«Dette er ikke godt nytt», tenker mamma Lillian når hun ser blikkene til legene
Da foreldrene trodde marerittet var over, hadde det knapt begynt.
Fem år gamle Amalie Rongved har vært mye syk, blant annet med flere luftveisinfeksjoner, da hun våren 2008 får en kraftig ørebetennelse.
Før foreldrene Lillian Nesse og Atle Rongved tar datteren med til fastlegen, oppdager de flere blåmerker på den lille barnekroppen.
Legen gjør sitt beste for å berolige dem.
«Det er ikke er unaturlig med blåmerker hos barn i denne alderen», sier han.
Foreldrene aner likevel et alvor i blikket da legen sier at de skal ta blodprøver, for sikkerhets skyld.
Allerede samme kveld ringer telefonen hjemme i eneboligen i Hillesvåg i Alver kommune nord for Bergen. Det er Lillian som svarer.
Akutt lymfatisk leukemi
Prøvene viser at nivået av blodplater i blodet til Amalie er svært lavt. Allerede tidlig neste morgen bærer det av sted. Først til legevakten, og deretter Barneklinikken på Haukeland.
Grundige undersøkelser blir gjort. Da ultralyden viser forstørret lever og milt, blir det besluttet å ta benmargsprøve dagen etter. Det blir lite søvn den natten.
Lillian og Atle blir sittende og vente hele neste morgen og formiddag i den sterile, hvite sykehuskorridoren med uroen jagende gjennom kroppen.
Innimellom reiser Lillian seg opp og vandrer frem og tilbake uten at uroen slipper taket.
Halv fem får de beskjed om å komme inn i rommet. De møtes av to leger og en sykepleier.
«Dette er ikke godt nytt», tenker Lillian straks når hun ser blikkene deres.
Amalie har akutt lymfatisk leukemi (ALL), en form for blodkreft, forteller legene.
Det blir helt stille i rommet. Lillian klarer ikke å si noe.
«Det kan ikke være sant», tenker hun, før hun bryter sammen.
Akutt lymfoblastisk leukemi (ALL) er en form for blodkreft hvor en bestemt type hvite blodlegemer, såkalte lymfoblaster, formerer seg uhemmet og derfor kommer over i blodet i umoden form.
Symptomene på ALL utvikles som oftest over en relativt kort periode, det kan skje over få dager eller uker, og skyldes vanligvis benmargssvikt.
Mellom 200 og 250 personer får påvist akutt leukemi årlig i Norge. Selv om akutt leukemi er en av de vanligste kreftformene blant barn, er de fleste som får akutt leukemi eldre.
Prognosen er god ved ALL hos barn hvor nærmere ni av ti opplever varig helbredelse.
Kilde: Oslo Universitetssykehus og blodkreftforeningen
Gradvis synker sjokkbeskjeden inn, mens verden fortsetter å rase rundt dem. Alt er kaos. Alt går så fort.
Bare to dager etter det første besøket hos fastlegen, er Amalie i gang med første kreftkur.
Grunnet risikoen for å bli utsatt for annen sykdom og infeksjoner, må Amalie slutte i barnehagen.
På kort tid er livet snudd opp ned og familien kastet ut i livets største krise. De voksne forsøker å tvinge alvoret unna til de er alene. Amalie selv takler sykdommen og behandlingen godt.
Som barn flest er hun optimistisk og til stede i nuet, og stort sett i bra humør. Enda bedre blir humøret da familien to år ut i behandlingen går til anskaffelse av en firbent venn. Amalie og hunden Buddy blir bestevenner.
Lettelsen er stor når to og et halvt år med behandling er ved veis ende. Likevel kan ikke familien slippe jubelen helt løs. Selv om Amalie erklæres kreftfri, betyr ikke det at hun er friskmeldt for alltid.
Les også: Etter barnehagen kunne Matheo sove helt til neste dag. Da innså foreldrene at noe ikke stemte
På'an igjen
De første ni månedene forløper fint. Amalie er i god form, helt til en Sverige-tur sommeren 2011.
Lillian sitter inne i campingvognen sammen med datteren. Amalie har fått litt feber og føler seg kvalm. Åtteåringen drar hånden nedover halsregionen. «Mamma, jeg har så mange kuler her», sier hun.
Kulene skyldes hovne lymfekjertler. Bekymringen stiger igjen hos foreldrene, og det bærer inn til ny kontroll så fort de er tilbake på Vestlandet.
