– Jeg kan se det i øynene på mange fremmede, jeg blir et symbol på deres største frykt
ALS-syke Vivian hadde gitt mye for å bytte plass med de som haster bekymringsløst gjennom livet.
Dette er en kommentar og representerer forfatterens meninger.
«Jeg ser hvordan de haster forbi meg, som maur i en tue går de målrettet mot forskjellige mål.
To lengselsfulle øyne observerer dem, for en gangs var jeg en av mange i den samme flokken.
Jeg ser hvordan de haster av gårde med ørepropper i ørene og mobilen i hånda, med friske funksjonsfriske kropper beveger de seg enkelt gjennom byens travle gater.
– Som om jeg ikke eksisterer
De fleste haster forbi meg og later som om jeg ikke eksisterer, men frykten i øynene deres sier mer enn tusen ord.
Noen få sender meg et lite blikk fylt av medlidenhet, men så fort de har passert blir jeg bare et bortglemt minne som de prøver å viske ut.
Jeg kan se det i øynene på mange fremmede, jeg blir et symbol på deres største frykt.
For mens alle andre haster forbi står livet mitt på stedet hvil, for selv om jeg prøver å gripe livet hver eneste dag så venter jeg på det uunngåelige.
Livet er fullt av kontraster, og i dag ble jeg et bilde på livets mange kontraster.
I en rullestol satt jeg og observerte menneskene som hastet forbi meg, og i det øyeblikket skulle jeg ønske jeg kunne skru tiden tilbake.
For hver eneste dag lengter jeg etter en frisk kropp, da kunne jeg også hastet bekymringsløst gjennom livet ...»
ALS: Dette er de første symptomene
– Trodde at livet var over
Da jeg fikk ALS diagnosen for snart ti år siden trodde jeg livet var over, et altoppslukende mørke la seg over meg den dagen. Men sakte men sikkert oppdaget jeg at livet faktisk gikk videre og jeg erfarte at selv et altoppslukende mørke bærer med seg lysglimt. Før jeg ble syk var fokuset på overfladiske ting som utseende, vekt og trening.
Men når tre små bokstaver var et faktum oppdaget jeg de største gledene ved livet, de små gledene som jeg som frisk hastet forbi. Jeg har vært så heldig som har fått mange gleder i løpet av disse årene, og denne uken har de kommet i overflod.
Små gleder som lukten av hvetebakst en regnfull formiddag, eller lukten av nystekt brød tidlig en mandags morgen.
Små gleder som å få farget håret mitt av flinke assistenter, og at vi sammen kunne starte vårsesongen i februar med å så blomsterfrø inne.
Men den største gleden fikk jeg for to dager siden, da kunne jeg nyte smaken av hjemmelaget brennende kjærlighet (les: mat).
Nå er jeg inne i mitt tiende år som ALS syk, så det at jeg fremdeles klarer å spise vanlig mat er et mirakel i seg selv.
Jeg føler meg veldig takknemlig her jeg sitter, for selv om livet er tøft til tider så kan jeg med hånden på hjertet si at livet fremdeles er godt ...
Vivian er nå 45 år. Hun har gitt Klikk.no tillatelse til å gjengi de personlige innleggene ovenfor. Nedenfor forteller hun litt mer om hvordan det går med henne nå:
Med meg går det bra, til høsten har jeg levd med ALS i ti år. Jeg føler meg veldig heldig som fortsatt klarer meg uten trakeostomi og respiratorstøtte om dagen, for akkurat det er ikke så vanlig.
De fleste som får denne sykdommen blir avhengig av respiratorstøtte før eller siden, så det at jeg fortsatt klarer meg uten betyr mye. Det er nå når våren er her livet mitt virkelig begynner, det er på denne årstiden jeg virkelig føler at jeg får friheten tilbake.
Jeg kan kjøre rullestolen selv ut av huset, og det gjør at jeg føler meg fri.
Denne sykdommen er så variabel fra person til person, men så lenge jeg holder meg stabil så er livet godt. Jeg har holdt meg stabil i fem år nå, og det er for meg et lite mirakel i seg selv.
