Sanna har downs syndrom og hjertefeil
Da Sanna var baby, kom det kommentarer ment som et kompliment: - Men det var det altså ikke
Alvoret var stort da Hanne Lovise (27) og Erlend (33) ble foreldre for første gang og fikk vite at den nyfødte både hadde Downs syndrom og alvorlig hjertefeil. Det ble kun det siste som bekymret dem.
– Sanna er den som gjorde meg til mor, min lille solstråle og mitt lille mirakel! Hun er en stor, sterk og sjarmerende jente. Hun har også Downs syndrom, og det er noe vi brenner for å normalisere, ufarliggjøre og knuse fordommer mot, forteller Hanne Lovise Johnsen fra Lofoten.
Her bor hun med ektemannen Erlend (33) og de tre barna Sanna (4), Tilde (3) og Odin (7 mnd).
Hele svangerskapet fikk foreldrene høre at alt var normalt og så fint ut, og det var ingenting på de tre ultralydundersøkelsene som tilsa at noe skulle være galt med den lille jenta i magen.
Hjertefeil og Downs
– En sen lørdagskveld i juni kom hun til verden, etter en tøff styrtfødsel. I ettertid fikk vi høre at jordmødrene allerede kort tid etter fødsel hadde en mistanke om at hun hadde Downs syndrom, men valgte ikke å si noe før barnelegen kom innom neste formiddag og kunne fastslå det.
De nybakte foreldrene fikk i tillegg den tøffe beskjeden om at jenta deres hadde en hjertefeil.
– Ord som hjertefeil og hjertesvikt var veldig skremmende å høre, og tanken om at livet hennes kunne gå tapt, streifet og sjokkerte meg. Den første tiden, og særlig de første dagene, var det hjertefeilen som opptok de fleste tankene våre, sier Hanne Lovise ærlig.
At hun også hadde Downs syndrom, tenkte de innimellom på, men det kom veldig i skyggen av bekymringene rundt hjertefeilen. Fokus var på hva den innebar, hvordan den ville påvirke henne og om en operasjon krevdes.
– Når vi først rakk å tenke ordentlig på at hun også hadde Downs syndrom, var det allerede så normalt for oss. Dette var vårt første barn, og vi visste ikke om noe annet. Det er klart vi kunne kjenne på bekymringer i starten, og da gjaldt det mest om fremtiden, forteller Hanne Lovise.
Hun utdyper:
– Bekymringene kom av uvitenhet og fordommer, og vi skjønte fort at dette var noe vi måtte legge fra oss. Vi bestemte oss for å ta en dag om gangen. Etter 16 lange dager på sykehuset, som føltes som flere måneder, ivret vi bare etter å få ta henne med hjem og vise jenta vår frem til alle sammen, forteller mammaen.
Livet satt på vent
Sanna hadde hjertefeilen Atrioventrikulær septumdefekt (AVSD), som innebærer at det var et sammenhengende hull fra et sted i skilleveggen mellom forkamrene, til et sted på skilleveggen mellom hjertekamrene.
(Se nederst i saken for mer informasjon om AVSD)
Det betyr i tillegg at hjertet har én enkel felles klaff mellom forkamre og hjertekamre, i stedet for én mitralklaff på venstre side og én tricuspidalklaff på høyre side.
– Sanna hadde også et hull i den ene hjerteklaffen i tillegg til at ductusen var åpen. Ductusen lukkes i de aller fleste tilfeller etter fødselen som et resultat av at babyen begynner å puste. Når den ikke lukker seg, som er ganske uvanlig, kan det føre til at den senere må opereres på grunn av for lite oksygen i blodet og høyt blodtrykk i lungekretsløpet, forklarer mammaen.
De første månedene til Sanna ble livet satt på vent for den lille familien. Foreldrene hadde ikke fått vite dato for operasjon, men visste at det måtte skje før hun ble seks måneder gammel.
I mellomtiden utviklet hun alvorlig hjertesvikt.
– Baby-Sanna husker vi som veldig glad og fornøyd, men også veldig sliten. Jeg husker at vi brukte lang tid på å vekke henne for måltider. Hjertesvikten ble verre, og gradvis måtte vi gå over til kun sondemating. Hun drakk kanskje 10 milliliter selv på en dag, men mer enn det hadde hun ikke krefter til. Hun fikk også to medisiner tre ganger om dagen, sier mammaen.
De prøvde likevel å leve livet så normalt som mulig: Mens pappaen hadde en vanlig jobbhverdag, forsøkte Hanne Lovise å ha en tilnærmet normal barselhverdag.
– Vi var mye på besøk, møtte barseljentene, var i bassenget og reiste alle sammen til Tromsø hvor jeg er vokst opp. For oss var det viktig å gjøre det beste ut av hver dag.
Les også: (+): Noe var galt med lillebror, men ingen fant ut hva: – Det var bekymringsfullt og vanskelig
Tårene trillet
Da operasjonsdagen endelig kom, kjente foreldrene på både glede, redsel og nervøsitet på en og samme tid.
Ordene fra kirurgen føltes likevel betryggende, og de visste at de på Rikshospitalet var i de aller beste hender. Endelig skulle den lille jenta deres bli frisk!
– Vi fikk bade og klargjøre henne før operasjonen. Da det ble Sannas tur, ble vi geleidet gjennom lange korridorer og stoppet til slutt opp utenfor operasjonssalen. Vi klemte, kysset og sa ha det til Sanna og ønsket henne og kirurgen lykke til. Sykepleieren rakk ut armene mot henne, og de vinket ha det til oss, forteller hun.
