hyppigheten av kronisk urticaria er ukjent, men man antar at om lag 1% av befolkningen rammes. Sykdommen ses noe oftere blant kvinner.
Symptomene ved urticaria består av røde blemmer. I noen tilfeller med områder av blekhet. Blemmene kan være små eller flyte sammen til større, hevede områder.
Utslettet er gjerne flyktig, det vil si at enkelte av blemmene kan oppstå i løpet av minutter og forsvinne nesten alltid innen et døgn.
Flere som har urticaria kan opplever også å få påvist angioødem, som er hevelse under huden.
Diagnose stilles på grunnlag av symptomer og sykdomsaktivitet og det karakteristiske utseendet på utslettet.
Kronisk urticaria (elveblest) kan gi nedsatt livskvalitet og økt sykefravær. Reduksjonen i livskvalitet kan sammenlignes med å ha kronisk hjertesykdom.
Langtidsutsiktene med urticaria er uforutsigbare. De fleste som rammes av akutt urticaria opplever kun den en eller to episoder i løpet av livet.
Men akutt urticaria kan også bli kronisk. De fleste tilfellerforsvinner i løpet av noen år, men hos andre kan den vare betydelig lengre.
Kilde: hudportalen.no
– Beskjeden var at jeg kunne forvente å være syk i 6-8 uker før det gradvis ville bli bedre, og at tilstanden mest sannsynlig ville være helt borte innen et halvt års tid.
De syv ukene som fulgte etter diagnosen var 32-åringen så syk som hun aldri har vært før: Med enorme hevelser, smerter og brennende utslett over hele kroppen, var Jeanett lenket til sengen døgnet rundt.
Bortsett fra kortison i tablettform, fikk hun ingen medikamenter i form av smertestillende.
– Etter 6 lange måneder var jeg fremdeles syk, og viste ingen tegn til bedring. Jeg ble satt på sterkere medisiner, og fikk en medisin i sprøyteform som settes enten i overarmen eller i låret.
– På dette tidspunktet slo jeg meg på et vis til ro med at sykdommen sikkert bare var litt hissigere hos meg, at det ville gå over, men bare tok litt lenger tid enn det legene hadde forespeilet meg.
Les også: (+) Mannen min ble veldig opptatt av den nye naboen. Hun var singel og pen, men nå hadde jeg fått nok
Fra akutt til kronisk
Etter et helt år, var det fremdeles ingen bedring å se. Tvert imot ble situasjonen bare verre. Nå kalte ikke legen det lenger akutt urticaria, men kronisk urticaria. Beskjeden var at det kunne vare i alt fra 1-20 år, eller i aller verste fall, hele livet ut.
– Jeg klarte ikke helt å relatere til dette, og var fremdeles sikker på at det for min del snart ville gå over. Igjen måtte medisineringen trappes opp, i håp om at det skulle fungere. Medisinen gjør deg ikke frisk, men demper symptomene.
– For meg består smertene av store hevelser, feber og brennende og kløende hud på hele kroppen min. Jeg får ledd- og kolikksmerter som følge av at tarmveggen hovner opp. Det tar sterkt på å være syk over så lang tid, og etterhvert kom problemer med mye hodepine, svimmelhet, kvalme og dårlig mage, forteller Jeanett.
Beskjeden fra legene er at hun er rammet kraftig, og sjeldent. Medisin som skal fungere, har dessverre ikke hatt ønsket virkning på 32-åringen. Hun får den beste medisinen på markedet, og den settes så intensivt som mulig.
– Det er dessverre ikke mer hjelp å få, sier Jeanett stille.
Rammet alt i livet
Hun beskriver hvordan sykdommen har rammet alle aspekter ved livet hennes: Følelsen av å være fengslet i egen kropp, og friheten som er revet bort under føttene på henne.
Om hvordan livet, og virkeligheten, med ett ble snudd fullstendig på hodet. Å tvinge hodet til å tenke muligheter fremfor begrensninger, har tatt lang tid.
– Det var tøft å godta at jeg nå hadde så mange begrensninger, og måtte bli kjent med «mitt nye normale jeg». Jeg har måtte akseptere at det å komme tilbake i jobb 100% nok er veldig fjernt, men jeg vil finne en mulighet for å jobbe litt.
– Det er så viktig at sykdommen ikke skal bli min identitet, og jeg jobber hver dag for at den ikke skal viske meg fullstendig ut. De gode dagene må jeg lage meg selv, og jeg utnytter dem til det fulle. Om jeg bare skulle lyttet til kroppen min, så hadde jeg ligget i sengen tilnærmet hele tiden.
