Maria mohn
Johannes ble stadig svakere og trengte en donor. Diskusjonen tvang seg frem: Skulle de forsøke å få et barn til, for å få match?
Da MGP-aktuelle Maria Mohn bestemte seg for å få sitt tredje barn, var det også for å gi sin eldste sønn Johannes et bedre liv – med ny og frisk benmarg.
som i august fikk ny benmarg. Donoren var Marias sønn og Johannes' lillebror, Jacob (t.v.) Foto: Privat
– Jeg var 23 år gammel og en ung mor. Det var et sjokk at sønnen vår ikke var frisk, sier Maria Mohn (38).
Da sønnen Johannes var åtte uker gammel, fikk hun og ektemannen Ole-Henrik Mohn Pettersen vite at sønnen hadde den sjeldne blodsykdommen Diamond Blackfan anemi (DBA), som i verste fall kan føre til tidlig død.
15 år med frykt. 15 år med bekymring. Det er hva hun kan se tilbake på.
I løpet av denne lange tiden med fortvilelse fikk paret datteren Rebecca og til slutt lillebror Jacob. Han ble til fordi paret ville gi Johannes det friske livet.
Synger om barna
Maria er artist, og kanskje hadde hun ikke begynt å skrive sanger om det ikke var for den syke sønnen. I en av låtene, Hvit som snø, skrevet da Johannes var fire år, skildrer hun fortvilelsen og hjelpeløsheten hun har kjent på ved å ha et alvorlig sykt barn.
I årets Melodi Grand Prix synger Maria sangen Fly. Den handler om hennes tre barn og de utfordringene de møter og vil møte i livet. «Ikke vær redd, for jeg skal fange deg hvis du faller», synger hun blant annet.
Dette budskapet har en klar sammenheng med den dramatiske historien familien har opplevd.
Johannes har vært alvorlig syk siden han ble født. I august 2021 fikk han benmarg fra lillebror i en vellykket transplantasjon med stamcellebehandling.
– I seks måneder har han levd isolert fra andre mens immunforsvaret har styrket seg. Nå håper vi at han i fortsettelsen får et friskt og godt liv, sier artisten.
Les også: Ida (9) kan være den eneste i hele verden med tilstanden. Ingen vet hva som er galt
Diamond Blackfan anemi
Er en medfødt sykdom som innebærer at benmargen ikke produserer nok røde blodlegemer. Det fører til mangel på lave blodlegemer i blodet med påfølgende jernmangel.
Sykdommen blir ofte symptomgivende tidlig i barndommen i form av trøtthet og andre symptomer som er typiske for anemi. Det anslås at rundt 30 personer i Norge har sykdommen. Det beste behandlingsresultatet er å transplantere stamceller fra et friskt søsken med samme vevstype, uten den samme genfeilen.
Det er også mulig å søke etter passende donorer gjennom nasjonale og internasjonale registre over frivillige stamcelledonorer og nedfrosne enheter med navlestrengsblod.
Redd for å miste sønnen
Vi skal tilbake til da Maria var nybakt mamma. Hun visste at faren til ektemannen døde bare 26 år gammel av en blodsykdom, men ingen i familien visste at det dreide seg om en arvelig genfeil.
Etter at paret fikk vite om sønnens sykdom, ble livet på mange måter en kamp. For Johannes var alvorlig rammet og fikk blodmangel, også kalt anemi, hele tiden.
Gang på gang måtte han få blodoverføring, gjerne hver tredje eller fjerde uke. Samme år som han skulle begynne på skolen, fikk han også en blodpropp i hodet.
Å være mamma og se at barnet ditt har det forferdelig vondt, river i hjertet. Det vet Maria av erfaring.
– Det var supertøft å se hvor syk han var, og jeg var veldig redd for å miste ham. Men det er utrolig hvordan vi mennesker finner krefter ut fra hvordan dagen er. Må du være sterk, så blir du sterk, sier hun.
Transplantasjon
Kort fortalt går sykdommen til Johannes ut på at kroppen ikke klarer å lage nok røde blodlegemer. Resultatet er kronisk blodmangel. Foreldrene fikk også vite at sykdommen kan gi et kortere liv eller et liv med mye sykehusinnleggelser, bivirkninger og komplikasjoner.
Allerede da Johannes var liten, fikk de vite hva de kunne gjøre for å hjelpe ham. Benmargstransplantasjon med benmarg fra et friskt søsken ble regnet som den beste muligheten for å gjøre ham friskere.
Først fikk de en datter. Men det viste seg at hun ikke kunne donere benmarg fordi hun hadde samme genfeil. I dag følges hun opp med én kontroll årlig, men så langt er det ingen grunn til å uroe seg. Hun har ikke symptomer.
For Maria er det nesten litt rart å tenke tilbake.
– Det gikk noen år. Johannes var oftere og oftere på sykehus. Han fikk blodoverføringer og fikk komplikasjoner, med fare for jernforgiftning. Om natten sov han de siste ti årene med en pumpe som skilte ut overflødig jern. Vi visste at indre organer kunne kollapse av jernforgiftning, forteller hun.
Et barn for å redde et annet
Skolestarten ble utsatt ett år. Selv om det var mange tøffe dager, hadde familien heldigvis også gode uker, og Johannes kunne leve normalt. Han trente kampsport og gikk på skolen, hadde venner og et sosialt liv mellom alle sykehusoppholdene.
