Lise Enstad fra NRK-serien «Demenskoret»
– «Demenskoret» har gitt mamma verdigheten tilbake
Lise var svært dårlig da NRKs «Demenskoret» startet opp i fjor høst. Datteren Gry var usikker på om det ville la seg gjennomføre, men da de startet, tok det ikke lang tid før endringene kom. – Mamma ble roligere, humøret ble jevnere, og hun sluttet å være sint, forteller Gry.
Vi sitter i vakre omgivelser på ærverdige Grand Hotel i Oslo. Lise Enstad fra Asker er rakrygget, kledd i et sort skjørt og en lakserosa silkebluse. I dag fyller hun 79 år.
– Jeg er en helt vanlig, eldre dame som har fått en sykdom, sier Lise til Her og Nå.
Lise er et av kormedlemmene fra den populære NRK-serien «Demenskoret». Sammen med datteren Gry (56), svigersønnen Stein Helge (57) og barnebarnet Denis (18) skal hun feire dagen med lunsj og afternoon tea på en av hovedstadens flotteste storstuer.
– Jeg er heldig som er så sprek fysisk, sier Lise når vi
påpeker hvor godt hun ser ut.
– Det er bare korttidshukommelsen som ikke er så god lenger, fortsetter hun.
«Demenskoret» på NRK
Etter at «Demenskoret» har bergtatt opp mot en million TV-seere, har Lise fått mye oppmerksomhet. For å skjerme henne for ytterligere virak er det datteren Gry som primært snakker med Her og Nå om demenssykdommen.
Du kan se «Demenskoret» her på NRK TV.
Mor og datter er svært nære hverandre, og Lise synes det er greit at datteren snakker med oss. For når et menneske får en alvorlig diagnose, innebærer det ikke bare en livsendring for den syke, men også for de pårørende.
For halvannet år siden var ikke Lise lenger i stand til å bo alene. Hun ble tilbudt akuttplass på et sykehjem som et midlertidig botilbud. De fleste på avdelingen ble der i to-tre dager, kanskje én uke. Dette ble Lises hjem i åtte måneder.
– Der var det ingen kontinuitet og ingen aktivitet. Vi møtte en ny sykepleier hver gang vi var der. Mamma hadde fått oppnevnt en primærsykepleier, men denne så vi aldri noe til. Det var en traumatisk periode hvor de «kjørte på» med stadig mer antidepressive midler, forteller datteren Gry.
Etter åtte måneder fikk Lise endelig den bemannede boligen de hadde ventet på, men situasjonen ble ikke bedre. Hun ble satt på så store doser antidepressive midler at hun ble forvirret og fortvilet.
– Mamma ringte oss «hundre ganger» i døgnet, var vanskelig å kommunisere med, forvirret og svært deprimert. Hun fikk en fin leilighet i bokollektivet, men det fantes ingen aktivitet der heller. Det føltes som om hun ble medisinert og «stuet bort». Selv om det står i mammas vedtak at hun skal ha aktiviteter tilpasset det hun liker å gjøre, er det ikke sånn i praksis, forteller datteren.
«Jeg er dement»
Det var en tøff periode i livet da Gry så at NRK søkte etter deltagere til «Demenskoret». Hun sendte inn en søknad. På samme tid ble spesialisttjenesten i kommunen endelig koblet inn, og i samråd med lege konkluderte de med det datteren Gry hele tiden hadde ment: Lise trengte ikke antidepressiver – hun hadde behov for miljøtiltak.
Demens er en fellesbetegnelse for forskjellige sykdommer eller skader i hjernen. Sykdommene utvikler seg over tid og fører til økende endringer i hjernen.
Hukommelsesproblemer, vansker med språket, orienteringsproblemer og vanskeligheter med daglige gjøremål er vanlig.
Demens er en alvorlig sykdom som trenger systematisk oppfølging av fastlege og øvrig helsetjeneste på lik linje med andre kroniske og dødelige sykdommer.
