Elin ble mobbet for sin sjeldne lidelse
Elin hadde gjort alt klart. Endelig skulle hun få slippe. Så ringte mamma
Elin Karoline Johannessen (34) hadde planlagt hva som skulle skje til minste detalj. Det som reddet henne var mamma, damekoret – og Abid Raja.
Elin Karoline Johannessen var 33 år og følte seg ferdig med livet. Hun orket ikke mer, etter mange år med mobbing, sykdom, sorg og vonde opplevelser.
Denne septemberdagen i fjor var det nøyaktig ti år siden pappaen hennes døde av kreft, han som hun hadde vært så glad i at hun hadde tatovert navnet hans og fødsels- og dødsdatoen på overarmen.
Nå var alt gjort klart. Hunden og katten hadde fått ekstra mat og vann så de kunne klare seg et par ekstra dager fremover, til hun regnet med å bli funnet. Endelig skulle hun få slippe.
Så ringte mamma.
17 diagnoser
Mammaer kan ofte ha en sjette sans når det gjelder barna deres. Det hadde Torill Johannessen også denne dagen.
– Jeg visste at dette var en ekstra vond dag for Elin, og fikk en sterk følelse av at jeg måtte insistere på å treffe henne, sier hun.
Elin fant ikke på noen grunn til å si nei uten å gjøre moren mistenksom, og dermed ble det til at de møttes for å ta en kaffekopp på Vestby Storsenter.
– Jeg tenkte at jeg skulle overbevise henne om at alt var i orden, og så dra hjem igjen og gjennomføre planen min, sier Elin.
Men mamma så med en gang at noe var galt. Veldig galt.
Les også: I det ene øyeblikket koste Ingunn og datteren Tine seg. I det neste befant de seg i et mareritt
Trenger du noen å snakke med?
Det finnes flere hjelpetelefoner, chat-tjenester og støttegrupper der du kan dele tanker og følelser helt anonymt, og få støtte, råd og veiledning.
For barn og unge:
Alarmtelefonen for barn og unge: 116 111 (og chat)
Kors på halsen (drevet av Røde Kors): 800 333 21 (chat 14-22)
Fikk raskt behandling
Dermed klarte ikke Elin å holde det inne lenger. Hun knakk sammen, og alt fosset ut: Smertene, sorgen over pappa, alle stygge ord som hadde etset seg inn i henne etter år med mobbing, følelsen av at hun ikke var verd noe, at livet føltes kjipt og meningsløst. Hun orket ikke mer.
Hun tilsto også at hun hadde gjort alt klart til å avslutte livet.
Det fikk mamma satt en effektiv stopper for. Hun skaffet øyeblikkelig legehjelp og Elin ble henvist til Distriktspsykiatrisk senter, hvor hun ble tatt imot med varme og forståelse, og grundig utredet.
Utredningen viste fire forskjellige diagnoser: Angst, depresjon, engstelig/unnvikende personlighetsforstyrrelse og posttraumatisk stresslidelse (PTSD).
Stresslidelsen var forårsaket av år med mobbing og også flere tilfeller av reell livsfare, blant annet blodpropp i hovedåren til begge lungene.
– Det var de psykiske diagnosene, sier Elin tørt.
– Fysisk har jeg i alt 13 diagnoser, blant annet cøliaki og laktoseintoleranse.
Men den lidelsen som først og fremst har ligget som en mørk sky over hele livet hennes og forårsaket uendelig mye skamfølelse, smerte og mobbing, er blæreekstrofi/epispadi.
Store bleier på skolen
Blæreekstrofi/epispadi er en uhyre sjelden diagnose. Det er årlig bare rundt to barn som fødes med dette i Norge.
– Jeg mangler vanlig urinrørsåpning og kan ikke tisse som andre, forklarer Elin.
34-åringen var bare noen timer gammel da hun måtte gjennomgå sin første av flere operasjoner. Misdannelsen i urinveiene kunne til en viss grad rettes opp, men ingen operasjon kunne gi henne kontroll over vannlatingen.
– Det vil jeg nok aldri få, konstaterer hun.
Å være lite barn som må bruke store bleier døgnet rundt, er én ting. Å være skolebarn i en sånn situasjon, er noe annet. Som om bleiene ikke var ille nok i seg selv, hendte det også at det gikk galt og det rant over.
