hjernesvulst
Da Mathilie (2) falt fra en stol og brått ble dårlig, mistenkte foreldrene hjernerystelse. Beskjeden de fikk, sjokkerte dem
Til tross for alt hun har vært i gjennom har Mathilie få plager i dag. Fremdeles må familien inn til kontroller hver tredje måned for oppfølging, og slik vil det være i lang tid fremover.
– Vi var på tur en septemberdag i 2023, som så mange ganger før, men denne dagen hadde jenta vår et uhell.
– Hun ramlet ned fra en stol, slo hodet mot veggen, og landet på nakken. Hun klagde litt ei lita stund, men så var alt tilsynelatende i orden, med lek og tøys, og ønske om mat, forteller Linn-Mari Hollekim (32).
Hun bor i Bamble kommune i Telemark sammen med ektemannen Kristian (35) og datteren deres Mathilie (2,5).
Siden det gikk over der og da, tenkte ikke foreldrene noe mer over situasjonen. Men dagen etter begynte den lille jenta plutselig å kaste opp to ganger.
Tanken om at hun kanskje hadde pådratt seg en hjernerystelse slo dem, og de bestemte seg for å følge ekstra nøye med.
– Snart begynte Mathilie å kaste opp mer intenst, med 15 runder oppkast på en natt. Hun ble mer og mer fjern, og virket helt utmattet, beskriver mammaen.
Jenta deres, som alltid hadde vært så glad, positiv og lekende, orket nå ingenting når foreldrene spurte.
– Etter noen dager og legevaktbesøk, ble vi møtt av en hyggelig og dyktig vikar for fastlege. Vi fortalte ham om fallet, og han ga uttrykk for at han så at Mathilie ikke hadde det noe bra. Derfra ble vi sendt videre til sykehuset, med beskjed om at vi måtte kreve at det ble tatt et bilde av hodet, sier Linn-Mari.
– På det tidspunket var vi selvsagt bekymret, men ikke særlig redde. Mathilie er mirakelet vårt etter ti lange år som ufrivillig barnløse, legger hun til.
Les også: Mads er ikke helt som andre sykepleiere. Én setning sier han aldri
Den utenkelige beskjeden
Vel fremme på sykehuset ble det tatt en rekke blodprøver og et CT-bilde. Kort tid etter kom legen inn på rommet. Beskjeden foreldrene fikk var som et knyttneveslag i magen.
– Vi fikk høre at de så noe på bildene, men ikke med sikkerhet kunne si hva det var. Men at det i verste fall kunne være kreft, sier Linn-Mari stille.
– Alt gikk så utrolig fort. Vi var livredde begge to. Tårevåte og i sjokk ringte vi besteforeldre og oldeforeldre. Så bar vi jenta vår til akutten for å vente på helikopteret som skulle frakte oss, legger hun til.
Ved ankomst Rikshospitalet utpå kvelden ble den lille familien møtt av et team på rundt 15 leger og sykepleiere.
Det føltes overveldende for foreldrene. De svarte så godt de kunne på alle spørsmål som ble stilt, og snart var de på vei til operasjonssalen.
– Det ble satt inn et dren og en trykkmåler i hodet til Mathilie, for å kunne følge med og for å lette trykket som hadde bygd seg opp.
– Å sitte på et eget rom i så mange nervepirrende timer, uten å vite noe, føltes helt grusomt. Da vi omsider fikk komme inn til henne i 3-tiden den natten, var hun koblet til all slags ledninger. I ettertid skulle jeg ønske noen hadde forberedt oss litt på synet som skulle møte oss, forteller mammaen ærlig.
Beskjeden var at operasjonen hadde gått bra, men at det var planlagt en ny operasjon innen kort tid i håp om å ta bort det som var oppdaget på bildene.
«Dere bør sove litt, for å kunne være der for Mathilie neste morgen», var sykepleierens oppfordring til Linn-Mari og Kristian.
– Det var umulig å finne roen. Da vi kom inn til henne igjen om morgenen, fikk vi vite at hun skulle opereres igjen. Timene som fulgte kjentes ut som en evighet. Sammen med besteforeldre og oldeforeldre forsøkte vi å koble ut de negative tankene, men det var vanskelig.
– Vi visste jo allerede at det kunne være kreft, og prøvde å forberede oss på det. Men å se for seg hva det ville innebære, opplevdes vondt og umulig, sier Linn-Mari åpenhjertig.
Selv om legene etter operasjonen mente de hadde klart å få bort alt, ble foreldrene forberedt på at det ville ta en uke å få svar på alle prøvene, og en endelig diagnose.
– Det ble noen ekstremt lange og nervepirrende dager, hvor Mathilie blant annet reagerte på narkosen hun hadde fått og måtte ha et opphold på intensivavdelingen. I tillegg fikk hun en reaksjon på en medisin, og vi ble isolert, i påvente av at det ble sjekket at det ikke var noe smittsomt, sier pappaen.
Kreftformen ependymom
Så kom dagen da prøvesvarene forelå. I et møte med et team på fem leger og sykepleiere ble det fortalt at Mathilie har kreftformen ependymom. En ganske sjelden variant, og av den hissige typen.
– Jeg husker lite fra dette første møtet, sier Linn-Mari og fortsetter:
– Det var som om verden stoppet opp der og da, og alt gikk i sort.
Foreldrene beskriver at ukene som fulgte var som i en tilværelse av tåke. Dagene føltes lange, og på samme tid så korte.
Da Mathilie kom seg etter operasjonene og reaksjonene på medikamentene, var hun seg selv igjen: Den samme blide jenta, med så masse livsglede og få begrensninger.
