demens
Inger (82) blir sakte borte foran øynene deres. Datteren Katinka (54) roper varsku
− Jeg frykter at de som får denne sykdommen, og ikke har pårørende som følger dem opp, sitter alene i egne hjem med stadig dårligere livskvalitet. Ingen ser dem, advarer Katinka. Hun ser hvor nådeløs den snikende sykdommen er, hver dag.
– Det er noe rart med hukommelsen min. Jeg husker bare kortere.
Det var for fem år siden Inger Leiner (82) merket at det var noe galt med hukommelsen. I motsetning til mange andre med begynnende demens var hun åpen om det helt fra start.
– Mange med demens prøver å skjule det, både for seg selv og andre. Jeg har vært så tett på henne hele livet at jeg også merket at noe hadde forandret seg, forteller Katinka Greve Leiner (54).
Hun og familien deler hus med Inger. Det gjør at de oppdager de daglige forandringene man sikkert ikke ville merket om man hadde mer sporadisk kontakt.
– Det er jo sjelden nå å leve i generasjonsbolig, slik vi gjør med min mor. Det har vært en super avlastning og hjelp i perioden med barnehagebarn og barn i småskolealder. De siste årene har rollene på et vis snudd, og vi gir tilbake til en person som har vist oss omsorg over mange år.
Besto testene med glans
Inger tok diverse tester da hun merket at hukommelsen forandret seg, men hun passerte med glans. Her var det ikke tegn til kognitiv svikt, det så ikke ut til å være noe galt med henne.
Demenslinjen – få råd fra fagfolk om demens Har du spørsmål eller bekymringer knyttet til demens? Du kan få råd fra fagfolk om du tar kontakt med Demenslinjen, som er et gratis tilbud fra Nasjonalforeningen for folkehelsen.
Telefontjenesten gir råd og veiledning og kan svare på alle spørsmål om demens. Den er betjent av spesialsykepleiere mandag til fredag fra 9–15.
E-post: [email protected] eller telefon 23 12 00 40
– Det er så forskjellig fra person til person hvordan det slår ut, selv om det jo er noen fellestrekk. Mange tror at demente blir tullinger, men det er langt fra tilfelle. Mamma husker ikke lenger koden på bankkortet sitt, men hun følger med i samfunnet og leser aviser hver dag.
Inger er tidligere sosiallærer og er ekstremt språkmektig.
– Inntil nylig har hun slått min mann i spillet Wordfeud, sier Katinka og smiler.
Krevende pårørenderolle
Hun og mannen Torstein (68) har bodd sammen med Inger i 20 år. Inger er ikke lenger i stand til å lage mat, men mannen lager mat til en ekstra med glede.
– Vi kan lukke opp kjøleskapet og se ingredienser som blir til et måltid. Mamma er ikke i stand til det lenger. Evnen til planlegging er borte.
Endringene skjer sakte, noen ganger er det nesten umerkelig. Når familien har besøk, klarer Inger å «skjerpe» seg i et par timer. Dagen etter er hun veldig sliten og roter mer enn normalt.
– Det er dette som gjør det så vanskelig å være pårørende. Når den som har demens, tilsynelatende virker normal. Da virker man nok litt hysterisk selv.
Tilfeldig hvor god oppfølging man får
Katinka tenker på alle som ikke har familie i nærheten. Hun tror oppfølgingen da blir tilfeldig, og den som er dement, er avhengig av at andre tar kontakt og følger opp.
– Det kan bli veldig dårlig stell og vanskelig med måltider hvis ingen følger med. Det er lenge siden mamma ville klart seg på egen hånd. Det er en brutal sykdom, som man dør av. Men det kan ta veldig mange år.
Det forundrer Katinka at det tilsynelatende ikke er noen systematikk i hvordan mennesker med demens følges opp av det offentlige. Det er store forskjeller avhengig av hvilken kommune eller bydel man bor i.
– Jeg frykter at de som får denne sykdommen, og ikke har pårørende som følger dem opp, sitter alene i egne hjem med stadig dårligere livskvalitet. Ingen ser dem. De burde fått et tilrettelagt boligtilbud med aktivitet, trening og sosialisering. De som rammes, burde få hjelp til å kunne fylle de siste årene av sitt liv med positive opplevelser. Det hadde også spart samfunnet for store utgifter ved at pårørende må redusere jobb og blir sykmeldte selv, noe jeg vet skjer. Dagens politikk med at folk skal bo hjemme lengst mulig, går dessverre ut over de som har demens.
Å få demens gjør at man sakte, men sikkert møter nye områder man ikke lenger klarer å håndtere på egen hånd.
praktiske ting. Ektemannen Torstein lager alltid en ekstra middagsporsjon til svigermoren. Foto: Anne Elisabeth Næss
Daglige oppgaver
– Min jobb har vært å løfte bort de oppgavene min mor ikke lenger mestrer, slik at hun opplever at hverdagen fungerer så normalt som mulig. For oss startet det med banktjenestene og kommunikasjon med leverandører og det offentlige, fordi alt dette krever digital mestring, sier Katinka, som ved siden av ansvaret for familien har full lederstilling som direktør i firmaet Ferd Sosiale Entreprenører.
