usynlig diagnose
Helga følte på et stigma da hun fikk diagnosen. Samtidig var det en lettelse å endelig få svar
Noen ganger er smertene så sterke at Helga (54) ikke kommer ut av sengen. Nå har hun lært seg hvordan hun skal klare å gjennomføre noe hun virkelig vil.
Helga Melværs sykdom føles ofte håpløs. Håpløs fordi den rammer så hardt at den ødelegger livskvaliteten.
Håpløs fordi ingen kan se at du er syk.
Da kan noen stille spørsmål om du virkelig har det så vondt som du sier. Er det ikke bare psykisk? Er hun ikke bare lat og arbeidssky?
– Sannheten er at fibromyalgi kan være invalidiserende. Det er den for meg i perioder. Men selv har jeg vært så heldig å bli trodd, sier Helga.
Hun er forbundsleder i Norges Fibromyalgi Forbund og deler sin historie i håp om å spre kunnskap om sykdommen som rammer så hardt – og den rammer flest kvinner.
Uutholdelige smerter
Helga ser uforskammet flott og frisk ut da vi møtes, og latteren sitter løst. Hun snakker også med letthet i stemmen, så det er ingen tegn til at det er en syk person fotografen tar bilder av.
Akkurat dette er et bilde på en sykdom som bare gir utslag inni kroppen. Fibromyalgi gir smerter, til tider uutholdelige smerter, og stjeler all energi fra den som er rammet. Det vet Helga fra eget liv.
– Jeg fikk diagnosen i 2005, og da hadde jeg allerede slitt i flere år. På den tiden var jeg tobarnsmor og sykepleier med tilleggsutdanning og lederjobb. Vi skulle bygge opp et sykehjem. Kort oppsummert brant jeg lyset i begge ender, forteller hun.
Helga var prototypen på dem som rammes av fibromyalgi. Hun hadde et ekstremt høyt stressnivå og slet med å sove om natten. Smerter meldte seg her og der, og hun oppsøkte alle typer behandlinger, tok røntgenbilder og var hos leger. Alt dette gjorde hun ved siden av jobben sin.
– Alt jeg gjorde ble til slutt halvt gjort, og jeg endte med å slukke branner fordi jeg kontinuerlig måtte ta det som hastet mest. Jeg ble fryktelig sliten av å ha det sånn, og ble sykmeldt i 2005. Før det hadde jeg ikke tid til å bli sykmeldt, minnes hun.
Les også: Datterens hjerteskjærende ønskeliste til jul fikk Mai Camilla til å innse hva som var galt
Ble trodd
Når smertene er så sterke at de holder deg våken til langt på natt og du ikke får sove, blir livet tøft. På et tidspunkt var Helga fornøyd med å få tre-fire timers søvn.
– Jeg kunne våkne og vite at jeg ville få en dårlig dag, og ofte avlyste jeg avtaler med venner. Til slutt turte jeg ikke å gjøre avtaler. Jeg hadde ingen mestringsstrategi og trodde selv at jeg var en normalt sliten småbarnsmor, som kanskje jobbet litt for mye og satt for mye foran datamaskinen. Min yngste var fire år da jeg fikk diagnosen, sier Helga.
Midt oppi alt var hun heldig, for hun hadde en lege som møtte henne på en god måte. Mange med fibromyalgi føler at de ikke blir tatt på alvor med sine plager og symptomer, men hun hadde en lege som lyttet og ga råd.
– Jeg strittet imot i begynnelsen når det ble foreslått at jeg lot meg sykmelde. I starten oppsøkte jeg en akupunktør også, og det var der jeg fikk spørsmålet: Har du hørt om fibromyalgi? Jeg hadde hørt om det, men hadde på ingen måte koblet det til mine plager, sier Helga.
Hun ble utredet for fibromyalgi på det private revmatismesykehuset i Bærum, Martina Hansens Hospital, og fikk beskjed om at hun ikke hadde noe på jobb å gjøre. Da var hun så syk at hun nesten ikke klarte å stå på bena.
– Det er en rar sykdom. Noen ganger har jeg smerter i et avgrenset område, som nakken og skuldrene. Andre ganger er det en totalfølelse av sykdom med smerter overalt i kroppen. Da kjennes det som om jeg er hardt rammet av influensa. Når det er på sitt verste, føler jeg en total utmattelse.
Fibromyalgi er en sykdom hvor det sentrale symptomet er vedvarende smerter i muskulatur i store deler av kroppen. Forskere mener at noe av forklaringen på fibromyalgi er en forstyrrelse i sentralnervesystemets regulering av smerte, en overfølsomhet i nervesystemet.
