Anne-Stine BLIR ALDRI FRISK:
– Jeg våknet så utmattet at jeg måtte legge meg ned. Så innså jeg at jeg allerede lå
Anne-Stine Ruud Husevåg (38) fikk den tøffe diagnosen som 14-åring. Det meste av livet hennes foregår i senga og på korte turer rundt i leiligheten med rullestol.
For Anne-Stine Ruud Husevåg (38) var det tydelig at noe ikke stemte allerede på barneskolen.
Hun var utmattet, og hadde det legene først trodde var soleksem og voksesmerter. De første symptomene kom enda tidligere.
– Jeg var vel fire år da foreldrene mine tok meg med til legen første gang, men det var ikke noe å finne på blodprøver. Smerte og utmattelse er vanskelig å diagnostisere, siemr hun.
– Jeg hata å gå tur, og da jeg kom til barnehagen om morgenen ville jeg helst bare sitte sammen med de voksne som drakk kaffe. Og så ble jeg skikkelig sur av at det ikke var lov å sove om dagen når man hadde passert 3 år.
I barndommen kunne hun gå på skolen i tre uker, men så trengte hun en uke hjemme for å hvile. Det skapte mistenksomhet blant lærere og medlever.
– Jeg var liksom ikke ordentlig syk. Jeg hadde jo ikke feber.
Som 14-åring fikk hun diagnosen lupus. Siden har det blitt mange sykehusopphold og helseutfordringer.
En sykdom som påvirker alt
Gudrun Elisabeth Norby er overlege ved seksjon for revmatologi ved Rikshospitalet og har forsket på lupus.
– Lupus er en autoimmun sykdom, det vil si at immunforsvaret går løs på seg selv. Det ligner på leddgikt, men går på langt mer enn ledd. Hud, hår, slimhinner og ikke minst indre organer, som nyrefunksjonen, kan blir påvirket. Hjerte- og lungepose kan bli betente. Det er en voldsom betennelse som ikke har med virus eller bakterier å gjøre, forteller Norby.
Hun trekker inn tv-serien Dr. House som eksempel, der lupus ofte ble en diagnose legene vurderte, nettopp fordi lupus kan ligne på mange andre sykdommer.
– Lupus påvirker alt, og noe av det vanligste er hud og ledd. I tillegg får man gjerne utmattelse, og kan få munnsår, utslett og håravfall. Det siste kan kanskje høres lite problematisk ut, men det er en brutal del av sykdommen, spesielt fordi det hovedsakelig er unge kvinner i sårbar, fertil alder som får sykdommen, forteller Norby.
Pasientene tåler heller ikke sol.
– Soleksponering kan trigge symptomene, så selv om varme er bra for leddene, kan man ikke eksponere huden for UV-stråler.
Tidligere kunne Anne-Stine være noe mer aktiv, men etter et lengre sykehusopphold for et år siden, har livet vært mer begrenset. Utmattelsen er det verste.
– Dagene er ikke slik jeg ønsker. I går sov jeg 4-16, var våken noen ganger, men følte meg for sliten til å gjøre noe annet enn å høre på lydbok, og sovna igjen etter noen minutter. Jeg kom meg på toalettet ved hjelp av rullestol, men det var slitsomt og smertefullt, forteller hun.
Les også: Lise overså symptomene og tenkte det ville gå over. Så fikk hun en tøff beskjed av fastlegen
Mannen lager maten
Ektemannen Morten har vært ved Anne-Stines side siden 2002.
– Det er Morten som tar seg av all matlaging, men jeg pleier å ordne meg små måltider selv hvis de er veldig enkle, som å hente en yoghurt i kjøleskapet. Det å skjære opp brød, smøre på smør og ha på pålegg blir for mye arbeid.
Dagen hennes starter en gang mellom 11 og 14 på grunn av stort søvnbehov, søvnproblemer på grunn av smerter og at smertestillende og kortison skal begynne å virke.
– Det føles litt som en scene fra serien Chernobyl, hvor de skal rydde taket på reaktoren for radioaktivt avfall. De hadde regnet ut at hver person bare hadde 90 sekunder på seg ute på taket før de ville ha blitt utsatt for så mye stråling at det ville forkorte livene deres. Det er kanskje en overdrevent dramatisk sammenligning, men jeg føler det som at klokka begynner å tikke i det jeg setter meg opp på sengekanten.
