Ginas liv i rullestol
– Jeg er drittlei de som spør om vennene mine er støttekontakten min
Gina Elisabeth Thygesen er en vanlig kvinne i full jobb, som drar på dansetrening og som elsker å være sammen med venner og familie.
Heggedal:
Sporty. Litt jålete. Livsglad og energisk. Opptatt av interiør, sminke, mote, samfunn og politikk. Med andre ord, det er en ganske vanlig 41-åring vi møter hjemme i leiligheten i Heggedal i Asker kommune.
– Jeg lever stort sett som en singel kvinne som farter rundt og besøker venner og har besøk av venner. Så går det tid til dansingen, både som danser selv, og som instruktør, sier Gina Elisabeth Thygesen og møter blikket vårt.
Kritikken av Birgit Skarstein i Skal vi danse høsten 2020 er fortsatt friskt i mente. For Gina er dansen en viktig del av livet. Det samme er rullestolen. Den har hun hatt siden hun var seks år.
– Rullestoldans er faktisk en seriøs idrett, og det går fint an å drive med dans selv om man er funksjonshemmet. Dans handler ikke nødvendigvis om fotarbeid, men om
innlevelse, takt, rytme og samspill med dansepartneren, understreker hun.
Som instruktør har hun sett det ofte. Nå har heldigvis også TV-seerne fått øynene opp for at rullestoldans handler om å pushe grenser og utfordre motorikken. Og om å oppleve mestring.
– På dansegulvet opplever mange at de klarer mer enn de tror, forklarer 41-åringen.
Les også: Christine (31) tilbrakte 14 år på psykiatriske institusjoner – på grunn av misforståelser
Bitt av basillen
Selv har hun ikke opplevd fordommer eller sleivete kommentarer når det gjelder dansen.
– Jeg har heller opplevd relevante og saklige spørsmål om hvordan dansen fungerer. Men min dansepartner Tor Erik har opplevd det. Han må oftere forsvare hvorfor han driver med rullestoldans og ikke stående dans. Han får høre at han er så snill som gjør dette for meg. Men det handler ikke om å være snill. Det er en seriøs idrett som passer for han.
Hun var tidlig i tenårene da hun fant rullestoldansen ved en ren tilfeldighet. Hun hadde drevet både med svømming og litt ridning, men da hun og en venninne dro inn til Oslo for å se på et internasjonalt dansestevne, ble hun fullstendig bitt av basillen. De fine kjolene. Musikken. Alt.
Det ble begynnelsen på et danseeventyr som fortsatt lever i beste velgående. Sin nåværende dansepartner – Tor Erik Sørensen – har hun danset med siden 2005.
– Vi har god kjemi, og vi ble tidlig gode venner, sier hun og smiler.
Noen sier de høres ut som et gammelt ektepar. Sammen har de reist land og strand, i inn- og utland og deltatt i konkurranser.
– Det har vært mye reising, tidvis litt for mye. Det er noe jeg har vokst inn i, det har blitt en naturlig del av meg, sier Gina.
Les også: (+) Svogeren min og kona hadde sløst vekk alt på luksus. Skulle vi bruke alle sparepengene våre på å redde dem?
Cerebral parese
Hun var ett år da hun fikk diagnosen cerebral parese. Da CP-diagnosen var et faktum, tok foreldrene det på strak arm. Det var bare å gjøre det beste ut av det.
– Min diagnose har aldri blitt problematisert. Det var alltid min personlighet og mine egenskaper det ble fokusert på. CP-en var bare der. Utfordringene som var der, ble bare løst. Det ble ikke noe fokus på at jeg var annerledes enn andre barn, eller at det var noe jeg ikke kunne gjøre. Jeg husker faren min sa at alle er forskjellig, og ingen er like. Det må du bare forholde deg til. Det har påvirket meg, og jeg er ekstremt takknemlig for det. Jeg har aldri vokst opp med at det er synd på meg, det var bare «reis deg opp og vær glad for det du har».
Da hun begynte på skolen, kjente hun riktignok litt på annerledesheten. Som for eksempel når de andre ungene hoppet strikk og tau, eller når lærere forventet mindre av Gina enn andre. Noen ganger lo de andre ungene når spasmene kom.
– Da følte jeg nok mer på at jeg ikke var som andre barn likevel. Men det ble ingen stor greie. Jeg hadde en åpen dialog med foreldrene mine om det som var vanskelig. Det var alltid rom for å komme hjem å si at jeg var frustrert, at jeg hadde klump i magen og gruet meg til å gå på skolen.
Helseleksikonet: Les mer om cerebral parese her
Mulighetene
Foreldrene lærte Gina å se mulighetene, ikke begrensningene.
– Jeg har fått utfolde meg, prøve og feile, falle og reise meg igjen. Jeg hørte aldri mine foreldre fortelle meg at det var ting jeg som handikapet, ikke kunne gjøre. Det meste lot seg løse, så lenge jeg ville det nok. Vi fant løsninger på nesten alt, minnes hun.
Det var en selvfølge at hun måtte hjelpe til hjemme.
– Jeg liker at det stilles krav til meg. Jeg hadde plikter hjemme. Måtte rydde rommet, henge opp klesvasken og hjelpe til, forteller Gina.
Hun tror en del foreldre kan lære litt av hennes.
