Kim Wigaard fra demenskoret:
Forandret personlighet: Ingen forsto hva som var galt med Kims pappa
Kim Wigaard (34) har alltid sett veldig opp til pappaen sin. Men så skjer det noe. Den fornuftige faren forfalsker underskrifter, tar opp store lån og forandrer seg fullstendig.
Mars 2013: De to siste årene har Kim Wigaard Johansen bodd i New York.
Her har han tatt en mastergrad i sang. Nå har mamma og pappa og hans to yngre søstre kommet for å se på avgangskonserten hans.
Når Kim spiser middag med familien etter konserten, legger han merke til at faren er stille og ikke klarer å sitte i ro. Begge deler er ulikt ham, men Kim tenker at det sikkert ikke er noe.
Når han kommer hjem på sommerferie, er faren like taus som sist de møttes. «Det var merkelig», tenker Kim. Faren Tor er 60 år gammel, og har alltid vært en sosial fyr som er glad i å prate og diskutere.
«Jeg tror han er deprimert», sier moren til Kim.
Hun forteller at faren bare sitter og ser på TV og ikke vil delta i samtaler.
Omsorgsfull pappa
Kims pappa var en omsorgsfull, lojal og fornuftig mann.
Han var 20 år da han fortalte faren at han hadde fått seg kjæreste og at det var en gutt. Pappa tok det fint og var opptatt av å ha en åpen dialog med Kim om hvordan han hadde det.
Kim har alltid vært opptatt av musikk, og 23 år gammel kom han inn på Manhattan School of Music i New York. Den private musikkskolen regnes som en av verdens fremste musikkutdanningsinstitusjoner. Faren var stolt av gutten sin, og sa ikke en eneste gang at han var skeptisk til at Kim kunne leve av musikk. Han støttet ham i valgene han tok.
Les også: Ti tidlige tegn på demens
Skilsmisse
Et halvt år etter avgangskonserten i New York, i november 2013, er Kim på en forestilling på Metropolitan Opera.
Mens han er der, ringer moren og forteller at hun har flyttet ut og skal skilles. Det har kommet frem at faren har forfalsket morens underskrift, tatt opp store lån og tapt penger.
Kim vet ikke hva han skal tro. Handlingene ligner slett ikke den faren han kjenner og er så glad i.
I tiden som følger ringer faren til Kim opptil 20 ganger om dagen, og hvis han ikke får tak i sønnen, legger han igjen gråtkvalte beskjeder på svareren. Kim synes situasjonen er vanskelig, men prøver å finne ut av hva som har skjedd når han kommer hjem til jul.
Faren har ikke noe godt svar på oppførselen. Når Kim drar tilbake for å fullføre siste semester på nyåret, er det ikke i hans tanker at faren kan være syk, men at han har rotet det til for seg selv.
Kim ligger an til å få en internasjonal karriere som sanger og musikalartist. Samtidig blir det tydeligere for ham at noe er galt med faren. Han er stadig vekk blakk, og må flytte inn i bilen sin en periode. Han blir kastet ut av leiligheten han bor i, fordi han ikke har penger til husleien.
Kim og søstrene hans prøver å hjelpe faren, og klarer å skaffe ham en kjellerleilighet som de delvis er med å betale for, men det er ikke så lett å stille opp for faren så lenge de alle tre befinner seg i forskjellige byer.
Kim i New York, og søstrene i Trondheim og på Lillehammer, hvor de studerer.
Les også: Da Siw (38) mistet pappaen sin, fylte hun to kofferter med klær og gikk gatelangs
Setter karrieren på vent
April 2015: I sluttinnspurten på en hovedrolle i en musikal bestemmer Kim seg for å sette karrieren på vent og dra hjem for å ta vare på faren. Det samme gjelder søstrene hans, som også flytter hjem.
De tar med seg faren til fastlegen flere ganger, men fastlegen mener at det ikke er noe galt med faren, bortsett fra at han har spilt bort penger. Etter hvert tror legen at faren deres lider av spillegalskap, og sender ham og barna hans til Blå Kors for behandling og pårørendeterapi.
Til slutt blir faren deres på hjerneskanning, og bildene viser endringer på frontallappen. Da begynner ballen å rulle, og faren deres er ut og inn fra Ullevål sykehus for undersøkelser det neste året.
September 2015: Faren er blitt 64 år. Sammen med barna blir han kalt inn til en samtale med legen på Ullevål.
I forkant har Kim googlet symptomene til faren og mistenker at han har demens. Da legen forteller faren at han har frontallappdemens, blir Kim lettet.
Endelig får de et svar på hva som er galt med faren.
Rastløs og glemsk
Faren begynner å gå mange og lange turer hver dag. I en lang periode reiser han frem og tilbake for å besøke moren sin på sykehjemmet i Drammen to ganger om dagen.
Han «glemmer» å kjøpe billetter, og får mange bøter som barna hans hjelper ham med å betale.
