sjeldne diagnoser
– En liten brødbit kan gjøre at Marie (2) må blokke ut spiserøret
I løpet av de to første leveårene har Marie gjennomgått en rekke operasjoner, men er ei jente full av livsglede og pågangsmot.
Da Todne Staurset (24) fra Søgne utenfor Kristiansand står med den positive graviditetstesten i hånden, kjenner hun umiddelbart på en lykkefølelse.
Selv om hun ikke er sammen med barnefaren, er graviditeten planlagt, og allerede i flere år har hun drømt om å bli mamma.
– Jeg visste med en gang at dette skulle jeg klare alene. Formen var god, og bortsett fra halsbrann og bekkenløsning, hadde jeg ingen andre plager. Beskjeden jeg fikk på ordinær ultralyd i svangerskapsuke 19 kom derfor som et stort sjokk, sier Todne, og utdyper:
– Jeg hadde gledet meg til denne kontrollen. Til å få se bilde av den lille i magen, sprell levende. Jordmor tok seg god tid, snakket rolig og vennlig, men stoppet med ett helt opp og ble stille. Hun forsvant ut av rommet, men der og da forsto jeg egentlig ikke hva som skjedde, og rakk ikke å bli ordentlig redd.
Ett minutt føltes ut som en evighet
Etter det som føles som en evighet, men i virkeligheten bare er et par minutter, kommer jordmor inn i rommet igjen. Denne gangen sammen med en lege. Begge gransker bildet på skjermen.
Nøye går de med ultralydapparatet over magen, igjen og igjen. Todne ser på babyen, som jordmor har fortalt er ei lita jente. Tenker at hun er så vakker, og kan nesten ikke vente med å møte henne.
– Plutselig blir jeg brått revet ut av tankene mine der jeg ligger. Med rolig og alvorlig stemme forteller jordmor at ikke alt er som det skal være med fosteret i magen. At jenta mi har en hjertefeil som heter Fallots tetrade. Beskjeden kommer som et stort sjokk, og jeg kan knapt tro det jeg hører, forteller mammaen åpenhjertig.
Utenfor legekontoret stopper hun opp. Tankene svirrer rundt i hodet hennes. I løpet av sekunder rekker hun å se for seg alle mulige scenarioer:
Vil den lille jenta hennes overleve? Vil hun måtte gjennomgå mange tøffe operasjoner? Ville hun bli rammet av tilleggssykdommer som ikke er helt uvanlig ved denne type hjertefeil? Hvordan vil livet hennes bli?
En ting er Todne likevel sikker på : Uansett hva som må komme, så skal det være henne og datteren mot resten av verden. Allerede kjenner hun på en enormt sterk kjærlighet til den lille i magen.
Les også (+): Datteren min på 13 fikk en ny venninne, men det var noe som skurret skikkelig
– Uken etter ble jeg sendt videre til Rikshospitalet i Oslo for å få bekreftet diagnosen. Her ble jeg tatt godt i mot av et dyktig team, og følte meg ivaretatt. Jeg hadde så mange spørsmål, så det var fint endelig å kunne få noen svar, sier Todne, og utdyper:
– Selv om mye fremdeles var usikkert, kunne legen berolige meg med at dette var en hjertefeil som ikke er helt uvanlig, og at prognosene var gode. Med de ordene falt en bør fra skuldrene mine, jeg klarte slappe mer av og se fremover, sikker på at dette tross alt skulle gå bra.
Den tøffe beskjeden
Resten av svangerskapet blir Todne nøye fulgt opp med kontroll en gang i måneden.
Det føles trygt, og mammaen beskriver en graviditet hvor formen stort sett er veldig god, og uten noen form for plager av betydning.
Så, en sen høstkveld 11 dager før termin, vil ikke den lille jenta vente lenger. Todne kjenner at riene er i gang, og insisterer på å komme inn på fødeavdelingen. Med seg har hun både mammaen, ei god venninne og fotograf som skal forevige fødselen.