Det varierer hvor mye tid hun har før utmattelsen kommer, men det går som regel bare noen få minutter før hun blir skikkelig dårlig.
– Blodtrykksfall, en følelse av ekstrem utmattelse og at jeg må legge meg ned NÅ - hvis ikke blir jeg så kvalm og svimmel at det føles som jeg kommer til å kaste opp eller besvime. Jeg bruker minst mulig tid på kjøkkenet. Hvis jeg bruker mye tid og energi på å lage noe, blir jeg så kvalm at jeg ikke klarer å spise, så da er det jo helt bortkasta.
Fatigue preger alt
Kortisonmedisinen har full effekt etter tre timer. Da har hun mulighet til å jobbe litt. Anne-Stine jobber med en doktorgrad som bibliotekar, vanligvis 10 prosent. Nå er hun imidlertid sykmeldt.
– Hvordan resten av dagen er varierer med dagsformen. Jeg prioriterer å jobbe et par timer når det er møter som jeg deltar på med kameraet av for å spare energi. Jeg prøver også å få trent litt hver dag, noe som for meg vil si å gå noen skritt innendørs og ligge i senga og gjøre styrkeøvelser.
Norby forteller at fatigue er noe veldig mange pasienter sliter med, og omtaler som det verste.
– Det finnes noen medikamenter som skal hjelpe mot det nå, men de fungerer ikke bra nok. For mange er fatigue det som tar fra dem livskvaliteten, og når ikke medisinen er bra nok, er fatigue noe de må prøve å leve med på best mulig måte.
En autoimmun sykdom kan arte seg forskjellig fra person til person, noe som gjør det utfordrende å behandle og diagnostisere.
Anne-Stine har for eksempel hatt mange problemer med forplantningsorganene. Hun har både endometriose og adenomyose, og har fjernet livmoren på grunn av sistnevnte. I tillegg har hun måttet operere ut en eggstokk, er operert for prolaps, har hatt kompresjonsbrudd i ryggen og avstivet leddene i begge ankler.
Med lupus kan man også ha stor risiko for blodpropp, noe Anne-Stine opplevde som 19-åring.
– Jeg fikk først beskjed av fastlegen om å dra hjem og ta en Ibux, og det er dessverre det vanlige for folk med revmatiske sykdommer. Men når det først har vist seg å være alvorlig én gang er det mye lettere å bli trodd og tatt på alvor senere. Sånn sett har jeg vært mye heldigere enn mange av mine medpasienter.
38-åringen har tilbrakt veldig mye tid på sykehus. Hun følte seg godt ivaretatt og kom tett innpå de ansatte.
– Men sånne vennskap er jo litt såre òg, litt som å oppdage at foreldrene dine har betalt vennene dine for å leike med deg. Jeg føler jo at vi i perioder har hatt en veldig nær relasjon, men den finnes bare på Rikshospitalet.
Norby bekrefter at legene kommer tett på lupuspasientene.
– Vi blir veldig glade i pasientene og engasjerte i å hjelpe dem. Det er utfordrende for de som er rammet når de skjer i en sårbar alder. Ofte får man det som ung, for eksempel midt i russetiden, i starten av studiene. Livet blir ikke som man hadde tenkt og det er utfordrende å finne medisin som hjelper den enkelte og å planlegge livet etter diagnosen, sier hun.
Rammer hender og ankler
Anne-Stine sliter med leddsykdommen Jaccord arthopathy. Den forkommer hos 10 prosent av pasienter med lupus. Da kan senene i kroppen bli for slakke, slik at de ikke klarer å holde alle beina på plass der de skal. Hos henne har det rammet hender og ankler.
– Nå har jeg operert anklene, men før skled ankelleddet litt rundt, og jeg kunne plutselig tråkke over. Fingrene mine kan bøyes i alle regninger, men det var verst i starten. Nå har de vendt seg til den nye posisjonen, men de kan fortsatt gå ut av ledd. Hun har blitt vant til smerten.
– Jeg har ikke smerter i hendene når jeg hviler, men får fort vondt hvis jeg bruker hendene fordi jeg belaster helt feil når leddene ikke ligger på riktig sted. Så det blir vondt å løfte ting eller skrive for hånd. Jeg hadde mye sterkere smerter da jeg hadde kraftige seneskjedebetennelser og hendene så helt normale ut. Da var det for smertefullt å åpne melkekartonger og å skjære opp maten min med kniv og gaffel.
