SELEKTIV SPISEVEGRING
Lily-Alette (3) nektet plutselig å spise mat. Da diagnosen ble satt, falt brikkene på plass
3-åringen Lily-Alette har helt siden hun kom til verden vært bestemt på hvordan hun vil ha det. Den blide jenta elsker å lage mat, men vil bare ikke ha den i munnen eller på tallerkenen.
– Lily-Alette var liten helt fra start, og var på ekstra vekstkontroller allerede i magen. Som baby gikk hun opp i vekt i begynnelsen, men ikke helt slik vi ønsket, sier Sandra Åndal Røstberg (33).
Fra 6-8 måneders alder var det nesten umulig å få henne opp i vekt, og det var kun noen gram her og der - som familien måtte kjempe hardt for.
Sandra bor i Molde sammen med samboeren Kjartan (43) og de tre barna Lily-Alette (3,5), Ida-Oline (7) og Thea-Amalie (10).
Minstejenta var flaskebarn helt fra start, og mammaen beskriver ei jente som alltid har likt å ha ting på sin måte:
Tåteflasken måtte ha en bestemt temperatur, og om den var under eller over, ble den ikke drukket.
– Vi kunne heller ikke endre tempen og tilby den samme flasken på nytt. Da ventet hun heller til det neste måltidet for å se om vi hadde klart å få det til riktig da.
Les også: Sjekk om barnet ditt har riktig leggetid
Brekning av fast føde
Ved oppstart av fast føde begynte foreldrene å introdusere henne for grønnsaksmos av søtpotet.
De første gangene smakte Lily-Alette litt på det, men sluttet snart å åpne munnen. Heller ikke pæremos ble noen suksess, tross utallige forsøk med bare en teskje eller to.
Til slutt fant familien en babygrøt som hun åpnet munnet litt for å ta imot, men da startet brekningene.
Etter det brakk hun seg stort sett uansett hva de tilbød av smaksprøver, og noen ganger kastet hun opp.
I starten slo foreldrene seg til ro med at jenta deres sikkert ikke var helt klar for fast føde enda, men fortsatte likevel å tilby litt hver eneste dag.
Lily-Alette drakk fremdeles av flasken sin, og gikk i alle fall ikke ned i vekt, samtidig som hun vokste noen ganske få centimeter i høyden.
Etter en tid endte hun opp med å spise litt kokt eggehvite og pølsebiter uten å måtte brekke seg.
Det var ikke snakk om mange bitene, men det var i det minste noe.
– Det høres sikkert litt rart ut, men egentlig har vi aldri tenkt at hun var kresen. Som trebarns mor var tanken min at barn tar ting i sitt tempo, så det tok lang tid før vi bekymret oss for at noe kanskje kunne være galt, forteller Sandra åpenhjertig.
Sterk motstand
Da Lily-Alette var rundt ett år gammel, så foreldrene at hun virkelig hadde sterk motstand mot mat, og begynte å tenke at det nok måtte ligge noe mer bak.
Ikke ville hun ha mat i munnen, men heller ikke foran seg eller på fatet på bordet.
Å sitte til bords viste hun sterk motstand mot, og ting begynte å utvikle seg i en veldig negativ retning.
– Begge storesøstrene har vært plaget med store mandler, så vi fikk time hos en øre-nese-hals spesialist for å utelukke dette. I tillegg hadde Lily-Alette hatt endel feber det første leveåret, og vi ville sjekke om det hadde noen sammenheng.
En rekke undersøkelser ble tatt i perioden 1,5-2 år, og etterhvert også røntgen med kontrastvæske, men ingenting galt ble funnet.
– Hele tiden har vi hatt tett kontakt med helsestasjonen med ekstra veiinger for å sjekke at vekten har holdt seg.
– I samråd med barnelege bestemte vi oss for å avvente litt, og tenkte at hun kanskje ville begynne å spise mer ved oppstart i barnehagen, forteller mammaen.
Men, sommeren før barnehagestart skulle vise seg å bli ekstremt tøff: Snart 2-åringen sluttet helt å drikke vann og morsmelkerstatning.
Om foreldrene forsøkte å lure i henne væske ved å tilsette saft så hun ikke så fargen på vannet, ble Lily-Alette sint og nektet å bruke den koppen noe mer.