– På grunn av hjertefeilen ble det ansett som en risikofødsel, hvor både lege og annet helsepersonell skulle være til stede. Fra jeg kom inn døren på sykehuset til datteren min var født midt på natten, tok det bare tre timer. Alt gikk så raskt, så jeg var glad jeg hadde lyttet til magefølelsen som sa meg at det hastet å komme seg av gårde, sier Todne.
I et kort øyeblikk får hun den lille kroppen opp på brystet. Varsomt stryker hun over datteren, Marie, tenker at hun er så utrolig vakker. Den nybakte mammaen kjenner på en enorm lettelse over at fødselen gikk så bra.
– Da jordmor og lege løftet henne av brystet mitt for å ta henne med til nyfødtintensiv avdeling, var jeg ikke lenger redd. Å få se Marie hadde gitt meg en ro, og jeg klarte til og med å sove i noen timer, vel vitende om at hun var i de aller beste hender.
Les også: Jeg har hørt fra noen at: «Jobber du allerede?»
På morgenkvisten kommer en lege inn til Todne på barsel. Setter seg ned på en stol ved sengen, og forklarer med rolig stemme at undersøkelser gjort i løpet av natten viser at den lille jenta i tillegg til hjertefeilen har en spiserørs defekt kalt øsofagusatresi.
Det innebærer at spiserøret ikke henger fast med magesekken, og alt av væske går til lungene.
– Legen la ikke skjul på at det hastet med operasjon, og bare få timer senere var vi oppe i legehelikopteret, på vei til Rikshospitalet. Jeg kjente på et sjokk, og en tristhet. Allerede siden ultralyden i uke 19 hadde jeg visst at Marie ville komme til å hjerteopereres rundt ni måneder gammel, men at dette nå kom i tillegg, var vondt å godta, sier mammaen ærlig.
- I Norge fødes det årlig ca. 13 barn med øsofagusatresi, like mange jenter som gutter. Barn med øsofagusatresi fødes ofte for tidlig.
- Medfødt lukket spiserør, at øvre del av spiserøret ikke kommuniserer som det skal med nedre del/magesekken. Årsaken er ukjent. Skaden skyldes forstyrrelser i forbindelse med utviklingen av det primitive spiserøret.
- Røntgenbilde av spiserøret brukes til å diagnostisere tilstanden, alle barn med denne tilstanden blir også utredet for andre mulige misdannelser.
- De fleste blir behandlet kirurgisk i løpet av de første levedøgn. Barnet blir gitt sondenæring inntil den nye skjøten i spiserøret har grodd. Dersom skjøt-partiet blir for trangt er behandling (blokkering) nødvendig. Prognosen er god, da tilstanden gradvis blir bedre, de første to årene fremstilles som de vanskeligste.
Kilde: nhi.no
– På Rikshospitalet ble jeg igjen tatt godt i mot. Alt var gjort klart til operasjon. Jeg var livredd, og timene jeg måtte vente mens Marie lå på operasjonsbordet, føltes som en hel evighet. Til slutt kom legen ut til meg, fortalte at alt var bra og at jeg snart ville få se datteren min. Gleden jeg kjente i det øyeblikket kan knapt beskrives. Jeg var så utrolig lettet.
Nå skulle Marie bare gå opp i vekt og øve på å amme. Etter tre lange uker på sykehuset i Kristiansand og Oslo, får den lille familien endelig reise hjem og ta fatt på den nye hverdagen.
– Tiden på sykehuset var tung, og tankene var så mange. Jeg hadde valgt å være der alene for å slippe mas fra de rundt, men nå var det eneste jeg ville å dra hjem for å vise frem jenta mi til familie og venner, sier Todne.
Til sykehuset i all hast
De første ukene får Marie morsmelk via en sonde. Litt etter litt går de over til amming.
I starten ser det ut til å gå bra, men da datteren er rundt tre måneder gammel, merker mammaen at hun stadig oftere får problemer under måltidet, som resulterer i masse slim hvor det ser ut som den lille jenta skal kveles.
– Det var forferdelig å være vitne til dette under hvert måltid, og det er klart jeg var engstelig. Snart var vi inne på sykehuset igjen for å utvide spiserøret for første gang, og dette skulle bli bare en av flere operasjoner som fulgte.
