Kronisk migrene
En dag Solveig står foran elevene, skjer det noe merkelig med henne. Noe skremmende
Da Solveig (44) fikk diagnosen kronisk migrene, ble livet totalt forandret. En ny medisin ble redningen.
Ingenting kunne forberede Solveig Grønstøl på den skremmende opplevelsen da livet hennes skulle endre seg.
Hun hadde slitt med klassisk migrene i mange år. Episodisk migrene med hodepine noen ganger i måneden.
Men da hun fylte 39, begynte ting å forandre seg.
– Det økte på rett over nyttår da jeg sto i en krevende jobbsituasjon. Anfallene begynte å eskalere, og jeg ble sykmeldt en periode. Jeg tenkte det ville gå over, men hver gang jeg begynte å jobbe igjen, ble det verre.
Før sommeren 2017 følte Solveig seg likevel tross alt veldig frisk. Hun hadde drømmejobben som lærer, og stortrivdes med en aktiv hverdag. Så smalt det skikkelig en dag.
– Jeg står i klasserommet og merker plutselig at jeg ikke skjønner det jeg selv sier. Jeg hører at jeg sier noe, men forstår ikke ordene. Først tenker jeg at jeg får bare lese det som står på powerpointen, men jeg klarer ikke det heller.
Hun forsto at det var migrene, fordi hun merket en økende hodepine, og visste at hun måtte ut av klasserommet. Likevel hadde hun aldri opplevd denne typen symptomer.
– Jeg husker ikke navnet på elevene. Jeg husker ingenting. Det var ganske skremmende.
Anfall i over to uker
Etterpå ble det bare verre. Anfallene ga seg ikke. Tidligere kunne et anfall vare i to døgn. Nå kunne de vare i 16 dager, og hun begynte i tillegg å glemme ting.
– Jeg slet kognitivt. Jeg har to døtre som har kronisk migrene, så jeg kjente igjen symptomene. Heldigvis kom jeg derfor raskt til en god nevrolog for behandling. Men på det tidspunktet trodde jeg at jeg snart ville være tilbake i jobb, bare jeg fikk riktige medisiner. «Bare jeg får hvilt, blir jeg bra igjen», tenkte jeg.
Men det ble bare verre. Igjen. Solveig ble sengeliggende i fem måneder.
– Jeg bare lå i senga og var kjempedårlig. Klarte ikke føre en samtale. Arbeidsgiver ringte meg, og jeg ble kvalm bare av å snakke i telefonen. Det vanskeligste var det kognitive. Jeg klarte ikke formulere meg, ikke huske noe, var lyd – og lyssky og det var faktisk fysisk vondt å snakke i telefonen.
Hun var så dårlig at hun ikke visste hvordan hun skulle overleve dagene, og klamret seg til en time om gangen.
– Hodet var som en rødglødende masse, en masse som bare bevegde seg oppi hodet. Man leser ikke om at migrene kan være sånn. Det var jeg var vant til var kun hodepine og eventuelt oppkast, men nå lå jeg ikke og spydde mange dager i strekk. Det var mange, mer ulmende symptomer, og jeg fungerte ikke kognitivt. Jeg greide ikke å tenke klart.
Skolen forsøkte å tilrettelegge sånn at Solveig kunne jobbe hjemmefra med å rette prøver.
– Det fungerte ikke. Jeg tenkte «hvordan skal jeg kunne vurdere dette?» og «Hva har skjedd med intellektet mitt?». Jeg følte meg så dum. Jeg var helt redusert og utmattet, med sterk fatigue. Det var veldig, veldig vanskelig. Heldigvis er jeg ikke der i dag.
Medisin som virket
Solveig prøvde alle mulige medisiner for å bli bedre. Botox, som hos mange fungerer godt mot migrene, er hun allergisk mot, og andre medisiner hjalp aldri nok. Før hun fikk prøve CGRP-hemmere.
Det er nye migrenemedisiner som hemmer mengden av smertesignalet CDGRP i kroppen.
