Den tøffe pårørenderollen
De tre søstrene merket at noe var galt da mamma var 75 år
Helen Aasrud (53) deler pårørenderollen for sin demente mor med faren og sine tre søsken.
Signy (84) husker ikke hva som skjedde for kort tid siden, men hun kan alle tekstene på de gamle sangene hun og mannen pleide å høre på sammen.
Per Kranstad (89) stemmer i gitaren
og Signy og de tre døtrene Hæge
Kranstad (59), Kristin Kranstad (57) og Helen Aasrud (53) synger med.
Det er mandag ettermiddag på
Vindernhjemmet i Oslo, og familien er samlet for en hyggelig stund sammen. Bare broren Edvard (55) mangler i dag. Signy har Alzheimer og har bodd på sykehjemmet siden sommeren 2022.
– Vi merket at noe var galt da vi var i Roma sammen da mamma var 75 år. Det var vår første jentetur, og pappa var ikke med. Hun viste seg fra en veldig usikker side uten pappa, og vi begynte å lure på hvorfor det var slik, forteller datteren Helen.
Det var en gradvis utvikling av sykdommen – slik det gjerne er med Alzheimer. De kommende årene var det stadig små endringer, og Signy spurte ofte om de samme tingene om igjen.
Hun hadde også problemer med å forholde seg til oppskrifter og lignende. Etter hvert ble det problematisk med å kle på seg og bruke kniv og gaffel, og hun ryddet stadig ting tilbake på feil sted.
Forsøkte å legge til rette
– Hun fikk også problemer med å følge med på samtaler, og etter hvert ble det litt farlig med tanke på stearinlys, kaffekoker og peisen.
Familien forsøkte å legge til rette for at det skulle fungere i hjemmet, og ordnet med en rekke hjelpemidler som digital kalender, oppfølging av avtaler og sosialt liv, samt hjelp i huset.
Men Signy kunne stå opp midt på natten, og det ble etter hvert både slitsomt og farlig for mannen Per å ha henne hjemme.
– Det var krevende for pappa, men han har stått hardt på at han ville beholde henne hjemme så lenge som mulig. Det er svært vondt å leve separat etter mer enn 60 års godt samliv, men det aller tyngste var å se hvor fortvilet og utilstrekkelig hun følte seg i sitt eget hjem, sier Kristin.
Til slutt var det uforsvarlig å ha Signy hjemme.
– Det var grusomt vondt å «sende» henne på et hjem. Det er fortsatt ubehagelig å kjenne på utryggheten hun føler ved å være uten pappa og i sitt eget trygge hjem. Men samtidig kjente hun også på mye utrygghet, uro og fortvilelse da hun bodde hjemme i leiligheten sin og ikke kjente seg igjen, forteller Helen.
Familien følte seg utrolig heldige som fikk plass på sykehjemmet like i nærheten.
– Vi er veldig fornøyde med Vindernhjemmet og imponert over alt de får til. Blant annet har de ofte konserter med jazz og klassisk musikk. Selv om hun er utrygg alle steder, så er det en trygghet på sykehjemmet med de ansatte som er så kjærlige og skjønne med henne. Da faller hun fort til ro når vi forlater henne, sier Kristin.
Les også: 10 tidlige tegn på demens
Tøff pårørenderolle
Det er tøft å være pårørende, og søstrene er glade for at de har hverandre når situasjonen er som den er.
– Vi fire søsknene avlaster hverandre og kan dele både arbeidsoppgaver og tanker. Det er fint å ha noen snakke med, og ikke minst koordinere arbeidsoppgavene. Jeg er også pårørende for min svigermor, og der står vi alene om pårørenderollen. Det er veldig slitsomt og tøft å være alene om det, sier storesøster Hæge.
Søstrene nikker.
− Jeg er utrolig glad for at jeg ikke er alene om dette. Det hadde vært veldig mye tyngre, sier Helen.
Alzheimers sykdom er den vanligste årsaken til demens. Sykdommen fører til skader og tap av hjerneceller, som svekker cellenes evne til å sende signaler.
Sykdommen utvikler seg som regel over mange år. De første symptomene er gjerne vage og uklare. Personen selv, eller de rundt, kan reagere på små endringer i humør, væremåte eller hukommelse.
