Utfordrende hverdag for dem med usynlig sykdom
Susann (35), Melanie (42) og Anne Karin (59) lever alle med usynlige diagnoser
Susann (35), Melanie (42) og Anne Karin (59) har alle erfart hva det vil si å leve med en sykdom som ingen kan se på utsiden.
Susann Olsen (35) lider av Sjøgrens syndrom, en autoimmun sykdom som angriper alle kjertler i kroppen. Det gir blant annet tørre øyne og munn samt smerter i fingre, tær og nakke.
− For meg har sykdommen vært veldig plagsom etter tenårene. I perioder med mye stress har jeg opplevd utmattelse, infeksjoner og vonde muskler og ledd.
Hun synes det er tungt å leve med en diagnose som ikke synes utenpå.
− Problemet er at jeg ser ikke syk ut. Jeg er fysisk og psykisk sterk, det har jeg alltid vært fordi jeg startet med ballett som fireåring. I balletten er disiplin, hardt arbeid og smerte en stor del av kunsten.
Les også: Fakta om Sjögrens syndrom
Blir sår og sint
Det er tøft når hodet vil, men kroppen ikke henger med. Susann har lært seg å akseptere at enkelte dager består av å se på Netflix og gå inn og ut av søvnen.
− Sykdommen gjør meg mer klønete, sår og sint, og tanker om «Hvorfor meg?» har dukket opp titt og ofte.
Mens hun tidligere ikke ville vise sårbarhet, har hun nå lært å si det som det er. Det skaper reaksjoner. «Var ikke du i toppform for noen timer siden på jobb» og «Hvorfor blir du sykmeldt sånn på timen» er kommentarer hun kan få.
Sengeliggende
Tidligere var jobb, skole og det sosiale livet vanskelig. Susann var sengeliggende i lange perioder. Hun har opplevd at det har vært vanskelig for ledere å tilrettelegge jobben.
− På grunn av det har jeg utdannet meg innen HR, arbeidsrett og som personlig trener med spesialisering på mestring av smerte og fatigue.
I tillegg har Susann trent seg så å si symptomfri og er blitt kjent med plagene sine på en bedre måte.
− Aksept av sykdommen har også bidratt til et bedre liv. Dessuten jobber jeg hele tiden med å si nei og ikke ta på meg for mye, sier Susann.
− Det er mulig å ha det bra med en kronisk sykdom, men vær bevisst på deg selv og ikke gi opp, uansett hva andre sier.
− Sykdommen har gjort meg mindre sosial
Melanie Tjernø (42) har både kronisk migrene og en form for revmatisme som de fleste kjenner som Bekhterevs sykdom.
Dermed har hun to sykdommer som ikke kan ses utenpå.
Les også: Symptomer på Bekhterevs sykdom
− Jeg får migreneanfall med så sterke smerter at jeg får lyst til å dunke hodet i veggen for å kunne tilføre det en annen smerte. Bekhterev angriper leddene i ryggen og gir mye smerter og stivhet.
Sykdommene gjør henne mindre sosial, og hun har mye behov for alenetid.
− Stress er en enorm trigger. Men det verste er nok hukommelsen og kommunikasjonen. Hvis jeg sitter ved et bord, og det er flere som snakker sammen, klarer jeg ikke å følge med lenge uten å måtte anstrenge meg veldig, sier hun.
Les også: Anna (47) var utslitt og hadde smerter i flere år – venninnen oppdaget hva som var galt
Slitsomt å forklare
Melanie er nylig blitt ufør, og det tar litt tid å venne seg til den nye situasjonen.
− Helst vil jeg ikke at andre skal se at jeg er syk, og jeg har brukt mange år på å bagatellisere og late som om alt er ok.
Hun synes det er slitsomt å måtte forklare alt hele tiden. Men de som ser deg, ser deg jo bare på dine gode dager.
− Ingen ser meg når jeg plutselig må finne et offentlig toalett for å sette sprøyten med anfallsmedisinen. Ingen ser hvordan jeg ruller ut av sengen om morgenen. Ingen ser meg grine i et hjørne før jeg kommer ut igjen med et smil på leppene. Du må være sterk for å kunne være syk.
Redselen for å bli avvist er stor. Det å spørre om hjelp er vanskelig.
Riktig medisin
− Nå er jeg «naver» i tillegg. Frustrasjonen over å måtte si fra om behovene hele tiden er til stede. Den siste tiden har jeg fått et bedre liv takket være riktig medisinering, trening og pause fra jobb. Jeg er mye ute i naturen og prøver å samle litt energi. Jeg tror det viktigste er ikke å la sykdommen styre livet ditt, men heller lære deg å leve med den.
− Ikke la sykdommen få alt fokus
Anne Karin Sørdal (59) har Crohns sykdom, en kronisk betennelsessykdom i mage og tarm.
forstå hva kronisk sykdom innebærer. Foto: Privat
De vanligste symptomene er magesmerter, diaré, forstoppelse, dårlig matlyst, vekttap og utmattelse.
Les også: Symptomer på Chrons sykdom
En del av å leve med Chrons er å måtte ha tilgang til et toalett til enhver tid.