Etter hvert har matlaging og innkjøp blitt for komplisert, og hun er med oss rundt middagsbordet. Det krever at man har en hyggelig tone, hvis ikke ville det gjort hverdagene tunge for alle.
• Snakk med andre familiemedlemmer om hvordan de kan yte praktisk hjelp eller støtte deg følelsesmessig.
• Be om hjelp! Venner eller naboer er som regel villige til å hjelpe, bare de blir spurt og du setter dem inn i situasjonen.
• Sett gjerne opp en konkret plan over når og til hva du trenger assistanse, slik at venner og familie som spør om å hjelpe til, kan få velge mellom konkrete oppgaver. Listen kan for eksempel inneholde regelmessig hjelp til innkjøp, husarbeid eller å gjøre noe sammen med den som har demens, for eksempel å gå en tur.
• Tenk fremover og bruk litt tid på å planlegge. Det kan være lurt å skrive en fremtidsfullmakt som gir den andre fullmakt til å styre økonomien om din egen helse svikter. I et parforhold kan det være lurt at dere begge gjør dette.
• Be om å få informasjon om hvilke tilbud som finnes i kommunen, snakk med en fagperson i kommunen, for eksempel i demensteamet eller hukommelsesteamet. De kan gi deg informasjon om offentlige ordninger som hjemmehjelp, støttekontakt, dagsenter og avlastningsopphold.
• Kanskje finnes det i din kommune en frivilligsentral, menighet eller andre organisasjoner som kan bidra med regelmessig avlastning?
Kilde: Nasjonalforeningen for folkehelsen
– Etter hvert som hukommelsen har blitt «kortere», bidrar jeg også daglig med veiledning rundt medisiner og å lete etter ting som «blir borte». Mamma betaler for en besøksvenn med kompetanse på demens fra den sosiale entreprenøren Noen AS. De tar henne med ut på tur ukentlig. Det er viktig å snakke med andre enn bare familien og å se mer enn egne vegger, sier Katinka.
Les også (+): Anna (49) var utslitt og hadde smerter i flere år – venninnen oppdaget hva som var galt
Hjelp fra broren
Katinkas bror, Øyvind (49), har flyttet fra barndomsbyen Oslo og bor nå i Molde. Han kjenner på avmakt og hjelpeløshet med tanke på at han ikke får fulgt opp moren i det daglige, men er takknemlig for jobben Katinka gjør.
I sommerferien har de to byttet bolig slik at Katinka og mannen kan reise bort sammen.
– Å sikre mammas livskvalitet går på bekostning av egen tid, og det tar på følelsesmessig. Men det oppleves som riktig og viktig for meg. Det er samtidig viktig å sette grenser før det går for mye ut over eget eller familiens liv.
– Det jeg frykter mest, er når den snille mammaen min ikke lenger kan bo her hjemme, for da ser jeg i dag ingen botilbud som passer hennes behov. Sykehjem er en trist endestasjon så lenge man egentlig kunne fortsatt å være aktiv med et mer tilpasset botilbud.
54-åringen beskriver moren som en flott person, en svært aktiv, dyktig og høyt elsket dame.
– Jeg har alltid vært stolt av henne. Hun håndterer denne tøffe sykdommen imponerende bra og beholder humøret – så vi kan ha humor på alt det vanskelige. Det synes jeg er en fantastisk innstilling å ha.
Mormor blir borte foran øynene deres
Ved demens blir på en måte vakttårnet i hjernen svekket. Forståelsen av det som sies og skjer, kan glippe, orienteringssansen svekkes, evnen til å forstå ironi forsvinner, og noen blir aggressive.
– Det at personen kan være irritert, samtidig som hun trenger deg, kan være problematisk for mange pårørende. Det er viktig ikke å påpeke de feilene personen gjør, men heller hjelpe på en hyggelig måte. Mange med demens strever med depresjon når de blir klar over situasjonen og innser sine begrensninger.
Det er tungt for Katinkas to barn på 16 og 19 år å oppleve situasjonen Inger er i.
– Begge ungdommene er veldig glad i mormor, og det er tøft å se at hun endrer seg og glemmer ting – også om dem og det de driver med. De håndterer det, og jeg tenker at de lærer mye, men det er klart jeg bruker mange timer på min mor, som jeg ellers kunne brukt på barna – eller på andre aktiviteter, sier Katinka og fortsetter:
– Jeg har vært lei meg på hennes vegne og for at dette rammet oss. Det følelsesmessige er ofte den tyngste jobben. Som pårørende mister man faktisk den man er glad i, bit for bit, som de mister seg selv.
– Det hadde vært en enorm avlastning dersom noen i velferdssamfunnet vårt hadde som oppgave å følge med på personer som er rammet av demens – og hjelpe til med vurderingene av hva de trenger av bistand. I dag må jeg som pårørende tenke ut dette og mase på løsninger og tilbud som ikke er der, avslutter hun.
