als
Jan Erik var sprek og aktiv. Sykdommen kom som et sjokk
Da faren lå syk på sitt siste, ga Therese ham et løfte som fikk ansiktet hans til å lyse opp.
Thereses Asbjørnsens (47) pappa Jan Erik Asbjørnsen var en sprek og aktiv mann før han brått ble rammet av den alvorlige sykdommen ALS som 68-åring.
Nå kjemper datteren for ALS-pasientene som kommer etter.
Therese forteller at faren alltid hadde vært sprek og sporty.
Derfor kom det som et sjokk på henne og resten av familien da han i februar 2017 fikk den uhelbredelige sykdommen ALS.
– Han fikk dessverre en aggressiv variant som raskt svekket helsen hans, forteller Therese stille.
Sykdommen fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene, blir ødelagt. De første symptomene er ofte svekkelse i en arm, et ben eller utydelig tale. Evnen til å tenke, huske, føle og forstå blir ikke svekket, og heller ikke syn, lukt, hørsel, smak og berøringssansen.
Årsaken til ALS er ikke kjent, men det finnes en arvelig faktor. Hvert år får 150 personer i Norge sykdommen. Det finnes ingen kur, og den eneste medisinen som er godkjent i Norge, er Rilutek, som kan bremse utviklingen av sykdommen noe.
Kilde: helsenorge.no
«Vi må redde bestefar», sa Thereses datter Nora, som da var 13. Hun forsvant inn på rommet sitt og ble sittende og perle flere armbånd, slik hun hadde sett andre gjøre for kreftsaken.
På armbåndene sto det «Fuck ALS» og «Stopp ALS».
– Hun ville at vi skulle selge armbåndene og samle inn penger til ALS, selv om jeg først ikke trodde at det gikk, forteller Therese.
Men datteren insisterte, og så la de armbåndene ut for salg på Facebook, der de fortalte hva pengene skulle gå til. På 10 minutter var hvert eneste perlearmbånd solgt!
– Vi visste at pappa ikke ville overleve sykdommen, men vi opprettet likevel en Facebook-gruppe der vi solgte perlearmbåndene. Gruppen fikk snart mange nye medlemmer, og salgene av armbåndene har fortsatt frem til i dag.
Den siste ferien
Selv om Thereses pappa Jan Erik raskt ble svekket av sykdommen, bestemte familien seg for å dra på den årlige sydenturen til Kreta i 2017, en tradisjon de har hatt i mange år.
– Pappa ville ned en siste gang til stedet han elsket, og ta farvel med mennesker han hadde blitt kjent med opp igjennom årene.
Den siste ferien med faren ble både fin og vanskelig.
– Det var godt for pappa å komme til varmen, som gjorde kroppen hans mindre stiv og mer bevegelig. Men samtidig ble det litt for varmt for ham. Det var vanskelig for kroppen å sitte på en gresk taverna slik han virkelig elsket å gjøre mens han var frisk. Likevel er minnene fra ferien gode å hente frem, sier Therese.
Hjerteskjærende svekkelse
Thereses pappa ble raskt dårligere og etter hvert mer pleietrengende.
– Det var veldig tøft å se den sterke pappaen min bli svakere for hver uke som gikk. ALS er en sykdom der kroppen svekkes, mens hodet og intellektet fremdeles er intakt. Det er hjerteskjærende å være vitne til, sier Therese som tilbrakte mye tid med faren den siste tiden av livet hans.
– Han elsket å kjøre bil og tok det veldig tungt da sertifikatet ble inndratt. Jeg tok ham derfor med på mange kjøreturer, og vi hadde noen gode samtaler mens vi kjørte rundt omkring. Det var veldig godt å få tilbringe den siste tiden med pappa på denne måten.
Etter hvert ble det vanskelig for Thereses mor å pleie faren hjemme. Hun trengte avlastning, men det eneste tilbudet var aldershjem.
– Pappa ville ikke på aldershjem. Han var bare 68 år og hadde vært en sprek mann inntil han ble syk. Men vi hadde ikke noe valg da det gikk mot slutten.
Ingen behandling
Mens faren ble stadig sykere, tenkte Therese mye på at det burde vært et rekreasjonssted for ALS-pasienter – et sted hvor de kunne hvile ut og ha det godt den siste tiden, samtidig som de pårørende kunne få litt avlastning.
