Spørsmålet fra Lydia (4) var det verste mamma Ann-Karin hadde fått i hele sitt liv. Svaret satte en støkk i henne

Året er 2010, og familien Næss i Vadsø lever et normalt småbarnsliv med to foreldre i travle jobber og fire døtre som skal følges opp med alt livet bringer med seg.

Mamma Ann-Karin er ­erfaren firebarnsmor, så da attpåklatten Lydia blir dårlig, slår de seg til ro med det legen sier om at det trolig er en urinveisinfeksjon.

Men snart skal alvoret komme skyllende over dem.

– Hun ble dårligere om kvelden, kastet opp og sov urolig med meg i sengen, ­minnes Ann-Karin.

Dagen etter blir hun hjemme fra jobb, og fireåringen ligger utmattet og naken på sengen da moren ser en kul som stikker opp av ­magen.

Hun ringer lege­senteret og får beskjed om å avvente. Men småbarnsmoren skjønner at noe er alvorlig galt og bestemmer seg for å få henne til legen, bare et steinkast unna hjemmet.

– Så da tok jeg ungen i et pledd og løp ned, brøytet meg inn og la henne på en båre, sier Ann-Karin om den dramatiske situasjonen.

På båren får Lydia krampeanfall og ­faller bort.

Nå skjer ting i raskt tempo. Det er ikke sykehus i Vadsø, kun helsesenter. Anestesilegen blir flydd inn fra Kirkenes for å legge Lydia i narkose slik at hun kan dra videre med ­ambulansefly til Tromsø, en time og ti minutters flytur unna Vadsø.

Livet henger i en tynn tråd da Lydia ankommer Universitetssykehuset i Tromsø (UNN).

Hun får konstatert kreft i nyrene, og i ukene som følger blir hun både operert og satt på cellegiftkur.

Kreftsyk

Lydia var den syke, men for ekteparet Næss var det også tre storesøstre som skulle ivaretas. Mathilde var den gang 14 år, mens Otilie var 10 og Elida 9 år. Lydia husker første gang de kom på besøk.

Annonsørinnhold

Sportskuppene du gjør nå

– Den ene gråt, og de andre visste ikke om de skulle komme frem til sengen, det var litt blandede følelser.

Ann-Karin forklarer:

Slik gikk det med jentene fra «Unge Mødre»

– Lydia var veldig dårlig da. Vi hadde forberedt dem, men da de så henne, trodde de at hun skulle dø.

Men besøkene var viktige, og bidro både til at søstrene fikk ta del i alt som skjedde med Lydia, men også at fire­åringen klarte å komme seg ut av sengen og begynne å trene seg opp.

– De kunne være der over flere dager takket være Barne­kreftforeningens leilighet som vi fikk disponere i periodene søstrene var på besøk. Geir Olav bodde i leiligheten med søstrene, mens jeg bodde med Lydia på sykehuset. Hun var for syk til å bli flyttet ut av ­sykehuset.

Besøkene gjorde at Lydia lyste opp.

– De var nok mye av år­saken til at hun raskt ble bedre etter nyreoperasjonen, tror mamma Ann-Karin.

Også for søstrene ble det en opplevelse av å bety noe for Lydia som var så syk.

Les også: Amalie hørte stadig «Du overreagerer. Ta deg sammen». Men det var ikke så enkelt

Snakket om døden

Med familiens støtte slet Lydia seg gjennom behandling, ­nålestikk, kurer, kvalme og utmattelse. «Skal jeg dø nå», spurte hun moren på et tidspunkt.

Ann-Karin, som er utdannet barnevernspedagog, hadde på forhånd tenkt litt på hvordan hun kunne snakke med datteren om døden.

– Det er det verste spørs­målet jeg har fått i hele mitt liv. Det kunne jo skje, det kunne gå feil vei. Jeg forsøkte å finne ordene, men alt jeg hadde tenkt jeg skulle si forsvant, og jeg svarte, til min egen skrekk: «Det kan kanskje skje». Senere fikk vi snakket mer om sykdommen og faren for å dø, og Lydia virket ikke særlig redd. Hun var forbausende trygg og aksepterende.

Selv har ikke Lydia noe spesielt minne om at hun var så redd for å dø. Det er først i ettertid tankene på hva hun egentlig har vært igjennom har kommet.

– Det er veldig vanskelig å forklare dette, men det jeg ­tenker mest på er hvordan det var for mamma og pappa og søstrene mine. Det å ha et kreftsykt barn må jo være veldig vanskelig, sier Lydia.

Lydia har rett, det var vanskelig for dem rundt henne. Men gjennom datterens sykdom holdt Ann-Karin sine egne tanker godt gjemt for barna.

Det er først i voksen ­alder hun har fortalt dem hvor tøft det var også som mor å se datteren så syk.

– Jeg så mye håpløshet og smerte i Lydias øyne. Hun så ofte på meg med et blikk som sa «hjelp meg, mamma». Hjertet mitt skrek etter å finne måter jeg kunne hjelpe henne på. Jeg gjorde alt jeg kunne for å motivere, støtte og trøste henne, samtidig som jeg måtte være streng når det gjaldt behandlingen – fra sprøyter og prøver til å få i henne nok mat og væske, minnes Ann-Karin.

Dagene på sykehuset ble lange og krevende.

