cerebral parese
Miras motoriske utvikling stoppet opp. Da skjønte foreldrene at noe var galt
Mira fikk diagnosen cerebral parese. Foreldrene fikk beskjed om at det ikke var noe å gjøre, men det ville de ikke godta.
«Vil du ta på deg dette, kjære?»
Charlotte Stobberup sitter på gulvet med sin tre år gamle datter Mira.
Den smilende lyshårete jenta strekker seg etter ringen – som er i favorittfargen hennes rosa – og legger den på kjeglen på gulvet.
Storebror Nohr på seks år vil også være med, og legger til en blå ring.
Det er en helt vanlig ettermiddag hjemme hos familien Stobberup Holmberg i Ry i Danmark.
Far, Per Holmberg, er på jobb, mens Charlotte og barna er hjemme og leker på gulvet. Skuffen med leker er dratt ut, og mange ting er lagt på gulvet.
Det er tid for lek, men det man umiddelbart ikke ser er at lek også er trening for Mira.
Hun ble født med ensidig spastisk lammelse, som gjør det vanskeligere å bruke høyre arm og ben.
Å sette ringer på en kjegle hjelper henne å trene musklene og nervebanene i armen.
«Nei, så flink du er, kjære», roser Charlotte og må leende godta at den lille sjarmøren setter en ring på hodet hennes.
Les også: Etter barnehagen kunne Matheo sove helt til neste dag. Da innså foreldrene at noe ikke stemte
Sjokkbeskjeden
Mira ble født 30. august 2020.
Mira var en frisk og sprek baby, men etter noen måneder, fikk Charlotte en urolig følelse.
Charlotte merket at noe var galt, og merket det på datteren sin.
Miras motorikk var tregere enn babyer på tilsvarende alder, og det var tydelig at hun ikke brukte en hånd i det hele tatt.
Charlotte og Per trodde armen hadde gått av ledd, og etter en lang og utmattende utredning, fikk de endelig nyheten: Mira har cerebral parese, som er det spastiske lammelser kalles på fagspråket.
– Det var et sjokk. Vi visste ingenting om cerebral parese. Vi så for oss at Mira kom til å være avhengig av rullestol hele livet. Men det mest urovekkende var at en nevrolog sa: «Skaden er gjort. Det er ingenting du kan gjøre», sier Charlotte med tomme øyne.
Da Charlotte og Per kom hjem fra sykehuset den dagen, satte de i gang med å undersøke hva de selv kunne gjøre for å hjelpe Mira.
På Internett fant de en mann som hadde lykkes med å trene sin hjerneskadede datter. Hun lærte å krype, krabbe og gå – og møtet med mannen ga både en konkret treningsplan og ikke minst håp for de unge foreldrene.
– Det var overhodet ingen tvil om at det var dette vi måtte gjøre. Mira må ha det beste vi kan gi henne. Og det er vårt mål at hun skal bli mest mulig selvhjulpen og unngå skader og operasjoner, sier Charlotte og hjelper Mira med å åpne en pose med lys lilla lekesand som du kan bygge figurer med.
Charlotte fikk i utgangspunktet et halvt års permisjon fra arbeidsplassen, men hun har siden valgt å si opp jobben sin for å være der hundre prosent for Mira. Økonomisk er det mulig fordi hun får dekket tapt arbeidsfortjeneste av kommunen.
Les også (+): – Da klokken akkurat hadde passert 03.30, ble det trykket på alarmknappen
Jublende dans i stua
Første gang trente Charlotte datteren sin på et rullebrett som de plasserte i stua.
Først lå Mira nesten urørlig med armen slapt ned på siden, men etter hvert begynte hun å bevege seg fremover.
Da hun var ni måneder gammel og løftet begge armene over hodet og presset seg frem, ble det fest i stua.
– Det var så fantastisk. Vi heiet og danset rundt mens vi lagde en video av Mira, sier Charlotte, som på Instagram-profilen sin deler historier fra hverdagen med treningen til Mira.
Siden den gang har det blitt mange små seire der Mira har hatt fremgang. Noen ganger har det også gått motsatt vei – dette er som oftest når Mira har vært syk og ikke har fått trent.
– Det er vanskelig å se når hun får tilbakefall, men jeg vet at hun kan komme tilbake. Det har hun gjort hver gang, sier Charlotte, som også trener med Mira utenfor hjemmet.
Det kan være på lekeplassen i Aarhus eller i Givskud Zoo, hvor Mira elsker å løpe rundt og se på alle dyrene. I september i fjor begynte Mira i barnehagen noen timer hver morgen.
Hun har sklidd rett inn i fellesskapet og har fått mange gode venner som hjelper henne med omsorg hvis noe er vanskelig.
Hun har også fått en fast støttepedagog som for eksempel hjelper henne med å gå på toalettet.
Når hun kommer hjem fra barnehagen, fortsetter treningen med mamma Charlotte, som er glad for å se at Mira trives og utvikler seg.
– For to år siden ville vi ikke ha våget å tro på at hun kunne gjøre alt hun kan nå. Vi var veldig bekymret for hennes velvære, men det er vi ikke lenger. Jeg tror vi alle har det veldig bra, sier Charlotte og tar Mira i hånden.
Fakta om cerebral parese
Cerebral parese er en samlebetegnelse på ulike former forutviklingsforstyrrelser på grunn av en skade i hjernen som oppstår før eller i forbindelse med fødsel, eller i de to første leveårene.
Det vanligste er symptomer fra musklene som gir nedsatt kraft og bevegelse, og det finnes mange undertyper hvor ulike former for muskelsvakhet dominerer.
Cerebral parese forekommer hos omtrent to til tre per 1000. Mellom 120–150 barn får cerebral parese i Norge årlig, og totalt har omtrent 12 000 mennesker i Norge cerebral parese.
Cerebral parese skyldes at hjernen blir skadet før den er fullt utviklet. Det kan være mange årsaker til hjerneskader som forårsaker cerebral parese.
Skaden ved cerebral parese er en engangsskade og utvikler seg ikke.
Kilde: Sml.no
Denne artikkelen ble første gang publisert i hjemmet.dk og på alt.dk, men er gjenbrukt med tillatelse.
Denne saken ble første gang publisert 04/10 2024.