– Tårene trillet idet vi så dem bære vårt første og eneste barn med seg inn i operasjonsområdet, og dørene bak dem ble lukket, sier mammaen stille.
En stund ble de sittende på rommet, før de gikk ned i kantinen for å ta en matbit, vel vitende om at operasjonen ville ta tid og de bare måtte forsøke å få timene til å gå. Etter det som føltes som en hel evighet, ringte endelig telefonen.
– Operasjonen hadde vært vellykket, og vi kunne komme for å se Sanna. Det er den beste telefonen jeg noen gang har fått, og vi var så uendelig takknemlige. Tårene trillet nedover kinnene mens vi småløp opp til henne, sier Hanne Lovise.
– Nå i ettertid er det hjertekontroller i Bodø én gang i året, og vi bruker denne dagen til å kose oss skikkelig sammen, legger hun til.
Verdens skjønneste smil
Ærlig forteller mammaen at diagnosen påvirker Sanna til en viss grad, siden det er vanlig at barn med Downs syndrom er litt senere i både den motoriske og språklige utviklingen.
Fireåringens språk er ikke like godt som andre på hennes alder: Hun bruker mange ord og sier treordssetninger, men mye er det bare de nærmeste som forstår.
De bruker derfor også tegn til tale, slik at andre skal kunne forstå henne, og der er Sanna veldig sterk.
– Sanna begynte heller ikke å gå før hun var nesten fire år. Hun var lenge sterk nok, men var blitt så stor at avstanden fra øyne til gulv skremte henne litt fra å ta de første skrittene. For Sanna gjorde det nok ikke så veldig mye, for hun hadde mange andre måter å komme seg raskt frem på, sier Hanne Lovise med et smil.
Selv om fordommene de møter ikke er mange, er det likevel noen, og 90 prosent av dem kommer på grunn av uvitenhet, forsøk på trøst eller mangel på annet ordvalg.
Og de er ikke vondt ment, opplever mammaen, som tror de aller fleste uansett sitter med fordommer mot Downs syndrom, uten at de vet det selv.
– Fordommer trenger ikke være noe negativt. Det betyr bare at Sanna er i stand til å klare noe som du kanskje ikke trodde – for eksempel, sier mammaen.
Da datteren var baby, kunne de få høre kommentarer som: «Man ser ikke at hun har det», «hun har ikke de typiske trekkene» og «jeg ville aldri ha gjettet at hun har Downs syndrom.»
– Jo, hun har de trekkene. De er synlige, og det er det absolutt ingen tvil om. Og vet du? Vi kunne ikke brydd oss mindre. Eller, heller synlig enn ikke synlig, tenker jeg.
Hun sier at mange trodde at å påpeke at Sanna sine typiske Downs syndrom-trekk var mindre synlige, var et kompliment.
– Men det er det altså ikke. Vi synes Sanna er den vakreste i verden – trekk eller ei. Vi skammer oss ikke over det, og vi gjemmer henne ikke – heller tvert imot. Vi elsker henne for akkurat den hun er, vi er superstolte av henne og elsker å vise henne frem, sier Hanne Lovise med varme i stemmen.
Gledesspreder
Hun beskriver en herlig fireåring og en gledesspreder. En sta og bestemt jente som er både rampete og elsker å få andre til å le.
En som både elsker å gi og få kos. Ute på kjøpesenteret eller på tur hilser hun på nesten alle med et hei, et vink og verdens skjønneste og mest smittsomme smil.
Foreldrene har et håp om at hun skal vokse opp i et mindre fordomsfullt miljø der andre ikke synes synd på henne, ikke gjør narr av henne, ikke stirrer negativt på henne eller ser ned på henne.
At hun blir behandlet som hun fortjener, og at hun som voksen ikke blir behandlet som et barn, men blir sett på som en likemann.
– Jeg håper at andre kan bygge opp selvstendigheten hennes, i stedet for å gjøre ting for henne fordi de tror hun ikke kan. At hun vokser opp i en snill og inkluderende verden som er mer informert og mindre fordomsfull enn i dag. Sanna beriker livet vårt på samme måte som andre barn beriker foreldrenes liv, men kjærligheten og gleden er ekstra spesiell med Sanna, sier Hanne Lovise stolt.
Fakta om Atrioventrikulær septumdefekt (AVSD)
AVSD kan av og til diagnostiseres under svangerskapet, men hjertefeilen vil ofte bli oppdaget først etter at barnet er født.
Barn med Downs syndrom har ofte medfødte hjertefeil, og man vil derfor undersøke hjertene til disse barna etter fødselen. AVSD er den klart hyppigste diagnosen, og forekommer hos nesten en fjerdedel med denne kromosomfeilen.
Atrioventrikulær septumdefekt betyr at det er et sammenhengende hull fra et sted i skilleveggen mellom forkamrene til et sted nede på skilleveggen mellom hjertekamrene. Enkelt sagt betyr det at barnet har et stort hull i midten av hjertet der det mangler vegger.
Dette betyr tilsammen at altfor mye blod passerer, ofte med høyt trykk, inn i lungearterien. På sikt vil det føre til at lungene skades, dersom septumdefekten (hullet) ikke lukkes.
Behandlingen for en AVSD er alltid en åpen hjerteoperasjon, og i de fleste tilfeller er det nok med dette ene inngrepet for at barnet skal kunne leve et normalt liv. Vanligvis utføres operasjonen ved 3–4-måneders alder.
Kilde: Forening for hjertesyke barn
