Alvorlig syk
I rommet på sykehuset står fem hvitkledde personer, og på bordet ligger en haug med tørkepapir. Da går alvoret opp for Karoline
Karoline må forberede seg på et liv uten samboeren og pappaen til deres to barn. Nils Arne har nemlig den dødelige sykdommen ALS. – Jeg henter mye av styrken min fra ham. Han er så sterk og positiv, sier hun.
De var kjærester på ungdomsskolen, men Karoline Moksnes (37) og Nils Arne Morka (37) hadde ikke sett hverandre på mange år da de kom i snakk på et utested i 2008.
Nils Arne var mørkhåret, veltrent og hadde glimt i øyet – og fanget Karolines oppmerksomhet.
– Jeg syntes jo at han var veldig kjekk. Etter hvert fant jeg også ut at han var veldig omsorgsfull og snill, sier hun.
Nils Arne var en aktiv kar. Han er flere ganger norgesmester i boksing og gründer av to sportsbutikker.
– Han inspirerte meg til å være mer aktiv selv, og dro meg med på joggeturer og på treningsstudio. I starten reiste vi også mye – og festet, forteller Karoline.
Ting gikk fort mellom de to, og ganske raskt ble de samboere på Hadeland, der de begge er vokst opp. Etter kort tid fikk de også to barn sammen, Benjamin og Otilie, som i dag er elleve og ni. Livet var godt for den unge familien. Nesten litt for bra, tok Karoline seg i å tenke noen ganger.
◆ ALS (amyotrofisk lateral sklerose) er en brutal sykdom der nerveceller i hjernen og ryggmargen svinner hen og blir borte. Dette medfører gradvis økende lammelser og muskelsvinn, og hos noen kognitive vansker.
◆ Pasientene opplever etter hvert vanskeligheter med å gå og bruke armene. Lammelser i svelget vil føre til vansker med å svelge mat og drikke. Etter hvert blir talen utydelig.
◆ Årsaken til at noen utvikler ALS er ukjent. Etter en tid blir pasienten sengeliggende.
◆ ALS er en svært sjelden sykdom. I Norge er det cirka 300-400 personer som har diagnosen. Menn rammes hyppigere enn kvinner.
◆ Det finnes i dag ingen behandling som kan helbrede sykdommen.De medisinene som skal bremse utviklingen av sykdommen har liten effekt.
◆ ALS er en dødelig sykdom. Forventet levetid etter diagnosen er tre år i gjennomsnitt. Om lag ti prosent lever i ti år eller mer.
(Kilder: helsenorge.no og forskning.no)
Livet ble snudd opp ned
Våren 2020 var det noe som ikke stemte. Nils Arne snublet på løpeturer og talen var blitt slørete. Sammen leste han og Karoline seg opp på symptomer, og allerede da begynte de å frykte den sjeldne nervesykdommen ALS.
Beskjeden fikk de en godværsdag i august. I rommet på sykehuset sto fem hvitkledde personer, og på bordet lå det en haug med tørkepapir. Da skjønte Karoline det.
– Jeg tenkte at det ikke kunne være sant. «Det her skjer ikke – og i hvert fall ikke med Nils Arne, som omtrent aldri har vært syk.» Og så gikk tankene mine til barna, forteller hun.
Forventet levetid etter å ha fått diagnosen ALS, er i gjennomsnitt tre år. Omtrent ti prosent lever i inntil ti år.
– Jeg følte at jeg gikk inn i en boble. Jeg gråt ikke, ble bare helt stiv, husker Karoline.
Hun trekker pusten og tar en tenkepause.
– Jeg fikk sjokk og ble jo helt knust. Samtidig er det vanskelig å ta innover seg hvor alvorlig en slik beskjed er. Det tok meg et år før det sank skikkelig inn. Du må akseptere hva som har skjedd før du klarer å bearbeide det.
Mens Nils Arne med en gang begynte å tenke på den praktiske biten, tenkte Karoline på framtiden, på alt de hadde planlagt å gjøre sammen.
– Men så skjønte jeg at det ikke gjorde meg noe godt, så det har jeg sluttet med. Det er viktig å ta en dag om gangen og ha fokus på det man har. Det er vi begge enige om, sier hun.
Les også: Marie slet med smerter, men trodde det var vanlig. Først som tenåring falt brikkene på plass
Spilte inn stemmen for barna
– Jeg falt for utstrålingen og sjarmen hennes. Da jeg møtte Karoline igjen, hadde jeg drømt om henne i ti år– helt siden vi var kjærester på ungdomsskolen, forteller Nils Arne.
