Pleier datteren døgnet rundt
Lucia har viet hele livet til å passe på datteren Miriam
Da mammaen forsto omfanget av Miriams pleiebehov, tok hun raskt valget om å sette alt annet til side for å være der for henne.
– Gårdslivet betyr alt for meg. Her finner jeg en egen følelse av ro og stillhet, midt oppe i alt kaoset som i så mange år har preget hverdagslivet vårt, sier Lucia Schanke (62).
Siden 2018 har hun sammen med datteren Miriam (37) bodd på et idyllisk småbruk ved vakre Dillingøya i Moss.
Her omgir de seg med både hester, kaniner, hunder, ullgriser og geiter.
Søvnløse netter
– Datteren min ble født prematurt og hadde utfordringer fra starten. Likevel skulle hun bli nesten ett år gammel før noen forsto hvor syk Miriam faktisk var. Hun ble grundig utredet, og omsider fikk vi en diagnose.
– Å få vite at hun var multihandikappet og ville være avhengig av pleie resten av livet, kom selvsagt som et enormt stort sjokk, sier mammaen åpenhjertig.
Multifunksjonshemming er ingen diagnose, men en kategori som favner mennesker med store og sammensatte funksjonsnedsettelser.
Funksjonsnedsettelsene har bakgrunn i en omfattende dyp og alvorlig utviklingshemming, kombinert med andre vansker knyttet til for eksempel motorikk, syn, hørsel eller sykdom.
Kilde: Statped.no
All hjelpen og det store omsorgsbehovet førte til at Miriam ble boende på en institusjon fra hun var fire år, selv om Lucia aller helst hadde ønsket å ha henne hjemme hos seg.
I mange år hadde familien hatt søvnløse netter og masse bekymringer. Fulltidsarbeid og lite avlastning for datteren gjorde at foreldrene til slutt ble fullstendig utslitte.
Etter hvert gikk ekteskapet i oppløsning, og den lille jenta ble boende hos mammaen.
– Det endte med at jeg satt alene med Miriam, uten penger til å klare meg i hverdagen. Noen ganger hendte det at jeg dro ut veldig tidlig om morgenen med håp om å kunne ta med meg hjem noe brødvarer og melk som var til overs og satt igjen utenfor butikken, forteller Lucia, og utdyper:
– Det opplevdes selvsagt ganske vondt og ydmykende. Jeg kjente på en stor fortvilelse, men hadde ikke noe valg på den tiden. Jeg gjorde det for den elskede jenta mi.
Les også: Amalie hørte stadig «Du overreagerer. Ta deg sammen». Men det var ikke så enkelt
Hentet datteren hjem
Mammaen legger ikke skjul på at livet alle disse årene har vært både tøft og krevende.
Hun har kjent på en følelse av enorm maktesløshet og det å være totalt utmattet.
Flere ganger har hun stilt seg selv spørsmålet: Hvordan skal jeg kunne klare å stå på videre?
– Det har vært vondt å se Miriam leve livet sitt på en institusjon, for som mamma ønsket jeg å gi henne så mye mer enn hun kunne tilbys der. Å oppleve henne ha en rekke alvorlige epilepsianfall, var smertefullt. Samtidig visste jeg jo at det ville kreve enormt mye av meg om jeg skulle ta meg av henne, sier mammaen stille.
I 2001 tok hun likevel valget om å la datteren, som da var blitt 14 år gammel, flytte hjem.
Håpet var at det ville ha en positiv innvirkning på Miriams trivsel og helse.
Miriam, som nå er 37 år, er fullstendig pleietrengende, så for Lucia ble hverdagen fullstendig snudd på hodet. Hun må være tilgjengelig for datteren døgnet rundt.
– Jeg vet at jeg gjorde det eneste riktige for jenta mi da jeg tok dette valget. Som mamma har jeg kunnet gi henne all den omsorg og kjærlighet hun trenger og fortjener. Det innebærer krevende stell, ordentlige hjemmelagde måltider og daglig trening og aktivisering.
Bruker kroppsspråk
– Å få bo hjemme i rolige og trygge omgivelser har hatt en positiv effekt på Miriam. Hun viser en mye større livsglede nå og kommuniserer med meg på sin egen måte. Siden hun kom hjem, har hun ikke hatt et eneste epilepsianfall, sier Lucia med tydelig stolthet i stemmen.
Hun beskriver en voksen datter som har noen lyder, men helt mangler et språk.
Som med ansiktsuttrykk mammaen kan tolke gir uttrykk for hva hun føler eller ønsker og som kan vifte med armene i begeistring og glede.
Blikket brukes aktivt, og Miriam får en skrukke i pannen om hun kjenner på smerte eller ubehag.
