STERKE SØSKENBÅND
Da Morten ryddet i morens papirer, forsto han omfanget av alt hun hadde gjort for søsknene
Morten var fem år gammel da Anette kom til verden og han ble storebror for første gang. Fire år senere kom Thomas. 42 år senere er båndene mellom dem like sterke.
Solbergelva: – Jeg har noe som heter Downs syndrom, forklarer Anette (42). – Det har du også, sier hun til lillebror Thomas (38), som er på besøk hos søsteren. Hun danser rundt på stuegulvet mens både ord og smil triller ut i pur glede over tilværelsen.
– Jeg er veldig glad i Thomas som lillebror. Han er veldig snill og sta og god, forteller hun.
Søsteren er en morsom jente, mener Thomas.
– Hun er gøyal, og jeg er stolt av Anette. Det er jeg alltid. Hun er blid, stolt og morsom. Og hun er flink til å strikke og god til å sy. Med Anette er det mye klemming, og jeg er ikke noe klemmemann. Det blir litt mye, innrømmer Thomas.
– Det går ikke an å klemme for mye, mener Anette og gir lillebror en ekstra klem.
Vi er på besøk i huset som Anette og Thomas W. Røkeberg deler i Solbergelva utenfor Drammen. De fargerike navneskiltene ved inngangsdøren vitner om at Thomas bor til høyre og Anette til venstre.
De to er søsken, naboer og gode venner. Mellom de to leilighetene er det en liten gang, slik at de kan gå tørrskodd over til hverandre.
– Men det er ikke lov til å gå inn uten å ringe på, understreker Anette, og viser oss ringeklokken foran boddøren.
Les også: Per Gunnar har viet livet til å passe på Petrine
En lang kamp
Vi må noen tiår tilbake for å forstå hva som ligger av arbeid og innsats bak boligen, ringeklokkene og de fargerike navneskiltene i huset i Solbergelva.
Det handler om kampen for rettferdighet, likeverdighet og to foreldres ønske om å gi sine barn de samme mulighetene som alle andre.
Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en ordning som gir funksjonshemmede praktisk bistand til å gjøre ting i hverdagen som andre kan gjøre selv.
– Våre foreldres store drøm var at Anette og Thomas skulle ha sin egen bolig med nok hjelp rundt seg, sier Morten W. Røkeberg (47).
Han er storebror og verge, og den som følger opp Anette og Thomas. Han har også ansvaret for de ansatte assistentene.
Det var viktig for Roar og Anne Synnøve Wilhelmsen Røkeberg at barna deres Anette og Thomas skulle ha sin egen bolig.
– Det er ikke alle psykisk utviklingshemmede som passer til å bo sammen. Kommunen kan tenke at dersom du har en utviklingshemming, så passer du til å bo i et bofellesskap eller på en institusjon. Men da vet du ikke hvem som er naboene dine, og det blir ikke et individuelt liv, forklarer Morten.
Det ble en årelang kamp for foreldrene, men i september 2020 kunne omsider Anette – som da var 39 år – og Thomas – som var 34 år – flytte ut av barndomshjemmet og inn i egen bolig, ikke langt fra foreldrene. Med god hjelp fra trygge assistenter kunne de nå leve sine selvstendige liv.
– Det var en enorm glede at det vi hadde hatt som mål i så lang tid var mulig å få til. Det var en stor dag, og jeg er glad for at mamma fikk oppleve det, sier Morten.
Halvannet år etter innflyttingen døde moren brått av hjertesvikt. Faren har Alzheimer og bor nå på sykehjem.
Les også: Alle sa at Olav var en frisk gutt, men mamma Siv Iren visste at noe skurret
Fått mye kjærlighet
Morten var fem år da Anette kom til verden i 1982. Fire år senere kom også Thomas. Hvis Anette ikke hadde hatt Downs, da hadde ikke Anette vært Anette, sa han i et intervju med ukebladet Familien for nesten 40 år siden.
– Et klokt svar fra en 10-åring, sier Morten i dag.
– Jeg har ikke hatt andre søsken, og tenkte at det var helt normalt. Det var vel først i ungdommen jeg skjønte at jeg ikke hadde det samme forholdet til mine søsken som de andre. Vi var en søskentrio, men på mange måter var jeg også et enebarn. Jeg gjorde nok mer med mine kompiser enn jeg gjorde med mine søsken. Men vi har hatt et søskenforhold som er sterkt. Jeg har nok fått mer kjærlighet fra mine søsken enn det som er vanlig.
De var en sammensveiset familie. Pappa Roar var prest, mens mamma Anne Synnøve hadde revmatisme og var preget av det.
– Så vi besteg ikke fjelltopper. Men vi var heldige som hadde tilgang til en hytte, så vi hadde sommerferie på hytta. Og vi hadde et åpent og inkluderende hjem, alle var velkomne når som helst. Det var aldri nei, alltid ja.
Men det er ikke til å stikke under stol at mye av tiden til foreldrene gikk til å følge opp Anette og Thomas, innser Morten.
– Ikke at jeg ble neglisjert, men det krevde jo en del ekstra. Men foreldrene mine har beskyttet meg veldig. Jeg har levd mitt liv, helt frem til mamma døde og pappa ikke klarte seg alene. De har skjermet meg, og ville at jeg skulle få gjøre det jeg ønsket.
Les også: Alle trodde Nils var dum. I voksen alder viste han at de tok grundig feil
Ikke rettferdig
Å beskrive moren er ikke gjort i en håndvending.