I dag har over 100 000 mennesker i Norge demens, og trolig vil antallet dobles de neste 20 årene. Mange tror demens kun rammer eldre, men også yngre personer kan få demenssykdom. Over 400 000 er nær pårørende til en med demens.
Av alle som lever med demens i dag, antar vi at minst 2000 er under 65 år, men disse tallene for yngre er usikre anslag, og det kan være flere.
Få råd fra fagfolk om demens:
På Demenslinjen treffer du spesialsykepleiere som kan svare deg. Demenslinjen er åpen mandag til fredag kl. 09–15. Behov for videosamtale? Ta kontakt på mail.
Ring 23 12 00 40 eller send e-post: [email protected]
– Mamma var så dårlig gjennom den sommeren at jeg var usikker på om hun kom til å klare å gjennomføre koret. Først var hun altfor dopet ned, og da de begynte å ta henne av medisinene, ble hun urolig. Men vi startet opp med koret i august, og da forandret ting seg fort. Mamma ble roligere, humøret ble jevnere og hun sluttet å være så sint, forteller Gry.
Lise har alltid vært en dame full av energi. Hun var alltid på farten, den som ordnet med både mat og unger. Hun var ung da hun fikk Gry, og Gry var ung da hun fikk sin første sønn. Hun har alltid fulgt barn og barnebarn tett. I dag er hun oldemor.
– Vi har alltid vært en familiekjær familie og likt å være sammen. Mamma har vært en ressurs for familien og barnebarna sine. Samtidig var hun veldig selvstendig, en karrierekvinne, og ikke den som sto hjemme og lagde boller og kakao, beskriver Gry.
Musikkgleden kommer fra røttene i Gudbrandsdalen. Lise og storebroren pleide å reise rundt på lokaler å spille skillingsviser. Å komme tilbake til musikken gjennom «Demenskoret» har vært et lyspunkt i hverdagen.
– «Demenskoret» har vært fantastisk – både musikken og det å være sammen med andre mennesker. De har ikke bare en korøvelse. De tar gjerne en kaffe og skravler først, og etter øvingen deler de ofte et måltid. Det har vært så hyggelig, også for oss pårørende. Det har blitt en sosial arena som har gjort mamma veldig godt. Fra å ikke ville vedgå seg sykdommen, kan hun si «Jeg er dement». Det ville hun aldri sagt for et halvt år siden, forteller Gry.
Les også: Demenstest: Hjerneforskernes beste råd for å trene hjernen
Fått tilbake verdigheten
Lise følte at hun mistet verdien sin som menneske da hun fikk diagnosen.
– Noe av det viktigste for mamma med deltagelsen i koret har vært at man har fått bort skammen. Hun var så redd for at folk skal se på henne som om hun ikke har noen verdi lenger, men «Demenskoret» har gitt henne verdigheten tilbake.
Det er ikke alltid Lise husker at hun har vært på øving med «Demenskoret». Lise husker ikke alltid det hun har gjort, eller det som har blitt sagt. Slik arter demenssykdommen seg, men hun får fortsatt den samme gleden av det hun gjør.
– Noen mener at man kan slutte å besøke dem som lider av demens, for de kommer jo ikke til å huske at du har vært der. Jeg blir så lei meg når folk sier det. Vi ser de magiske øyeblikkene vi skaper med mamma – som i dag når vi er på Grand Hotel.
– Hvis vi spør henne noen timer senere, er det ikke sikkert hun husker å ha vært her, men følelsen denne opplevelsen gir henne, kan hun bære med seg i flere dager. Det er veldig egoistisk å tenke at: «Jeg besøker ikke deg, fordi det ikke er sikkert du husker meg», mener Gry.
Gry og ektemannen Stein Helge tilbringer mye tid med Lise. De reiser på turer sammen, de er på besøk og følger henne til koret hver eneste uke. Og selv om Lise ikke alltid husker hva de har gjort, er det ingen tvil om at det bærer frukter.