Dette er en medfødt misdannelse hvor urinblæren ligger åpen på nedre del av magen. Ofte er også bekkenet åpent og urinrøret påvirket.
Det er en sjelden tilstand, gjennomsnittlig fødes det bare to barn med denne misdannelsen årlig i Norge. Den kan ramme både gutter og jenter. Det kan være store forskjeller innen samme diagnose.
Rekonstruksjon av urinblæren og lukking av bekkenet gjøres innen 24–48 timer etter fødsel. De fleste forblir inkontinente, men stomi eller spesialiserte operasjonsteknikker kan være løsningen på det.
Kilde: nhi.no
Elin ble skolens hakkekylling.
– Ikke bare måtte jeg bruke bleier og likevel tisset på meg rett som det var, jeg var også stor og rund, var innflytter til stedet i Nordre Frogn og fikk merke bygdedyret, jeg brukte briller – jeg ble til og med mobbet for at jeg hadde musefletter. Alt var galt med meg, forteller Elin.
– Fysisk kunne jeg ta igjen. Når noen slo og dyttet meg, dyttet jeg tilbake. Men det psykiske klarte jeg ikke å gjøre noe med. Jeg har aldri vært god til å forsvare meg med ord.
Elin hadde heldigvis en kjærlig familie i ryggen, og foreldre som prøvde alt for å få slutt på mobbingen.
– Men det var frustrerende å oppleve at den bare fortsatte, selv om vi gjorde hva vi kunne, minnes Torill.
Da Elin fylte ni år, ble hun operert og fikk stomi (en kunstig kroppsåpning) på magen.
Urinen ble samlet opp i et reservoar inne i bukhulen, og Elin kunne selv tømme det jevnlig med en tynn slange gjennom denne åpningen. Denne løsningen har hun fremdeles, og den fungerer bra.
Etter operasjonen slapp hun bleiene, og det ble litt lettere. Men bare litt.
– Mobbingen fortsatte til vi noen år senere flyttet til Ås, hvor jeg begynte på ny skole. Der fikk jeg endelig venner.
Men skaden var allerede skjedd.
– Når du stadig får høre av dine jevnaldrende at du ikke er bra nok, blir det gjerne det du selv tenker også. Ikke bra nok, ikke verd noe.
Les også: (+) Vi hadde en hemmelighet i familien. Så skjedde det en ulykke som forandret alt
Mistet pappa
Det var ett område hvor Elin kunne vise både for seg selv og andre at hun var bra nok: Sang og musikk. Gjennom sangen har hun alltid kunnet la alle følelser velte ut uten å behøve å forklare noe.
– Jeg kommer fra en veldig musikkglad familie. Både mamma og pappa sang i kor, og det har jeg også gjort hele livet.
Da pappa Kjell døde i 2012, raste mye sammen for Elin.
– Jeg har alltid vært en pappajente, sier hun.
– Pappa har vært der for meg bestandig, støttet meg i tykt og tynt, og ikke minst har vi delt kjærligheten til musikk. Derfor var det viktig for meg å synge i begravelsen hans.
Elin var fast bestemt på å synge den vakre Wishing you were somewhere here again av Andrew Lloyd-Webber.
Men det holdt hardt.
– En venninne holdt meg gjennom hele sangen, der jeg sto på galleriet. Jeg klarte akkurat å fullføre siste tone før gråten kom. I tiden etterpå håpet jeg at sorgen og savnet gradvis ville bli mindre. Men det ble det ikke. Det var like vondt, år etter år, sier hun.
Syv år etter at Elin mistet faren sin, måtte mamma Torill fortelle at også hun hadde fått kreft. Selv om det går bra med henne, har Elin måttet leve med angsten for å miste henne også.
Voldsomt angstanfall
Gjennom alle år med mye smerte både fysisk og psykisk, er det først og fremst musikken som har holdt Elin oppe og gitt henne glede og gode stunder.
For 13 år siden fant hun «sitt» kor: Skala damekor i Drøbak. De øver fast hver uke, og har holdt konserter mange steder. Ofte har Elin vært solist.
Men nesten ingen av de 40 damene i koret har kjent til hva hun har gått og strevd med. Ikke før hun fikk et voldsomt angstanfall på vei til øving i Frogn kirke like før jul i fjor.