– Karoline betyr veldig mye for meg. Hun er den eneste personen jeg snakker med om mine innerste tanker og følelser. Det er hun jeg kan gråte med om jeg har en dårlig dag. Det betyr også mye for meg at hun tar så godt vare på barna og får hverdagen til å gå opp. Hun er en flott mor til våre fantastiske barn.
Nils Arne forteller om dagen han fikk ALS-diagnosen.
– Det var selvfølgelig helt forferdelig. Jeg tenkte at det er tragisk å skulle miste 50 år av livet. Og tanken på å forlate Karoline og barna ... Siden stemmen min gradvis blir borte, har jeg spilt inn kjærlighetserklæringer til barna på en talemaskin.
Barna fikk være med på å bestemme.
– De kom med forslag til hva jeg skulle spille inn, for eksempel setninger som «God natt, barna mine». Det var veldig fint å gjøre, og jeg gjorde det ganske tidlig.
Å bli avhengig av hjelp fra sin kjære var tøft for Nils Arne.
– Det var sårt og vondt. Det er trist å ikke kunne gi så mye tilbake igjen. Men det har ikke vært vanskelig for meg å ta imot Karolines hjelp til daglige gjøremål.
– Hva tenker du om framtiden?
– Jeg tenker at det jo ser ikke lyst ut, men jeg håper vi kan skape mange gode opplevelser og minner. Og gjøre det beste ut av situasjonen. Målet mitt er å leve lengst mulig. Jeg prøver å legge til rette det for det – og har et håp om å se barna mine vokse opp.
Vil se barna vokse opp
I dag må Nils Arne ha hjelp til det meste. Som å stå opp, kle på seg, dusje og pusse tenner.
– Han klarer ingen av de primære tingene som vi andre tar for gitt, sier Karoline.
Samboeren har også vanskelig for å gå uten rullator, og talen er til tider ganske dårlig. Men det kommer litt an på dagsformen, han har både gode og dårlige dager. Alt i alt har Nils Arne en positiv innstilling, forteller Karoline.
– Det er godt for meg at han er som han er. Han er veldig raus som person. Han har beholdt glimtet i øyet og er på mange måter som han alltid har vært. Men det er klart, det er vondt å se at ... At kroppen hans gradvis visner bort, sier hun stille.
Det går sakte nedover med Nils Arnes funksjoner, men ikke så fort som først fryktet.
– Legene har sagt at han ikke har den hissigste typen av ALS. Selv er Nils Arne rolig, og innstilt på at han skal klare å leve med sykdommen så lenge som mulig, forteller Karoline.
ALS: Dette er de første symptomene
Orket ikke møte folk
Det å være pårørende til en partner som er rammet av alvorlig sykdom, har vært en bratt læringskurve, forteller Karoline.
– Jeg har lært mye om meg selv. Man tåler mye mer enn man tror. Men dette har jo vært veldig tungt psykisk for meg også. Mer enn jeg kanskje har vært klar over.
Tiden etter at de fikk den tunge beskjeden var spesielt utfordrende.
– Jeg husker at jeg måtte velge mellom å rydde ut av oppvaskmaskinen og å ta en dusj, for jeg orket ikke å gjøre begge deler.
I den samme perioden klarte ikke Karoline å gå på matbutikken heller.
Hun grudde seg til å møte folk og svare på spørsmål om hvordan det gikk med dem.
– Men litt etter litt ble ting lettere. Da sønnen vår en dag spurte om vi kunne begynne å ha middag hver dag igjen, kjente jeg at jeg var motivert. Kreftene var tilbake, forteller hun.
Og kreftene trengte hun, for når den ene partneren blir alvorlig syk, faller gjerne det meste av hverdagens gjøremål på den andre.
– Som pårørende blir man både sykepleier, kokk, taxisjåfør og vaktmester. Samtidig som man skal være seg selv, mamma og samboer. Det er klart at det er slitsomt, sier Karoline.
– Det var selvfølgelig også en overgang å skulle kle av og på en voksen mann, som du er vant til at klarer seg selv. Det var vanskelig å akseptere at det bare er sånn det er.
Må ha mye hjelp i hverdagen
I dag har Nils Arne fått assistenter som er til stede for ham mesteparten av døgnet.