− I gode perioder må jeg ikke ha tilgang til toalett hele tiden, men jeg orienterer meg alltid om hvor toalettet er for å føle meg trygg.
− Når behandlingen jeg får, fungerer, får sykdommen mindre fokus. Men jeg må passe på hva jeg spiser. Trøttheten kan være noe av det mest slitsomme med sykdommen. Det er det ikke så mange som forstår, sier hun.
Utmattelsen er en stor del av sykdomsbildet, og det har bidratt til at Anne Karin har vært ufør i over 20 år. I periodene hun har prøvd seg i jobb, er formen blitt verre.
Når hun tar det rolig i hverdagen, klarer hun seg godt. Hun fokuserer på aktiviteter som gir henne energi, og hjemme er det enkelt å lage mat som ikke trigger sykdommen.
Les også: (+) – Mannen min var tvers igjennom falsk!
Treffe likesinnede
Likevel har hun erfart at det kan være utfordrende å leve med usynlig sykdom.
− Forståelsen fra omgivelsene kan variere. Det handler om hvilken erfaring de jeg møter, har, sier hun.
Mest forståelse opplever Anne Karin i selskap med dem som har samme sykdom.
− Da kan vi dele erfaringer og få hjelp til å finne løsninger på det som er vanskelig. Det at jeg er en del av Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, betyr mye.
Hun anbefaler alle som sliter med kronisk sykdom, om å treffe likesinnede.
− Det kan være til svært god hjelp, spesielt for dem som akkurat har fått diagnosen. Da kan man se at andre lever godt med sykdommen, og oppleve et lite gløtt av at dette kan gå bra. Jeg hadde ikke levd så bra i dag om jeg ikke hadde møtt likesinnede med en veldig positiv innstilling.
Hun har noen råd på veien til andre med kronisk sykdom:
− Fokuser på å mestre hverdagen på best mulig måte. Prøv å godta situasjonen som den er, og ikke la sykdommen få alt fokus.
1. Skift fokus
• Det er viktig å snu negative tankemønstre. Spør deg selv: Hva slags bevis har jeg for at andre tenker negativt om meg?
• Hva kan jeg fokusere på som handler om hva jeg får til, og ikke hvor jeg ikke strekker til?
• Ofte er din indre kritiker verst. Det gjelder å anerkjenne følelsene som kommer uten å dvele ved dem, og la det negative være i fred.
2. Ta vare på deg selv
• Om fysisk aktivitet gjør deg godt, skal du da droppe turen i skogen fordi andre kan se deg og tro at du skulker? Nei, ta deg selv på alvor.
• Gjør mer av det som funker for deg.
• Sett deg små mål hver uke.
• Gjør det du kan for å føle deg bra enten det er å trene eller å pynte deg.
3. Få et godt liv
• Godta situasjonen.
• Finn ut hvordan du kan ha et godt liv på tross av at du ikke er i arbeid.
• Det er ikke alle som kan fungere i full stilling, men det går an å ha et rikt liv likevel.
4. Skriv ned positive hendelser
• Et enkelt tips er å registrere mestringsopplevelser og positive ting som skjer.
• Begynn i det små. Legg merke til hva som gjør deg glad når du mestrer noe, og hva du liker.
• Kanskje har du gledet noen eller fått ros?
• Sett av tid regelmessig til å loggføre positive ting om deg selv.
Kilde: Psykologspesialist Janne Amundsen/mindfitapp.no
Les også: (+) Thomas var bare tre år da han så moren bli drept. 12 år senere rammet en ny tragedie
Psykolog: – Mange føler skam
− Jeg har et sterkt engasjement for denne gruppen med pasienter. Mange trenger hjelp til å unngå å klandre seg selv. De tenker mye på hva de skulle gjort og sammenligner seg med andre, sier JanneEkeberg Amundsen, som er psykologspesialist ved Piren psykologsenter.
Hun forklarer at for mange tanker om hva du burde ha gjort, i tillegg til alle råd og kommentarer fra andre, kan tære på.
Ekstra vanskelig blir det når sykdommen ikke vises på deg.
− På gode dager kan du føle deg frisk, men betyr kanskje at du to dager etterpå er sengeliggende. Og da er det ingen som ser deg.
Psykologen forteller at mange opplever skam knyttet til dette. De opplever at de må forklare seg, noe som er unødvendig bruk av energi.
− Det er ikke bra når pasientens frykt for å være aktiv faktisk gjør sykdommen verre.
Hun legger til at mange tenker at det er deres egen feil og at de bør prøve å «tenke seg friske». Da er det lett å klandre seg selv fordi en er svak og ikke får til ting.
− Noen opplever press for å endre holdning, bevege seg mer eller komme seg ut. Det er lurt å bli bevisst på hvor stor plass du gir din indre kritiker. Det hjelper ingenting å ligge der syk og tenke på alt du burde ha gjort.
I tillegg mener hun det er viktig å være åpen om sine problemer og ikke klandre seg selv.
− Prøv heller å være til stede her og nå, og vær takknemlig for det du faktisk får til. Og ikke minst prøv å legge vekk skammen.