Ofte tolkes symptomene som stress, depresjon, eller de knyttes til belastninger på jobb eller i privatliv. For de fleste er likevel redusert hukommelse et av de første symptomene.
Ufattelig trist
Familiemedlemmene rullerer på å besøke Signy, og de har sine faste dager for visitt. I tillegg er ektemannen Per innom nesten hver dag. De tar gjerne med moren ut, både på tur og på kafé.
– Det er veldig viktig at vi koordinerer besøk slik at mor får besøk hver dag. Det er også godt å kunne trøste hverandre når vi eller hun ikke føler at vi strekker til, sier Kristin.
Signy husker ansikter, men nesten alt annet er borte.
– Det har vært ufattelig trist å «miste» moren vår på denne måten, da hun har vært en veldig viktig person også i våre voksne liv. Det er en følelse av å miste selve ankeret i familien. Nå er det vår tur til å være hennes anker og hennes hukommelse, og det gjør vi gjerne og så godt det lar seg gjøre. Det fine er at til tross for uroen hennes, så har hun fortsatt sitt utrolig vennlige og kjærlige sinn. Og det gjør det godt å besøke henne fortsatt, sier Kristin og smiler.
Les også: (+) Leserne forteller: Pappa flyttet ut. Da han noen år senere fortalte hvorfor, raste hele min verden sammen
Positiv person
Da Signy var 30 år, hadde hun fått fire barn som ble født i tre ulike land – Belgia, Sverige og Tyskland. Per jobbet nemlig utenlands.
– Mamma var ergoterapeut og jobbet et par dager i uken da vi var små. For det meste var hun hjemmeværende, og hun elsket det, forteller Helen.
Søsknene beskriver moren som en usedvanlig positiv person. Hun var alltid takknemlig for det livet hun levde.
– Mamma syntes hun hadde er fantastisk liv, selv om det må ha vært tøft med tanke på å bygge seg opp nettverk i hver nye by med små barn, samtidig med at pappa var på reise 200 døgn i året.
De beskriver moren som en sterk person, hun var for eksempel nesten aldri syk.
– Mamma snakket både tysk, fransk og engelsk. Foreldrene våre var ekstremt sosiale og hadde folk fra inn- og utland på besøk, og de holdt ofte selskap.
Samkjørt familie
Signy hadde hovedansvaret for hjemmet og matlaging, men da hun ble syk, måtte Per ta over mer på hjemmebane.
– Mamma og pappa har alltid vært samkjørte. De var alt for hverandre. Heldigvis er mamma fremdeles varm og viser kjærlighet. Hun har ikke blitt en helt annen person. Og hun kjenner oss igjen. Alt det hjelper, sier Helen.
Hun innrømmer at det har vært både vanskelig og vondt å være pårørende.
– I begynnelsen av sykdomsforløpet kunne vi kjenne på irritasjon over å måtte gjenta ting, det var før vi skjønte at hun hadde Alzheimer.
– Det vondeste var smerten hun kjente på selv i denne prosessen. Fortvilelsen over å glemme så mye. Hun sa mange ganger at «jeg er så dum, jeg husker ingenting» og hun kunne gråte i fortvilelse og redsel. Det var helt forferdelig.
Les også: Anita Skorgan åpner opp: – Det har vært såpass stor jobb at jeg holdt på å segne om
Hyppig kontakt
– Det er utrolig vondt å miste moren sin på denne måten. Vi kan ikke sørge på ordentlig, for mamma lever jo. Det er en veldig rar følelse å ha mamma her, men samtidig ikke, sier Helen.
Søsknene har fått installert en stor skjerm som de kan sende bilder til, og som de kan ringe til og snakke gjennom. Det gjør det lettere å ha hyppig kontakt.
Pappa Per drar i gang gitaren igjen.
− Hvilken sang skal vi synge, mamma?
− Are you feeling sad, sier Signy.
Det er familiens sang, som både foreldre, barn, barnebarn og svigerbarn kan teksten på.
− Det er så koselig at mamma fremdeles kan tekstene på alle de gamle sangene. Mamma er så glad og takknemlig for at vi er sammen og synger, sier Kristin.
− Jeg håper det varer, du, sier Signy og smiler.
