fibromyalgi
May-Britt har levd med store smerter: – Vi blir veldig ofte dømt av andre, folk kan si «men du ser jo ikke syk ut»
May-Britt klarte ikke annet enn å stå opp, dusje og gå og legge seg igjen. Hun har diagnosen fibromyalgi med ME.
Allerede i syvårsalderen opplevde May-Britt Stenseth (62) at noe var galt.
Hun hadde uforklarlige smerter i muskler og ledd. Men det var først i 1996 at det slo ut for fullt.
Etter en intens periode med skilsmisse, flytting og ny jobb, forverret plagene seg kraftig.
Hun fikk diagnosen fibromyalgi med ME.
– Jeg var i en ny jobb bare ett års tid, før jeg ble så dårlig at jeg ble sykmeldt. Jeg var så syk at jeg ble liggende i sengen i mer eller mindre ett år. Jeg visste ikke når jeg skulle komme meg på beina igjen.
Muskel- og leddsmerter
Hun har konstant vondt i muskler og ledd. Det kjennes som om det er betennelse på de stedene som verker mest.
– Noen ganger må jeg ta en titt der det verker for å se etter hovenhet eller blåmerker. I tillegg plages jeg med søvnen, forteller hun.
May-Britt måtte ta små skritt hver dag, energien var bare ikke der.
– Jeg klarte ikke annet enn å stå opp, dusje og gå og legge meg igjen. Bare unntaksvis greide jeg å lage middag. Etter ett år begynte jeg sakte å strekke meg etter nye mål.
Da May-Britt ble skikkelig syk, hadde datteren blitt 19 år og var lærling et annet sted i landet.
I årene før hadde det vært vanskelig å følge henne opp på en god måte, men det gikk på et vis. 62-åringen er glad hun ikke hadde hjemmeboende barn da sykdommen var på det verste.
Les også: Karianne sov bare fire timer hver natt. Løsningen kom fra uventet hold.
Påvirker hele dagen
May-Britt har blitt fulgt opp både av fastlege og revmatolog. Hun har prøvd ulike medisiner mot plagene, både smertestillende og sovemedisin.
For 20 år siden ble hun henvist til et behandlingssted for å kunne komme tilbake til arbeidslivet. Hun var der i tre uker, men var for syk til å fortsette opplegget.
– Da jeg kom hjem prøvde jeg å gjøre én ting hver dag og øke litt etter noen dager. Men jeg var veldig sliten hele tiden, forteller hun.
Etter noen måneder klarte hun å være oppe hele dagen, og benyttet anledningen til å melde seg på datakurs.
– Men det ble for mye. Så jeg gikk tilbake til å gjøre kun én ting om gangen.
Les også: Dårlig søvn og muskelsmerter kan være fibromyalgi
➽ Fibromyalgi er en kronisk smertetilstand som påvirker bindevev, muskler, leddbånd og sener.
➽ Mange som har fibromyalgi utviklet smertetilstanden etter langvarige ytre fysiske og psykiske påkjenninger, som for eksempel etter et alvorlig sykdomsforløp, en opprivende skilsmisse eller etter en ulykke.
➽ Flere kvinner enn menn rammes av fibromyalgi. Det ser ut til å være opphopning i enkelte familier, så en genetisk og arvelig sårbarhet er mulig.
➽ Hovedsymptomet på fibromyalgi er kroniske smerter. Det kan være muskelsmerter, leddsmerter eller begge deler. Smertene kan oppstå på forskjellige steder over hele kroppen, og varierer i intensitet ofte fra dag til dag.
➽ Fibromyalgi kan ikke kureres, men det finnes behandling som kan redusere smertene og gi økt mestringsevne.
➽ Ved langvarige smerter er det vanlig å unngå fysisk aktivitet fordi det gjør vondt. Lett trening som å gå eller svømme, kan gi mindre smerter på sikt. Hvis du trener for hardt, kan du imidlertid forverre plagene.
➽ Noen opplever at smertene blir bedre med tiden, men tilstanden er ofte langvarig. Det er vanlig å ha både gode og dårlige dager, med symptomer som kommer og går i perioder.
Kilde: helsenorge.no
Ble til slutt ufør av plagene
I 2005 ble May-Britt 50 prosent ufør og tre år etter ble hun erklært 100 prosent ufør.
– Min «gulrot» er å finne en ting som jeg kan glede meg til om morgenen. Hobbyen min er å male og på gode dager får jeg gjort dette, forteller 62-åringen.
Hun må hele tiden ta hensyn til kroppen og energinivået.
– Det er viktig å planlegge uken, om det er mulig. Når jeg utsetter kroppen for mye press, eller gjør for mye, blir jeg liggende i flere dager etterpå. Det kan være verdt det, men jeg må ta høyde for det i hverdagen.
En av tingene hun brenner for, som er så viktig at hun trosser smertene, er å engasjere seg i Norges Fibromyalgi Forbund. Her er hun likeperson og sitter som nestleder i Telemark fylkeslag.
