Marianne Sivertsen Næss
– Det verst tenkelige det går an å oppleve
− Uansett hvor mange år som går, så preger det oss ennå, sier Marianne Sivertsen Næss (50) om tapet av datteren.
Bygdøy sjøbad, en varm formiddag:
En sommerlig kledd mann på trimtur stopper opp og tar ned solbrillene for å få se ekstra godt.
Da han oppdager at det faktisk er fiskeri- og havminister Marianne Sivertsen Næss som står nede på stranden sammen med familien, roper han: «Heia Hammerfest! Jeg er fra Øksfjord».
Den ferske fiskeriministeren, mannen Reidar Næss (54) og de tre døtrene Therese (22), Lisa (19) og Ingrid (16) bryter ut i latter over mannens hyggelige engasjement. De har tatt turen til stranden før det blir for folksomt og varmt. Marianne har hatt en hektisk periode etter at hun tok over som minister i april.
– Jeg vokste opp ved havet og i en kystkommune der mange lever av fisken, sier Marianne og fortsetter:
– Jeg kan jo faktisk takke fisken for at jeg i det hele tatt er til. Faren min flyttet til Hammerfest for å bli fisker da han var 19 år. Det var da han møtte min mor, sier hun.
Mistet datteren
Marianne og Reidar gleder seg over de tre døtrene, som når er på vei inn i voksenlivet. Men sorgen og vemodet over at det er én som mangler, vil alltid være der.
Mariannes førstefødte, datteren Martine, skulle vært i midten av 20-årene nå. Sommeren 2002 merket foreldrene at noe ikke var som det skulle med den tre år gamle jenta. Hun slet med kroniske magesmerter, og hun hadde blod i urinen.
– Magesmertene kunne minne om kolikk, og det viste seg å være alvorlig, forteller hun.
Etter en rekke undersøkelser på sykehuset ble Martine diagnostisert med Wilms tumor stadie IV (stadium 4, journ.anm), bilateral ugunstig histologi, en sjelden og veldig alvorlig form for barnekreft. Det neste halvannet året ble tilbrakt på sykehuset, og Martine måtte gjennom både cellegift og strålebehandling.
Foreldrene valgte å være åpne om sykdommen og tapet av Martine. Det tror de har hjulpet dem. Foreldrene fikk også et nettverk av foreldre med kreftsyke barn som hadde tilnærmet samme diagnose som Martine. Det var ingen andre i Norge som hadde den samme sykdommen som Martine.
– Gjennom nettverket jeg hadde fått i USA, Canada og New Zealand, fikk jeg ideen om å opprette en egen hjemmeside for Martine. Der la vi ut info om hverdagene til Martine, som en slags dagbok skrevet av Martine. Det gjorde det enklere å møte folk på gaten eller på butikken, og folk kunne også legge inn en liten hilsen i gjesteboken.
Etter Martines bortgang skrev Marianne dette på datterens hjemmeside:
«Når man står midt oppi kampen, e det helt utrolig kossn man bit tennern sammen og kjempe, kjempe for det kjæreste man har. Ungan må gå igjennom så utrolig mye tøft, og man kan ikke ta det inn over sæ, for da briste alt. Ungan e de største heltan av alle. Dæm godtar det meste og klare å finne positive og gode øyeblikk hver dag. Stikking, narkose, operasjona, infeksjona, cellegift, stråling, dårlig matlyst. Det innebær så utrolig mye å få en kreftdiagnose, og det hær e nokka av det nån unga må igjennom. Det e så urettferdig!»
Wilms’ tumor er en solid svulst (kreftsvulst) i nyrene hos barn. Som de øvrige kreftsvulster hos barn er også denne sjelden, i Norge får kun fem til ti barn denne svulsten årlig.
Dette er en embryonal tumor, dvs. en svulst som oppstår av celler som ligger igjen i kroppen etter fosterlivet, og barna er ved diagnosen vanligvis under 5 år gamle. Svulsten er oftest omgitt av en kapsel, men vokser også inn i nyre og nyrebekken og i omgivende vev og kan spre seg lokalt til lymfeglandler, men også via blodet til bl. a. lungene.
Stadieinndelingen tar hensyn til tumorutbredelse og om det foreligger spredning. Stadium 1 er en tumor i én nyre, som kan fjernes totalt ved operasjon. Ved stadium 2 er det spredning utenfor nyren, men alt kan fjernes helt ved operasjon. Stadium 3 foreligger hvis tumoren er så utbredt at den ikke kan fjernes i sin helhet, og ved stadium 4 er der fjernmetastaser. Hvis det er svulst i begge nyrer kalles dette for stadium 5.