Thereses far ønsket ikke livsforlengende medisiner eller respiratorbehandling, som er det eneste behandlingstilbudet til ALS-pasienter.
Til slutt gikk han likevel med på å ta imot tilbudet om avlastning på aldershjem.
Men før han rakk å komme så langt, ble han akutt syk og havnet på sykehus. Det viste seg da at lungene var fulle av blodpropper.
Da faren lå syk på sitt siste, sa Therese til ham: «Pappa. Jeg gir meg ikke før jeg har fått til noe for ALS-
pasienter.» Da lyste ansiktet hans opp.
ALS: Dette er de første symptomene
Konserten ga penger
Faren kom aldri ut fra sykehuset igjen. Han døde en mild junidag i 2018, to dager før veldedighetskonserten som Therese og søsteren hennes hadde planlagt i lang tid.
De bestemte seg likevel for å gjennomføre konserten, som var i Lørenskog kulturhus, med kjente artister som stilte opp gratis for saken.
– Selv om det bare var to dager siden vi mistet pappa, ble kvelden vakker med mye omsorg og varme fra menneskene som deltok. Sammen med salg av kaffe, kaker og auksjon av flotte premier, endte vi opp med å samle inn 100 000 kroner. Det ga en god følelse midt i sorgen.
Therese bestemte tidlig at pengene skulle gå til forskning, til Karolinska institutet i Sverige, som er kommet lengst på ALS-forskningen.
– Det spiller i grunnen ingen rolle hvor i verden forskningen gjøres, for den kommer uansett alle ALS-pasienter til gode, sier Therese.
Les også: (+) Historien om drapet var så rystende at den bare kunne bare overgås av én ting: Sannheten
Engasjementet betyr mye
At Therese engasjerer seg i ALS-saken, betyr enormt mye og gir meg håp, sier Cathrine Nordstrand (53) fra Oslo.
De traff hverandre og fant tonen gjennom Alltid litt sterkere, organisasjonen for ALS-berørte. Cathrine ble rammet av sykdommen ALS i 2015, mens Therese altså mistet faren sin til samme sykdom i 2018.
I dag er de gode venner med et felles mål. Gjennom sitt frivillige arbeid med salg av perlearmbånd, utallige loppemarkeder, auksjoner og arrangering av konserter, har Therese samlet inn over 700 000 kroner til forskning på ALS.
– Selv om det er lite penger i forhold til hvor mye som trengs, så er det 700 000 mer til forskning enn det ellers ville vært, sier Therese der vi sitter i den koselige stuen hos venninnen Cathrine på Ullern i Oslo.
Vil gi andre håp
Etter at faren døde, ble det viktigere enn noen gang for Therese å jobbe for ALS-saken.
– Jeg ville gi ALS-rammede lysglimt, slik at de har noe å se frem mot. Hvem som helst kan rammes av sykdommen, men det forskes altfor lite.
Therese begynte tidlig å jobbe sammen med Cathrine for å synliggjøre ALS og behovet for mer forskning.
Men målet var også å skape et bedre rekreasjonstilbud for ALS-pasienter. Samlet gis det 20 millioner kroner til forskning på ALS, Alzheimers, MS og andre hjernesykdommer her i Norge.
– Det høres ut som mye penger, men er egentlig veldig lite i den store sammenhengen, sier Cathrine.
Kroppen blir svakere
Før Cathrine ble rammet av ALS, jobbet hun som sosionom og var aktiv med trening. Som mor til en 11-åring var hun vant til å være på farten. Diagnosen kom som lyn fra klar himmel.
– Det tok flere dager før jeg klarte å fortelle sønnen min om sykdommen, sier hun.
Cathrine fryktet at hun ikke skulle rekke å se sønnen bli voksen.
– Da han fylte 18 år, kjente jeg en slags ro og takknemlighet for at jeg fikk oppleve den dagen. Jeg trenger å vite at jeg har gjort alt jeg kan for å være her lengst mulig – og at jeg har prøvd å hjelpe dem som kommer etter, sier hun og legger til:
– Jeg har to prioriteter i livet. Nummer én er sønnen min. Han kommer alltid først. Nummer to er å jobbe for at dem som kommer etter, skal få møte et annet helsevesen enn det jeg og Thereses pappa møtte, for det var langt fra godt nok.