– Det var som å skru på en bryter! Jeg ble ikke helt frisk, men plutselig greide jeg å snakke i telefonen, tålte mye mer av lyd og lys og fikk mer krefter. Det var en 30-40 prosents reduksjon av symptomer, noe som gjorde meg frisk nok til å få tilbake livskvaliteten.
Nå kan hun fungere i hverdagen, men hun kan fortsatt ikke jobbe.
– Jeg kan fremdeles ha perioder med anfall annenhver dag. Jeg er ikke arbeidsfør, men med medisinene og noen livsstilsendringer fungerer jeg mye bedre. Og jeg har det bedre. Nå kan jeg trene, og jeg kan ha på lyden på tv samtidig som jeg snakker med noen. Jeg fungerer i hverdagen.
Solveig er nå ufør, men har begynt å skrive. Snart skal hun gi ut sin andre poesibok.
Instagram med galgenhumor
Solveig har også laget Instagram-kontoen «Kronisk migrenehumor», der hun ironiserer over livet med en kronisk sykdom.
– Jeg lager litt tull av det. Det begynte med at jeg var på et rehabiliteringsopphold som var ganske mislykket. Det var ikke tilrettelagt for sånne som meg. Jeg tåler lyd veldig dårlig, og her var det masse kjøkkenlyder der vi spiste, det var bordtennisbord, biljard, treningsøkter med høy musikk. Jeg ble kjempedårlig og måtte reise hjem etter åtte dager.
Etter oppholdet måtte Solveig innrømme at det var litt komisk at et sted med så mye støy skulle hjelpe på migrene. Hun trengte å ty til galgenhumor og finne en måte å ventilere på.
– I starten hadde jeg kontoen sammen med eldstedatteren min, og så har den bare vokst. Det har blitt en egen greie, et fellesskap for folk med kronisk sykdom, ikke bare migrene. Det kan være vanskelig å opprettholde det sosiale når man er veldig dårlig, og sånn sett er sosiale medier veldig fint, man kan finne noe gjenkjennelig og vite at man ikke er alene.
Kontoen nærmer seg 6000 følgere, og har poster som «Man vet man er kroniker når man ikke får plass til all medisinen i håndbagasjen», «Fordelen med å ha så mye hjernetåke er jo at man kan se en god film en gang til og få en like fin opplevelse», og «Vet du hva den ene personen med kronisk migrene sa til den andre? Jeg vet ikke. Husker ikke».
– Nå har det blitt et lite felleskap, og det er kjempegøy. Jeg får mye tilbakemeldinger fra folk som har følt seg isolert og som kjenner seg igjen i postene. Man er ikke alene, og man er ikke gal. Håpet er at folk kan bli kjent med andre og søke trøst og styrke i det.
Kan ikke jobbe forutsigbart
Det å jobbe som lærer er ikke mulig med Solveigs sykdom. Hun klarer ikke stresset og uforutsigbarheten på en arbeidsplass. Hun sier hun fungerer til hjemmebruk.
– Stress og frister fungerer ikke. Det er lettere når jeg kan styre egen hverdag og forholde meg til rutiner. Jeg må hvile når kroppen sier jeg må hvile og sette av tid til det som gjør meg godt. Det er en heltidsjobb å være ufør, sier hun.
Selv om hun har noe arbeidskapasitet, er det ingen arbeidsgivere som kan forholde seg til hvor uforutsigbar den kroniske migrenen kan være.
– Ingen kan ha en ansatt som kanskje kan komme på tirsdag, og kanskje på onsdag. Som ikke kan være med på noe, som trenger veldig bra inneklima og som må ha mange tilpasninger. Jeg syntes det var vanskelig nok da jeg hadde migrene en gang eller to i måneden. Selv da kom jeg inn i dårlige perioder med stress og dårlig samvittighet når ting hopet seg opp.
Les også: (+) Anna (49) var utslitt og hadde smerter i flere år – venninnen oppdaget hva som var galt
Hun forteller at stress er noe av det verste for hennes situasjon.
– Jeg må unngå stress for enhver pris. Og det betyr alt stress, også det positive, som å glede seg til noe. Nå kan jeg klare ting med tilpasninger, men når man har så alvorlig migrene som jeg har skjønner jeg ikke hvordan man skal klare å stå i jobb.