Den dominerende plagen er de kroniske muskelsmertene. Det oppleves som en dyp, borende eller brennende verk i store muskelgrupper i nakke, rygg, seteparti eller armer og ben. Smerten varierer ofte litt fra dag til dag. Det er typisk at smertene ofte er uforutsigbare og flytter på seg.
Les også: (+) Jeg var den pliktoppfyllende datteren. Da min fars testamente ble lest opp, fikk jeg sjokk
Energien borte
Helga sier at mange med fibromyalgi blir møtt med holdningen: Ta deg sammen. Men hun vet at du ikke har mulighet til å mobilisere kraft og energi når du er syk, for energien er helt fraværende.
– På slike dager er sykdommen invalidiserende. Da orker jeg ingen ting og holder meg i sengen, sier hun.
Fordi hun er helsearbeider selv, har hun brukt mye tid på å sette seg inn i diagnosen, symptomene og mestringsstrategiene som er lure å lære seg.
Hun har hatt god hjelp gjennom tre litt lengre opphold på rehabiliteringsklinikker, først på Jeløya og deretter på Skogly i Lillehammer og i Tyrkia.
– Jeg sa meg villig til å være med i et forskningsprosjekt som ser på effekten av opphold i varmere land, og jeg meldte meg tidlig inn i Norges Fibromyalgi Forbund. Å få kunnskap om sykdommen og lære meg å tilpasse aktivitet og hvile slik at jeg fungerer best mulig, var et mål for meg allerede da jeg ble diagnostisert, forteller hun.
Helga sier at mange med fibromyalgi føler at de stanger mot veggen i hjelpeapparatet, og ikke minst i NAV-systemet. Selv ble hun uføretrygdet i 2009.
– For meg var det et nederlag og en sorg at jeg ikke klarte å stå i arbeid. Jeg elsket jo å jobbe og la min ære i å gjennomføre. Å få en kronisk sykdom gir en sorgprosess. Jeg visste at jeg måtte akseptere å leve med smerter resten av livet, og i tillegg kom tapet av jobben min. At det også går utover økonomien er en kjensgjerning.
Tøft sosialt
Når du rammes av fibromyalgi, mister du også litt av det sosiale livet fordi det er ting du ikke lenger klarer å gjøre. Helga måtte sette grenser for seg selv, og syntes det var fryktelig vanskelig til tider.
– Bare det å gå på kino med en venninne kunne slite meg helt ut, så jeg måtte ofte si nei. Nå har jeg blitt flink til å balansere livet mitt bedre, og alle rundt meg vet hvorfor jeg ikke kan være med på alt, sier hun.
Hun følte på et stigma da hun fikk diagnosen, men samtidig var det en lettelse å få svar på hvorfor hun hadde så store smerter. Det betydde at hun kunne jobbe med å finne målrettede tiltak for å kunne leve best mulig med plagene.
– I dag er jeg mest opptatt av å gjøre ting som betyr noe for meg. Betyr det noe å gå i en bursdag, bestemmer jeg meg for å gå. Da tar jeg meg en hviledag i for- og etterkant for å få det til. Gir du opp de tingene som tross alt betyr mye, blir du ekstra lei deg, sier hun.
Som leder i forbundet bruker hun mye tid på forbundsarbeid, og det kjennes meningsfylt. Hun råder alle med fibromyalgi til å oppsøke andre med samme diagnose, for det gjør godt å snakke med personer som vet hva du snakker om.
Barna til Helga er for lengst voksne, og hun har innført såkalte nulldager, som er en strek i kalenderen. De dagene bestemmer hun seg for å gjøre ingen ting, og da har hun ingen planer eller gjøremål.
– Jeg har levd med sykdommen i så mange år at jeg kjenner igjen symptomene når de er i ferd med å ta tak. Noen regler har jeg for meg selv, som at jeg ikke går turer på mer enn en time, og at jeg sjelden kjører bil i mer enn en time. Jeg har også fått gode rutiner på avspenningsøvelser.
Den australske gjeterhunden hennes får henne med ut på tur, og da hun nevner det, legger hun til
at hunder burde ha blitt gitt på blå resept.
– Det er lett å bli liggende på sofaen når energien er borte og smertene tar tak, men med en hund må du ut, uansett vær. Jeg merker at det er bra for min livskvalitet, legger hun til.
Helga synes det er trist og blir provosert av at personer med fibromyalgi fortsatt blir stigmatisert og stemplet som arbeidssky.
– Det finnes så mye dokumentasjon i dag på hvordan sykdommen arter seg og hvorfor den rammer.
Det handler om det hormonelle, er autoimmunt og kan skyldes nevrologi. Rundt 160 000 personer er rammet i Norge i dag, av dem er to tredjedeler kvinner. For meg er det viktig at det spres
informasjon, sier Helga.
Denne saken ble første gang publisert 31/08 2023, og sist oppdatert 31/08 2023.