– Jeg hadde hatt angstanfall flere ganger tidligere, men dette var det hardeste. Det kom helt ut av det blå, jeg var helt intetanende. Det nyttet ikke hva jeg prøvde for å stanse det.
– Jeg fikk ikke puste og tenkte: Nå dør jeg. Jeg ringte mamma, hun hørte bare hiksting. I desperasjon skrev jeg på telefonen at noen må hjelpe meg. En av kordamene løp ut og hjalp meg inn. Jeg må jo ha sett ut som et vrak, helt utkjørt og oppløst i tårer, sier Elin.
– Alle lurte selvfølgelig på hva som hadde skjedd, og da klarte jeg ikke annet enn å fortelle det. Alt fosset ut, på samme måte som den gangen mamma fikk forhindret meg i å ta livet mitt.
Etterpå var Elin redd for reaksjonene. Hun som var blitt møtt med mistro og hån gjennom så mange år, fryktet at det samme ville skje nå.
I stedet skjedde det motsatte.
– De samlet seg tett rundt meg og forsikret at det var her jeg hørte hjemme. Jeg følte en vegg av varme, at jeg ble tatt vare på. Det var en fantastisk følelse, og en enorm lettelse: Nå visste de – og de likte meg likevel!
En stor lettelse
Det er nettopp denne erfaringen som gjør at Elin vil dele sin historie med andre.
– Jeg har levd hele livet med en lidelse som er forbundet med mye skam. Selvfølelsen min er dårlig, og jeg har tenkt at det tryggeste er å holde alt inni meg. Men jeg har opplevd at det er tvert imot. Det er en stor lettelse når alle rundt meg vet!
Elin får fremdeles angstanfall en gang iblant. Men nå er de lettere.
– Jeg har også en samboer som gir meg akkurat den lille hjelpen jeg trenger. Det dreier seg bare om å være der, holde litt rundt meg eller bare en hånd på armen. Det skal gjerne ikke mer til.
Det skulle ikke mer til under en konsert tidligere i år heller, da Elin skulle være solist med koret.
– Plutselig kom angsten, jeg mistet pusten og glemte teksten jeg skulle synge. Det varte ikke mer enn noen sekunder, så kjente jeg støttende hender fra de koristene som sto nærmest. Da roet alt seg, og jeg sang videre.
Inspirert av Abid Raja
Det er også en annen person som har gitt Elin inspirasjon og mot til å stå frem med sin historie: Venstre-politikeren Abid Raja.
I sin selvbiografiske bok Min skyld skriver Raja om sin lidelse: Analatresi, en medfødt misdannelse i endetarmen. Han er født uten rumpehull og uten muskler i tarmen, noe som ga dårlig kontroll med avføringen.
I likhet med Elin måtte han også opereres første gang før han var et døgn gammel. I liket med henne har han også vokst opp med bleier, skam og smerter.
– Det står respekt av det han har gjort. Jeg vil også bidra til større åpenhet når det gjelder sjeldne lidelser som er forbundet med mye skam, sier Elin.
– Kan Abid Raja, så kan jeg!
– Elin er modig
Abid Raja er imponert over hvor åpen og ærlig Elin er.
– Det står enorm respekt av Elin å fortelle sin historie, og det gjør vondt å lese det hun beskriver. Vi vet at funksjonsnedsatte oftere blir utsatt for mobbing, som fratar mange livskvalitet og blir årsaken til psykiske vansker som kan vare gjennom et helt liv. Mange som har lignende tilstander som oss blir også ofte uføretrygdet i ung alder.
– Om min åpenhet kan ha hjulpet og inspirert Elin, så gjør det meg svært glad. Siden boken kom ut har jeg truffet mange voksne som enten selv har lignende tilstand eller som har barn som er født med ulike sykdommer. Og når disse sier at min åpenhet har hjulpet, så kjenner jeg på at det var verdt å være åpen.
– Elin er svært modig, som har stått i krise etter krise, og hun skal ha ros for å våge å sette ord på det smertefulle. Kanskje kan foreldre, lærere og andre lære av historien hennes, slik at vi får bukt med mobbingen som vi vet også rammer funksjonsnedsatte barn den dag i dag, sier Abid Raja.