Kreften spredde seg

– Det var tankene som slet mest. Om nettene kvernet de mørkeste scenarioene rundt i hodet mitt – bilder av Lydia på det siste og tanker om en begravelse jeg aldri ville planlegge. Disse marerittene delte jeg aldri med noen, og det ­føles fremdeles underlig å snakke om dem. Søvnen var knapp fordi fæle ting surret ofte i hodet om nettene, mens vi samtidig hadde et åpent øye på Lydia, sier mammaen og fortsetter:

– Det var en tid preget av frykt og usikkerhet, men også av uendelig samhold. Selv om vi måtte bo langt unna sykehuset, fant vi måter å holde familien samlet på. Vi kunne ta vare på de andre jentene og Lydia samtidig. De kunne være med til Tromsø og oppleve det samme som henne, og fikk også se det som var skummelt.

Da behandlingen etter noen måneder var over, og kreften var ute av kroppen, var de lettet. Ann-Karin kunne endelig si til døtrene at Lydia var kreftfri.

– Kanskje vi slo oss til ro med det, eller kanskje vi ikke gjorde det, sier hun i dag. For tilbakefallet kom, bare tre ­måneder etter at hun var ferdig med cellegiften. Nyre­kreften hadde metastaser som hadde spredt seg til lungene.

– Det var veldig rart. Jeg tenkte at dette er ikke riktig, sier Ann-Karin. Lydia husker ikke tilbakefallet selv, men Ann-Karin husker datterens reaksjon.

– Lydia var litt sånn, å ja – det var ikke noen stor kata­strofe for henne akkurat da.

Lydia tror reaksjonen hennes skyldes foreldrenes væremåte.

– Jeg følte meg ikke syk, men det var mye på grunn av hvordan mamma og pappa var. De sa alltid at alt ordner seg. Små barn speiler seg i foreldrene. De var en sånn bauta, det var å holde motet oppe. De er fortsatt litt sånn.

Les også (+): «Dette blir dyrt for dere!» raste mannen da barnas frisbee traff bilen hans. Har han krav på erstatning?

Fant lyspunkter

Gjennom tøffe tak og hard behandling fant familien lyspunkter i alt det vanskelige.

En sprettball i korridorene, sangstundene på barneavdel­ingen, Burger King med søstrene eller akvariefisken som hun matet hver dag.

Da Lydia skulle få strålebehandling, måtte de til Oslo og Radiumhospitalet. Også her fikk familien være samlet.

– Det føltes som sommerferie, minnes Lydia om måneden i hovedstaden. Og mamma Ann-Karin må igjen forklare.

– Vi fikk låne Barnekreftforeningens leilighet, og vi hadde en mer normal hverdag og slapp å bo på sykehuset. Søstrene kom på besøk, og vi hadde gode stunder innimellom i en tung tid.

Det var viktig, ikke bare for Lydia, men også for de andre søstrene at familien kunne være samlet, understreker Ann-Karin.

– De andre jentene var også preget av redsel, sorg og engstelse. Det var viktig å kunne ta vare på alle, og da var en slik leilighet i nærheten av behandlingsstedet en betydningsfull del av livet.

Som kreftsykt barn var Lydia alltid i sentrum, og det gikk nok litt utover de andre søstrene, innser Ann-Karin.

– Men de var så kloke og tapre at de både forsto og aksepterte situasjonen. De fikk være med på strålebehandlingen, holdt Lydia i hånden og motiverte henne. Det var viktig for dem å bli inkludert, sett og ivaretatt i denne vanskelige perioden. Mens vi voksne ­jobbet mye med å late som om vi hadde et normalt liv for å berolige og trygge barna. Vi lyktes nok ikke alltid med dette, men roen bosituasjonen skapte, at de ble inkludert og forklart behandlingssitua­sjonen, aktivitetene vi fant på og tilretteleggingen for behandling, var en god ramme.

Åpen student

Det er elleve år siden Lydia ble kreftfri. Hun er blitt 18 år og er frisk, men har senskader som hun daglig sliter med.

– Det er en lang liste, og problemer som går ut på at jeg ikke kan gjøre like mye som andre ungdommer på min ­alder. Jeg er kreftfri, men kreften følger meg fortsatt. Det ­synes jeg er surt, leit og trist. Det er som om kreften fortsatt har en hånd rundt meg.

Men med noe tilrettelegging og godt samarbeid med lærerne, klarte hun å fullføre ­videregående skole. Nå har hun startet på Universitetet i Tromsø – et årsstudium i ­pedagogikk – og gleder seg over studier og studentlivet.

En gang i året er hun på kontroll. Mamma er fortsatt med.

– Ja, det er best å ha med mamma. Det er litt slitsomt å gå på kontroll og si det samme igjen og igjen. Da kan mamma si det som skal sies.

At Lydia og Ann-Karin nå stiller opp for TV-aksjonen og Barnekreftforeningens arbeid for å etablere familiehus ved flere sykehus i Norge, er en selvfølge. De vil at også andre skal få oppleve å få være sam­men som familie gjennom sykdom.

– Barnekreftforeningen gjør mye og samler inn penger til forskning. Så jeg sier; takk for forskningen, og for at vi bor i Norge.

– Vi er kjempeheldige som bor i dette landet.

Siv (50) hadde gitt opp livet etter 30 år med plager. Så fikk hun en ny pille hos fastlegen

Plutselig ropte Theodor (3) fra vaskerommet: «Mamma har sølt!». Så hørte de babygråten

Miras motoriske utvikling stoppet opp. Da skjønte foreldrene at noe var galt