Lupus er en sjelden sykdom, og det er et sted mellom 2500 og 3000 personer i Norge som er diagnostisert. Sykdommen rammer i tidlig alder, og 9 av 10 med lupus er unge kvinner i fertil alder. Antall nye tilfeller per år er rundt tre per 100.000 innbyggere, 90 prosent kvinner.
Store plager av behandlingen
Behandlingen mot lupus er på mange måter mer belastende enn selve sykdommen.
– Jeg går på store mengder kortison, som bidrar til å bryte ned muskler og sener. Kortison er egentlig en kjempeskummel medisin som kan ødelegge hele systemet, men samtidig er det det eneste som virker bra og veldig fort mot symptomene. Det er livreddende og livsødeleggende samtidig, sier Anne-Stine.
Norby bekrefter at kortisonbehandlingen er belastende for pasientene.
– I moderne behandling forsøker vi å unngå høye doser kortison fordi langtidsbivirkningene av kortison er så alvorlige. Men likevel trenger vi kortison i tidlige sykdomsfaser for å få raskt kontroll over betennelsen i kroppen. Samtidig vil vi legge til immundempende, som ofte trenger noe tid før vi ser effekt, men som demper det overaktive immunsystemet, sier overlegen.
Hun forteller at moderne immundempende medisin i noen grad ligner på immunterapi og er en «smartere» medisin fordi den virker mer direkte på celler som skal påvirkes og ikke gir så omfattende bivirkninger som kortison og cellegift.
Anne-Stine forteller at kortisonbehandlingen hovedsakelig er årsaken til at hun har fått diabetes, fordi den både gjør henne overvektig og øker blodsukkeret. Akkurat nå har behandlingen dempet immunforsvaret veldig.
– I fjor hadde jeg to innleggelser på intensiven med infeksjoner som egentlig er helt vanlige, en urinveisinfeksjon og noe som enten var omgangssyke eller matforgiftning. Det gjorde meg så dårlig at jeg var nær ved å dø. Jeg fikk sepsis og organene begynte å gi opp. Men det er veldig flinke på Ullevål, så de klarte å fikse det, forteller hun.
Det forskes på lupus verden over.
– Det er viktig at pasientene kommer til spesialist tidlig, slik at grundig arbeid kan lede til nøyaktig diagnose og skreddersydd behandling, sier Norby.
Immunforsvaret til pasientene påvirkes sterkt, og man har lettere for å få infeksjoner.
Det mest alvorlige med lupus er når det påvirker hjerne- og nyrefunksjon, og det har vært tilfeller der sykdommen trigger epileptiske anfall.
– Det er dramatisk, men samtidig er det viktig å understreke at sykdommen rammer veldig forskjellig. Det er et veldig stort sprik i hvor syk man blir og hva sykdommen rammer hos den enkelte, sier Norby.
Hverdag fra senga
Nå er det omtrent et år siden Anne-Stine sist var innlagt på sykehus.
– Da jeg kom hjem var det kjempeutfordrende å komme til badet selv med rullestol, og det klarte jeg så vidt to ganger om dagen. Jeg hadde ikke den fysiske kapasiteten til å komme meg ut av senga. Nå er jeg hovedsakelig sengeliggende, og bruker rullestol i leiligheten.
– Jeg jobber fra senga, noe som gjør at jeg kan bidra mye mer enn om jeg hadde måttet møte opp til en bestemt tid. Det er fryktelig kjedelig å ikke gjøre noe, bare ligge stille. Anne-Stine hører mye på lydbøker, og kommer seg gjennom 200 bøker i året, men trenger å gjøre noe mer utfordrende og nyttig.
– Jeg er glad i jobben min og i å lære nye ting. Det er spennende og interessant å jobbe med forskning, og det er det faktisk mulig å gjøre med mitt funksjonsnivå.
Egen doning
Den elektriske rullestolen har hatt svært mye å si for Anne-Stine, spesielt da hun var frisk nok til å besøke Disney World.
– Jeg hadde trodd at den skulle få meg til å føle meg enda mer handikappet, men det var faktisk motsatt. Jeg har ikke følt meg så frisk på mange år! Nå kunne jeg «gå» hvor jeg ville i den store parken, være der i mange timer uten å bli utslitt, og sitte på den istedenfor å stå i kø.