Hun spiste heller ingenting, ikke engang pølsebiter og eggehviter som hun tidligere hadde godtatt.
I noen perioder kunne hun spise et jordbær om dagen i noen få dager, før det plutselig sa fullstendig stopp.
– En dag spiste hun en smultring, og i min iver kjøpte jeg umiddelbart 10 til, men det ble med den ene. Hun nektet absolutt alt.
Les også (+): Barnet vårt er krevende, men pappaen tar ikke noe ansvar. Hva skal jeg gjøre?
Sonde-næring
Da Lily-Alette i løpet av den sommeren kun hadde gått opp et par gram, og veksten i tillegg hadde stagnert, ble det i samråd med barnelegen bestemt at det måtte legges ned sonde noen dager før 2-års dagen.
– Vi hadde lagt så ekstremt mye innsats i de to grammene hun hadde lagt på seg, og jobbet beinhardt for det. Jeg hadde kjøpt alt hun viste det minste tegn til å ville spise, og det ble jo etterhvert ekstremt kostbart, siden alt ble avvist når vi kom inn døren hjemme.
– Jeg kunne gråte for meg selv i frustrasjon over ikke å få i barnet mitt mat. Nå innså vi at dette ikke var normalt, og at vi ikke kunne ha det slik fremover.
– Ingen av oss hadde det noe godt, og vi trengte hjelp til å komme oss videre. Å bruke tvang for å få i jenta vår mat har aldri vært et alternativ, sier Sandra åpenhjertig.
Selektiv spiseforstyrrelse, også kalt unnvikende restriktiv spiseforstyrrelse, (engelsk: Avoidant restrictive food intake disorder (ARFID)) er en spiseforstyrrelse som innebærer at personen har et svært begrenset kostholds repertoar, fordi personen bevisst unngår bestemte typer matvarer.
Sykdommen debuterer ofte tidlig i barndommen ved at barnet unngår eller reduserer inntaket av visse matvarer og spiser gjerne ikke mer enn 10 ulike matvarer, ofte med samme konsistens, farge eller mat fra samme matvaregruppe. Tilstanden kan vedvare inn i ungdomstiden og voksenalder.
Selektiv spiseforstyrrelse kan føre til både vekttap, mangeltilstander, avhengighet av ernæring via sonde eller ernæringstilskudd samt betydelig nedsatt psykososial fungering på grunn av matvegring.
Ved mistanke om selektiv spiseforstyrrelse hos barn bør det henvises til spesialisthelsetjenesten, enten til legespesialist og/eller klinisk ernæringsfysiolog, et tverrfaglig spiseteam på barnesykehus eller BUP.
Knappen på magen
Å få bekreftet fra legene at noen barn bare er slik når det kommer til mat, og at foreldrene ikke kunne ha gjort noe som helst annerledes, gjorde det lettere å akseptere den tøffe situasjonen, forteller Sandra.
– Jeg visste jo innerst inne at vi hadde forsøkt absolutt alt. Motivert og oppmuntret. Likevel slet jeg med mye dårlig samvittighet for at jeg ikke lyktes med å hjelpe barnet mitt til å spise. Å høre disse ordene fra legen, gjorde at en vond bør ble tatt fra skuldrene mine.
Månedene med sonde ernæring beskriver mammaen som tøffe: Annenhver dag dro Lily-Alette den ut, og det førte til hyppige sykehusbesøk for å legge den ned igjen.
Ofte kunne hun dra den ut igjen i løpet av bilturen hjem, og familien måtte snu og returnere til sykehuset.
– Hun er en liten ninja, ler Sandra.
– Det ble en evig runddans for å finne noe magen hennes tålte, men det meste endte med kvalme, frustrasjon og oppkast.
Hun forteller at redningen kom da nesesonden ble byttet ut med knapp på magen på tampen av 2021. Den er ikke like enkel å ta ut, selv om Lily-Alette har klart det noen ganger innimellom.
Også pumpen har hun lært seg å skru av selv, og kan bite hull på slangen. Fortsatt motsetter hun seg måltid, og ønsker ikke å få mat i magen.
