Vivian har ALS
– Jeg skulle gitt mye for å holde rundt mine barn en gang til. Da skulle jeg aldri ha sluppet taket
ALS-syke Vivian (43) kjenner på takknemlighet for hver dag hun får med familien sin og de hun er glad i. Da håpløsheten slapp taket, fikk hun tilbake livsgleden.
«Du har ALS. Uhelbredelig ALS.»
Disse ordene snudde livet på hodet for Vivian Brosvik (43), ektemannen Geir og de fire barna deres for syv år siden. Legen hun snakket med, ga henne to til fem år igjen å leve.
Vivian kjente hvordan det hun oppfattet som en dødsdom, sank inn i henne. Samtidig sank hun ned i et omfattende mørke.
ALS er en sjelden nervesykdom der nerveceller i
hjernen og ryggmargen gradvis blir borte. Dette medfører økende lammelser og muskelsvinn, og hos noen kognitive vansker.
Den kliniske forklaringen på sykdommen sier ingenting om det sjokket sykdommen påfører pasienten.
Følelsen av håpløshet, dyp fortvilelse og sorg. Ikke bare hos Vivian selv, men også hos ektemannen, barna, foreldrene og søsknene hennes. Og alle andre som er glad i henne. Det rammer hardt.
Den dagen på sykehuskontoret for syv år siden var hun fremdeles i fødselspermisjon med sin yngste sønn. I ett år hadde hun vært igjennom en lang prosess med ymse helsetiltak som overhodet ikke hjalp henne.
Hun hadde googlet på egen hånd og hadde vært inne på tanken om at det kunne være ALS. Likevel slo beskjeden henne helt ut der hun satt.
På toppen av alt hadde hun valgt å dra alene til sykehuset. Hun hadde ingen nære å lene seg på i sitt livs verste øyeblikk.
ALS: Dette er de første symptomene
Starten på marerittet
Det startet med komplikasjoner under fødselen med yngstesønnen.
Hun beskriver følelsen av at hun gikk frisk inn på sykehuset og kom syk ut igjen.
– Jeg gikk ni dager over tiden og skulle egentlig inn på sykehuset for å sette fødselen i gang. Men natten før våknet jeg opp og kjente at noe var i ferd med å skje. Da jeg kom inn på sykehuset den morgenen, kunne jordmoren konstatere at fødselen var i gang, forteller hun.
Alt gikk fint de første timene. Siden dette var hennes fjerde fødsel, var hun helt klar på hvordan hun ville ha det. Hun ønsket ikke bedøvelse, spesielt ikke epidural, siden hun hadde dårlig erfaring med det.
– Men plutselig gikk alarmen inne på fødestuen, blodtrykket mitt steg plutselig veldig fort. Brått ble den lille fødestuen fylt opp med hvitkledde personer. Det var da jeg skjønte at nå var det alvor.
– Legen konstaterte at jeg trengte blodtrykkssenkende medisin, og jeg måtte få epidural for å lette byrden på kroppen min. Luften gikk rett ut av meg. Men alt jeg brydde meg om, var gutten som lå i magen min. Epiduralen ble satt, og det gikk ikke lang tid før jeg kjente det. Venstre fot ble nummen fra hoften og ned, forklarer hun.
Les også: Jonas var alene hjemme med sønnen Liam (4) da han merket symptomene. Så ble alt svart
Foten slutter ikke å være nummen
Den lille gutten hennes kom velskapt til verden, og både hun og Geir ble forelsket ved første øyekast. Glemt var den dovne venstrefoten.
Det eneste Vivian var oppmerksom på, var den lille bylten som lå på brystet hennes. Det var først noen timer senere, da jordmoren ba henne gå på toalettet, at hun merket at foten fortsatt var doven.
– Venstre fot var fremdeles nummen, jeg måtte slepe den med meg da jeg gikk over gulvet. Men jordmoren beroliget oss med at det kunne ta litt tid før epiduralen slapp taket, derfor tenkte jeg ikke noe mer over det. Dagen etterpå ble jeg sendt hjem.
