CRPS: SJELDEN SYKDOM
– Vær så snill, jeg orker ikke mer, la meg få slippe, roper Emma (20) gråtkvalt. En harmløs klemskade ble til «Selvmordssyndromet»
Det som startet med en harmløs klemskade i ankelen på en gøyal sammenkomst, ble til et liv i "smertehelvete" for Emma: - Jeg har mistet mye i livet. Det eneste jeg ønsker meg i livet er et liv uten smerter.
– Det eneste jeg ønsker meg i livet er et liv uten smerter. Jeg ønsker meg et liv hvor jeg slipper å velge om jeg skal ta en dusj, eller bli med venninnene mine på en biltur.
– Jeg drømmer om et liv hvor en dusj ikke føles ut som å bli stukket med kniv om igjen, og om igjen. Jeg drømmer om et liv hvor jeg slipper å tenke over hver eneste lille ting jeg gjør, sier Emma Elise Nilsen Reiakvam til klikk.no.
Det hele startet en kjølig høstdag i hjembyen hennes.
27. oktober 2018: Emma har akkurat kommet hjem fra en uke utveksling i Spania. Hun gleder seg veldig, og er spent på å møte venninnene sine igjen. Hun bestemmer seg for å dra til venninnen sin, Erika, på kvelden.
Der har hun og flere venner samlet seg for en hyggelig kveld.
De tøyset, lo og hadde det morsomt sammen når Emma ved et uhell lukker en dør på sin venstre ankel.
Hun legger seg ned på gulvet i fosterstilling på grunn av sterke smerter, men kort tid senere blir smerten mildere, og Emma glemmer det som har skjedd.
Foten hovnet opp og det var et lite kutt på ankelen. "jaja, det går over, det er ikke noe farlig", tenker Emma mens hun fortsetter å tøyse med vennene sine.
Moren til Emma har konsert samme kvelden, og Emma bestemmer seg for å ikke bekymre familien. Hun tenker at det ikke er en alvorlig skade, og at det ikke haster å si noe.
Familien vet ingenting før dagen etterpå.
– Jeg klarte å klemme ankelen i døra hos Erika i går, sier Emma mens hun viser dem den hovne foten.
Skaden i seg selv er så liten og harmløs, at alle trodde det skulle gå over av seg selv. Men slik ble det ikke. Tiden senere ble verre enn noen gang forventet, noe Emma definerer som et "smertehelvete".
"Selvmordssyndromet"
Allerede to dager etter skaden skjedde oppsøkte Emma lege. Hun ble henvist til røntgen, men resultatene viste ingenting.
– Ta det rolig med ankelen, skaden vil gå over av seg selv etter to uker, sier legen til Emma.
Det gikk to uker, og skaden var fremdeles like ille. Emma oppsøker legen igjen i håp om å få mer svar. Hun tar røntgen igjen i tilfelle de hadde oversett noe første gang, men heller ikke denne gangen finner de noe.
Emma blir derfor henvist til MR, som viser til en skade på bløtvevet. Men dette er også en vanlig skade som skal helbrede seg selv, mener legen.
Les også: Noen vil dø av det, noen vil måtte leve med det hele livet
Emma smører seg med tålmodighet og håper på at skaden skal helbredes snart slik at hun kan bruke ankelen som normalt.
Familien opplever det som fortvilende å se Emma i så sterke smerter, men dette var bare starten.
Smertene blir bare verre og verre, og Emma sliter med å holde ut. Hun blir henvist til en ortoped, og der får hun sjokkbeskjeden tre måneder etter at skaden hadde skjedd.
– Du har CRPS, sier ortopeden.
CRPS – smertesyndrom kjennetegnes ved at selv en liten fysisk skade kan medføre store, kroniske smerter og andre symptomer. CRPS er en nevrologisk tilstand.
Symptomer:
- Intense, brennende, skjærende, skarpe eller verkende smerter.
- Endring i hudfargen, endret temperatur, unormal svetting og overfølsomhet i det aktuelle området.