– Da kan jeg fokusere på å være samboer i stedet for pleier, og være mer til stede for barna. Vi har fått ansatt mange flotte assistenter som har lyst til å jobbe her, og det er jeg veldig glad for, sier Karoline.
Hun forteller at Nils Arne er flink til å ta imot hjelp, og at det er godt for henne å se. En assistent uttalte: «Det er så fint å være her, for Nils Arne er veldig takknemlig for den hjelpen han får».
I tillegg har paret et stort nettverk av venner og bekjente Karoline kan spørre om hjelp hvis det trengs. Hun har måttet lære seg mange ting som Nils Arne tidligere hadde ansvaret for. Å preparere ski, for eksempel.
– Mange sier til meg: «Du må bare si fra hvis det er noe – vi hjelper til!» Men terskelen for faktisk å spørre om hjelp, er ganske høy, sier hun ettertenksomt.
◆ Be om hjelp til å sortere tanker og legg planer for hvordan livet skal gå videre.
◆ Undersøk hvilke hjelpetilbud som finnes. Det kan være lurt å søke økonomisk rådgivning, og bli informert om støtteordninger.
◆ Meld deg inn i aktuelle brukerorganisasjoner. Å møte andre i samme situasjon kan gjøre at man føler seg mindre alene.
◆ Vær åpen. Alt blir lettere når man snakker sammen.
◆ Lag et nettverk av støttepersoner. Snakk med fagfolk, familie og venner om hvordan de kan hjelpe deg.
◆ Husk å gjøre det du har lyst til innimellom, og prioritere fristunder for deg selv. Fortsett med sosiale treff, ferier og aktiviteter.
◆ Sørg for å få nok mosjon og frisk luft.
◆ Hold på hverdagens rutiner. Det anbefales å være i jobb, samt prioritere å få nok søvn og sunn mat.
(Kilder: Anne Kristine Bergem, psykiater ved
Pårørendesenteret og Liv Tagestad, psykolog ved Salutis Psykologi)
Vurderte aldri å gå
– Hva skjer med romantikken når den ene blir alvorlig syk? Klarer man å være kjærester oppi det hele?
Karoline trenger litt betenkningstid.
– Vi prøver jo så godt vi kan, men det er vanskelig til tider, det må jeg jo si. Det er vel slik i de fleste forhold at det går litt opp og ned. Vi har gode og dårlige perioder. Når vi har assistenter tett på i hjemmet, blir det også litt begrenset med privatliv, sier hun og fortsetter:
– Kjærlighetslivet kommer ikke av seg selv. Man må virkelig ta det tilbake og jobbe for det. Men det har jo vært ganske mange andre følelser som har kommet litt i veien. Mye sårt og mye sorg, medgir hun ettertenksomt.
Før reiste paret ofte på turer sammen. Nå som ting har endret seg, har de senket kravene til hva som er hyggelig og romantisk. I dag kan det for eksempel være å gå en tur i nærområdet – hun på beina og han i rullestol.
– Da lar vi sykdommen ligge igjen hjemme, og snakker om helt andre ting. Det har vært viktig for meg, sier Karoline.
Hun vurderte aldri å gå.
– Nei, det gjorde jeg ikke. Vi har jo også to barn, og de fortjener i hvert fall ikke et samlivsbrudd oppi dette her. Nils Arne er min beste venn, og vi har vært sammen i snart 14 år. Så det vil jeg ikke gjøre mot ham, sier hun kontant.
Vondt å si det til barna
Karoline trekker pusten når vi spør hvordan det var å fortelle barna om sykdommen. Blikket er alvorlig.
– Det er nok det verste jeg har gjort i hele mitt liv.
Hun og Nils Arne ble enige om at det var hun som skulle overbringe beskjeden. Barna hadde vært hos hennes foreldre da de to møtte legene på sykehuset.
– De hadde jo skjønt at det var noe alvorlig. Barn er veldig, veldig oppmerksomme, påpeker Karoline.
Hun var fullstendig ærlig med barna. Fortalte hva sykdommen ALS er, og at faren deres ikke kommer til å bli en gammel mann. Sønnen deres svarte: «Mamma, da skjønner jeg hvorfor du har vært så lei deg i ansiktet ditt».
De tillot seg å sørge i tre dager, og sendte ikke barna på skolen. De gråt mye sammen, alle fire. I ettertid tror Karoline at det var riktig å gjøre det slik. Etter de tre dagene bestemte de seg for å leve så normalt som mulig.
