KLUMPFOT
Datterens diagnose kom som et sjokk
Abort var uaktuelt for foreldrene, og det er de veldig tekknemlig for i dag. I dag er Nelly en livsglad og aktiv syvåring som takler sitt handikap med selvsikkerhet.
Lykken var stor den dagen Marion (46) og Kjell-Einar (43) Aamodt Svendsen fra Spydeberg så at graviditetstesten lyste positivt mot dem.
Fra aller første stund gledet de seg stort over å skulle bli foreldre – og en liten familie på tre. I svangerskapsuke 11 møtte de spente opp til ultralyd.
Jordmor tok seg god tid med ultralydapparatet over magen, studerte bildene på skjermen nøye, stoppet opp, så på foreldrene og sa at den lille jenta i magen mest sannsynlig hadde klumpfot.
– Det kom så uventet. Ved andre
ultralyd noen uker senere fikk vi derimot beskjed om at hun muligens manglet det ene leggbenet.
– Samtidig var legene ærlige på at det var stor sannsynlighet for at babyen vår kunne ha flere diagnoser, selv om ingen kunne si noe sikkert enda, forteller Marion åpenhjertig.
Usikker fremtid
Hun beskriver hvordan de utover sjokket det er å få vite at barnet ditt ikke er helt «normalt», satt igjen med en følelse av både kaos og uvitenhet.
Det ble gitt informasjon om de ulike mulige diagnosene, men lite om hva de faktisk ville innebære.
– Det ble derfor mye googling og lesing på Internett i håp om å få bedre kunnskap, sier Kjell-Einar.
Selv om man vet at slike ting kan skje, er det helt umulig å forberede seg på noe som dette, påpeker foreldrene.
Den umiddelbare reaksjonen deres var at det kjentes vanskelig å skulle se fremover, siden alt var så usikkert. Tusen tanker og scenarioer gikk gjennom hodene deres.
Spørsmål om abort
Legenes råd var tvetydige; mens noen kanskje var litt for optimistiske, var andre ganske negative. Ingen kunne fortelle foreldrene hvordan Nellys liv ville bli.
– Legene var tydelige på at vi hadde muligheten til å ta abort, og at det uten tvil ville godkjennes av abortnemnda. Selv om ingen la press på oss, ble vi heller ikke oppmuntret til å fortsette svangerskapet, sier Marion.
– Det var ingen tydelige tegn på at noe annet feilet Nelly, selv om vi visste at muligheten var der. Det var nok dette som gjorde at abort var uaktuelt for oss begge.
– Å få spørsmål om abort igjen og igjen føltes både belastende og provoserende. Selv om vi følte oss sikre, var det selvsagt et valg vi ikke tok lett på, legger hun til.
Mammaen forteller om en fødsel som trakk ut i tid, men som ble en veldig fin opplevelse, godt hjulpet av fantastiske jordmødre ved Ahus i Lørenskog.
Å få den lille jenta på brystet for første gang kjentes uvirkelig, og lykkefølelsen var stor. Tilstanden på Nellys ben var verre enn foreldrene hadde blitt forespeilet eller sett for seg, men det som betydde noe, var at hun ellers virket tilsynelatende sunn og frisk.
– Den første dagen var helt fantastisk! Det som ventet oss den neste dagen, var vi likevel ikke forberedt på, selv om det er vanlig prosedyre å sjekke barn med uvanlige diagnoser for alt mulig, sier Marion.
Les også: – Et «organisert vanvidd» er i ferd med å ta over for barnas viktige frilek
Klumpfot
Hun beskriver hvordan Nelly ble sjekket fra topp til tå – hvor ingenting ble utelatt.
Om hvordan det ga et sterkt inntrykk å se sitt eget barn måtte gjennomgå dette, men også å være vitne til hvordan babyer med langt verre og alvorligere diagnoser enn datteren deres, hadde det.
– Å se alle de ulike skjebnene satte virkelig ting i et perspektiv. Mens Nelly «bare» hadde litt annerledes ben, lå det babyer her som trengte pustehjelp, led av hjerneskader og andre kritiske tilstander, sier Kjell-Einar.
Lettelsen var stor da det på Nelly ikke ble funnet noe levekritisk, men konstatert at hun hadde klumpfot, hoftedysplasi og dysmeli på begge ben – noe som betyr at hun manglet leggben på det ene benet og tær på begge, samt at den ene foten var deformert.
Med tryggheten om åpen retur til sykehuset fikk den lille familien reise hjem allerede etter tre dager og kunne nå starte på en etterlengtet hverdag.
Som hos førstegangsforeldre flest var livet de første dagene preget av lykke, men komplett kaos.
• Klumpfot er en medfødt feilstilling i en eller begge føtter. Diagnosen blir stilt ved fødselen og i noen tilfeller ved ultralyd før fødselen, og behandlingen er krevende og langvarig.
• Ca. 70 barn får denne diagnosen hvert år. I halvparten av tilfellene foreligger forandringene på begge føttene.
• Tilstanden er dobbel så vanlig hos gutter som hos jenter.
• Årsaken er ikke kjent, men det ser ut til å være en viss grad av arvelighet.
Kilde: Nhi.no
– Litt ekstra utfordrende var det jo ved amming, bleieskift og soving, siden Nelly måtte bruke en hoftepute og hadde gips på det ene beinet. Siden gipsen måtte skiftes hver eneste mandag de første ti ukene, ble søndagskveldene fine kosestunder hvor vi kunne ha av gipsen og få bade Nelly, noe hun elsket, forteller mammaen og utdyper:
– Ti uker gammel ble akillessenen operert, og så fulgte fire nye uker med gips. Da denne endelig kunne tas av, fikk Nelly en skinne som måtte brukes døgnet rundt på benet med klumpfot. Den var likevel mye enklere å ta av enn gipsen og gjorde at vi endelig kunne ha kosetid og bade når vi ville.
