sivert er en verdenssensasjon:
Ingen forsto hvorfor Sivert var annerledes
Det skulle gå flere år før Else Karin og Nils Viggo fikk vite akkurat hva som feilet sønnen deres. Siverts medfødte tilstand er så sjelden at den ikke har et navn.
– Vi gledet oss stort over å skulle bli trebarnsforeldre og gi Andreas og Kasper – som da var tre og to år gamle – en liten lillebror. Graviditeten var helt ukomplisert frem til uke 18 i svangerskapet. Da ble det oppdaget forstørret nyrebekken, og fire nye ultralyder fulgte frem til fødsel for å sjekke at alt sto bra til med babyen i magen, forteller Else Karin Løvmo (45).
Gutten, som de allerede hadde gitt navnet Sivert, lot vente på seg. Da fødselen ble satt i gang hele 14 dager over termin, gikk alt veldig fort. En fin julidag kom han til verden ved sykehuset i Levanger. Med en lengde på 51 centimeter og vekt på 3320 gram.
– Det var så godt endelig å få ham lagt på brystet. Da vi etter få dager kunne reise hjem, startet en fin og hektisk hverdag med tre små. Sivert virket fornøyd og la greit på seg de første to ukene.
Helsesøster bekymret
Siden den lille sønnen ikke ville ta flaske, kjente mammaen på følelsen av å fungere som en evig matstasjon. Selv om han ved seksukerskontrollen bare hadde gått opp 600 gram sammenlignet med fødselsvekten, var det ingen som umiddelbart slo alarm, og ved ny veiing to uker senere viste vekten 200 nye gram.
– Det var helsesøster som til slutt ga uttrykk for bekymring over utviklingen. Etter kontakt med barneavdelingen ved sykehuset fikk vi beskjed om å reise dit med det samme, sier mammaen.
En rekke tester og prøver ble tatt. Det var en turnuslege som snart hørte en bilyd på hjertet til Sivert, og det ble funnet et hull mellom høyre og venstre hjertekammer. Et ganske stort hull, skulle det vise seg, og en stor lekkasje fra hovedpulsåren.
– Hjertefeilen ble oppdaget helt i slutten av august, og bare en uke før den planlagte barnedåpen. Da vi dro hjem den kvelden, etter seks lange timer på sykehuset, visste jeg knapt opp og ned på meg selv. Beskjeden vi hadde fått, kom som et stort sjokk, sier Else Karin åpenhjertig og legger til:
– Det eneste jeg klarte å tenke, var at nå mister vi Sivert. Fra den kvelden lå han alltid i armene mine og mellom meg og pappaen i sengen. Dagene som fulgte, var utrolig tøffe.
Sto om livet
Etter en uke ble det tatt nye bilder som ble videresendt Rikshospitalet for en grundig vurdering.
Pappa Nils Viggo Futaker (50) beskriver hvordan alt etter beskjeden om hjertefeilen med ett sto så mye klarere og tydeligere for dem: Hvorfor sønnen deres helt fra han ble født svettet slik, ikke la tilstrekkelig på seg, skrek konstant, pustet raskt og hadde et lite synk i brystet når pusten gikk inn og ut.
– Vi begynte med flaske samme kveld om hjertefeilen ble oppdaget. Tidligere hadde han fullstendig nektet å ta den. Nå var det akkurat som om han selv skjønte at det faktisk sto om livet. For å kunne gjennomføre en operasjon, måtte han først gå opp i vekt og bli sterkere, forteller Nils Viggo.
Etter bare tre dager og tre flasker med morsmelkerstatning hadde Sivert lagt på seg hele 200 gram. Til foreldrenes store glede fortsatte den gode vektoppgangen utover høsten.
En ny sjokkbeskjed
Da Sivert var bare fire måneder gammel, kom telefonen fra Rikshospitalet. Nå var tiden inne for den store hjerteoperasjonen. Selv om foreldrene hadde vært forberedt på at denne dagen ville komme, kjentes det likevel tøft og ganske uvirkelig. Med beskjed om at operasjonen skulle skje en mandag, dro de nedover til Oslo fredagen før for å kunne finne seg til rette.
– Det ble en veldig rar helg. Nå var det plutselig alvor, og tusen tanker svirret rundt i hodet. Vi brukte de to dagene til å kose oss så godt vi kunne på rommet vi hadde fått tildelt, og tok noen turer ned til sentrum for å koble av litt og spise noe annet enn maten på sykehuset, sier mammaen.
Da mandagen kom, ble Else Karin værende på rommet mens pappaen fikk følge sønnen inn på operasjonsavdelingen. I hodet satt hun og la planer for sønnens begravelse. De tre lange timene før operasjonen var over og legen kom for å hente dem, føltes som en hel evighet.
– Det var en sånn enorm glede og lettelse å få høre at operasjonen var vellykket, og at Sivert nå var å anse som frisk. Vi ble overflyttet til St. Olavs hospital etter få dager, og etter bare en uke var vi hjemme igjen. Selv om vi var livredde for at noe skulle skje, opplevdes det godt å være i vante omgivelser, forteller Else Karin.
Les også: (+) Jeg og sønnen min krangler stadig om leggetiden. Hva kan jeg gjøre?