Etter hvert får han sitt eget adgangskort på sykehjemmet fordi han er så ofte innom, men til tider er det vanskelig å skille på dag og natt, og en natt klokken 02 blir Kim ringt opp av politiet.
Faren har vekket opp hele sykehjemmet da han låste seg inn, så de lurer på om Kim kan komme for å hente ham.
Ingrid Gjessing Linhave: – Jeg håper kormedlemmene og deres pårørende blir hyllet for sitt mot og sin åpenhet
Omsorgsbolig og sykehjem
I slutten av mars 2016 får faren innvilget plass i en omsorgsbolig. Samme dag han har flyttet, blir Kim oppringt på kvelden. Faren er borte. De leter byen rundt etter ham, uten å finne ham. Dagen etter finner de ham i den gamle kjellerleiligheten, hvor han ligger og sover fullt påkledd oppå sprinklene i den gamle sengen.
Da går det opp for Kim hvor syk faren er.
Mai 2016: Det fungerer dårlig å bo på omsorgsboligen, så faren får innvilget sykehjemsplass.
Faren mistrives på sykehjemmet, han bor bak lukkede dører og kan ikke besøke moren i Drammen. Hver gang Kim er på besøk og skal dra igjen, vil han være med hjem.
Utpå våren får Kim høre om Villa Enerhaugen som er den eneste institusjonen som er tilrettelagt for yngre personer med demens. Heldigvis får faren flytte inn dit.
Gjeldsordning
Etter at faren fikk påvist demens, fikk han en gjeldsordning for de økonomiske problemene.
Før dette kom i orden, vet ikke Kim hvor mange titalls tusen han og søstrene har brukt for å hjelpe faren med regninger, mat, klær, bøter eller bensin. De ble foreldre til pappaen sin.
- Frontallappdemens karakteriseres av endring i personlighet, atferd og språk.
- Det skjer ofte en følelsesmessig endring, avvik fra det man tidligere har hatt kontroll over og manglende evne til innlevelse i andres situasjon og følelser.
- Ofte mangler personen innsikt i sin egen situasjon og kan være rask til å skylde på andre for problemer som oppstår.
- Personlighetsendringene, mangel på innsikt i sin egen situasjon og forståelse for andre, fører til at det kan oppstå konflikter og problemer i familielivet.
- Frontallappdemens er derfor vanligvis en stor belastning for pårørende og omgivelsene rundt.
(Kilde: Anita Rita Øksengård, forskningssjef i Nasjonalforeningen for folkehelse)
Ønsker du å prate med noen om demens? Demenslinjen er åpen mandag til fredag kl. 09-15: 23120040
Før faren ble syk, var han en mann som hadde alt på stell og som Kim så veldig opp til. Da han fikk demens, kjente sønnen ham etter hvert ikke lenger igjen. Kim føler han mistet pappa flere ganger.
For å gi faren gode opplevelser, prøver Kim å holde fast på de tingene faren likte å gjøre før. En helg utpå høsten får faren permisjon for å være med barna på hyttetur til en av hans beste kompiser, men faren blir urolig av å være på et sted han ikke kjenner seg igjen, og hverken han eller barna sover et minutt den natten.
Dagen etter skjønner Kim at det er best å dra hjem. Det ble siste gang faren var på tur.
Besøk hver onsdag
Julaften 2016: De siste månedene har Kim og søstrene Liza og Mari bodd sammen i en leilighet de har kjøpt sammen på Oppsal.
Nå har de invitert faren på julelunsj for å vise frem deres nye krypinn.
Faren har pyntet seg i dress for anledningen, men etter å ha gått opp alle trappene til fjerde etasje, er faren fysisk utslitt og forfjamset. Da skjønner barna hans at han ikke er i stand til å dra utenfor Villa Enerhaugen igjen.
15. mars 2017: Hver onsdag pleier Kim å besøke faren. De spiller bordtennis og har en hyggelig stund sammen før Kim drar for å opptre på et event på kvelden.
En uke senere skal Kim egentlig innom faren igjen, men fordi det er så fint vær og den første ordentlige vårdagen, bestemmer han seg for å dra ut en tur for å nyte solen i stedet.
Les også: – Jeg tenkte mye på om det var hans måte å tarvel på, sier Caroline
Telefonen fra legen
Klokken 19 skal han ut på oppdrag, men klokken 18 ringer telefonen. Det er legen fra sykehjemmet. «Er du sammen med noen nå?», begynner han. «Ja, med bestevenninnen min», sier Kim.
Så forteller legen at faren hans er død. Faren, som hadde fått problemer med å puste og hadde brukt ekstra oksygen de siste månedene, fikk mat i luftrøret og hadde en utposning på hjertet.
Etter hvert som Kim får samlet seg, kontakter han moren og søstrene, og sammen drar de til faren for å ta farvel. Kim og søstrene ser ham, og de synger "Alltid freidig når du går" før de forlater ham.
