ung alzheimer
Håkon trodde han var utbrent. Legen ga han en langt mer alvorlig diagnose
– Jeg har planlagt min egen begravelse.
For vel tre år siden fikk Håkon Jarsve (65) diagnosen som kastet om kull alle planer han og samboeren hadde for livet sitt sammen.
– Det var et sjokk da du fikk diagnosen. Verden raste litt sammen. Det var ikke planen at det skulle bli sånn, sier Ragnhild Fagervik (57) og ser kjærlig bort på mannen sin.
I 2020, to år etter at han hadde fått diagnosen, valgte paret å gifte seg.
Merket at han endret seg
Norsk Ukeblad møter dem i deres vakre hjem i
Fagervika i Leirfjord kommune på nordlandskysten.
På det nedlagte småbruket har de samlet masse gamle ting, møbler, lamper og antikviteter.
Det gamle kufjøset er innredet som forsamlingsrom. Der samler de gode venner til fest, sang og musikk. For to år siden hadde paret bryllupet der, etter å ha vært kjærester siden julen 2014.
Begge har barn fra tidligere ekteskap.
– Jeg har fem døtre og syv barnebarn, teller Håkon stolt opp.
Etter noen år merket Ragnhild at mannen i hennes liv forandret seg.
– Han ble glemsk og begynte å spørre om og om igjen om ting. Han mistet initiativet og ble stillere. Ting som før var enkle, ble plutselig vanskelige.
Etter mange legebesøk og prøver sendte fastlegen hans ham til nevrolog for å ta ryggmargsprøver.
Kort tid etterpå kom dommen. Håkon led av den fryktede sykdommen «ung alzheimers», som rammer mennesker under 65 år.
Les også: Ti tidlige tegn på demens
Trodde han var utbrent
Diagnosen kom høsten 2018. Det forandret livet til både Håkon og hans nærmeste.
– Jeg var i full jobb, men ble sykemeldt allerede sommeren 2017. Det var som om jeg hadde gått på en smell.
– Jeg husket plutselig ikke navn på dem jeg jobbet sammen med. Datoer og årstall forsvant. Og ukedagene. Er det forresten tirsdag i dag?, humrer han og henvender seg til Ragnhild.
– Nei, det er torsdag, repliserer hun.
¤ Alzheimers er en tilstand karakterisert av et gradvis og irreversibelt tap av nerveceller i hjernebarken. Nedbrytningen av nerveceller resulterer i nedsatt hukommelse, svekkelse av kognitive funksjoner og endringer i personligheten.
¤ Sykdommen er den vanligste årsaken til demens. Omtrent halvparten av alle pasienter med demens har Alzheimers sykdom.
¤ De fleste som diagnostiseres er over 65 år.
¤ Den mindre utbredte tilstanden Alzheimers sykdom med tidlig debut, også kalt «presenil demens», oppstår langt tidligere. Anslag viser at det i Norge finnes 3-4.000 personer under 65 år med en demensdiagnose.
¤ I 2006 var det 26,6 millioner mennesker som led av sykdommen på verdensbasis. I 2050 vil mer enn én prosent av verdens befolkning kunne ha sykdommen.
¤ De tidligste symptomene blir ofte feilaktig antatt å være aldersrelaterte bekymringer eller uttrykk for stress.
¤ Årsaken til Alzheimers sykdom er ikke godt forstått. Ettersom Alzheimers sykdom ikke kan helbredes og gradvis gjør pasienten mindre i stand til å ta vare på seg selv, er god ivaretagelse av pasientene viktig. Den viktigste omsorgspersonen er ofte ektefellen eller en nær slektning.
¤ Alzheimers sykdom er ofte en stor belastning for omsorgspersoner, både sosialt, psykisk, fysisk og økonomisk.
(Kilde: Wikipedia, Nasjonalt senter for alder og helse)
– Alzheimer-diagnosen var et sjokk. Først hadde vi trodd at han bare var utbrent, at han hadde møtt veggen.
Symptomene ble stadig mer synlige, ikke bare for dem rundt ham. Håkon merket også selv at noe var galt.
– Jeg kunne gå ut i gangen for å hente noe og glemme hva det var. Så skulle jeg bygge garasje til bobilen vår. Det ville ha vært en enkel jobb før, men nå klarte jeg ikke å få reisverket til veggen jeg holdt på med rett uansett hva jeg gjorde. Det så ut som det var laget av et lite barn. Jeg så selv at dette ble galt, men klarte ikke å skjønne hva jeg gjorde feil.
Ifølge Ragnhild forsøkte aldri Håkon å dekke over at han ikke husket, slik mange gjør.
– Åpenhet er det beste, og vi har valgt å være åpne. Håkon er en kjent person i området og har en stor omgangskrets.
– Jeg har forsøkt å være ærlig med meg selv også, bekrefter Håkon.
Les også: (+) Det var kona som slo alarm da Jan Runar (48) begynte å si og gjøre merkelige ting
Reduseres gradvis
Alzheimer omtales ofte som den snikende sykdommen.
– Det er kjemperart. Jeg har problemer med å føre lengre samtaler og huske hva jeg skal si. Jeg kan godt begynne med en tanke, og så blir den borte før jeg kommer til poenget.
– Jeg klarer ikke å fullføre resonnementer og årsakssammenhenger. Jeg har tidligere vært predikant og vant til å prate, sier Håkon åpenhjertig.
– Det som også er med sykdommen, er at tiltaket gradvis forsvinner. Håkon har blitt mye stillere, sier Ragnhild.
– Nå må alt som skal gjøres, forberedes lenge før og planlegges. Blir det forandringer underveis, blir jeg frustrert. Og jeg blir fort sliten. Jeg kan sove nesten hele dagen, og når kvelden kommer, sover jeg hele natten også.
– Så har jeg blitt mer emosjonell. Jeg tar lettere til tårene. Følelsene svinger utrolig, hele tiden. Men det er jo ikke farlig, det vet jeg jo, sier Håkon og ser ut i luften mens han tørker en tåre.
Kjører fortsatt bil
En konsekvens av at han hele tiden må minnes om hva han skal gjøre, og hva som skal skje, er at selvtilliten blir borte.
– Han spør hele tiden om det han gjør er riktig. Enten han skal lage mat eller kle på seg. Alt må være helt konkret, og det må ikke være mange ting på en gang. Bare én ting om gangen.
– Selvtilliten min svekkes når jeg hele tiden må spørre om jeg gjør ting riktig, bekrefter han.
Enn så lenge kjører han bil selv.
– Jeg tok faktisk den praktiske førerprøven igjen i sommer, etter at legen min ba meg om det. Jeg er veldig glad for at de følger meg opp sånn. Tenk hvis jeg hadde dratt ut i trafikken uten å vite hvor jeg var og i hvilken retning jeg skulle kjøre, sier han ettertenksomt.
Det er mer han føler at han må ta grep om selv, før det er for sent. Håkon begynte å planlegge sin egen begravelse etter at han fikk diagnosen.
– Han snakket med den lokale prosten, og om hva han ville skulle skje. Hvilke salmer som skulle med, og sånne ting, sier Ragnhild.
– Jeg følte at jeg ville gjøre det mens jeg ennå hadde hodet med meg. Og prosten er en barndomsvenn av meg, sier Håkon selv om det tunge skrittet.