Stadig på sykehus
Familien på fem feiret jul i den tro at minstemann nå var utenfor fare, men da høytiden knapt var over, ble Sivert igjen syk. Foreldrene kjente på stor frustrasjon og sinne over legevakten som mente de kunne se det an til morgenen etter.
På telefon til barneavdelingen ved sykehuset neste morgen ble de bedt om å komme inn umiddelbart.
– Det viste seg at vår syv måneder gamle sønn hadde fått lungebetennelse, halsbetennelse og ørebetennelse. Oksygenmetningen var helt nede på 89 prosent. Sivert fikk mat via sonde da han ikke klarte å suge selv, og vi ble værende på sykehuset i 12 dager, forteller Nils Viggo.
Igjen ble Sivert grundig undersøkt fra topp til tå. Legene kunne raskt konstatere at hjertet heldigvis hadde det bra, men uttrykte bekymring over guttens utvikling.
Han lå langt bak sine jevnaldrende motorisk. I månedene som fulgte, ble det mye trening hjemme – godt hjulpet av fysioterapeuten som kom jevnlig innom.
De neste årene var familien stadig innom sykehuset for nye kontroller og utredninger.
– Rett før toårsdagen tok han til alles store overraskelse sine første skritt. Det kom så uventet, og vi hadde fått beskjed om å forberede oss på at sønnen vår trolig aldri ville komme til å gå, sier Else Karin.
Gråt av lettelse
Utviklingen og motorikken gjorde likevel legene fremdeles bekymret, og kort tid før Sivert fylte fem, fikk foreldrene den tøffe beskjeden: Sønnen deres har en svært sjelden kromosomfeil, og mangler en del av den ene armen av p10.
Han er én av fire–fem kjente tilfeller i hele verden.
– Sivert har blant annet nedsatt syn og hørsel, store spiseproblemer, er psykisk utviklingshemmet, kortvokst og har dårlig språk og motorikk, forteller pappaen.
– Det er en nyoppstått genfeil, og vi har aldri sjekket oss for hvem av oss foreldre som er bærere av den. Vi vet imidlertid med sikkerhet at hverken Sivert eller hans to brødre er bærere.
For Else Karin kom beskjeden om diagnosene ikke som et sjokk, men mer som en redning. Endelig fikk hun forståelse for at det ikke var hun som hadde vært hysterisk eller forsøkt å finne feil hos sønnen.
– Jeg gråt av glede og lettelse over omsider å ha blitt tatt på alvor og hørt. Å få diagnosene åpnet opp for å motta tilrettelagt hjelp for Sivert.
Les også: Fastlegen Endre og kona Hege-Beate havnet midt i drama på liv og død på ferie
Fremtidsdrømmer
At hverken hjertefeilen eller kromosomfeilen vises utenpå kroppen, gjør at mange ikke tror at 20-åringen er syk. Det har opp igjennom årene skapt mange utfordringer – ikke minst i skolehverdagen. Foreldrene skryter av oppfølgingen sønnen har fått, og forteller stolte at han i dag kan både lese, skrive, forstå litt engelsk og regne enkel matematikk.
– Han fant tidlig ut hvordan han skulle søke seg frem på PC. Sivert har brukt mye lengre tid enn andre barn på å lære seg ulike ting, men alt er mulig. Det tar bare litt lengre tid, sier Else Karin.
– Det såreste har nok vært at han aldri har hatt noen ordentlige venner. På skolen vokste klassekameratene fra ham, og han fikk aldri noen bestekompiser slik som de to brødrene sine, legger hun åpenhjertig til.
Foreldrene beskriver en aktiv og glad 20-åring som brenner for fotballen, og hvor favorittlaget over alle er Leeds. Selv er han en engasjert spiller på det tilrettelagte laget til Verdal IL.
En gutt som elsker friluftsliv, fisketurer, båtturer, langrenn og alpint – og som fornøyd suser av gårde på en stor trehjuling med hjelpemotor. Han som er familiens egen superhelt.
– Og så er han en rimelig sta person. Om Sivert først har bestemt seg for noe, er det nesten helt umulig å rikke på ham, sier pappaen med et smil.
Vet at han er annerledes
Fortsatt må Sivert inn til sykehuset på jevnlige kontroller. Selv om ting er stabilt i dag, kan ingen si hvordan fremtiden vil bli.
Sønnen har nok aldri forstått helt hva diagnosene vil bety for ham, tror foreldrene, men vet at han er bevisst på at han er annerledes enn sine jevnaldrende.
Selv om det er vanskelig for Sivert å sette ord på det, har han nok mange av de samme fremtidsdrømmene som andre bærer på, tror foreldrene: Å kunne bo for seg selv og kanskje med tiden få seg en kjæreste. Trolig vil han aldri få en normal jobb, men forhåpentlig en som er tilrettelagt for ham.
– Helt fra han var liten, har vårt fokus vært å tilrettelegge for at han skal få et så godt og fullverdig liv som mulig. Nå som Sivert trer inn i voksenlivet, skal han oppleve at vi og hans to brødre fremdeles alltid vil være der for å støtte ham – og være hans største heiagjeng, sier mammaen.