– Selv om jeg fortsatt slepte foten etter meg, hadde jeg kun fokus på den lille kroppen som lå i armene mine. Jeg tenkte at jeg måtte ta tiden til hjelp, litt trening var nok alt som skulle til. Jeg presset meg til lange gåturer hver dag, med to hunder og babyen i barnevogn. I seks uker gikk jeg hjemme og slepte på foten, men alt som sto i hodet på meg, var gutten min og det å gi ham den beste starten på livet, sier hun.
Etter flere uker med opptrening, som bare gjorde henne mer sliten, endte hun altså opp på sykehuskontoret den skjebnesvangre dagen.
Hun hadde et håp om at det var noe hun skulle bli frisk av.
Det håpet sluknet med tre bokstaver, ALS. Epiduralen hadde utløst sykdommen som har en dødsdom.
Den største smerten var å måtte fortelle det til barna og takle deres sjokk og sorg. I de første ukene var mørket altoppslukende.
Knust morshjerte
– Det verste og tyngste jeg har gjort, var å fortelle mine kjære at jeg skulle dø, den smerten som kom flommende ut av øynene deres når jeg fortalte det, knuste hjertet mitt. Hele livet deres ble snudd opp ned den dagen.
Barna mine måtte bli voksne lenge før tiden, og mannen min måtte slutte å kjøre langtransport. På mange måter er det de som sitter på den tyngste smerten, hver dag ser de hvordan jeg sakte svinner hen, sier hun.
Åpenhet har vært viktig for familien, og på mange måter har det reddet dem. Daglig setter de seg ned og lufter tanker de har, og det har brakt dem nærmere hverandre.
– Mine barn har vært helt fantastiske i måten de har taklet sykdommen min på. Men det viktigste for meg har vært at de skulle leve som normalt. Det har de klart, og det gjør meg stolt.
– Det er min mann som har fått den største byrden, livet hans ble virkelig snudd opp ned. Han som bare var hjemme noen helger i måneden, måtte plutselig være hjemme hver dag. Han har satt sitt eget liv på vent for å ta seg av meg, det er kjærlighet det. Uten ham hadde ikke jeg kunnet bo hjemme, det er hans jobb som gjør at hverdagen går rundt, sier hun.
Må gripe livet
Hvordan klarte Vivian å se lys i en så bekmørk situasjon?
– Vendepunktet kom da sønnen min tok sine første skritt. Det var da jeg skjønte at livet seilte videre enten jeg var om bord eller ikke. To uker med sorg og redsel forsvant i det øyeblikket min lille gutt tok sine første skritt inn i livet. Den lykken jeg følte på da, fylte hele meg. Det var i det øyeblikket jeg forsto at jeg måtte gripe livet her og nå, tre små skritt endret alt, forteller Vivian.
Hun beskriver at det var akkurat som om hun var blind, før hun ble syk. Brått så hun på livet med nye øyne.
– Materielle ting betyr ikke noe lenger. Nå er det de små
tingene jeg lever for. Små hverdagslige øyeblikk, som jeg før tok for gitt, betyr nå alt for meg. Som å gjøre lekser med yngstemann eller se en film sammen med hele familien. Før levde jeg for fremtiden, nå lever jeg for her og nå, sier hun.
Det er to år siden Hjemmet intervjuet Vivian sist. Firebarnsmoren inviterte hjem til seg for å vise frem hverdagen til familien.
En hverdag preget av at hun er sterkt funksjonshemmet, men samtidig har en sterk livslyst og takknemlighet for hver dag hun får med sine kjære.
Livredd for sykdom
– Jeg har heldigvis vært stabil de siste to årene, men jeg merker at sykdommen tærer på kroppen. Jeg har mistet mye vekt det siste året, og formen min er mye mer svingende enn før. Jeg er livredd for å bli syk, for jeg vet ikke hvor mye kroppen min tåler. Jeg har mye mer angst nå, og den kommer når jeg minst venter det.