Et slikt aktivitetsnivå er et stykke unna i dag.
– De dagene jeg er utenfor leiligheten for avtaler med helsevesenet, bruker jeg mye mer energi enn jeg har. Da hviler jeg så mye som mulig før og etter, men det blir likevel litt som å ta opp et energilån med høy rente.
Anne-Stines utmattelse har hele tiden vært veldig fysisk og ikke mental, men slik er det ikke for alle. Noen er svært plaget med kognitive symptomer som av noen kalles hjernetåke eller lupuståke. De kan ha store utfordringer med hukommelse og konsentrasjon, men klarer fint å gå en tur.
At sykdommen gir så mange ulike utfordringer, gjør at det er vanskelig å tilrettelegge behandling for alle pasienter.
– Når jeg er fysisk utmatta er det som om hjernen har bada i sirup. Jeg formulerer meg og husker dårlig, og får problemer med å ta inn informasjon.
Blir ikke frisk
Det finnes ingen mirakelkur eller noe hun selv kan gjøre for å magisk bli markant bedre fra sykdommen.
– Det syns folk flest at er vanskelig å forholde seg til. De vil at man skal svare at «nå går det bedre». Det er det de forventer, og derfor de spør. Jeg har ikke en dårlig dag. Jeg har en dag.
Hun understreker at sykehuset ikke bare kan fikse en kronisk, autoimmun sykdom.
– Det er ikke bare å gå til legen eller ta medisiner og bli bra. Man får medisiner mot lupus så man ikke dør, men det betyr ikke at man blir frisk. Det forventes likevel at jeg blir bedre. At jeg får en medisin, og så skal jeg oppføre meg friskere.
– Jeg tror at mange friske umiddelbart tenker «sånn kan man jo ikke ha det» og «noen må jo gjøre noe», når det i realiteten er noe vi faktisk bare må lære å leve med.
Dette er en av de største psykiske belastningene for 38-åringen, over 20 år etter at hun fikk diagnosen.
– Jeg må forsvare at jeg står der med dritt til halsen uten å gjøre noe. Som kronisk syk har jeg nok også lett for å bli litt ekstra sensitiv for slike kommentarer fordi tvilen ligger i meg: Har jeg gjort nok? Er jeg lat som ikke prøver hardere? Er det egentlig min egen feil at jeg står her i dritten?
Dette har Norby stor forståelse for.
– Det er vanskelig å forklare for andre hvor syk man er. Det tar tid før man skjønner hva som skjer med kroppen, og alle vet hva kreft er, eller hjerteinfarkt. Men en sykdom som dette, som færre har hørt om, kan være vanskeligere å beskrive, fordi det er så mange ulike symptomer.
Preger følelsene
Mens hun innimellom kan komme seg postkassa, som føles som en seier, er andre dager verre.
– Nå på lørdag hadde jeg en veldig dårlig dag. Det å våkne opp inni denne kroppen var rett og slett helt forferdelig, så jeg er glad for at jeg sov mye. Jeg var svimmel og kvalm, hadde sterke smerter og følte meg så utmatta at jeg måtte legge meg ned. For så å innse at jeg allerede lå. Det var ikke noe som kunne gjøres for å gi kroppen mer hvile. Det var ikke noe galt med pusten min, men det å puste var fysisk slitsomt.
Heldigvis skal det ikke så mye bedring til for at hun skal ha det bra, og hun anser seg som stort sett glad og tilfreds.
– Jeg koser meg med mat, gode samtaler og bøker, spill og serier. Jeg er veldig takknemlig for alt jeg klarer. Det å kunne gå på do uten hjelp er noe jeg føler meg takknemlig for hver eneste gang. Jeg har jo vært syk veldig lenge, og det er mange kjipe ting jeg med tiden har akseptert å leve med og lever godt med, som det at jeg ikke kan jobbe 100% eller få barn.
Hun synes det er viktig å sette pris på små ting i hverdagen.
– Som når smertene endelig slipper taket etter en altfor lang natt og jeg har en fridag uten avtaler med helsevesenet, slik at jeg kan krølle meg innunder dyna og sove litt til. Jeg nyter de øyeblikkene og føler at selv i dette svært begrensa livet finnes det mange lommer av hverdagslykke.