– Miriam smiler, og hun gråter. Alt med mange ulike nyanser. Med kroppsspråket mitt viser jeg henne ting og sier det også med ord. Hun forstår en hel del av det som blir sagt og kan bli potte sur dersom jeg for eksempel lover henne bading eller ridning og så ikke holder løftet, beskriver mammaen.
– Hun elsker å være rundt mennesker og viser mye kjærlighet, er utrolig sensitiv og har en varhet for omgivelsene sine. Det er så tydelig at hun trives med livet, og hun har sjelden smerter. Miriam har en helt egen måte å formidle ting på, som bare vi som kjenner henne veldig godt kan forstå, forteller hun videre.
Mor og datter er sammen stort sett hele døgnet. Det har ført til et enormt sterkt bånd som knytter de to sammen.
Lucia er årvåken og klarer å fange opp og tolke alle de små signalene som Miriam gir i løpet av dagen og natten.
– Alt fokus har vært på Miriam, og jeg har måttet tilpasse meg hennes døgnrytme og behov. Som regel har vi lagt oss samtidig, gjerne på samme rom. Ikke sjelden sover hun ganske urolig og har hyppige oppvåkninger i løpet av natten. Det har blitt lange perioder med svært lite søvn, beskriver mammaen ærlig.
Selv om hun har kjent på en maktesløshet over å være alene om ansvaret, så har hun likevel aldri vært redd.
– Jeg har levd med mye usikkerhet og blitt tvunget til å ta ting etter hvert som de dukker opp, men følt meg trygg på at Miriam har det godt, og at jeg kan gi henne det hun trenger, sier Lucia.
Les også (+): Da Johanna var fem år gammel, kom pappaen til barnehagen og sa «ha det bra». Så var han borte
Lykkefølelse
Aller best trives Lucia blant dyrene. Ved å være i nærheten av hestene lader hun opp og kjenner på en helt egen fred.
Lykkefølelsen ved å være ute deler hun med datteren. Hun forteller at Miriam viser glede som et barn hver gang hun kommer ut av døren.
– Utad ser det nok ut som vi lever et svært rolig liv, siden vi stort sett tilbringer tiden hjemme på gården. Men begge liker litt action i hverdagen, og med et stort uteområde finnes det mange muligheter, som for eksempel å ri på hest, forteller 62-åringen.
For egentlig misliker Lucia sterkt å sitte i ro og nyter å kunne være i aktivitet, få bruke kreativiteten sin og få røre på seg.
– Det gir meg en helt egen tilfredsstillelse å få bruke kroppen i fysisk arbeid og se resultatene det gir etterpå.
Ikke minst i tunge stunder har dyrene på gården betydd noe helt spesielt og vært til uvurderlig glede og støtte.
– Å være med dem gir meg en egen ro og tilstedeværelse. På samme måte som jeg gjør med Miriam føler jeg at jeg er i stand til å tolke deres «språk». Dyrene trenger meg, og jeg får så mye tilbake, sier Lucia.
Har en drøm
Hun bærer på en stor drøm om på sikt å kunne videreutvikle gården, og at den forhåpentlig skal kunne bli en liten inntektskilde.
En hel masse arbeid og planlegging gjenstår, siden så mye er blitt satt på vent de siste årene. Lucia forhaster seg imidlertid ikke og er bevisst på å ta tiden til hjelp.
– Jeg ønsker at landskapet skal komme til sin rett, for det er så utrolig vakkert her. Håpet er at vi skal kunne bli selvforsynt med mat. Nå går jeg på et kurs for å lære hvordan jeg kan dyrke bedre, sier hun entusiastisk.
Med glede i stemmen forteller hun at de nylig har fått innvilget assistenter til datteren hele døgnet, og at Miriam etter hvert skal gå i gang med et kommunikasjonsprogram i håp om at hun skal bli i stand til å uttrykke seg bedre.
Det betyr at Lucia i tiden som kommer kan ha større fokus på egen helse, få litt etterlengtet fritid og realisere nye og spennende prosjekter.
Ikke minst kan hun nå i mye større grad «bare» være mamma for jenta si.
– Det er klart at jeg i løpet av alle disse årene har kunnet kjenne på en sorg over ting som ikke ble. Jeg har brukt all energi på at Miriam skal ha et så godt og verdig liv som mulig. Hun har tatt meg med på en reise full av kjærlighet og gitt meg lærdom i det å være mamma.
– Jeg er blitt tvunget til å gå innover i meg selv og fått en verdifull innsikt. Gjennom Miriam har jeg lært ting om mennesker som jeg nok ellers ikke ville ha fått ta del i. Jeg lærer fremdeles noe nytt. Hun har på mange måter gjort meg mer åpen, roligere og til et enda bedre menneske, sier Lucia.
