als symptomer
ALS: Dette er de første symptomene
Sykdommen ALS fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene blir ødelagte.
Det finness i dag ingen effektiv behandling mot ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) og gjennomsnittlig levealder etter diagnose er fra to til tre år.
Selv om det forskes mye på ALS har ikke forskerne lykkes i å finne en effektiv behandling. Nå brukes kun medisiner som kan bremse forverringen noe.
Tall viser at det har vært en markant økning i forekomsten av den uhelbredelige sykdommen de siste tiårene, skriver forskning.no.
Tidlige symptomer på ALS
– De første symptomene på ALS er ofte gradvis økende svekkelse i en arm, et bein eller utydelig tale, sier overlege og professor i nevrologi ved Akershus universitetssykehus, Trygve Holmøy.
Symptomene forverres gradvis og en del vil etter hvert få problemer med å gå fordi beina svikter.
ALS
Amyotrofisk Lateral Sklerose
- Amyotrofisk betyr muskelsvinn. Ved ALS blir musklene mindre og svakere.
- Lateral betyr «ved siden av». Sidestrengene i ryggmargen skades ved ALS. I ryggmargens sidestrenger ligger nervefibre som bringer nerveimpulser til musklene.
- Sklerose betyr arrvev. Ved ALS blir nerveceller borte, og det dannes i stedet arrvev.
Kilde: ALS Norge og Helsenorge.no
Andre symptomer er at musklene blir stive og at de kan få såkalt leamus. Dette er sammentrekninger av muskelfibre og opptrer for de som har ALS i muskler som er blitt tynne og svake.
Etter hvert kan lammelser i svelget føre til vansker med å svelge mat og drikke. Det kan også bli vanskelig å svelge sitt eget spytt.
Helsenorge.no skriver på sine nettsider at de som først får symptomer i form av talevansker vil oftest få svekkelse av muskler i armer og bein senere i sykdomsforløpet.
– Det er også vanlig at de som først merker symptomer i armer eller bein etter hvert får svekkelse i tunge og svelg.
Dette skjer ved ALS:
Kilde: Helsenorge.no, og ALS Norge
- Gradvis svekkelse og tap av nerveceller som har til oppgave å bringe signaler fra hjernen til musklene.
– Tapet av nerveceller rammer både hjernen, hjernestammen og ryggmargen. Musklene som mister sin nerveforsyning blir gradvis svakere og tynnere.
– Evnen til å huske, tenke og forstå blir ikke rammet. Heller ikke sansene, som syn, hørsel, lukt, smak eller evnen til å føle berøring.
Behandling av ALS
ALS er en uhelbredelig sykdom og medisiner som bremser utviklingen av sykdommen har vist seg å være lite effektive og har også en del bivirkninger, som for eksempel økt stivhet i muskulatur.
Medisinen Rilutek er den medisinen som brukes mest i dag, og de aller fleste med ALS bruker dennes og den bremser forverringen og forlenger livet cirka ti prosent.
Holmøy påpeker at pasienter som har fått stilt en ALS-diagnose blir fulgt opp tett i etterkant.
– Det fins ikke et offentlig kriseteam for ALS-pasienter. Det gjør det heller ikke for mennesker som rammes av andre alvorlige sykdommer, for eksempel dødelig kreft. Men vi følger opp tett, pasientene kommer raskt til kontroll og vi forsøker å ringe pasientene etter at diagnosen er stilt, sier overlegen.
Mennesker med ALS har krav på hjelpetiltak i form av en rekke hjelpemidler som kan gjøre hverdagen bedre. Blant annet rullestol, trappeheis eller skinner, logoped og elektroniske hjelpemidler.
Les også: Diagnosene som kan være årsaken til at du aldri lykkes med slankingen
– Flest menn rammes av ALS
ALS er en sjelden sykdom og i Norge er det til en hver tid er litt over 400 som har diagnosen.
Holmøy, forteller at det er nesten dobbelt så mange som dør med ALS-diagnose nå som i 1950-årene.
– Vi vet ikke sikkert om det skyldes at flere får ALS eller om vi blir flinkere til å stille diagnosen – særlig hos eldre, sier han.
Måten ALS-diagnosen stilles er å gjenkjenne typiske kliniske funn, samt å utelukke andre mulige sykdommer.