– Jeg føler at vi har vært flinke til å være takknemlige for alt som har vært bra. Som barn forsto heldigvis ikke Johannes selv hvor syk han var, det har først gått opp for ham de siste årene. Det har vært vi foreldre som har båret med oss mest fortvilelse – fordi vi ikke har kunnet gjøre mer for ham.
På et tidspunkt tvang en stor diskusjon seg frem. Skulle de forsøke å få et barn til, for å få benmargsmatch, fantes det bare en sikker metode.
– Ole-Henrik og jeg gikk mange runder med oss selv før vi bestemte oss for å forsøke såkalt PGD, gentesting av befruktede egg før innsetting i livmor. Målet var å bære frem et barn som kunne gi benmarg til Johannes, forteller hun.
For Maria er det viktig å poengtere at avgjørelsen ikke var lett å ta. Før de bestemte seg, sa hun til legen:
«Hva synes du? Hva hadde du gjort hvis det var ditt barn? Svar meg ærlig!»
– Egentlig trodde jeg ikke at vi ville tørre å gå for en benmargstransplantasjon. Det er nemlig en stor risiko knyttet til slik behandling for den som skal motta benmarg. Jeg var livredd fordi det også i verste fall kunne ta fra oss Johannes.
Les også: Therese kan takke broren og faren for at hun lever. Hun fikk livet i gave – to ganger
Gentesting av embryoer
Maria fikk hormoner, og det ble tatt ut egg som ble befruktet. Etter fem dager ble embryoene gentestet. Det skulle imidlertid vise seg å være vanskelig å få full klaff. De fikk en match i 2016, og embryoet ble satt inn, men det havnet utenfor livmor og måtte opereres bort.
– Det var en av de tristeste dagene i livet mitt, sier hun i dag.
Syv runder måtte til før de endelig fikk match og lyktes. Tar de med tiden som ble brukt til søknadsprosess, intervjuer hos leger og psykologer for å se om de var skikket, tok prosessen mange år.
– Det var en tøff tid, men også en tid fylt med håp. For å få match kunne ikke embryoet være sykt, og det måtte ha benmargsmatch og såkalt «vevsforlikelig benmarg», forklarer hun.
Da de endelig fikk match, var gleden stor. og for snart fire år siden fikk de Jacob. Han meldte sin ankomst syv uker før termin og skapte nærmest panikk. Maria var nemlig på hytta da riene begynte.
Hun fikk hjelp til å holde litt igjen og rakk å komme seg til Rikshospitalet, der leger sto klar til å sikre seg stamceller fra navlestrengen til den nyfødte.
Følelsesladet øyeblikk
Johannes og lillebror Jacob har i dag et helt spesielt bånd. Hjemme har de et album med bilder som forteller historien deres.
Minstemann sier: «Der ga jeg benmarg til Esse!» og «Jeg kunne hjelpe Esse!» Esse er selvfølgelig storebroren.
Å få et barn for å redde et annet, er følelsesladet. Det vet Maria godt, for hun har fått ulike reaksjoner på valget de tok.
– Jeg må få sagt at vi aldri ville ha tatt de valgene vi har tatt, om det ikke var for at det er liten risiko knyttet til å gi benmarg. Jacob spratt glad rundt kort tid etter han ga benmarg. Det vi har gjort, er etisk gjennomfundert. Jacob er dobbelt ønsket, for sin egen del, først og fremst, men også for å hjelpe storebroren sin, poengterer mammaen.
Hun konstaterer stolt at sønnene Jacob og Johannes er litt like, både utenpå og inni, men Jacob har mammas blå øyne.
– For første gang på alle disse årene tør vi nå å se fremover med uforbeholden glede. Jeg tror ikke at Johannes’ venner forstår hva han har gått gjennom, og kanskje forstår ikke mine venner det heller. Det har vært utrolig krevende, sterkt og altinngripende å stå i så mange store valg og så alvorlig sykdom, sier trebarnsmammaen.
Nå gleder hun seg til MGP. Maria har laget en video, som skal vises i forbindelse med deltagelsen i sangkonkurransen. I den medvirker Johannes.
– Jeg ble spurt om å delta i en tid da vi hadde det tøft fordi Johannes akkurat hadde gått gjennom transplantasjonen. For meg var det ekstra fint fordi jeg fikk noe annet å tenke på. I videoen spiller han min syke sønn, som kjemper seg tilbake og vinner kampen. Det synes jeg er sterkt fordi det er en sann historie.
Les også: – Det er Ida som får kommentarene. Ett spørsmål går igjen: «Hva gjør du med en som ham?»
Minimalt med sosial kontakt
Fremdeles er det slik at de skal ha minst mulig sosial kontakt av hensyn til immunforsvaret til Johannes. Men det er en tydelig glad mamma som deler deres sterke historie.
– Helt siden jeg var liten har min største drøm vært å vinne Grand Prix. Nå kan jeg kjenne på gleden over få sjansen.
Etter transplantasjonen har Johannes’ kropp produsert nytt blod selv, og han har ikke trengt blodoverføringer.
Maria har hele veien sagt til sin eldste sønn: «Fordelen ved at du går gjennom så mye tøft, er at du evner å få forståelse og empati for andre som har det vanskelig. Du får et perspektiv på livet ikke alle er så heldige å ha».
Hun føler at også hun har fått den bonusen.
– For er det noe jeg vet, så er det at et friskt liv ikke er en selvfølge.