For spiseproblematikken blir ikke bedre. Etter hvert som Marie også starter med fast føde, setter hun ofte maten fast i halsen.
Fremdeles skjer det jevnlig, og som regel helt uten forvarsel. De fleste gangene går det over av seg selv, mens noen ganger sitter maten bom fast i spiserøret.
– Da bærer det rett av gårde til sykehuset for å blokke ut spiserøret. Marie får medisin for reflux to ganger daglig, men spiseproblemene gjør at jeg alltid er på vakt og følger nøye med, siden ting kan endre seg fra det ene øyeblikket til det andre.
Mammaen ser at alle episodene hvor maten har satt seg fast i halsen gjør noe med den lille jenta hennes.
– Jeg ser at hun kan bli redd og sliten. Det tærer på kreftene å brekke seg så ofte. Likevel gir hun aldri opp, og full av pågangsmot øver hun igjen og igjen på spisingen. Frem til ganske nylig kunne det fort ta halvannen time å spise en brødskive uten skorpe, så det sier seg selv at det har vært tøffe tak. Alt måtte tas sakte, og i bittesmå biter.
– Marie har helt siden hun startet i barnehagen som 1-åring hatt en egen assistent som følger henne gjennom dagen, og måltidene har stort sett bestått av grøt eller most mat, forteller Todne.
Les også: Frustrert baby? Dette kan hjelpe
Milepælen er nådd
Men all den tålmodige øvingen har gitt resultater. Nå når 2-årsdagen nærmer seg, er en milepæl nådd:
– Nå klarer Marie å spise brødskiver både hjemme og i barnehagen, uten at jeg må kutte dem opp i små biter. Klart det føles godt og gjør henne stolt! Nå har vi fokus på å øve på stadig nye typer mat, og hvordan hun kan lære seg å tygge bedre.
– Pølsebiter er en av de tingene som har vært vanskelig å fordøye, men som med all annen mat må vi bare øve. I tillegg til all innsatsen vi har lagt ned på hjemmebane, har vi også fått uvurderlig hjelp av spiseteamet ved sykehuset i Arendal, sier mammaen.
Allerede har 2-åringen i løpet av sitt korte liv vært inne på Rikshospitalet seks ganger for å blokke ut spiserøret i full narkose: Det skjer via en operasjon hvor man tar en ballong ned i spiserøret og utvider det, slik at det kan bli lettere å spise mat med biter. Todne er vel vitende om at dette kan skje igjen.
– Når Marie setter mat fast i spiserøret, får hun det hverken opp eller ned. Heldigvis påvirker det ikke pusterøret, så hun klarer å puste som normalt. Noen ganger gjør hun noen «tegn» i forkant, og det gir meg et varsel om hva som kommer, forteller mammaen, og utdyper:
– Det kan være tegn som at hun gjesper mye, lager grimaser som om hun har smakt noe surt, og at hun begynner å brekke seg før hun spyr. Om hun spyr, betyr det at maten fortsatt sitter fast, og jeg må dunke henne i ryggen. Om det fremdeles ikke kommer opp, ringer jeg sykehuset, og de ber meg komme inn.
Todne legger ikke skjul på at spiseproblematikken i stor grad påvirker hverdagen deres, og gjør ting utfordrende. Det er tøft når de aldri vet når neste episode vil komme, og mer eller mindre er i konstant beredskap.
– Jeg gråter ofte etter disse episodene, for det er så vondt å se at Marie plages på denne måten. Det er tøft å måtte inn på sykehuset i all hast. Foreløpig gjør utfordringene hennes at jeg er arbeidsufør, men drømmen min er å starte på studier når ting er mer stabilt.
– Vi vet med sikkerhet også at Marie vil trenge enda en hjerteoperasjon når hun blir litt eldre, men slik det er nå, kan ingen si oss når det vil skje. Nå er all fokus på å få bort spiseproblematikken. Det vil gjøre hverdagen vår så mye lettere og mer forutsigbar. Med Maries viljestyrke, gode humør og pågangsmot vet jeg at vi til slutt vil komme i mål, sier Todne.