Blodplatenivået er igjen litt lavere enn normalt, men ellers er verdiene fine. Legene beslutter å kalle Amalie inn til en ekstra oppfølgingskontroll to uker senere. Der blir det besluttet å ta benmargsprøve.
Igjen kastes familien tilbake i kaos og uvisshet. Kreften har kommet tilbake, denne gangen med spredning til sentralnervesystemet. I motsetning til den første runden må Amalie derfor også ha strålebehandling.
Etter nye tredve måneder med tøff behandling erklæres jenta igjen kreftfri. Nå må de vel omsider være ute av mørket?
Ny dramatikk
Nei da, i 2015 skal himmelen igjen ramle ned i hodet på den hardt prøvede familien.
Den tapre jenta hadde på dette tidspunktet vært gjennom fem år med tøff behandling, når hun får nok et tilbakefall.
Den tredje runden skal bli den aller verste, for en kropp som knapt tåler mer behandling. Situasjonen er svært alvorlig og utfallet uvisst.
TV-aksjonen finner sted 20. oktober. Årets aksjon går til Barnekreftforeningen og arbeidet med å etablere familiehus ved universitetssykehusene i Tromsø, Trondheim, Bergen og Oslo. Her kan barn med alvorlig sykdom og familien deres få bo sammen mens barnet er under behandling.
Familiehusene vil være et tilbud til familier som har barn med alvorlig sykdom, som har vesentlig reisevei til sykehuset, og som må være på, eller i nærheten av, behandlingsstedet over lengre tid.
Tilbudet vil omfavne barn uavhengig av diagnose.
Annenhver dag får et barn i Norge kreft. Når et barn blir alvorlig sykt, rammes hele familien. Familiehusene skal bidra til at familier slipper å leve splittet i livets vondeste periode, og gi dem etterlengtede pauser fra sykehusets alvorstunge korridorer.
Kreftbehandling av barn varer fra noen måneder til 2,5 år. 4 av 5 overlever barnekreft. Barnekreft er likevel den sykdommen flest barn over ett år dør av i Norge.
70 prosent lever med seneffekter etter behandling av barnekreft.
Mens andre går inn i sommerferien med glede og forventninger, ligger Amalie isolert i påvente av benmargstransplantasjon.
Helsepersonellet sliter med å finne en donormatch, og Amalie får flere «ventekurer» med cellegift. Alt familien kan gjøre, er å klamre seg til håpet.
Da sommeren er i ferd med å gli over i høst, finner de omsider en match i utlandet.
Benmargstransplantasjonen gjennomføres på Rikshospitalet i september etter en forberedende fullkroppsstrålebehandling i tiden før.
Heldigvis går alt bra. Sakte, men sikkert kommer Amalie tilbake, til livet utenfor sykehusets vegger.
Les også (+):– Da klokken akkurat hadde passert 03.30, ble det trykket på alarmknappen
Ettervirkninger
Mange år med sykdom og behandlinger har satt sine spor hos Amalie, selv om hun ikke husker mye fra den første perioden.
– I 2008 var jeg for liten til å forstå alvoret. Det er ikke mye som har festet seg fra de første årene, sier Amalie da vi møter henne i Bergen sammen med mamma Lillian.
Noe 21-åringen likevel husker godt, er kvalmen som følge av cellegiften, og at det luktet svidd under strålebehandlingen.
Fortsatt klarer hun ikke å drikke eplejuice, ettersom den ble brukt til å blande ut medisinen hun fikk.
Selv om kreften har vært fraværende i åtte år, er Amalie fortsatt preget både fysisk og psykisk etter årene med hard behandling.
Senskadene er omfattende, mange av dem usynlige, noe som er en belastning i seg selv.
I flere år var det ett eneste hovedfokus; å redde livet hennes.
– Nå lever hun med konsekvensene av det, sier Lillian, som har vært, og fortsatt er, en helt uvurderlig støtte for datteren.
– Dersom vi skulle beskrevet alt Amalie og resten av familien har vært gjennom i disse årene, måtte vi ha skrevet en bok. Hun har levd omtrent halve livet med sykdom, sier mor, mens øynene blir blanke.
– Men man lærer seg å gjøre det beste ut av situasjonen.
En ny vending
Amalie er hundre prosent ufør i dag, men har en ordning som gjør at hun likevel kan jobbe innimellom.