– Man må ha overskudd til å ta vare på seg selv, finne tid til livskvalitet. Om man har brukt all energien på jobb er det ingenting igjen til unger eller noen andre rundt meg. Sånn klarer man ikke leve så lenge uten å få en smell, sier hun.
Flere typer migrene
Migrene er en nevrologisk anfallslidelse som rammer ca 900.000 nordmenn, og ca 100.000 av disse har kronisk migrene.
– Det er stor variasjon i hvor alvorlig plaget man kan være. Mange tenker på hodepine med en gang man snakker om migrene, men hodepine er bare ett av de symptomene som er assosiert med migrene. Migrene kommer ofte i anfall, der pasienten får moderat til kraftig hodepine som kan sitte i halve hodet og ofte forverres ved fysisk aktivitet, forteller nevrolog Aud Nome Dueland, som sitter i fagrådet til Hodepine Norge.
– I tillegg blir man overfølsom for lys og lyd, eller blir kvalm og uvel og kan kaste opp,
Hun forklarer at slike anfall kan vare fra noen få timer og opptil tre dager, og at de fleste blir ganske utmattet etter slike anfall.
– Noen får nevrologiske symptomer med synsforstyrrelser, føleforstyrrelser og taleforstyrrelser enten før eller under anfall, og da har man migrene med aura. Mange kan føle seg nedstemt under anfall, forteller hun.
Statistisk er det tre ganger så mange kvinner som menn med migrene.
– Begrepet kronisk migrene er på mange måter litt selvmotsigende, fordi migrene som sykdom er kronisk og noe man ikke kan kurere, selv om den variere mye gjennom livet. Migrene klassifiseres utifra hvor hyppig man har migreneanfall, og da skiller vi mellom episodisk og kronisk migrene, som igjen deles inn i flere underkategorier.
Ved kronisk migrene har man over tid hodepine mer enn 15 dager pr måned og minst 8 av de dagene skal hodepinen være migrene. Dette betyr at man flere dager i måneden kan ha hodepine av spenningstype.
Problematiske symptomer
Solveigs symptomer er relativt vanlige for de som sliter med sykdommen.
– Det virker som fatigue og hjernetåke er blant de største problemene. Migrene er som sagt en nevrologisk anfallslidelse. Det betyr det er anfallsvise forandringer i hjernen som gir symptomer ved anfall. For å si at hodepine har migrenepreg, så må hodepinen være assosiert med enten lys- og lyd-ømfintlighet og/eller kvalme, uvelhet og eventuelt oppkast.
– Men det finnes nesten ingen grenser for hvor mange andre symptomer som kan være assosiert med migreneanfall. Nedstemthet, angst, overfølsomhet for lukter, svimmelhet, sykdomsfølelse, nakkesmerter, konsentrasjonsproblemer, hukommelsesproblemer. Alle disse symptomene henger sammen med at migrene er det vi kaller en hjerneorganisk sykdom, sier Dueland.
Med episodisk migrene er det viktig å få god anfallsbehandling, og at man behandler anfall raskt nok og godt nok slik anfall stoppes.
Medisiner av gruppen triptaner er spesifikke migreneanfallsmedisiner, og disse kan tas alene eller sammen med "vanlige" smertestillende som f.eks paracet og/eller ibux.
Det er imidlertid en risiko for at migrene kan bli forverret dersom man bruker anfallsmedisiner for ofte, og da kan man få medikamentoverforbruks-hodepine.
Man bør over tid ikke bruke anfallsmedisiner mer enn gjennomsnittlig 8 - 10 dager pr måned.
Dersom man har migrene mer enn 3-4 dager hver måned bør det startes forebyggende behandling. Dette er medisiner som tas daglig for å redusere både antall dager med migrene og intensitet av migreneanfall.
Mange forskjellige medikamenter har vært brukt og brukes som migreneforebyggende (f.eks. blodtrykksmedisiner, epilepsimedisiner og medisiner mot depresjon).
Ved kronisk migrene kan forebyggende behandling med Botox eller de nye CGRP-hemmeren være aktuelt.