Da faren døde 64 år gammel, hadde ikke barna penger til begravelsen og måtte få støtte fra NAV. Begravelsen ble holdt i Skøyen kirke, i det samme området hvor Kim og søstrene har vokst opp, og de sang Finn Kalviks "Fred og frihet". Det var en av pappas favorittlåter.
Demenstest: Ser du hva som ikke passer inn?
Filmen om pappa
Det var ikke alltid søsknene hadde tid til å besøke ham samtidig, så derfor begynte de å filme faren hver gang han åpnet døren når de kom på besøk, og delte det med hverandre i en gruppe på Snapchat.
Etter at faren gikk bort, så Kim gjennom klippene, og så hvordan faren ble dårligere og mistet mer av seg selv for hvert klipp. Dette er blitt til en video som Kim har delt på sosiale medier, og fått mye oppmerksomhet for.
– Vi tenkte ikke over det der og da, men man ser sykdomsforløpet ganske tydelig, sier Kim som har fått mange meldinger fra folk i samme situasjon.
– Jeg hadde aldri forestilt meg at det fantes så mange pårørende der ute.
I filmen synger Kim sin egen sang «Father». Se den i videovinduet under.
Etter at faren gikk bort, ble Kim fylt av et stort tomrom. Å ta seg av faren hadde vært store deler av livet hans. Hva nå? Når han var borte? Kim hadde satt sitt eget liv på vent da faren ble syk.
De første ukene lå Kim for det meste i sengen, isolerte seg for omverdenen og trengte sovepiller for å klare å sove.
– Jeg var utslitt av situasjonen, sier han.
Les også: Pappa valgte å bryte kontakten med Jan-Arne
Trengte hjelp
Etter en stund kontaktet Kim den samme psykologen som han og søstrene hadde gått i pårørendeterapi hos tidligere på Blå Kors, i forbindelse med Tors feildiagnose.
– De fire siste årene med pappa var intense, og gjorde noe med meg. Det var godt å snakke med noen som kjente pappa, situasjonen og meg godt fra før.
Hos psykologen fikk Kim snakke ut om hvor vanskelig det var å gi slipp på faren som hadde vært en så stor del av livet hans.
– Det var tøft å innse at han var borte, men pappa lever fortsatt i meg. Pappa var glad i musikk, og jeg skulle ønske jeg fikk en sjanse til å vise ham hvem jeg er som musiker, sier Kim, som stadig vekk opptrer som artist på forskjellige eventer.
De siste årene har han deltatt i artistkonkurranser, dirigert kor, skrevet låter, vært med i Melodi Grand Prix og jobbet som sanglærer for flere norske artister.
Denne vinteren deltok han selv i Grand Prix med låta «Fool for love», men tok seg ikke videre til finalen.
Det Kim har vært igjennom, har gjort ham sterkere og ærligere.
– Jeg ville ikke vært den Kim jeg er i dag hvis det ikke hadde vært for disse erfaringene, sier han, som ikke lenger er redd for å si hvordan han har det, og er opptatt av å spørre andre om hvordan de har det. Vi burde være like flinke til å snakke om nedturene som oppturene, for det er de det er størst behov for å snakke om.
Tapet av faren har fått Kim til å se på verden på en annen måte.
– Jeg er blitt mer bevisst på hvordan jeg bruker tiden, etter å ha satt livet på vent i flere år.
Dirigent i Demenskoret
Drøyt to år etter at denne reportasjen ble publisert første gang, ble nordmenn for alvor kjent med Kim og hans historie gjennom at han er dirigent i Demenskoret. Serien Demenskoret er blitt en enorm suksess på NRK.
startet opp i fjor høst, var det 15 sangglade mennesker med. I løpet av høsten mistet koret dessverre et medlem. Foto: Anna Sørmarken/NRK
– Jeg har aldri før fått maken til respons på noe jeg har gjort. Nå vil flere starte demenskor, sier Kim Wigaard til Aftenposten.
Han sier at en av grunnene til at han har et slikt brennende engasjement for å jobbe med mennesker som er rammet av demens, er hans egen erfaring som pårørende.
– Jeg vet hvor vanskelig og frustrerende det kan være, sier han.
I et intervju med Nasjonalt senter for aldring og helse, legger han til:
– Denne serien har slått an fordi den handler om medmenneskelighet, samhold og familiære følelser. Frykten for at noen vi blir glade i blir syke, kan vi alle relatere til. Med Demenskoret får vi et sjeldent innblikk i en sykdom som er veldig lite snakket om, sier Wigaard.
Les mer om demens hos Nasjonalforeningen for folkehelsen
NB: Denne saken ble første gang publisert i februar, 2020, men er republisert i januar, 2023 med Kim Wigaards tillatelse.
For ordens skyld: Kim Wigaard er også dirigent for bedriftskoret til Story House Egmont, som blant annet eier Klikk.no og Norsk Ukeblad.
Denne saken ble første gang publisert 07/02 2020, og sist oppdatert 24/01 2023.