– Da er jeg i en hundebarnehage. Jeg har en fantastisk sjef som lar meg jobbe de dagene jeg orker, forteller Amalie.
Hund er en viktig del av livet hennes. Familiens første hund, Buddy, lever fortsatt i beste velgående hjemme hos faren.
Amalie har også fått sin egen hund, en flat coated retriever ved navn Saga.
Nå har også en tredje «hund» fått en stor plass i livet hennes. Den historien har sitt utspring tilbake i tid:
Ved det siste tilbakefallet lå Amalie i sykehussengen og lagde strikkarmbånd som hun solgte.
Inntektene skulle gå til innkjøp av leketøy som Barnekreftforeningen Vestland skulle dele ut på barnekreftavdelingen ved Haukeland sykehus.
På grunn av Amalies sykdomsbilde ble pengene stående på vent. Under en familietur til Kongeparken i Rogaland i 2022 ble det sådd et frø som skulle føre historien i en ny retning.
I Kongeparken fikk Amalie øye på et par maskoter som ga henne ideen. Hva om hun, i stedet for å kjøpe leker, brukte pengesummen til å lage en figur som kunne spre glede til barna på sykehuset?
Kjærlighet ved første blikk
Amalie forklarte tankene sine til leverandør og designer, og etter et halvt år var maskoten klar. Mor og datter husker øyeblikket da de åpnet pakken og så det ferdige produktet for første gang.
– Det var magisk. Jeg var aller mest imponert over hodet. Han så akkurat så snill ut som jeg ønsket. Jeg ble nesten litt forelsket, sier Amalie og ler.
Et viktig kjennetegn ved maskoten er gullsløyfen på magen, det internasjonale symbolet for barnekreft. Derav navnet Gullis, forklarer hun.
Gledesspreder
Amalie selv er inni kostymet når Gullis gjør sine visitter på Barne- og ungdomsklinikken ved Haukeland universitetssjukehus. Hun var spent på hvordan barna ville ta imot maskoten før det aller første besøket i påsken i fjor.
– Vi var kanskje litt uheldige med tidspunktet. Alle trodde han var en kanin, sier Amalie og ler.
– Ja, han har jo litt store ører, tilføyer mor.
Uansett, Gullis ble varmt mottatt, og siden den gangen har maskoten blitt en kjent og kjær figur både i Barnekreftforeningen Vestland, der Lillian er styreleder, og på sykehuset.
– Det har vært veldig kjekt å oppleve at barna setter så stor pris på ham, sier Amalie.
Rett som det er får hun beskjed om å komme til sykehuset for å ta imot brev og gaver barna har laget til Gullis.
Tilbakemeldingene har vært utelukkende positive, ikke bare fra barna, men også foreldrene. Lillian og Amalie har flere ganger sett tårer i øynene hos takknemlige foreldre med barn som nesten ikke har spist på to uker, men som omsider har blitt «distrahert» til å få i seg føde i Gullis sitt selskap.
– Jeg må innrømme at jeg ble rørt selv under Gullis' første sykehusbesøk, sier Lillian.
– Særlig når jeg tenker på hun som er inni kostymet, alle de tøffe årene hun har hatt, og det hun nå har klart å skape, tilføyer mor, mens stemmen knekker litt.
Les også: Allerede i svangerskapsuke 6 , skjønte Lill Iren at noe var galt
Overraskende beskjed
Lillian er som oftest med Amalie ut på oppdrag. Det trengs nemlig en god medhjelper – både for å få kostymet av og på, samt holde styr på ivrige barn som fort kan begynne å dra i pelsen og halen til Gullis.
Så populær har Gullis blitt at Amalie og Lillian for litt siden fikk en overraskende og svært hyggelig beskjed:
Etter at nesten alle Barnekreftforeningens fylkesavdelinger hadde bestilt hver sin Gullis, bestemte foreningen sentralt at de ønsket den store hundevalpen som nasjonal kjæledegge. Nå er Gullis blitt hele Barnekreftforeningens maskot.
– Da blir man vel stolt?
Mor og datter ser på hverandre og smiler, før de utbryter i kor:
– Det er klart vi er stolte!
TV -aksjonen 2024 satte ny rekord
PS: Det ble satt ny rekord i innsamlede kroner i TV-aksjonen 2024, skriver NRK.
Ved 23-tiden søndag kveld var det kommet inn 366,9 millioner kroner til Barnekreftforeningen. Det tilsvarer over 66 kroner per innbygger.
