det store savnet
«Jeg skal trille Camilla i rullestol til hun dør», sa Thorstein da datteren ble født. Han sto ved sitt løfte
Da Heidi og Thorstein Sveum fikk datteren Camilla, var de ikke forberedt på få et barn med multifunksjonshemming. De ante ikke hvor tøft det skulle bli, men heller ikke hvor ekstremt rike de skulle bli på kjærlighet.
Livet med et barn som trenger hjelp til alt.
Hverdagen når barnet ditt fortsetter å være som en baby, år etter år, inn i voksenlivet.
For oss med friske barn er det nesten umulig å forstå omfanget av den livssituasjonen.
Hjemme hos ekteparet Heidi og Thorstein Sveum i Kongsvinger vet de alt om hvordan dette er.
I huset, som ble bygd tilrettelagt for datteren Camilla, sitter mamma Heidi med flere fotoalbum ved siden av seg. Hun har dekket på med kaffe og bakst og har mye på hjertet.
– Vi har aldri forventet at andre skulle forstå hva vi sto i, det ville være for mye å forlange, sier hun med lav stemme.
Bildene henger overalt
Camilla. Det er henne vi skal snakke om. Overalt henger og står det bilder av henne. Man trenger ingen ord for å forstå at hun var elsket.
– Hun var mitt eneste barn, Thorstein har to voksne og friske sønner fra før vi møttes, forteller mammaen.
Hun var nyforelsket og lykkelig over å endelig skulle få sin egen familie.
To uker over termin forberedte hun seg til fødsel. Alt så normalt og fint ut. Hun hadde vært hos fastlegen dagen før og fått bekreftet at alt var som det skulle.
– Men etter at veene hadde satt i gang, var det som om barnet gikk inn og ut av fødselskanalen. Da Camilla endelig ble tatt ut med tang, hørte jeg ingen gråt, og jordmoren og legen løp ut med henne, minnes hun.
Det var 15. oktober 1995, og bitte lille Camilla ble sendt umiddelbart til Ullevål sykehus. Der trodde de at hun led av en stoffskiftesykdom.
– Fem dager senere fortalte legene oss at hun hadde hjerneskader. For meg var det et sjokk. For jeg hadde regnet med å få et friskt barn. Det tok tid å ta innover seg alvoret og omfanget, sier Heidi.
Les også: Da Julianna var 13 år, var hun en «flink pike». På kort tid ble hun jenta «ingen burde omgås med»
Morsfølelse og sorg
Mamma Heidi må puste inn og tenke seg litt om før hun fortsetter å fortelle. Det de gikk inn i, var veldig krevende.
Hun satt med sin nyfødte datter i armene og forsøkte å amme. Hjertet svulmet over av morsfølelser, men det var også fylt av frykt og sorg.
Camilla gråt og kastet opp hele tiden. I et halvt år måtte mor og barn bo på sykehuset for at datteren skulle få medisinsk oppfølging.
Det viste seg at Camilla hadde store funksjonsnedsettelser på alle plan. Hun hadde spasmer, epileptiske kramper og klarte ikke å holde hodet oppe. Fremtidsutsiktene var ikke gode.
– Vi fikk vite at hun kom til å få et veldig begrenset liv, men legene ville ikke si noe om hvor lenge hun kunne leve. Ingen ting ble som vi hadde håpet og tenkt, og vi visste ingen ting om fremtiden, oppsummerer Heidi.
«Jeg skal trille Camilla i rullestol til hun dør», sa pappaen den gangen. Og sto ved sitt løfte.
De vakre smilene
På et tidspunkt søkte foreldrene om erstatning på vegne av Camilla. Men de fikk ingen ting fordi man ikke kunne se at legene hadde gjort noe galt.
De gikk videre, fast bestemt på å gi Camilla et godt liv, på tross av alt. Hele deres tilværelse handlet om å finne de løsningene som var best for henne.
– Vi satte i gang treningsopplegg i håp om å se fremskritt. Men Camilla fikk ikke språk og lærte aldri å gjøre noe selv. Hun var 100 prosent avhengig av vår hjelp, forklarer mammaen.
Smilene hennes kunne åpne himmelen, føltes det som.
Når Camilla var glad, spredte gleden seg med en gang. Hun elsket at pappa Thorstein tullet og herjet med henne.
– Men det var mange tanker, mye fortvilelse og mange bekymringer, sier foreldrene.
De turte ikke å få et barn til fordi datteren krevde så mye av deres tid.
Heidi ble mamma og pleier på heltid og fikk etter hvert omsorgslønn for å ta vare på Camilla. Noen år etter at de ble foreldre, giftet Heidi og Thorstein seg. Da var hans sønner der og Camilla var brudepike.
– Se, er de ikke fine? sier Heidi og peker på de tre barna.
Camilla ligger på et slør i vognen og er vakker i brudepikekjole.
Les også: (+) Jordmor Helga tok imot over 2000 barn: Måtte smake på urinen til barselkvinnene
Bodde hjemme
I 20 år bodde Camilla hjemme hos foreldrene, og det var en 24 timers jobb å ta vare på henne.
Hver natt måtte de opp og sjekke om alt var i orden. På dagtid skulle hun trenes, bades og mates. Ni måneder gammel fikk hun en «knapp» på magen, som all næring ble tilført gjennom.
Mange par går fra hverandre når de får et barn med store funksjonsnedsettelser.
Men Heidi og Thorstein har stått last og brast ved hverandres side.
Med Hjemmet på besøk sitter de på hver sin side av kaffebordet og forsøker å sette ord på livet de fikk med sitt pleietrengende barn.
– Hun farget livene våre sterkt, og jeg er veldig takknemlig for at vi har klart å holde sammen, sier hun.