– Hun var en fantastisk mor. Hun var ekstremt raus, inkluderende og åpen. Det var bare godhet i henne. Mamma var kraftig rammet av revmatisme. Hun var syk hele tiden, men hadde noen bedre dager innimellom. Hun brukte de få kreftene hun hadde på oss i familien og venner. Hun brydde seg om alle rundt seg, og var veldig heiagjeng. Når man er ungdom kan det bikke litt, og jeg ønsket at hun kunne roe ned litt, men etter hvert satte jeg enda mer pris på den delen også.
Kampen for en selvstendig tilværelse begynte allerede da Anette skulle begynne i barnehage. Det var tidlig 80-tall, og barnehage for alle var ikke vanlig. Men moren ville at Anette skulle begynne i vanlig barnehage, ikke spesialbarnehage. Da Thomas kom fem år senere, var løpet lagt.
– Og det ble heller ikke spesialskole, men vanlig nærskole med assistenttimer, og ekstra oppfølging for begge to. Hun var opptatt av at Anette og Thomas skulle få gjøre det samme og ha de samme rettighetene i livet som alle andre. Det var en kamp for alt, og den kampen tok mutter’n.
Da Morten ryddet ut av barndomshjemmet, fant han hundrevis av permer med søknader, vedtak, avslag og klagesaker, i det som hadde vært foreldrenes kamp for de to søsknenes rettigheter.
– Det er en gåte for meg at mamma klarte å gjennomføre dette. Hun var mye sykere enn hun ga uttrykk for selv. Jeg skjønner ikke helt hvorfor hun ikke ba om mer hjelp. Men hun var sta, og veldig opptatt av at det ikke var rettferdig at Anette og Thomas ikke skulle få de samme mulighetene som andre bare fordi de hadde Downs.
Trives best hjemme
Veggene både hos Anette og Thomas er fylt med familiebilder. Det er bilder av Morten og hans kone og barn, og selvsagt mange av mamma og pappa.
– Mange sier at jeg ligner på mamma, smiler Anette.
– Og så er jeg guttegæren, jeg er alltid guttegæren, det sa mamma alltid til meg.
Dagene er innholdsrike. Mens Thomas jobber i Sørvangen næringspark, er Anette i avdelingen for søtsaker på Eiker vekst. Men aller best trives de hjemme.
– Anette er gøyal å ha som nabo, forsikrer Thomas. De går turer og spiser sammen innimellom – og fredagstacoen er fast hver eneste uke. Men de har også hvert sitt liv uavhengig av hverandre.
– Du har en god nabo, lillebror, sier Anette.
På kjøleskapsdøren hennes henger lapper og avtaler, gjøremål og ukeplan for mat og måltider. Tredemølla står på sin faste plass i stuen og brukes flittig. Hverdagene består av matlaging, handling og planlegging. Trening, vasking og rydding. Rett og slett alt man ellers gjør i en vanlig husholdning. Bare med litt hjelp.
– Anette og Thomas trenger at det er noen i huset for at de skal klare hverdagen, forklarer Morten.
At de to er ulike, kan han skrive under på.
– Anette er ekstremt åpen og utadvendt. Hun spør og graver om alt mulig. Hun er veldig interessert i alle andre, og hun kjenner alle. Thomas er litt mer monoton. Det går opp og ned, som han pleier å si. Litt som Solan og Ludvig. Han er litt Ludvig, og litt skeptisk til det meste. Men han har stålkontroll og vil gjerne ha orden.
Les også: (+) Da sykehuset ringte om mannen min, kom den vonde sannheten frem
Arven etter mor og far
Selv om de ikke snakket om det, lå det litt i dagen at ansvaret for Anette og Thomas en dag ville bli storebrorens.
– Jeg skjønner det som voksen, men forsto det ikke som barn og ungdom. Folk som får barn med ulike behov begynner å tenke over hva som skjer når de ikke er der mer. Jeg har fått tilbakemelding fra flere, og det er mange som kjenner seg igjen i det. Det blir en slags bekymring for at man ikke helt vet hva som skal skje.
For Morten er det viktig å videreføre arven etter foreldrene. Han kjenner på ansvaret.
– Jeg føler på at dette må jeg gjøre. Så er det klart at jeg også føler på at jeg ikke kan endre på tingene som mamma ville. Det vil alltid være endringer etter hvert, men filosofien til mamma og pappa vil jeg videreføre; at Anette og Thomas skal få leve sitt liv som de selv vil.
En helg i måneden er Anette og Thomas på besøk hos Morten og hans familie, som i tillegg til Morten selv består av kona Marita og deres tre barn i alderen ett til seks år.
– Før var de hjemme hos mamma og pappa en helg i måneden, og det er en av de tingene vi har videreført. Det er mange grunner til det, først og fremst for å opprettholde familiebåndene. Det er noe med å opprettholde søskenforholdet, forklarer Morten.
Han har lært mye av sine søsken.
– Med to søsken med Down får man et menneskesyn om at alle er verdt noe. Uansett. Jeg har lært av Anette og Thomas at man ikke skal dømme personer ut fra utseendet. De har som utgangspunkt at alle mennesker er gode. Vi skal ta alle mennesker på alvor, og du skal være raus og inkluderende. Det er lov å gjøre feil, og ingen er perfekt.
Anette og Thomas er fornøyd med storebroren sin.
– Han er en fantastisk storebror, mener Anette. Thomas er enig.
– Morten er en morsom og leken storebror. Den beste jeg vet om er Morten. Han er en herlig kar. •