Bare ti måneder gammel gjennomgikk Nelly den første store operasjonen under narkose. At hun var altfor liten til å kommunisere smerte og hva som plaget henne, var utrolig tøft for foreldrene.
Å se at operasjonen av benet som manglet leggben viste seg å være vellykket bare noen måneder senere, ble et lykkelig øyeblikk for Marion og Kjell-Einar.
– Nelly tok sine aller første skritt på egen hånd, og det på selveste 17. mai. Det var utrolig følelsesladet, og noe vi egentlig ikke hadde våget å tro på, sier pappaen.
Les også (+): Mamma bryr seg ikke om meg og barna mine, hun skal alltid noe annet. Jeg blir så såret
Selvsikker jente
De siste årene har Nelly gjennomgått en rekke operasjoner, og foreldrene vet det vil komme mange flere.
Noe av det tøffeste har likevel vært å forholde seg til de ulike rådene fra eksperter ved sykehuset, hvor flere har ytret sin mening om hva som vil være til det beste for den lille jenta.
Noen mente at Nelly burde amputere benet under kneet, mens andre mente at det kunne opereres.
– Heldigvis, får vi nesten si, ble vi mest overbevist av de som anbefalte operasjon. Som foreldre er det nesten en umulig situasjon å stå i; å måtte ta et valg om barnet ditt skal amputere eller ikke, forteller Marion ærlig.
I dag går Nelly alltid med skinner på begge ben, og lengdeforskjellen på fire centimeter gjør at hun er helt avhengig av sko som er både høydejustert og tilpasset skinnene.
Både Marion og Kjell-Einar er tydelige på at dette er og alltid har vært hverdagen deres, at de ikke vet om noe annet og ikke ser på det som noe spesielt.
– Vi vil alltid strebe for at Nellys hverdag skal påvirkes minst mulig av det handikapet hun har, sier mammaen.
Det oppstår likevel situasjoner hvor handikapet blir veldig synlig sammenlignet med andre barn.
Siden Nelly er helt avhengig av skinner og spesialsko for å kunne gå, må hun alltid ha med et par ekstra sko om hun skal være med venninner hjem, eller delta på aktiviteter hvor barn gjerne løper rundt barbent eller i sokkelesten.
– Heldigvis er jenta vår veldig selvsikker, så disse situasjonene har nok vært verst for oss foreldre, tror Marion.
– Sko og skinner må også tilpasses, det er ikke slik at vi bare kan se et par fine sko i butikken og ta dem med hjem der og da.
Helt fra starten av har foreldrene valgt åpenhet og forsøkt å være i forkant ved å vise og informere om datterens føtter – enten det har vært i barnehagen eller på skolen.
Barn er nysgjerrige av natur, og ved å gi gode svar har de opplevd å unngå unødvendige spekulasjoner.
Mammaen beskriver en selvsikker, ressurssterk og livsglad jente. En som er oppmerksom på utfordringene sine, men fremfor å la dem være til hinder, også er «slu» nok til å utnytte det til sin fordel.
At hun er enebarn, kan gjøre det litt utfordrende for foreldrene å forstå om hun faktisk er sliten og har vondt i bena, eller om handikapet utnyttes i håp om å få viljen sin, forklarer mammaen med et smil.
– Når det kommer til stykket, tenker vi at det likevel kanskje er en god egenskap. Nelly er bestemt, står på sitt og vet hvordan hun vil ha det. Hun blir også mer og mer bevisst egen situasjon, hun vet at vi alle er forskjellige, og kan med trygghet i stemmen si at hun er født med det handikapet hun har.
Les også: Kristine ble mor og la på seg 55 kilo: – Jeg har aldri hatt det bedre
Ikke kjent på bitterhet
Familien på tre ser muligheter fremfor begrensninger, og Nelly får prøve det hun vil. Den sprudlende syvåringen stortrives på skolen, elsker å være sosial og er nysgjerrig på å lære nye ting.
På fritiden er hun en ivrig håndballspiller på knøttenivå, og hun elsker å være sammen med lagkameratene på banen.
– Med Nellys diagnoser er det lite trolig at det blir noen håndballkarriere som eldre, men for oss er det avgjørende at hun skal få holde på så lenge hun vil og klarer, sier pappaen og er klar på at det i årene fremover vil komme perioder som er mer utfordrende enn andre.
Da vil foreldrene være der for å hjelpe til så godt som mulig, vise støtte og legge til rette.
– Vi håper selvsagt at Nelly kan vokse opp og få et liv hvor hun ikke tenker tilbake på det som hun ikke kunne bli, eller ikke kunne gjøre, på grunn av sitt handikap, legger Marion til.
De vet at det vil komme operasjoner med jevne mellomrom helt frem til datterens føtter er ferdig utvokst. Bena og føttene hennes vokser på sine helt særegne måter, og først når de slutter å vokse, vet man med sikkerhet hvordan resultatet blir.
At det kan ende med amputasjon, er fortsatt en mulighet, men foreldrene både håper og tror at valget om å ta vare på bena har vært det riktige.
– Ikke minst skjer det en voldsom utvikling innen medisin, kanskje vil man om bare få år ha helt andre muligheter enn det som finnes nå.
Foreldrene er opptatt av å få frem at de aldri har kjent på sorg eller bitterhet for at akkurat Nelly ble født med de diagnosene hun har.
– Vi har en nydelig datter som har blitt det mennesket hun er nettopp på grunn av hvordan hun er født, gjennom alle de sykehusoppholdene hun har hatt, og de utfordringene vi har vært igjennom sammen. Hun gjør oss uendelig takknemlige og stolte – hver eneste dag, sier Marion.