- Kroniske store smerter
- Hevelse
- Hud-symptomer
- I første stadium er den skadede armen eller benet svært smertefull, varm i huden, rødlig og hoven.
- I senere stadium blir armen eller benet kaldt, følelsesløst eller numment. Hevelsen går tilbake. Noen utvikler smerter i motsatt arm/ben.
- I unntakstilfeller kan sykdommen ramme andre deler av kroppen.
Kilde: nhi.no og bindevevssykdommer.no
Som bare 17 år gammel får Emma diagnosen CRPS, som senere ble bekreftet av lege og flere fysioterapeuter.
Emma reagerte ikke. Hun visste ikke hvordan hun skulle reagere. "Hva er CRPS?", tenkte hun. Hun hadde aldri hørt om sykdommen før. Hun visste lite om hva hun hadde i vente.
CRPS er en forkortelse for Complex Regional Pain Syndrome, eller kompleks regionalt smertesyndrom på norsk. Det er en lidelse som påvirker nervesystemet, og skaper enorme og ubeskrivelige smerter for den som er plaget. I de fleste tilfeller er det en følgetilstand etter en akutt skade, skriver nhi.no.
Det var først da hun kom hjem hun forstå alvoret. Der googlet hun "CRPS" og leste seg opp på diagnosen på nettet og informasjonen hun hadde fått av legen. "CRPS er en individuell sykdom. Den rammer helt tilfeldig og i ulik grad", leste Emma.
– CRPS beskrives som den høyeste målte smerten i verden, forteller Emma.
En skade som ble påført med et uhell i ankelen, ble til sterke smerter som spredte seg i hele kroppen til Emma.
Små ting som å ta en dusj føles ut som å bli knivstukket om og om igjen. Lyder som fuglekvitring og biler som kjører forbi skjærer gjennom hele kroppen, og berøringen etterlater utenkelige smerter.
Les også: – Føler meg litt kastet ut av samfunnet.
– Vanligvis når noen skader seg, for eksempel brekker en arm så helbredes skaden etter hvert. Men i mitt tilfelle med CRPS så skjer det nesten som en "feilkobling" i det autonome nervesystemet. Kroppen min sender smertesignaler ut i kroppen, selv om skaden har gått over, forteller 20-åringen.
Smertesignalene som sendes ut er mye sterkere enn det som er normalt for en slik skade. På grunn av de sterke smertene blir sykdommen kalt for "selvmordssyndromet"- mange orker rett og slett ikke smertene.
Det "vanlige" ungdomslivet ble borte
– Jeg føler at jeg har mistet mye i livet. Jeg har ikke lenger et normalt liv.
I perioden etter at skaden skjedde ble det vanskelig for Emma å gå ut og være sosial med venner. Hun klarte nesten ikke å komme seg på skolen. Karakterene hennes stupte da konsentrasjonsevnen forsvant, og hukommelsen ble dårligere.
Årene som skal være hennes beste og innholdsrike liv, ble for det meste tilbrakt på soverommet alene.- Der ingen kunne komme borti henne, der det ikke var noen skarpe lyder eller lys som kunne påføre henne ekstreme smerter.
Emma ble bekymret for fremtiden sin. "Hva skjer med meg videre?", spurte hun seg selv.
Det startet med smerter i ankelen, men etter cirka seks måneder merket hun at smertene begynte å spre seg.
Hun fikk smerter i hofta, hun merket smerter i den andre foten, etter hvert merket hun smerter i rygg, armer, mage - rett og slett i hele kroppen.
I februar 2020 gikk smertene fra å være på noen deler av kroppen til å være både utvendig og innvendig. Da smerten spredde seg til magen ble det et av de største problemene for Emma.
Kun det å få i seg mat ble en stor utfordring.
– Jeg elsker god mat, men på grunn av smertene klarer jeg kanskje et par biter. Jeg har blitt innlagt flere ganger fordi jeg er underernært og dehydrert.