Kilde: Oslo Universitetssykehus
Det verst tenkelige
Therese var bare tre måneder da storesøsteren ble syk. Noen ganger var familien så heldige at de fikk et familierom på sykehuset, mens andre ganger var Reidar med Martine mens Marianne, som ammet Therese, noen ganger måtte overnatte på en madrass på gulvet eller på et kontor.
Behandlingen varte i ett og et halvt år. På et tidspunkt så det lovende ut, men dessverre snudde det. Kreften var for aggressiv. Martine fikk et tilbakefall, og det ble oppdaget fire nye svulster i lungene, den største var på seks centimeter.
Natt til 29. november 2003 ble Martine rammet av en stor hjerneblødning, og da klarte ikke den lille kroppen mer.
– Det er vanskelig og nærmest umulig å beskrive smerten og desperasjon som skyller inn i det øyeblikket legen sier at nå er det bare timer igjen hvor vår elskede datter ville være hos oss. Vi kom inn på sykehuset på kvelden 28. november, og klokken 05.07 på morgenen sluttet det lille hjertet å slå. Det er en altoppslukende smerte, jeg har ikke ord egentlig, sier Marianne.
– Det å miste sitt eget barn, det må være det verst tenkelige det går an å oppleve. Uansett hvor mange år som går, så preger det oss ennå. Vi tenker også mye på det, den dag i dag. Men det går greit å snakke om det, og det er fint å minnes henne.
Les også: (+) Jeg kom på jobb på sykehuset, og fikk sjokk da jeg så hvem som var innlagt
Full kirke
Begravelsen var uvirkelig, og samtidig så fryktelig virkelig. Organisten spilte Martines favoritt barnesanger, som «Tomorrow» fra musikalen Annie. Kirken var helt full.
– Samtidig som sorgen føltes umulig å bære, var hjelpen og støtten vi fikk både under sykdomsperioden og etter at vi mistet Martine, uvurderlig.
En måned etter at Martine hadde gått bort, skrev Marianne disse ordene på hjemmesiden:
«Vi føle at vi har tapt så utrolig mye. Det kjæreste vi hadde, ho lille Martinemor. Det gjør bare ondere og ondere, og savnet voks hver dag. Men vi e heldig som bor i Norge. Vi e heldig som har så gode venna og mye familie rundt oss. Det er helt utrolig alt ka vi har fått levert på døra. 20 sekker ved, middager, hjembakte brød, boller, horn, rundstykker, hjemmelaget jordbærsyltetøy, krøkebær- og blåbærsaft, blåbær, lefser, ost, kjeks & vin, julebrød og kaker. Vi har faktisk fryseren full av bakst.
Selv om alt det hær ikke kunne hjelpe oss å vinne kampen mot kreften, ga det oss muligheten til å gi ho Martine og oss sjøl et verdig liv ved siden av sykdommen. Vi har kunne bruke tida på ho Martine og ho Therese, uten å tenke så mye på praktiske og økonomiske spørsmål.»
Oppkalt etter Martine
Eldstedatteren Therese var bare halvannet år da hun mistet storesøsteren.
– Jeg føler at jeg husker Martine, men jeg vet jo også at vi har sett på mye videoer av henne i oppveksten. Så det kan være falske minner, sier hun.
– Jeg har vokst opp med følelse av tomrom etter henne, sier mellomste søster Lisa, som ikke var født da Martine døde.
Lisa har imidlertid en del av storesøsteren med seg til daglig, for alle Martines dukker het Lisa. Det var Lisa 1, Lisa 2, Lisa 3 …
Lillesøster Ingrid har også blitt oppkalt etter Martine og har fått den avdøde storesøsterens fornavn som mellomnavn.
– På den måten føler jeg at jeg har en del av Martine med meg. Jeg føler jo også på en måte at jeg kjenner henne, fordi vi har snakket så mye om henne hjemme, sier Ingrid.
Les også: (+) Går det virkelig an å føde uten å vite at man er gravid?
Gladjente
Foreldrene beskriver Martine som en aktiv og glad unge. Hun elsket å danse, og hun elsket Disney-filmer.
– Martine var veldig for seg, som vi pleier å si. Hun var en gledesspreder. Men da hun ble syk, ble hun tvunget til å ligge mye i ro på sykehuset. Da kunne det gjerne bli to–tre Disney-filmer i løpet av en dag, forteller Reidar.