– De fleste som får ALS er rundt 60 til 70 år og det er flere menn enn kvinner som blir rammet, forteller Holmøy, og opplyser at gjennomsnittlig levetid etter at diagnose er stilt er rundt to til tre år.
Les også: (+) Tegnene som avslører at du blir manipulert
To typer ALS
De to typene ALS er ikke to forskjellige sykdommer, men to ulike varianter av samme sykdom.
- Bulbær ALS rammer særlig muskler i svelget, tungen og ganen. Dette merkes ved at det blir vanskelig å snakke, tygge mat og svelge.
- Spinal ALS, eller «ALS med spinal start», rammer først og fremst muskler i armer, skuldre, ben, rygg, brystkasse og mage.
Kilde: Helsenorge.no
– Det forskes mye på ALS
På spørsmål om hva som er underkommunisert om sykdommen ALS mener Holmøy at det har vært mye fokus på ALS de siste årene, men at det kanskje er skapt en forestilling om at det ikke forskes noe på sykdommen, og at pasienter i Norge blir nektet effektiv behandling som fins i utlandet.
- Virkeligheten er at det forskes mye og at det ikke finnes noen effektiv behandling noe sted i verden, forteller han.
- Hittil har vi i Norge hovedsakelig hatt epidemiologisk forskning, det vil si beskrivelse av sykdommens forekomst, utbredelse og hyppighet, sier klinikksjef ved Nevroklinikken, St. Olavs Hospital og Førsteamanuensis ved Institutt for nevrovitenskap og bevegelsesvitenskap, Geir Bråthen.
Han forteller at det nå er økende aktivitet innen basalfaglig forskning for å finne ut mekanismene for hvordan sykdommen oppstår.
– Det forskes særlig på risikogener for sykdommen og hvordan de uttrykkes. Her er stamcelleforskningen et viktig verktøy, sier Bråthen.
Les også: Sykdommen som får kroppen til å angripe seg selv
– Mange kan kjenne seg ensomme
Årsaken til ALS er fortsatt ukjent, med unntak av noen tilfeller av arvelig ALS. Da finnes et genetisk avvik, en mutasjon. Men ALS er i de aller fleste tilfeller ikke arvelig.
Leder i ALS Norge, Mona Hytjanstorp Bahus, forteller at mange tar kontakt med dem etter at de har fått en ALS-diagnose.
– Mange reagerer naturlig nok med sorg over at livet blir forandret. For mange er det en turbulent tid og slik det er i dag fins det ikke et offentlig tilbud om kriseteam, sier hun.
– Da er det fint å kunne snakke med noen som kjenner til reaksjonene og som kan informere om rettigheter og gi råd om praktisk hjelp, forteller Hytjanstorp Bahus.
ALS Norge støtter ALS-forskning som eneste organisasjon i Norge og har siden 2017 hatt tett samarbeid med Neurosys og Hjernerådet om klinisk forskning. De har kjempet for ALS i Norge siden 2008 og startet stiftelsen ALS Norsk støttegruppe i 2014. De har siden 2016 donert ut over 14 millioner kroner til ALS-forskningen i Norge, forteller Hytjanstorp Bahus.
Hytjanstorp Bahus forteller at de håper å få i gang et digitalt ALS-senter i løpet av høsten 2023.
Alle som jobber i ALS Norge har opplevd å være pårørende og miste noen på grunn av ALS, noe som i seg selv er en stor støtte for mange av de som tar kontakt.
Les også: Øynene dine kan avsløre sykdom
Opptatt av ikke å skremme
I tillegg til støttegrupper for mennesker som får en ALS-diagnose, har stiftelsen også pårørende-kontakter i mange fylker og jobber for å få til flere.
– Å føle seg alene og ensom er noe mange kjenner på og det å snakke med andre i samme situasjon er til god hjelp for de aller fleste. Vi har også støttegruppe for barn og ungdom, for rundt en som er ALS-syk er det som regel alltid barn som er pårørende, sier Hytjanstorp Bahus.
Hytjanstorp Bahus forteller at hun jevnlig hører om folk som er redde for å bli rammet av sykdommen. Hun ønsker derfor å påpeke at sjansen for å bli rammet tross alt er svært liten.
– Det er trist at mange er veldig redde for å bli rammet av ALS. Man skal være klar over at det er en sjelden diagnose og at sjansen for å få sykdommen er liten, avslutter hun.