For å få dekket kostnadene til slik behandling må man ha forsøkt minst andre 3 forskjellige forebyggende medisiner først. Det er kun nevrolog (ev barnelege) som kan søke om refusjon for slik behandling, og det kreves at man fører hodepinedagbok både før oppstart av behandlingen og videre.
Mange har nytte av kognitiv behandling for hjelp til å leve med kronisk og uforutsigbar migrenesykdom.
Studier har vist at kombinasjon av forebyggende behandling og kognitiv terapi er bedre enn forebyggende behandling eller kognitiv terapi alene.
Kilde: Aud Nome Dueland, nevrolog
Mange opplever at de ikke klarer å lese, eller forstå det de leser under anfall, de fungerer dårlig kognitivt.
– Studier bekrefter at dette er tilfelle. Vi sier derfor at migrene er ikke hodepine, men migrene er en anfallssykdom der hodepine er ett av de mest fremtredende symptomene. Fatigue er vanlig fordi man ved kronisk migrene har så hyppige anfall at man ikke får restituert seg mellom anfall. Ved episodisk migrene kan det ta opptil et par dager å komme seg helt etter et anfall, og når man har flere dager med hodepine enn uten, sier det seg selv at restitusjon blir vanskelig.
Det finnes dessverre ikke noe som kan kurere migrene.
– Men vi har mange råd og behandlinger som kan bidra til både smertelindring og forebygging. Først og fremst gjelder generelle råd om å ta vare på kroppen med regelmessig livsførsel, god søvn, fysisk aktivitet mv. Det finnes ingen forskningsbasert migrene-diett, og mange bruker unødig mye tid, penger og krefter på å teste ut forskjellig kosthold, mener hun.
– Mange er svært opptatt av å unngå triggere, eller det vi kaller migreneutløsende faktorer. Det er imidlertid få genuine triggere man kan gjøre noe med, og derfor er det viktig å ikke la frykt for anfall styre livet, slår nevrologen fast.
For kvinner kan imidlertid normale hormonsvingninger påvirke migrenen, og svært mange opplever at stress kan utløse anfall. De fleste trenger medikamentell behandling av migrenen.
Som en helt annen sykdom
Solveig har fremdeles migrene minst åtte dager i måneden, men hun har håp om å bli frisk.
– Det å ha kronisk migrene er som en helt annen ting, en helt annen sykdom, enn det var før, da jeg «bare» hadde ett migreneanfall i måneden. Jeg har så mye annet rart. Fatigue, kognitiv svikt, kvalme, svimmelhet. Jeg har symptomer bortimot hver dag, selv om jeg er mye bedre.
Symptombildet endrer seg fra uke til uke.
– Én uke kan jeg være kvalm, den neste har jeg hjernetåke og plutselig kan jeg få problemer med noe helt annet, før hodet begynner å dunke. Det er frustrerende, men jeg er veldig glad jeg er bedre.
Vanskelig å planlegge
– Det verste ned å være syk er likevel at det tar så lang tid å få gjort noe. Det å takle fatigue er veldig utfordrende. Man føler seg som idiot som ikke kan svare fornuftig på spørsmål, og alt tar så lang tid. Jeg vet at det forskes på fatigue, så jeg håper det vil bli mulig å finne en behandling, sier hun.
En annen utfordring Solveig møter i hverdagen, er hvor vanskelig det er å planlegge.
– Du vet aldri hvordan dagen er, om det skjer noe uforutsett og jeg blir syk. Derfor kan det være vanskelig å planlegge noe som helst. Når det kommer noe ekstra i tillegg, som hvis mannen min blir syk, sånn at jeg må gjøre mer hjemme, er det lettere å få anfall, og da må alle planer utsettes eller avlyses.
Tidligere turte hun ikke planlegge noe som helst, men nå tar hun sjansen, med forbehold om at det hun har planlagt ikke blir noe av.
– Jeg må se hvordan helsa utvikler seg, men jeg håper at jeg etter hvert kan være litt mer forfatter og litt mindre ufør. Jeg må finne min måte å leve med denne sykdommen på, og se hvordan kroppen fungerer. Hvor mye jeg tåler tar lang tid å lære seg.