– At de skal legge vekt på personlighet og egenskaper, og la barna få prøve og feile ut ifra sine forutsetninger. Det har vært så utrolig avgjørende for meg at ting ikke ble problematisert. La barnet få utfolde seg og gå på trynet. Barnet vil reise seg igjen, så lenge du står der som tryggheten selv.
Noen ganger tenker hun at det hadde vært deilig å reise seg opp. Når en lyspære henger for høyt, når snøslapset gjør det vanskelig å komme frem med stolen, eller når Oslo-turen blir vanskelig fordi så mye ikke er tilrettelagt for rullestolbrukere. Hun kan bli både lei seg og forbanna, men det gir seg som regel fort. Hun har blitt god til ikke å bruke krefter på det hun ikke får gjort noe med.
– Da jeg var liten, sa min far: Du kan sette deg ned i ti minutter og bekymre deg. Deretter kan du tenke på noe som gleder deg i ti minutter. Så kan du se hva som gir deg best energi.
At hun sitter i rullestol, er en av tingene hun ikke får gjort noe med.
– Så det beste for meg og alle andre rundt er at jeg forholder meg til realiteten og har et avslappet forhold til funksjonshemningen. Jeg har aldri hatt noen sorgreaksjon. Det jeg derimot har litt følelser rundt, er at samfunnet ikke er godt nok tilrettelagt for rullestolbrukere. Og folks manglende innsikt og dårlige holdninger.
Les også: Noe er alvorlig galt, men Ann-Iren er maktesløs mens moren blir en skygge av seg selv
Støttekontakt
Gina er takknemlig for at Birgit Skarstein viste frem rullestoldansen i beste sendetid på TV 2. Samfunnet trenger å se og oppleve funksjonshemmede på ulike arenaer.
– Det er så mange som aldri har forholdt seg til noen med et handikap. Det de hører og ser, er handikappede mennesker som er veldig sterkt rammet. Eller reportasjer om at man ikke kommer med på bussen fordi den elektriske stolen er for stor. Det andre ytterpunktet som får oppmerksomhet, er de som har oppnådd noe, som Birgit på idrettsarenaen. Hverdags-menneskene kommer ikke frem. For en som aldri har forholdt seg til noen med et handikap, kan det være vanskelig å forstå hvordan vi lever og fungerer. Det er mange funksjonshemmede der ute som er ressurssterke mennesker som lever et tilnærmet normalt liv, slik som jeg gjør.
Tidvis kan hun bli både forbanna og drittlei. Som når voksne mennesker tror at Gina – som er kjent i vennekretsen som ganske så skravlete – ikke kan prate selv, og henvender seg til vennene i stedet. Så har du de som klapper henne på hodet og sier at det er fint at sånne som henne er ute og koser seg.
Eller det andre ytterpunktet: Når hun blir møtt med hodestups beundring fordi hun har full jobb. Som om rullestolen gjør at hun ikke har glede og utbytte av å være i et arbeidsmiljø med kolleger, og har et arbeid der hun opplever mestring og ansvar.
– For å være helt ærlig, jeg er drittlei de som spør om en venninne er støttekontakten min. Eller de som sier at det er så fantastisk at jeg idet i det hele tatt beveger meg rundt. At jeg jobber fullt. At jeg lever såpass normalt. For meg er dette hverdagen, sier hun.
– Jeg har en stor vennekrets. Vi drar på turer sammen, jentekvelder, middager, utflukter og alt annet man kan finne på. Jeg lar sjelden – i grunn aldri – handikapet mitt stoppe meg fra å være med på ting. Det er bare jeg som setter mine egne begrensninger, ikke diagnosen min og heller ikke samfunnet. Det finnes løsninger for det meste, man må bare tenke litt utenfor boksen av og til, sier Gina.
Hun tenker seg om et ørlite øyeblikk.
– Samtidig er det faktisk litt fantastisk at jeg har klart meg så godt som jeg har gjort. At jeg jobber fullt, driver med idrett og farter rundt. Kanskje jeg noen ganger skal ta imot klappet på skulderen for det jeg gjør, undres hun.
Les også: Inger Line (50) har hatt 45 leddgikt-operasjoner – men nekter å bli ufør
Tråkke på tærne
Kanskje vi er for nærtagende og redde for å settes i bås, undres hun.
– Jeg tror vel kanskje det. Jeg skal ikke skjære alle over en kam, og jeg vil ikke tråkke noen på tærne. Men min oppvekst har gjort meg tøffere. Det skal litt tid før jeg tar meg nær av ting. Det andre mennesker sier og gjør, får stå for deres regning. Jeg tror vi som føler på en annerledeshet, må puste med magen, bite tennene sammen og ta kampen for normaliseringen sammen.
Når alt kommer til alt føler Gina seg heldig.
– Jeg har trilla rundt i livet og stort sett hatt det veldig bra. Det har vært en del tøffe tak også, men slik er det vel for oss alle. Jeg har med meg mitt gode utgangspunkt hjemmefra og har mange fine dager. Men selvsagt er det er tøft å leve med en diagnose som gjør at kroppen ikke alltid spiller på lag. Det er dager da jeg må holde sengen og si nei til hyggelig ting fordi kroppen ikke makter. Da forsøker jeg å tenke at vi har alle vårt, enten vi sitter i rullestol eller ei.