– Dette skal være et åpent hjem. Barna skal ikke belastes for at pappa er blitt syk. De skal ha med seg venner hjem og reise på besøk. Her skal det være rom for å være lei seg, og rom for å være glad. Vi skal feire jul og bursdager og fortsette som før, sier tobarnsmoren.
– Hvordan har barna taklet situasjonen?
– Veldig bra, vil jeg si. Det er ikke alltid de ønsker å prate om det, men det hender jeg spør: «Skal vi sette oss ned og prate om hvordan vi har det inni oss?» Jeg har også sagt at det er lov å bli sint på pappa selv om han er syk. Vi skal behandle ham som en vanlig person.
Karoline har bestemt seg for å være sterk.
– Barna fortjener ikke en mamma som legger seg ned, og som synes synd på seg selv og oss som familie. Jeg har vært veldig opptatt av å ikke være selvmedlidende.
Henter styrken fra Nils Arne
– Både du og Nils Arne framstår som veldig sterke personer, med en positiv innstilling. Hvor tar dere denne styrken fra?
– Jeg henter mye av styrken min fra ham, fordi han er såpass sterk og positiv selv. Jeg tror at hvis han hadde lagt seg ned på et mørkt rom og forlangt veldig mye av meg, så hadde jeg ikke klart å ta dette på den måten jeg gjør, sier Karoline.
Hun tror det har hjulpet Nils Arne at han har drevet med toppidrett.
– Han har alltid hatt vinnerinstinkt og en utrolig stå-på- vilje. Det hjelper ham nok veldig i denne situasjonen.
Paret har engasjert seg i kampen mot ALS, og i håp om å hjelpe andre har de blant annet gjestet tv-programmet Lindmo for å fortelle sin historie. Begge har også egne Instagram-kontoer der de deler fra livet som henholdsvis ALS-rammet og pårørende.
– Nils Arne bruker kontoen sin først og fremst for å dele nyttige råd og egne erfaringer rundt sykdommen. For min egen del ønsker jeg å belyse pårørendedelen, både på godt og vondt. Jeg deler ikke for å få sympati, eller med et ønske om medlidenhet, men kanskje kan jeg hjelpe andre i lignende situasjoner og motivere dem til ikke å gi opp selv om alt virker håpløst. sier Karoline.
Gradvis mer alene
Nils Arne ønsker at barna skal huske ham som den aktive faren han var tidligere. Det er derfor han valgte å lese inn kjærlighetserklæringer til barna som de kan høre på i framtiden.
– Det tror jeg var godt for ham å gjøre, sier Karoline.
Hun er opptatt av åpenhet, og snakker jevnlig med barna som det som etter hvert kommer til å skje.
– Man får aldri snakket i hjel det temaet. Barna ser jo at pappa gradvis blir dårligere. Man går med en ventesorg – i alle fall gjør jeg det. Ungene lever nok litt mer i nuet, og forstår kanskje ikke helt en så stor konsekvens som døden. Det er så endelig. Men vi har pratet litt om at vi kommer til å bli alene en dag, sier Karoline.
– Hva tenker du selv om at du en dag kommer til å bli alene med barna?
– Det er blandede følelser. Noen dager tenker jeg at jeg skal klare det greit. Andre dager tenker jeg: «Dette går ikke, jeg klarer det ikke». Men i en slik situasjon blir man jo man gradvis mer alene.
Karoline er straks ferdig utdannet sosionom og begynner i ny jobb i august. For å ta vare på seg selv, er hun opptatt av å trene og holde seg i form. Hun er også glad i å tilbringe tid sammen med venninner. Da snakker de om alt annet enn sykdommen.
– For meg er det viktig å sette situasjonen vår litt på pause og høre om livet til vennene mine. Det betyr veldig mye for meg. Jeg er glad for at Nils Arne er så raus og vil at jeg skal ha egentid, sier hun.
– Jeg får lov til å puste litt og være meg selv – ikke bare en pårørende.
Noe positivt hver dag
Hva tenker de to om tiden framover? Snakker de om det uunngåelige, at Nils Arne en dag ikke kommer til å være her lenger?
– Ja, det gjør vi. Nils Arne er veldig praktisk, og opptatt av at alle formaliteter skal være i orden til den dagen det skjer. Selv har jeg mest lyst til å unngå hele temaet. Det er jo så vondt.
Paret prøver å leve i nuet og ta en dag om gangen. De forsøker å finne noe positivt ved hver eneste dag. For man vet jo ingenting om morgendagen, påpeker Karoline. Det har familien virkelig fått erfare.