Les også (+): Da folk fikk se arbeidernes ansikter, fikk de sjokk: – Klarte ikke holde tårene tilbake
Utfordringene blir større og større
Desto mer smertene spredde seg, desto vanskeligere ble hverdagen til Emma.
– En god natt for meg er rundt tre timer med søvn. Jeg kan ikke huske sist jeg var uthvilt. Alle valg jeg tar har konsekvenser. Hvis jeg tar en dusj klokka 15, kan det resultere i at jeg ikke klarer å gjøre noe mer den dagen.
Det har vært vanskelig for familien å se hva Emma går gjennom.
– Man ligger våken om nettene, gråter og kjenner på ekstrem fortvilelse og hjelpeløshet. Å høre sin datter/søster gråtkvalt si "vær så snill, jeg orker ikke mer, la meg få slippe", er noe av det vondeste man kan høre, og er ord som aldri vil slippe tak, forteller søsteren Malene Nilsen Reiakvam.
Emma var fortvilet de første månedene etter hun fikk diagnosen. "Hvordan i alle dager skal jeg komme meg gjennom dette", ble et spørsmål hun spurte seg selv hver kveld.
– Nå sitter jeg her og situasjonen er verre enn jeg noen gang kunne tenkt meg. Hver time lurer jeg på hvordan jeg skal komme meg gjennom den neste, sier Emma.
Utfordringene blir større og større, og vanlige gjøremål tar lang tid.
– Jeg har lite energi i hverdagen, og da er det ikke alltid jeg orker å være med venner slik som mange andre gjør på min alder. Jeg hadde mye fravær på skolen, men med god hjelp fra skolen klarte jeg mot alle odds å fullføre videregående skole, sier Emma.
– Karakterene er ikke mye å skryte av, men jeg kom meg ut med et vitnemål, noe jeg er veldig stolt av, legger hun til.
Les også: Under svangerskapet møtte Marietha (25) fordommer hun ikke trodde eksisterte
– Min største seier kan være å komme meg fra senga til sofaen
En vanlig dag for Emma ser aldri lik ut. På disse snart tre årene, har ikke en eneste dag for Emma vært smertefri.
Det er smerter 24 timer i døgnet, og Emma husker ikke lenger hvordan det er å ikke ha vondt. Smertene hun opplever kontinuerlig nå, gjør at hun ikke vil stå opp om morgenen.
På en god dag kan hun orke å gå ut og være med venner, men på grunn av lite energi kan hun fort bli sliten og trenge hvile etterpå.
Det hender at hun kommer hjem syv på kvelden etter å ha vært med venner, men da orker hun ikke å være med familien sin. Da er hun nødt til å dra rett på soverommet sitt for å hvile i fred og ro.
– Andre dager er ikke like fine. Da kan min største seier være at jeg kommer meg fra senga til sofaen, sier Emma.
Hun kan verken gå på skole eller jobbe, så dagene er ofte veldig lange og ensomme.
– Jeg har heldigvis en fantastisk familie og mange gode venner som er veldig tålmodige og forståelsesfulle. Det er ofte veldig vanskelig for meg å planlegge aktiviteter lenger frem i tid, fordi jeg vet aldri hvordan formen min er den neste timen, forteller Emma.
Emma er takknemlig for at familien er hennes største støttespillere som tilrettelegger alltid for henne slik at hun skal ha det så bra som mulig. Men hun savner de små tingene:
Det å kunne dra på kino uten at lyden blir for høy og smertefull. Det å kunne oppholde seg et sted med mange mennesker uten å være redd for at noen skal komme borti henne. Det å kunne dra på en fjelltur eller trene uten at smertene skal være et hinder.
– Jeg har gått én "fjelltur" siden jeg ble skadet, men da var jeg ødelagt i mange dager senere. Friske folk bruker kanskje 40 minutter opp, jeg brukte nesten fem timer.
– Kommer jeg til å overleve?
– Etter jeg fikk diagnosen kunne vi endelig begynne å prøve behandlinger og medisiner. Vi startet først med fysioterapi, noe som har hjulpet meg, men ikke nok der smertene er på et nivå det går an å leve med, forteller Emma.