– Hun er alltid veldig takknemlig i øyeblikket. Vi merker det gjør noe med henne. Men også i bokollektivet ser de at det gjør henne godt. Før var hun ofte i dårlig humør, men spesielt nå etter hun ble med i «Demenskoret», er det bare unntaksvis. Og vi har jo alle dager vi ikke er på topp, sier Gry fornøyd.
Les også: (+) Mamma, jeg tror du vet hvorfor vi ikke kommer på besøk til deg
Kampen mot systemet
Selv om det er mange lyspunkter, er det ikke til å stikke under stol at en demensdiagnose ikke er enkel hverken for den syke eller deres nærmeste. Noe av det vanskeligste for Gry har vært kampen mot systemet.
– Systemet du møter, er veldig tungvint, og du får veldig lite informasjon. Du føler du slåss hele tiden og bruker opp energi, som du heller burde brukt på henne, på å slåss. Det er kanskje det som har vært det aller tøffeste for meg. I møte med systemet må jeg bare tenke at den som maser mest, får noe, men det er forferdelig at det er slik, innrømmer Gry.
Familien er blitt vant med saksbehandlere som man aldri får tak i. Søknader som sendes inn, som man ikke får svar på. Og lovnader som ikke blir holdt. De er også blitt vant til at de må sørge for at moren holdes i aktivitet.
– Mamma er glad i å lage mat, men der hun bor, får hun servert maten på et fat. Hun er glad i å gå tur, men hvis hun skal på tur, må hun gå den alene. Og mamma er altfor frisk, det ser du jo selv, til å ikke ha noe å drive med, synes Gry.
Hver fredag og lørdag ringer Gry bokollektivet der Lise bor for å forsikre seg om at de spør moren om hun vil ha et glass vin.
– Det er noe av livsgleden hennes, å ta seg et glass vin i helgene, og det skal hun få fortsette med. Vi har også kjempet mot leggetidene de opererer med. Vi har sagt at mamma legger seg ikke klokken 21, hun kan legge seg når hun vil.
En demensdiagnose gjør at rollene i familien snus. Mammaen, den trygge bautaen Gry vokste opp med, finnes ikke mer.
– Det som er så skrekkelig med denne sykdommen er at rollene blir så snudd og personligheten forsvinner sakte, men sikkert. Fra å ha en ambisiøs og sterk mamma til at jeg nå har blitt omsorgsperson for henne, sier Gry beveget.
Les også: (+) Da Ingrid Gjessing Linhave så Jakob, sa det «pang»: – Problemet var bare at jeg var opptatt
Berømmer «Demenskoret»
Gry og familien merker at sykdommen utvikler seg. De vet at det vil gå nedover, og derfor har de bestemt seg for å leve i nuet.
– Med denne sykdommen kan det gå ned i morgen, eller det kan utvikle seg litt langsomt. Vi merker jo at selv om hun har bedre livskvalitet etter hun begynte med koret, har hukommelsen blitt enda dårligere. Det er en skrekkelig sykdom. Men vi har valgt å tenke at vi skal gjøre alt vi kan for at hun skal få så gode dager hun kan ha, og at hun skal få beholde livskvalitet og verdighet, sier Gry.
Datteren berømmer «Demenskoret»-dirigenten Kim Wigaard, programleder Ingrid Gjessing Linhave og hele teamet for hvordan de har fått kormedlemmene til å føle seg.
– De er like forskjellige mennesker som det vi andre er. Du skal ikke parkeres i en stol og glemmes fordi du ha fått Alzheimers. Man kan ha livsglede i mange år. Det synes jeg koret har vært så flinke til å få dem til å føle. De har skapt livsglede. Det ser man på alle kormedlemmene. Det glitrer i øynene når de møter hverandre. Det har vært en magisk ting å være med på, sier Gry.