Pappaen sier at de er heldige med sin hjemkommune. For allerede da Camilla var ni måneder, fikk de fast avlastning i noen helger.
Foreldrene brukte den tiden til å hente seg inn og gjøre ting sammen. Det er de glade for i dag. Kanskje var det derfor de kom ut av tunnelen og fortsatt var gift? De ser ikke bort fra det.
Friske babyer blir til små barn og blir mer og mer selvhjulpne, til glede og fryd for foreldrene.
Camilla forble en baby. Hun klarte ikke å sitte selv og kunne ikke uttrykke seg.
De kunne ikke vite om hun forsto hva de sa. Kanskje gjorde hun ikke det, men hun visste hvem de var og stolte på stemmene deres.
– Etter hvert som hun ble eldre og tyngre, forverret mange av sykdommene seg, som epilepsien, sier Heidi.
Ventesorg i mange år
I 2013 fant hun Camilla i sengen, helt hvit og uten pust. Hun utførte hjerte- og lungeredning på datteren og reddet henne.
I dag ser Heidi at hun fikk et traume etter denne hendelsen. Hun klarte ikke lenger å slappe av og sov på samme rom som datteren hver natt til hun flyttet hjemmefra.
I hjemmet hadde de oksygenmåler, pustestoppalarm og oksygenapparat i tilfelle noe skulle skje.
Uten at de definerte det slik selv, var de en slags helseinstitusjon.
Vi som har et barn for lite er en livssynsnøytral organisasjon som har som formål å sikre at alle som mister barn, uansett dødsårsak eller alder, får den hjelpen de trenger i forbindelse med dødsfallet og i tiden etterpå.
Foreningen har et lite sekretariat sentralt i Oslo. Kontoret er bemannet med en generalsekretær. Hjemmeside: etbarnforlite.no.
– Den siste tiden gikk Camilla inn og ut av sykehus på grunn av lungebetennelser, og vi visste aldri om hun ville overleve. Vi sto i en ventesorg, reflekterer mammaen.
Da hardt prøvede Camilla fikk sin siste lungebetennelse, hadde familien kommet fra det med livet hennes i behold så mange ganger at de trodde det skulle gå bra den gangen også.
Men den gangen overlevde hun ikke.
Heidi og Thorstein opplevde det som så mange har opplevd før dem. Uansett hvor lenge du har visst om utgangen, er du aldri forberedt på å miste noen.
– Vi ser at vi på en måte hadde levd i en boble i 26 år, Camilla-boblen. Den krevde enorme krefter og førte til at kroppene våre alltid var i alarmberedskap. Samtidig inneholdt hverdagen så ufattelig mye kjærlighet, først og fremst det, beskriver foreldrene.
Thorstein berømmer arbeidsgiveren sin, som har vist stor forståelse i mange, mange år.
Dype spor
I dag er de glade for at de tok datteren med på opplevelser selv om det var strevsomt å få henne og rullestolen med.
Hun kunne ikke si «så kult» eller «takk, mamma og pappa», men hun strålte og viste verden at hun likte å kjøre karusell, hilse på dyr og bli kjørt rundt i Oslo.
– Vi lærte masse av henne. Men det hendte også at jeg var så sliten at jeg ikke visste hvordan vi skulle komme oss ut på den andre siden, innrømmer Heidi.
For henne var det verst da datteren som 22-åring flyttet inn i egen leilighet. Da ble huset tomt, og hun møtte veggen.
«Hva skjer med henne nå? Får hun det bra? Svikter jeg?» Spørsmålene plaget henne. Men samtidig innså hun at hun ikke hadde krefter nok til å ha henne hjemme.
Etter at hun flyttet, bodde Camilla hos mamma og pappa hver tredje helg.
Slik var det helt til hun døde 18. mars 2022, 26 år gammel. Ennå står rommene hennes slik de var. Mamma Heidi setter seg der iblant og minnes jenta som satte så dype spor.
– Halvåret uten henne kan ikke beskrives med ord. Vi har vært på seminaret «Vi som har et barn for lite» og føler at det er til hjelp å møte andre som har mistet et barn, sier Heidi.
I 2015 fikk hun vite at hun er bærer av den arvelige sykdommen Duchennes muskeldystrofi, en sykdom bare gutter kan få, men som kvinner kan være bærere av.
Hun sliter likevel med smerter og svekkelser i musklene.
De små øyeblikkene
De siste månedene har Heidi hatt stunder da hun har tenkt at døden kanskje var det beste for Camilla da den kom, for hun hadde store smerter. Men når savnet melder seg, er det ikke like lett å tenke slik.
– Jeg er sterkt preget av årene med et alvorlig sykt og pleietrengende barn og ser at jeg må ta tak i mitt eget liv og min egen helse i tiden som kommer. Da Camilla levde, var ikke det prioritert, sier hun.
Thorstein sitter stille og lytter. Han er far til to voksne sønner og har nydelige barnebarn.
Da jeg spør hva de vil råde andre foreldre i samme situasjon til å gjøre, sier han:
– Du må tørre å be om og ta imot hjelp. Snakk med noen som har gått veien før deg. Husk at i det strevsomme livet med et pleietrengende barn, finnes store, store gleder.
– Camilla lærte oss å sette større pris på de små øyeblikkene i livet. Hun ble en daglig påminnelse om at vi aldri må gi opp. Synet på hva som er et godt og fullverdig liv, endret seg fordi vi hadde henne.
– Det kjennes godt å vite at vi gjorde alt vi kunne for å gi henne det beste livet hun kunne få. Hun hadde et rikt liv, på tross av alt, sier mammaen og pappaen.