Hun innrømmer at det er tungt å vite at det ikke finnes håp. Likevel velger hun å fortsette kampen.
– Håp burde være en menneskerett. Mange spør meg hvordan man kan leve uten håp? Svaret er at man tar én dag om gangen.
– Det gir meg mening i livet å jobbe for noen av de sykeste i landet. Og jeg vil at sønnen min skal vite at mammaen hans aldri ga opp, jeg vil etterlate meg noe han kan være stolt av, sier Cathrine.
Les også: Viktoria (20) fikk plutselig sterke smerter i foten. På kort tid ble livet hennes snudd på hodet
For ung for sykehjem
I dag bor hun hos søsteren som tar vare på henne. Alternativet er sykehjem eller aldershjem.
– Jeg føler meg altfor ung til å flytte inn på sykehjem som 53-åring. For selv om kroppen svekkes mer og mer, er hodet helt som før, sier hun.
Hun har en variant av sykdommen som går saktere enn den varianten Thereses pappa hadde, men hun merker at kroppen blir svakere.
– Jeg klarer å kle på og stelle meg selv og lage frokost, men da er jeg sliten og må hvile.
Drømmen om et rekreasjonshus
Allerede da Thereses far ble syk, drømte venninnene om å finne et rekreasjonshus til ALS-pasienter hvor også pårørende kunne få avlastning.
For to år siden fikk de en telefon fra Tian Helse, som ville etablere et ALS-hus på vakre Rosenlund Park i Løten kommune.
En mann som døde av ALS, donerte til foreningen penger som skulle gå til å gjøre ALS-syke godt.
De pengene ble brukt til et pilotprosjekt på det nye rekreasjonshuset.
Det ble leid inn helsepersonell, og huset åpnet for syv ALS-pasienter for å vise hvordan det skulle brukes.
– Det var en fantastisk uke, forteller Cathrine, som var imponert over hvor vakkert huset var, og hvor godt det var tilpasset ALS-pasienter.
Under sine opphold på Rosenlund har hun møtt andre med samme sykdom, og de har hatt sosialt samvær, spilt musikk og spist felles måltider.
Cathrine fikk også massasje og fotpleie og følte seg som et nytt menneske etter oppholdene.
Therese skulle ønske faren fikk oppleve det samme. For hun ser selv hvor godt oppholdet gjør pasientene.
Fortsetter arbeidet
Venninnene jobber fortsatt for at prosjektet skal bli permanent, drømmen er at Rosenlund kan bli et avlastningssted for ALS-pasienter fra hele landet.
Organisasjonens formål er å støtte mennesker som har fått diagnosen ALS, og deres pårørende og bidra med informasjon om sykdommen.
Organisasjon er ledet av personer med sykdommen tett innpå seg og ønsker å dele sine erfaringer med andre.
I tillegg arbeider de med å samle inn penger til forskning. De samarbeider med forskere i Norge og i Sverige.
Les mer om arbeidet mot
ALS og om Rosenlund Park på
alltidlittsterkere.org
I mellomtiden fortsetter Therese sitt frivillige arbeid med å samle inn penger til forskning.
Cathrine beundrer venninnens pågangsmot.
– De fleste som mister noen i ALS, har vært gjennom så mye vondt at de bare vil legge det bak seg og gå videre. Det er fullt forståelig, for dette er en forferdelig sykdom!
– Men derfor er det også så beundringsverdig at Therese fortsetter arbeidet, selv om hun har mistet faren sin.
Therese nikker. For Therese har arbeidet nemlig vært terapi. Hun har fått kontakt med mange mennesker, både ALS-rammede og pårørende, som trenger noen å snakke med.
– De fleste er i sjokk når de selv eller noen som står dem nær, får diagnosen, og trenger da noen å snakke med som har vært gjennom det samme.
Therese stiller opp da også.
– For meg er det terapi i sorgen. Og jeg vil gjøre hva jeg kan for at ALS-pasienter skal få det bedre. Det lovet jeg pappa!