– Jeg prøver å si til barna: «Vi skal klare oss uansett». Men likevel tror jeg at vi ikke kan forberede dem hundre prosent på at pappa en dag blir borte. Og vi vet jo ikke når det skjer heller – det kan skje om tre måneder, eller om tre år. Det vet vi heldigvis ikke.
Når den ene i et parforhold blir alvorlig syk, kan det være vanskelig for partneren å skulle støtte sin kjære og samtidig håndtere egen sorg. Det er også viktig å være helt åpen med barna, mener ekspertene.
– Å være pleier på dagtid og kjæreste om kvelden vil for mange pårørende oppleves vanskelig. Spesielt utfordrende er det hvis den som er syk opplever det annerledes, sier Anne Kristine Bergem.
Hun er psykiater og fagrådgiver ved Pårørendesenteret, som tilbyr kurs og veiledning til pårørende.
Når alvorlig sykdom rammer et menneske, berøres også familie og nettverk. Sjokk, fortvilelse, sorg eller nummenhet er vanlige reaksjoner når en som står deg nær rammes.
– For pårørende kan det være krevende å skulle støtte den som er blitt syk, i tillegg til å skulle håndtere sin egen sorg. Mange kan kjenne at det er den syke som blir hovedpersonen, og at deres egne behov og følelser må settes til side, sier Bergem.
Les også: (+) Barndommen med trange kår ga meg et ganske spesielt problem som voksen
Krevende ventesorg
Ved sykdommer med dødelig utgang, opplever pårørende også ventesorg – altså en sorg som begynner før den som er syk dør av sykdommen.
Ventesorg er en helt naturlig reaksjon, men svært krevende på mange måter.
– Man vet at den man er glad i skal dø, men ikke når. Det er belastende og vondt. Det kan være krevende å finne en balanse mellom sorgen og forberedelsen på å miste, og det å leve her og nå, sier Bergem.
Hun sier at mange pårørende opplever å være til nytte og kjenner glede og mening ved å støtte den de er glad i.
Men bekymring, stress, dårlig samvittighet og skyldfølelse er også vanlig. En tredjedel av pårørende erfarer at rollen går utover skole eller arbeid.
– Pårørende blir sjelden spurt om hvilke behov de selv har, eller hva slags type støtte de kunne trenge, sier hun.
Barn fortjener sannheten
Hvert år opplever mange barn at en i familien blir alvorlig syk. Mange foreldre ønsker å skåne barna sine for det som er vondt og vanskelig.
– Men det er ikke mulig å skåne barn. De får med seg mye mer enn vi voksne tror. Barn med syke foreldre trenger informasjon. De må få svar på spørsmålene sine av trygge voksne som de stoler på, sier psykiateren.
Det kan være lurt å informere barna på et tidlig tidspunkt, råder hun. Barn vil merke at de voksne er triste og bekymret, og trenger å vite hvorfor for å slippe å spekulere.
– Det er nødvendig å fortelle barna at det ikke er sikkert at forelderen blir frisk selv om hun eller han får behandling. Det kan være fristende å gi barn håp om helbredelse, men man skal ikke gi dem falske forhåpninger. Har en sykdom dødelig utgang, trenger barna å vite det, sier Bergem.
Hun er sikker i sin sak: Man må være åpen og ærlig i møte med barn – selv om sannheten kan være brutal.
– Barn er ikke redde for ord – det er først og fremst de voksnes følelser og reaksjoner som kan bli skremmende for barna, sier hun.
Husk egne behov
Når partneren blir alvorlig syk, opplever mange pårørende at de kan bli litt «glemt».
– Husk at dine behov er like viktige, og fokus på disse kan forebygge at også du blir syk. Derfor er dette viktig å ta på alvor, sier Liv Tagestad, psykolog ved Salutis Psykologi.
Pårørende blir ofte utsatt for gjentatte belastninger. Dette kan vise seg gjennom ulike symptomer, som for eksempel bekymring, stress, uro, nedstemthet, søvnvansker og nedsatt energinivå. Kroppslige smerter er også vanlig.
Noe av det viktigste man kan gjøre som pårørende, er å søke sosial støtte.
– Det er viktig å prioritere venner og få positive opplevelser. Tør å ta plass og fortelle hvordan du har det, men prøv også å koble av og snakke om noe helt annet for å få en pause, sier Tagestad.