En bivirkning etter operasjonen var at balansen ble dårligere. Når Mathilie ikke lenger kunne gå og løpe, men fikk beskjed om å krabbe, føltes ikke det noe moro for den aktive jenta. Gleden for farger og former kom godt med da hun fikk ark og malesaker inn på rommet.
– Nå i ettertid er det de små tingene fra sykehusoppholdet vi bærer med oss, og som vi aldri vil glemme: Som den trillende latteren, at hun spiste godt en dag, og gleden som lyste opp i Mathilies ansikt da hun fikk besøk eller snakket med familie på FaceTime, forteller Linn-Mari.
– Vi prøvde da, og forsøker fortsatt, å ta en dag av gangen. Fokuset har hele tiden vært på å gjøre hver eneste dag så god som mulig, og vi velger bevisst ikke å tenke for mye på de tingene som innimellom er vanskelige og vonde, legger hun til.
Les også (+): Line og Bjørn Vidar hadde tatt et valg om å ikke få flere barn. Så skjedde det utenkelige
Rutiner i hverdagen
Etter et lengre opphold på Rikshospitalet, og et par etterlengtede uker hjemme, bar det av gårde til Danmark for videre behandling. Siste runden varte i hele 7 uker, hvor Mathilie var i behandling hver eneste ukedag.
– Før vi reiste til Danmark første gang, fikk hun satt inn en cvk/hikkman, som er en slange i brystet, for å gi medisin og som det kan tas blodprøver fra. I løpet av de 7 ukene hadde hun hele 30 behandlinger og 3 boostere, så altså 33 runder i narkose og strålemaskin, forklarer mammaen.
I drøye 3 måneder har den lille familien nå vært hjemme, og den første kontrollen etter behandling viser til deres enorme glede at alt foreløpig ser fint ut.
Per nå har 2,5 åringen det bra, og har ikke hatt særlige plager etter hverken operasjonene eller den tøffe behandlingen hun har gjennomgått.
Med kjærlighet i stemmen beskriver Linn-Mari ei jente som er både sta, snill og veldig blid. Som viser stor omsorg for alle rundt seg, og som elsker det når noen setter seg ned for å leke, tegne eller male med henne. En snart 3-åring som er midt i «klare selv» fasen, som stolt teller til 10 og har en god ordforståelse.
– Vi vet at vi i lang tid enda må inn til kontroller hver 3.måned for bilder og prøver. Stort mer enn det vet vi ikke enda. Hverdagen vår ble snudd fullstendig på hodet da Mathilie ble alvorlig syk, og vi har nok ikke helt klart å lande enda.
– Nå har vi det etter forholdene bra, men forsøker å prosedere alt vi har opplevd, både for oss som familie, men også for oss voksne som par, og hver for oss. Vi prøver å komme oss ut av «boblen», og skape mer rutiner igjen. Vårt høyeste ønske er at Mathilie blir helt frisk, og alt fokus er på henne, sier Linn-Mari.
Les også: Advarer foreldre: – Denne metoden hører fortiden til
Høy langtidsoverlevelse
Tore Stokland er barneonkolog ved barne- og ungdomsavdelingen, universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø. Han forteller at hjernesvulsten ependymom som oftest er lite aggressiv, men at ondartede former finnes.
– Kirurgi er den viktigste behandlingen og dersom det lykkes å få fjerne hele svulsten, er utsiktene for langtidsoverlevelse vanligvis gode. Dersom svulsten er av aggressiv type eller det ikke lykkes å fjerne hele svulsten, gis strålebehandling, forteller han, og legger til:
– I dag bruker en protonstråling som gir mindre skader enn vanlig stråling. Utstyr for dette, er under oppbygging i Norge. Foreløpig må pasienten sendes til utlandet for slik behandling.
Cellegift gis til de yngste pasientene og ved svært alvorlige tilfeller. Cellegift har mindre effekt på disse svulstene enn på de fleste andre hjernesvulster, og derfor blir kirurgi ekstra viktig, forklarer Stokland.
–Ved en hjernesvulst hos barn, kan det av og til gå lang tid fra de første symptomene viser seg, og frem til diagnosen blir stilt. Utsiktene for å bli kvitt svulsten og for langtidsoverlevelse er variable, fordi svulstene er så ulike, sier Stokland.
Han har erfart at mange foreldre opplever å kjenne på dårlig samvittighet når de får den tunge beskjeden om at barnet deres har fått en hjernesvulst.
– De stiller spørsmålet om de selv har gjort noe galt som kan ha vært medvirkende til utviklingen av svulsten, men vi kan med sikkerhet si at det ikke er tilfelle.
Barnelegen forteller at hjernesvulster gir hyppigere seneffekter enn andre kreftformer hos barn, men at alvorlighetsgraden likevel variererer.
– Noen av pasientene får nesten ikke noen seneffekter etter behandlingen, mens andre kan oppleve å få alvorlige senskader.
I følge Stokland er det viktig at barnet som er sykt får informasjon om sykdommen, tilpasset etter alderen, og at det forstår hvorfor det er innlagt og hva som feiler det. Et barn kjenner på kroppen at det er sykt, og trenger vite hva som skjer.
– Som foreldre ønsker man gjerne å beskytte barnet sitt for den brutale virkeligheten, og det kan oppleves skremmende at barnet skal få vite at det er alvorlig sykt. Men barn forstår raskt når vi voksne forsøker å skjule sannheten, og kan oppleve utrygghet om vi ikke er ærlige med dem.
– Det er viktig å våge å bruke ordet kreft der det er diagnosen. Det er et ord barn gjerne har hørt om fra før, og forbinder med noe farlig. Derfor er det så viktig med informasjon om at det finnes behandling som skal gjøre de friske, oppfordrer legen.