– Likevel har jeg et godt liv, og jeg føler meg veldig heldig som fortsatt kan leve uten de store hjelpemidlene. Jeg kan dra på spontane turer uten å tenke på noe, det er jeg takknemlig for, forteller Vivian.
Men selv om mye i hverdagen til familien på seks fungerer fint, og de utnytter alle øyeblikk de kan til å skape gode stunder sammen, har Vivian måttet kjempe en kamp hele veien for rettighetene sine som ALS-pasient.
Hun har møtt mye motstand og har også mistet nære venner i løpet av sykdommens år.
– Heldigvis har ikke sykdommen tatt fra meg krefter. Jeg har alltid vært en person som er full av energi, og det er jeg ennå. Men jeg har mistet mange venner etter jeg ble syk, og det gjør fremdeles vondt. Det har rett og slett blitt for tøft for dem å se meg syk, og det til tross for at jeg har prøvd å vise dem at jeg fremdeles er den samme. De få jeg har igjen er gull verdt for meg, de ser meg for den jeg er, forteller hun.
Les også: Kirsti var 57 år da fastlegen ga henne to alternativer
Ser muligheter
Til tross for at kroppen ikke lystrer henne, og at hun er avhengig av rullestol, ser Vivian muligheter innenfor de rammene hun lever i.
– Jeg lar ikke sykdommen hindre meg i å leve, livet her og nå skal leves til det fulle. Jeg har flydd paraglider to ganger i rullestol, og jeg har vært på konserter og reiser. Jeg lever som alle andre til tross for sykdommen. Jeg er så heldig som har så mange fine mennesker rundt meg, mennesker som ser løsninger fremfor hindringer, sier hun.
Ved hjelp av tekniske hjelpemidler har firebarnsmoren mulighet til å skrive tekster, og hun er veldig glad for at hun tok seg bryet med å sette seg inn i teknologien. Den har gitt henne mulighet til å kommunisere via bloggen sin Mamma på hjul. Den skriver hun med øynene.
– Da jeg fikk ALS, hadde jeg knapt hørt om sykdommen, og det oppdaget jeg at jeg ikke var alene om. «Hva er ALS?» var et spørsmål jeg fikk fra mange når jeg fortalte hva jeg hadde fått, og det skremte meg. Tanken på at en så grusom sykdom ikke var allment kjent, syntes jeg var hårreisende, og jeg oppdaget også hvor mangelfull oppfølgingen var, sier hun.
Mens andre sykdommer fikk alt søkelyset, fikk ALS ingenting. Det opplevdes nesten som om folk med denne sykdommen ikke eksisterte, beskriver hun.
– Det føltes som om jeg ble sendt hjem for å råtne bort, og den følelsen skremte meg mer enn døden selv. Jeg ville bruke stemmen min til å gjøre en forskjell, og sånn sett ble bloggen min den store redningen. Takket være leserne mine har jeg fått en sterk stemme, og det er jeg evig takknemlig for, fortsetter hun.
Aldri slippe taket
– Hvilke drømmer ønsker du å realisere mens du ennå kan?
– Jeg har ingen såkalt bucket list over ting jeg har lyst til å gjøre, de drømmene jeg en gang hadde, betydde ingenting da jeg ble syk. Alt som betyr noe for meg nå, er familien. Å skape nye minner sammen med mine kjære er alt jeg lever for. Vi prøver å bruke all vår fritid på å komme sammen som en familie, og det betyr alt for meg, sier hun.
– Hva savner du i livet ditt nå?
– Selvstendigheten min, friheten til å gjøre ting når jeg selv vil. Små, enkle gjøremål som å dusje seg selv eller pusse tennene. Men det jeg savner aller mest, er å kunne gi mine kjære en klem. Jeg skulle gitt mye for å holde rundt mine barn en gang til, da skulle jeg aldri ha sluppet taket.
Vivian Brosvik er toppblogger hos Blogg.no der hun skriver om livet med ALS. Blogg.no, Hjemmet og Klikk.no eies alle av Story House Egmont.