Emma har prøvd mange behandlinger i håp om å bli frisk. Men ingen har vist seg å gi noe langvarig betydelig effekt som kan gi livet til Emma tilbake.
Hun har prøvd TENS-behandling. Den funket i en periode før effekten avtok. Det som har fungert best for Emma hittil er ketamin og lidokain-infusjoner. Det er kun en midlertidig løsning som lindrer smertene der og da, og som kan ta de verste smerteanfallene.
– I tillegg til de andre sterke medisinene har jeg prøvd speilbehandling, akupunktur og healing. Jeg har også vært på Cato-senteret i Son og vært gjennom en behandling på Muritunet på Moa, men det handler mer om å leve med sykdommen, ikke å bli kvitt den, forteller Emma.
Emma har vært innlagt på sykehuset cirka 20 ganger siden oktober 2018. Hun har mottatt ketamin og lidokain infusjoner 16 ganger. Smertene topper seg cirka hver tredje måned, men det kan skje når som helst.
Smertene er så uforutsigbare at hun aldri vet når disse smerteanfallene kommer.
– Når jeg får de verste toppene, er smertene 10/10. Det brenner i hele kroppen og det kjennes ut som at noen knivstikker meg. Det er også dype bensmerter, der det kjennes ut som at noen knuser alle bena i kroppen min, forteller Emma.
Når smertene er ille nok, er Emma nødt til å ringe sykehuset. Da er smertene så vonde at hun ikke tror hun overlever natta.
– De har opprettet en kriseplan på sykehuset for meg. Den sier at de må ta meg imot når det står på som verst. Da får jeg som regel ketamin intravenøst, som demper smertene og gir meg noen timer pause, forteller Emma.
Les også: – Trodde jeg hadde én pappa, men jeg hadde tre!
Ønske om et liv uten smerter
– Det eneste jeg ønsker meg i livet er et liv uten smerter. Alt jeg gjør har konsekvenser, og jeg må derfor ta mange valg som ikke burde være nødvendig.
Emma har levd med CRPS i snart tre år, hvor det meste av behandlinger har blitt prøvd ut. Alt de har fått tilbud om har de takket ja til, men ingenting har hatt noe langvarig effekt, eller helbreda sykdommen.
– Fordi sykdommen er så sjelden har vi måttet lese oss opp på det meste selv. Det har ikke vært mye svar å få fra helsepersonellet fordi de ikke vet nok om det, sier Emma.
Etter å ha gjort mye research, snakket med leger og tidligere pasienter fra en klinikk i USA, oppdaget Emma og familien en mulig behandling som kan endre livet hennes for alltid.
En mulighet man ikke kan gi slipp på
Valget var klart. Det var hit de vil reise, til en klinikk i USA og motta en behandling som kan ta bort dette "smertehelvetet" Emma lever med til daglig. "Dette kan være vårt eneste håp", tenker Emma og familien.
Emma har fått tilbud om plass i Spero-klinikken som holder til i Fayetteville, Arkansas, USA. Det er den eneste klinikken i verden som er spesialisert på dette feltet.
Målet ved behandlingen er å gjenopprette balansen i det sentrale nervesystemet, slik at kroppen kan helbredes fra innsiden og ut.
Emma er spent på å reise og starte behandlingen 14.september 2021. Behandlingen vil ta 12-14 uker. Håpet for familien er å helbrede sykdommen slik at Emma kan få livet sitt tilbake.
– Emma har allerede mistet tre år av sin ungdomstid, og har ikke mer tid å miste, skriver søsteren i en spleis som ble opprettet for behandlingen til Emma.
Behandling, reise, kost og losji er estimert til å koste omtrent 700 000 kroner. Siden behandlingen ikke er i Norge, er familien nødt til å betale summen selv. De har i dag samlet inn 189 000 kroner cirka, som skal gå til behandlingen av sykdommen til Emma.