– Det gir meg mye. Å komme i kontakt med medlemmer og andre som vil ha råd om fibromyalgi, betyr mye for meg. Dette kan jeg gjøre om jeg planlegger godt på forhånd og bruker dagene smart, sier hun.
Les også: (+) Diagnosene som kan være årsaken til at du aldri lykkes med slankingen
Ser ikke syk ut
Fibromyalgi er en diagnose som ikke alle tar på alvor. Dette har May-Britt engasjert seg for å prøve å endre.
– Dette er en typisk «kvinnesykdom», som en
del ikke vil vedkjenne seg. I tidligere tider var sykdommen knyttet til psykiatrien. Mange kjemper en kamp for å bli trodd – og for å få en diagnose, forteller hun.
62-åringens erfaring er at det til tider er krevende å leve med en sykdom som ikke synes utenpå.
– Vi blir veldig ofte dømt av andre, som for eksempel kan folk si «men du ser jo ikke syk ut». Hvis du ser meg ute, har jeg en god dag. Om jeg ikke har det, går jeg rett hjem og legger meg.
Vanskelig å hjelpe pasientene
– Det kan være vanskelig for fastlegene å hjelpe pasienter med fibromyalgi, for hver pasient må få et skreddersydd behandlingstilbud.
Det sier privatpraktiserende spesialist i revmatologi Karin Øien Forseth ved Soria Moria-klinikken i Oslo.
– Fibromyalgi er svært vanlig. I generell befolkning anslås det at omtrent tre prosent av befolkningen har diagnosen. Ca. 90 prosent av alle med fibromyalgi er kvinner og forekomsten er stigende med alder, men noe synkende blant de aller eldste, sier Forseth.
Hun forteller at kriteriene for å stille diagnosen nylig ble endret, noe som medførte at flere menn, som tidligere gikk under radaren, nå har blitt diagnostisert.
Forseth bekrefter at det kan være vanskelig å sette diagnosen fibromyalgi. Det er ingen bildediagnostikk som kan bekrefte sykdommen, så diagnosen er kun basert på en grundig gjennomgang av sykehistorien.
– Legen føler seg ofte hjelpeløs i møtet med disse pasientene. Problemene er overveldende, og det er ikke alle som har kunnskap om årsakene til sykdomen og eventuell tiltak som kan gjøres. I en travel hverdag kan det være vanskelig for fastlegene å forholde seg til fibromyalgi, sier hun.
Varierer i intensitet
Hos de fleste utvikler sykdommen seg gradvis. Starten kan være vedvarende lokale smerter i kroppen, som for eksempel langvarig isjias eller bekkenløsning.
– Etter hvert blir smerten generalisert, den flytter på seg og varierer i intensitet. Noen dager kan være smertefrie, mens smerten andre dagerbeskrives som brennende og tannpinelignende, opplyser Forseth.
Stress, dårlig søvn, værforandringer og overdreven aktivitet kan forverrer både smerter og følelsen avenergiløshet.
Tretthet, dårlig korttidshukommelse ogmageproblemer er andre symptomer på fibromyalgi.
Les også: Elin endret seg i 12-årsalderen. Det skulle prege henne og familien for alltid
Mange med ME får fibromyalgi
Diagnosen er tett knyttet til ME og tilstandene er i stor grad overlappende.
– En del med fibromyalgi har opplevd panikkangst og strever med depresjon. Mange pasienter rapporter også om at det «prikker» i hender og føtter, og noen har lav toleranse for lys og lyd. Mange beskriver det som en følelse av influensasykdom som aldri helt bryter ut, forklarer Forseth.
Når det kommer til behandling av sykdommen, bør det skreddersys den enkelte.
– Vanlige smertestillende medikamenter virker ikke på fibromyalgi. Kombinasjonspreparatet Tramadol og Nobligan kan ta smertetoppene hos noen, men må brukes med forsiktighet. Legemidlet Nalokson kan også hjelpe noen. Plagene blir som regel ikke helt borte, men blir ofte bedre ved optimalt tilpasset behandling, forteller revmatologen.
Trening er viktig
Heldigvis er det noen forebyggende tiltak som kan hjelpe for de verste smertetoppene, og som med så mange andre diagnoser, spiller stress inn.
– Stress er en risikofaktor, det samme er uhensiktsmessige arbeidsstillinger og dårlig søvnkvalitet. Det er viktig med god søvnhygiene, og du kan også få hjelp med enkelte medikamenter som for eksempel Sarotex og melatonin.
Å passe på deg selv er viktig for å bedre livskvaliteten.
– Har du muligheten til å redusere ytre stress som vanskelige arbeidsforhold og for mye omsorgsarbeid, kan det ha positiv effekt. Ofte kan samtalegrupper om mestring hjelpe til å finne ut av hvordan dette best kan gjøres, tipser Forseth.
Fysisk aktivitet og trening er helt sentralt.
– Trening i varmtvannsbasseng er gunstig. Vannet bør være minst 32 grader. Pusteøvelser, avspenningsøvelser og yoga bidrar også til reduksjon av stress, avslutter eksperten.