Sluttet å sminke seg
Jeanett forteller om hvordan hun i starten sluttet å sminke seg eller stelle håret, siden hun da måtte se seg i speilet. At det som møtte henne var et deformert ansikt hun ikke klarte kjenne seg igjen i.
Hvordan det å se sitt eget speilbilde var som å stirre sykdommen i øynene, og bli enda mer oppmerksom på alt den hadde revet bort fra henne.
Særlig i starten krevde det en enorm viljestyrke å tvinge seg til ikke å bli liggende, men ta på seg et pokeransikt, fake det og bare gå i gang. Og så, litt etter litt - etter å ha dyrket det gode fremfor det vonde en stund, opplevde Jeanett stadig oftere at det gjorde henne godt, og hun ikke trengte fake det lenger.
– Jeg opplever at jeg blir litt friskere, når jeg ikke hele tiden går rundt og tenker på at jeg er syk. Jeg fant måter som gjorde at jeg ikke måtte droppe all fysisk aktivitet, og det innebar blant annet å trene med noen lette kettlebell vekter hjemme i stuen.
– På gode dager kunne jeg ta noen gå- eller løpeturer. På enda bedre dager meldte jeg meg på timer på treningssenteret. Aktivitet, trening og frisk luft løfter meg veldig opp. Jeg begynte å gå i løse, stor klær: Når disse gnisset på vondt hud, så la jeg dem bort, for å slippe ubehaget, sier Jeanett.
Hun er opptatt av at hode og kropp henger nært sammen, og har de siste årene gjort store livsstilsendringer som bidrar til å dempe sykdommen.
Les også: Siv og Robert opplevde marerittet da William kom til verden. Det er fortsatt tungt å snakke om
Veldig vanskelig mentalt
– Mentalt har jeg jobbet hardt med meg selv, så jeg ikke befinner meg i en negativ spiral. Hver dag jobber jeg for å få mindre stress i hverdagen. Det kan innebære yogaøvelser, gåturer i skogen og gode, lange pustedrag.
– Dagen starter jeg med en kopp te, og jeg tar tilskudd av mineraler og vitaminer. En høy dose av omega 3 og tilskudd av D-vitamin skal også ha en positiv effekt på kronisk urticaria. Jeg har måtte bli min egen lille doktor og forsker for å komme hit jeg er nå, og det tok tid før jeg forsto at jeg måtte ta egen helse mer i egne hender.
Dønn ærlig beskriver Jeanett hvordan de siste 3 årene har vært ekstremt tøffe. For bare få uker siden befant hun seg i dal hvor ting så mørkt ut, og tanken slo henne at hun ikke ønsket å leve lenger.
Hun var kjempesyk, og hadde vært det lenge. Den gjentatte beskjeden fra legene om at det ikke er noe mer å gjøre, kjentes med ett for tøff å bære.
– Men, jeg kan jo ikke gi opp, og må tro at det finnes hjelp og muligheter for å bli bedre. Og selv om legene nærmest har sagt at jeg ikke vil kunne bli gravid, så lever jeg fremdeles med et sterkt håp om at drømmen om å bli mor en dag skal bli virkelig. Kanskje finnes det et forskningsprosjekt jeg kan ta del i?
I løpet av sykdomsperioden har Jeanett opplevd å møte mye forståelse, omsorg og støtte - mens andre har snudd seg bort eller gitt uttrykk for fordommer.
– Det har vært en liten reise å komme hit jeg er nå, men i dag tenker jeg at det er lett å være nær en som har det bra inni seg, og det kan være veldig krevende å være nær en som har det vanskelig og vondt.
Mer enn sykdommen
– De aller fleste prøver å navigere seg gjennom det så godt de kan: Noen ganger treffer man, og andre ganger bommer man. Men, de som står igjen rundt deg etter stormen har lagt seg, og vært glad i deg til og med når du minst fortjener det, det er folk du blir gammel med.
Jeanett forteller at kronisk urticaria og livet hittil kanskje fremfor alt har lært henne at det er greit å ha møkkadager innimellom. Men hvor viktig det er at man ikke tillater seg selv å la det bli for mange av dem.
– Det er virkelig sannhet i at vi selv skaper vår egen virkelighet. Det kan være litt ekkelt å tenke på og, at så mye av livet vårt formes av hvordan vi har det i hodet. Alle de valgene vi tar fra vi står opp om morgenen, og til vi legger oss.
– Jeg har tatt et bevisst valg om at livet mitt skal være så mye mer enn sykdommen min. Kronisk urticaria må få litt plass, men jeg skal minimere det så godt jeg kan, fastslår 32-åringen.