– Vi foreldre har funnet ut hvor mye hun tåler, og maks tid magen kan gå uten sondemat. Det er nesten litt som å ha et nyfødt barn, hvor vi mater titt og ofte stort sett gjennom hele døgnet, men det viktigste er at Lily-Alette legger på seg, sier Sandra, og legger til:
– Om hun kaster opp, så tåles det mindre. Vi må da justere ned på mengden, for så å bygge oss opp igjen. Det har vært en bratt læringskurve, og vi har i løpet av året som har gått blitt ganske så drevne i dette gamet.
Hver lille seier
Lily-Alette elsker å lage mat. Hun vil bare ikke ha den i munnen eller på fatet. Paradoksalt nok er lekekjøkkenet en av de lekene som er aller mest i bruk.
For familien er det viktig å normalisere mat og måltider, og aldri ha fokus på vekten. Veiing foregår derfor alltid på helsestasjonen.
– Vi tilrettelegger jo alt vi kan, og har gjerne spisetrening når andre har et måltid. Om Lily-Alette sitter 10 sekunder ved bordet, og er borti noe mat, så er det en stor seier. At hun smaker er en seier, og det hun får i seg i barnehagen er en seier.
– I barnehagen blir hun nok oppmuntret fordi hun hermer og ønsker å være som de andre barna. Å vite at hun får i seg litt der er en lettelse, og da vet vi jo at hun faktisk klarer å svelge og tygge.
– Om jeg hører at hun spiser noe der, så kjøper jeg det med det samme og prøver hjemme, men da blir det blankt avvist, forteller Sandra.
Mammaen beskriver ei jente som er kjempesmart, flink motorisk, aktiv, snakker som en foss, ser ut som et lykketroll, har humor og smilet på lur og sjarmerer de hun møter på sin vei.
Selv om hun fremdeles er liten i forhold til sine jevnaldrende, følger hun sin egen strek på vekstkurven.
På grunn av Lily-Alettes utfordringer er Sandra hjemme med pleiepenger. Datteren plages i tillegg til spiseutfordringene med tilbakevendende feber, og er for tiden under utredning for dette.
Mammaen forteller om ei svært energisk jente, som regulerer seg selv lite og sover dårlig på nettene. Alt dette sammen er en dårlig kombinasjon, og hun er på hele tiden.
– Lily-Alette stortrives i barnehagen, men klarer bare korte dager før hun blir sliten. Det er klart jeg savner arbeidslivet, kollegaene mine og ikke minst det sosiale.
– Akkurat nå er jeg likevel ekstremt takknemlig for at pleiepenger finnes, for slik situasjonen er nå, vil det være umulig at vi begge står i jobb, sier Sandra ærlig.
Sammensveiset gjeng
Selv om situasjonen har påvirket familien, og de voksne har levd i en slags unntakstilstand og beredskap siden datteren var knapt et år gammel, er de en utrolig sammensveiset gjeng som finner masse glede i hverdagene.
De to storesøstrene er minstejentas helter, og for foreldrene har det vært viktig at alle tre barna skal bli sett og få like mye oppmerksomhet tross situasjonen de har stått i.
– Jeg føler at vi har klart den balansen utrolig bra. Ofte deler vi oss i selskaper og lignende, eller under måltider - hvor en alltid har hovedfokus på Lily-Alette og den andre på søsknene.
– Vi finner på ting med de sammen, og hver for seg. Hjemme er det liten fokus på sykdom, og jeg opplever heller ikke at de andre barna har vært bekymret.
Om barnas venner spør om knappen til 3-åringen, svarer storesøstrene med den aller største selvfølgelighet at slik er det bare.
Mens sonden i starten opplevdes litt overveldende, elsker de eldste nå å bytte slangesettet på pumpen. Blant lekene finnes dukker med knapp, og ute i sandkassen ligger ernæringssprøyter til lek.
– Det er så viktig å normalisere det vi står i. Alt vi ønsker er jo at Lily-Alette skal få et positivt forhold til mat. Det kan likevel være så mye, og trenger ikke bety at maten skal gå gjennom munnen.
– Jenta vår på 10 år sa det så fint her om dagen: Det er så bra med den knappen på magen, for nå kan lillesøster endelig bruke litt større klær, smiler Sandra.