De forteller om en sprudlende jente som gjerne tok på ballerinadrakten og hadde show for foreldrene. Et godt minne er at foreldrene fikk tatt henne med til Disneyland i Frankrike før hun døde. Disneyturene var noe Martine elsket, særlig den første hvor formen var ganske god.
Hun møtte Langbein, Snipp og Snapp, Belle og Jasmin, alle karakterene fra Disney som hun hadde sett på film gjennom et langt år med sykehusopphold. Hun tok karuseller og berg-og-dal-bane, og vi kjente alle på at dette gjorde godt og var et skikkelig avbrekk.
Foreldrene har vært opptatt av å ta vare på de tre gjenlevende barna på en best mulig måte.
– Det å være til stede for jentene har vært viktig for oss. Vi har tatt med barna på turer, ferieturer og har vært opptatt av å leve sammen med dem. Jeg har også vært fotballtrener gjennom mange år, sier Reidar.
Endret syn på livet
Etter dødsfallet opprettet familien et fond i Martines navn, og sammen med to andre familier fikk de samlet inn mer enn 1,2 millioner kroner til barnekreftsaken.
– Vi trenger mer forskning på barnekreft. Statistikken i 2004 viste at 1 av 5 barn som får kreft, dør.
At de mistet Martine, har endret dere syn på livet. De vet å sette pris på de små tingene og kjenner mer på takknemlighet.
– Martines død har endret oss som personer, og i dag vet vi å sette pris på det som er bra. For vi vet hvor tøft livet kan være, sier Marianne ettertenksomt.
Reidar nikker.
– Det er vanskelig å forestille seg hvordan livet hadde vært om det ikke hadde skjedd, men jeg føler jo på mange måter at vi har blitt en annerledes familie. Vi er takknemlig for barna som ble født etterpå, det har drevet oss videre i livet. Men Martine er med oss hele tiden.
Gleden over en fridag ute, og det å kunne tilbringe tid med hele familien, er stor for en nybakt fiskeriminister. 50-åringen var ordfører i Hammerfest kommune fra 2019, og bare to år senere ble hun valgt inn på Stortinget som leder for energi- og miljøkomiteen. Da startet også pendlingen til hovedstaden.
I fjor var Therese i Italia og Lisa på utveksling i USA. Det er derfor ikke så ofte de møtes alle fem, så det er kjærkomment å samle kjernefamilien.
– Vi har holdt god kontakt selv om vi var på hvert vårt sted, og jeg blir veldig glad når jentene svarer på meldinger fra meg.
Les også: Allerede i barnehagen kom de ufine kommentarene. Da Astrid Sofie ble 17 år, kom vendepunktet
Hyggelig oppmerksomhet
Marianne føler seg heldig som treffer Therese i Oslo og tre andre hjemme når hun er hjemme i Hammerfest. At Marianne er et kjent fjes, er de godt vant til. Som ordfører i hjembyen fikk hun nesten enda mer oppmerksomhet enn hun nå får som rikskjendis.
– Vi har fått mange gratulasjoner og hyggelig fokus etter at Marianne ble minister. Og 99,9 prosent av meldingene er jo veldig koselige, sier Reidar.
Den nye hverdagen er hektisk, og det er jobb nærmest 24–7. Målet er å reise hjem hver helg, men nå i starten har det vært vanskelig på grunn av mye reising.
– Jeg kjenner på en ydmykhet over å være fiskeri- og havminister. Skal kysten være befolket og levende, må vi bruke havet. I havet ligger mulighetene våre for fremtiden, så det må vi ta godt vare på.
Etter at intervju og foto er ferdig denne dagen, setter alle fem kursen mot Stockholm og konserten med Taylor Swift. Mens Reidar skal se fotballkamp på hotellrommet, skal de fire damene på konsert. De er alle store fans av artisten.
I 50-årsdagen i mars fikk Marianne en svært personlig gave fra døtrene, nemlig en grønn kappe lik den superstjernen har på seg i musikkvideoen til sangen «Willow», en kappe som skal være med på konserten.
– Vi kjøpte inn stoff, og kusinen vår Frida har hjulpet til med å sy. På Taylor Swift-konsert skal man jo ha på seg kostyme, og det var gøy å gjøre et nummer ut av det. Taylor er en av mange ting som binder oss sammen, forteller Lisa.
